• Авторизация


Без заголовка 29-01-2008 19:09 к комментариям - к полной версии - понравилось!


Давно не заглядывал в свой блог. Но была уважительная причина. У меня случилась беда. Писать о чем-то другом не мог, а об этом не хотелось. Да и резвиться что-то не тянуло. Беда еще не ушла, но время идет, ситуация стала привычной, можно и написать.
У моей старшей дочки Машки отказали почки. Совсем. Врачи сказали - врожденный поликистоз. Обнаружили случайно: она стала уставать после школы, ноги заболели. Пошла в поликлинику к ортопеду, той не было, она пошла к терапевту. А та ее направила сдавать кровь.
На следующий день, когда пришли результаты, у врачей волосы стали дыбом - с такими показателями не живут. Машку засунули в скорую и повезли в реанимацию педиатрического института. Там взяли еще анализы, и выяснили, что это почки. И сразу перевели ее в диализный центр в первую детскую больницу.
Теперь мы диализники. В больнице пролежали два месяца. Я забросил фитнесс, все забросил, после работы - в больницу. Там страшно. Мы-то уже большие, нам уже 17 лет, а когда заболевают 8-летние дети, это реально ужасно. На гемодиализе (искусственная почка) перестает вырабатываться гормон роста. Дети остаются такими, какими пришли впервые на диализ. Была 14-летняя девочка, которая выглядела на 8 лет, другая - на 10-11. Еще из организма вымывается кальций, кости становятся хрупкими, постоянно ломаются, деформируются. Несколько лет, и без инвалидного кресла уже передвигаться не сможешь. Там была одна такая девочка: у нее не ноги - две загогулины.
Диета жесткая, ничего есть нельзя, Машка долго привыкала, но теперь сама четко знает, что можно, а чего нельзя. Хотя чего там знать - почти ничего нельзя. Но она молодец, держится, хохочет. Ставила на уши все отделение. К ней как-то подружка пришла из оркестра, принесла скрипку. Так Машка, несмотря на катетер, который торчал из сонной артерии, устроила концерт Вивальди. Скрипку на весу держала. Мучилась, но играла с удовольствием. Еще бы - два месяца провалялась без музыки.
Перед Новым годом ее выписали домой. Теперь на диализ ездим трижды в неделю. К сожалению вместо школы, а ведь у нас 11 класс. Так что на уроки Машка ходит только два раза в неделю. В больницу и из больницы возят на скорой. Пока все бесплатно, даже лекарства выдают. Один раз пришлось только какие-то таблетки купить. Каждые пару месяцев надо будет ложиться в больницу, но теперь примерно на неделю. Вот скоро нам опять в палату переселяться.
Что нас ждет? Только трансплантация. Долго на диализе сидеть нельзя, начнутся необратимые процессы, так что ждем донорскую почку. И ждать, судя по всему, будем долго: центр детской трансплантации один - в Москве. Туда только очередь на свободную койку на несколько лет. А нам через год уже 18, и мы станем взрослыми. Это и хорошо, и плохо. Хорошо - потому что взрослым пересадку делают и в Питере, даже в двух клиниках. Плохо - потому что в бесплатную программу попасть труднее. А за деньги я не потяну, и в долг не возьму - потом не расплатиться будет. Это очень серьезные суммы, во всяком случае для меня. Так что осталась только наивная надежда на государство. Но, говорят, попасть в программу все же можно, мне даже обещали телефон мужика, у которого была та же история и все закончилось счастливо.
Сейчас Машка чувствует себя нормально - диализ поддерживает. Без него ее бы уже не было. Бодрится. Хочет поступать в институт, но еще не решила в какой. Говорят, у нее теперь льготы при поступлении есть, так как она инвалид. Лучше бы поступала как все и была здорова.
Зато стал задумываться о донорах. Оказывается, в 60 процентах случаев изъять органы для пересадки не разрешают родственники умершего. Предпочитают хоронить с сердцем и почками, которые могли бы кому-то еще послужить, кого-то спасти. Например, мою дочь. И тех ребятишек из диализного отделения, с которыми она лежала.
[700x525]


Добавление.
В общем, поразмыслив крепко, счет я все же открыл.
Я пока не знаю, во сколько мне все это обойдется. Но если вдруг деньги не понадобятся или понадобятся не все (хотя меня все убеждают, что понадобится ого-го сколько) всю оставшуюся сумму я отдам родителям таких же детей, как моя дочка. О расходовании средств буду отчитываться здесь. Спасибо, ребята.
Реквезиты банка:
Сбербанк России
Северо-Западный банк
ИНН 7707083893
КПП 784032001
р/с 30301810355006005523 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ, Санкт-Петербург
БИК 044030653
ОКПО 02802459
к/с 30101810500000000653

Реквезиты получателя:
ИНН 782608989310
Счет 42307 810 7 5523 6703863 48
Горелик Александр Иосифович
Центральное отделение №1991
вверх^ к полной версии понравилось! в evernote
Комментарии (43): вперёд»
Ник_RU 29-01-2008-19:28 удалить
Саша...Что тут говорить!!! Правильно,что держитесь. Не знаю-чем могу помочь,но...может хоть чем-то... Прости,но пост кину у себя.
Я вам очень сочувствую!! Сама на диализе восьмой год..Хочу сказать, что сейчас довольно качественный диализ.Не знаю, как в Питере с трансплантацией, но в Москве достаточно много подсадок сейчас делают..В Институте трансплантологии, в семёрке, в Склифе..Правда, сейчас умер Шумаков, что теперь будет с институтом-неизвестно...С московской пропиской делают бесплатно...вчера, как раз , девочку у нас с диализа взяли, сделали подсадку, вроде удачно...У вас есть выход-родственная подсадка, узнайте поподробнее, как там в Питере с этим..в Москве делают.Держитесь. Сил вам и вашей дочке!Если будут вопросы, пишите...
Кукуська 29-01-2008-20:40 удалить
Правильно, подумайте о родственной подсадке. А вообще надо биться за платное - на бесплатном можно ничего не дождаться. Мы просто не представляем себе возможности тырнета. Деньги можно собрать. Надо свою веб-страничку, счет, что б легко было все переводить, мы все кинем клич, нас тут много, и деньги наберутся. Пример: в позапрошлом году у моих друзей у дочери-парашютистки 20 лет парашют не открылся. Никто не понял, почему она не разбилась насмерть, но факт-осталась жива. Было нужно много дорогостоящих операций. Там все кости поломались и все внутренние ограны полопалось. А деньги собрали. Вот так, через тырнет. И мы соберем. Я первая пошлю. А ждать у моря погоды нет смысла. Даже если попадете на бесплатное, деньги все одно пригодятся. Кто-то же из ваших читателей и почитателей может вам веб-страничку со счетом соорудить?
Ник_RU 29-01-2008-20:46 удалить
Кукуська, вот это уже ближе к делу.
Родственная пересадка, увы, невозможна. Я бы отдал не задумываясь. А деньги собирать пока все равно рано, да и не умею я это делать. Так что если и кину клич, то только в самом крайнем случае, когда уже все другие варианты испробую.
Кукуська 29-01-2008-21:33 удалить
Александр_Горелик, Ну ,это я не представляю, как ребенку обьяснить, что папа деньги собирать не умеет. И потом, собирать ничего не надо. Мы сами соберем. Только б знать, куда переводить. Вот у меня не знаю сколько, сотни две читателей точно наберется, может, больше, каждый еще у себя запостит. Из-за рубежа народу много, они помогут. Нельзя упускать шанс. Любой.
Тогда вставайте в лист ожидания ,и поможет вам Бог. Некоторые ждут годами, а некоторых берут на пересадку через пару месяцев, вопрос везения.. подходит данная почка или нет....не всё решается деньгами, к сожалению....
Ник_RU 29-01-2008-21:46 удалить
Александр_Горелик, Саша.Это ты потом будешь думать-что рано,а что поздно.Найди человека,который сможет организовать нужный пост,а ты обязан открыть доступный счёт в нормальном банке. И узнавай условия платной трасплантации. Ты-сильный мужик.
Ник_RU 29-01-2008-21:47 удалить
Просто_из_тайги, иногда деньги решают многое.
Alisa_1968 29-01-2008-22:02 удалить
Правильно, открывайте счет, люди помогут.
Кукуська 30-01-2008-02:10 удалить
Александр_Горелик, Саш, мы, получается, вас уговариваем. Ерунда какая-то. Но я вам сейчас кое-что обьясню. Я врач по профессии, но не нефролог и не трансплантолог, увы. Зато много лет проработала в Москве в клинике академика Тареева, где было отделение искусственной почки в том числе. И мы готовили больных на паресадки к Шумакову. Во-первых, не имейте в голове вот этих глупых идей про то, что деньги решают не все. До определенной стадии они решают как раз все. У вас даже лист ожидания будет другой. За деньги. Все появившиеся почки сначала предложат вам, а уж те, что останутся, пойдут к общему разбору. Если никто из платных не подойдет. Потом. Эти дети очень трудно живут, а еще труднее умирают. И вы не хотите этого видеть, я вам точно говорю. Я видела. Извините за резкость, но вы должны отдавать себе в этом отчет. И делать надо и можно в этой ситуации все - не только по тырнету просить, а на паперти стоять. Вымогать. Банк ограбить. Все приемы хороши, но мы же вам не их предлагаем. Пока. И последнее. У вашей дочери, как не смешно, хороший диагноз. Поликистоз вот этот. Есть аутоимунные болезни, и, когда когда почка поражается, то даже пересаженная снова рано или поздно заболеет. А с поликистозом - не так. Это, собственно, анатомический дефект, и с новой почкой девочка может жить долго и счастливо. Последнее. Кроме вас, ей надеяться не на кого. А вы тут мерихлюндии какие-то развели - не могу просить, не умею... Чушь! Можете. И сумеете. Вот так.
Marysa123 30-01-2008-11:23 удалить
Извините, если влезаю не в свое дело - прочитала пост у другого человека... Комменты переношу сюда - 1. Единственное, что я могу посоветовать в данной ситуации - больше обращайтесь к депутатам, в президентскую приемную, да куда угодно! Ищите, ищите способы, не опускайте руки! Вот как раз выборы думские прошли - вот перед этим - я знаю- многим людям депутаты окуазали помощь. Ну в разных размерах, но все же... Продолжение... Я мож, и сама так бы поступила, но у нас времени не было совсем, надо срочно было клапан митральный протезировать - для сердца "диализ" не предусмотрен... Поэтому и деньги нашли, и платно все сделали. А ради собственного ребенка можно даже в пожизненные долги залезть! Можно душу дьяволу продать. И насчет пересадки донорских органов - людей тоже можно понять. Органы пригодные для дальнейшего использования обычно у людей, рано или безвременно, или трагически неожидданно ушедших из жизни. А в такой момент - по себе знаю - мыслей никаких выообще нет, ни о других людях, ни о ком. Горе все ступорит! ИМХО, ребята. 3. А если все-таки решитесь деньги в долг взять - то чем могу... Обращайтесь!
Koshka_M 30-01-2008-11:49 удалить
от слов - к делу. Открывайте счет (вы или ваши близкие) и даже не задумывайтесь о "не умею" или "рано". Деньги всё равно пригодятся - они всегда должны быть под рукой и в достаточном количестве в такой ситуации. Дайте нам возможность помочь вашей дочке.
Utopia_27 30-01-2008-14:02 удалить
Согласна и с Кукуськой, и с Кошкой, хоть меня и не спрашивали. И про паперть те же мысли пришли, а тут сами же предлагаем помочь, безвозмездно. Заткните гордость куда подальше, прислушайтесь, открывайте счет. Уже собирали деньги, это реальнее, чем кажется.
PunkyFish 30-01-2008-16:53 удалить
Пришла со стороны, из поста Утопии. Могу только еще раз написать, что нужен счет в банке. Совершенно согласна. Какая гордость и "не могу", если речь о собственной дочери??? Она у вас красавица и умница. Так чего же вы ждете?
Да я жду определенности. Я же не сижу без дела, выясняю что, куда, кому и сколько. Сегодня был у одной очень знающей коллеги-журналистки, она обещала все выяснить, поговорить с людьми, от которых зависит попадание на лист ожидания, спросить, как туда попасть. Говорит, что там все же не так все кисло, и если знать правильные ходы, попасть на операцию можно. Вот она и обещала эти ходы узнать. В любом случае у нас есть еще полгода: оптимальное время для пересадки - год с начала диализа. А мы его начали в первых числах ноября. Думаю, за это время уже что-то определится. Вот там, ближе к срокам и имеет смысл кидать клич. А пока просто откладываю, сколько могу. Спасибо всем огромное за поддержку. От помощи отказываться не стану, клич брошу, но только когда все определится. Еще раз спасибо, мне действительно очень важна ваша поддержка. Даже легче стало. И Машке очень приятно, что за нее столько народу переживает и хочет помочь.
30-01-2008-17:51 удалить
Вы можете потерять время. Пока вы дожидаетесь определенности, люди могли бы начать оказывать вам реальную помощь. Я не хочу давить вам на нервы, но вы не боитесь, что может быть поздно? И когда нужно будет срочно, - что вы будете делать? Бог в помощь вам и вашей дочери.
Вдогонку. Но счет все равно открою в ближайшее время. На всякий случай.
найдите фонд, который помогает больным детям, выкладывайте счет, где можно и где нельзя, и собирайте деньги. мы только что из такой вот задницы, собрали 1,5-годовалой девочке, моей племяннице 70 тыс евро на пересадку косного мозга (операцию еще ждем пока). собрать деньги - это не самое сложное. просить не стыдно. тут реально люди в состоянии помочь, и они помогают. мы собрали необходимую сумму на довольно короткий период. фондов в москве навалом. тем более, если операция будет в нашей стране, то им будет проще собрать деньги. могу дать контакты некоторые, к кому стоит обратиться (в личку пишите, если нужно). всякий случай - это как раз этот. но все-таки если счет откроет фонд, то гораздо больше шансов набрать сумму. они этим занимаются профессионально, это их работа - сбор средств таким больным. главное, не отчаиваться, и не вешать нос. у нас ситуация - просто очень сложная (можно почитать в моем дневнике по тэгу "Аня"). держитесь и поверьте, что все будет хорошо. деньги - это ерунда. будут деньги. не раскисайте. поначалу сложно - просить всегда сложно. но придется через это пройти. определяйтесь, открывайте счет, фонд заводит обычно информационную страничку. потом все это сюда, ссылку дадите, номер счета, номер телефона, мы все размножим, разцитируем.
Норманн 30-01-2008-19:48 удалить
Александр_Горелик, не буду оригинален. Счет нужен. Причем как можно скорее. Кстати, просьбу о помощи и реквизиты счета можно кинуть и в сообщество "Помощь зала" http://www.liveinternet.ru/community/1200576/profile/
Я очень сочувствую. Нужно поддерживать организм питанием, тот же кальций, я конечно не про еду, а про кальций на ионном уровне, другие микроэлементы..Это не менее важно, чем траспортация. Удачи. Все образуется.
Александр_Горелик,я солидарна с Кукуська,послушайте ее она все правильно говорит,не нужно дело это откладывать,а открывать скорее счет и конкретно заниматься,а то и в правду как бы не поздно стало.
31-01-2008-03:59 удалить
увидела ваш пост как цитату в ленте друзей. очень вам сочувствую. желаю здоровья вашей девочке, а вам сил и терпения. Будем надеяться и молиться что все будет хорошо! есть ли возможность делать операцию за деньги без очереди? я бы ради своего ребенка влезла в долги и плевать как потом расплачиваться, главное чтобы ребенок жил... по поводу донорских органов. я при получении прав в сша официально отказалась быть доноров органов. я не хочу чтобы мои органы спасали для кого-то и меня из-за того, что кому-то мои органы подходят не пытались спасти. а такие случаи были... вам как родителю, у кот. ребенок нуждается в органе такое слышать не приятно, но я думаю что пока правовая база хорошо не поставлена в этом вопросе и пока за деньги все решается - я свое мнение не поменяю. буду рада помочь деньгами когда откроете счет, а так же кину клич среди знакомых. в беде нужно помогать людям.
Вчера мне озвучили примерную сумму. То есть официально все, естественно, бесплатно. Но чтобы все прошло быстро и гладко надо платить. Сумма получилась внушительная, но не такая большая, как мне говорили вначале. Т.е. не миллионы рублей, а "всего лишь" сотни тысяч. В общем, вчера очень много на эту тему думал, советовался с друзьями, и в муках роджилось такое решение: счет надо открывать. А если какая-то часть из этих денег не пригодится, я передам их мамам других детей с нашего диализного отделения. Счет открою в ближайшее время - сегодня-завтра. Спасибо вам
Koshka_M 31-01-2008-11:51 удалить
Александр_Горелик, отлично. Будем ждать данные по счету.) и не мучайтесь понапрасну, вы всё делаете правильно))) В общем, миру- мурр!=) Машуньчик пусть держится) А данные по счету лучше сначала здесь написать - в комментах много людей подписано - сразу увидят. Ну и в отдельный пост потом выносите - растащим в цитатники )))
Ник_RU 31-01-2008-13:01 удалить
Александр_Горелик, счёта должно быть два-рублёвый и валютный(это я уже так говорю,из природного занудства)))Удачи!
Egova 31-01-2008-14:32 удалить
Я тоже хочу помочь!
Окрывайте счет ! И не медлите. Посмотрите как это можно офрмить здесь: http://community.livejournal.com/chinese_pilot/47026.html ваш случай не такой тяжелый, и шансов собрать необходимую сумму намного больше


Комментарии (43): вперёд» вверх^

Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.

Дневник Без заголовка | Александр_Горелик - Протокол испытаний | Лента друзей Александр_Горелик / Полная версия Добавить в друзья Страницы: раньше»