Прошу вас о помощи. Помогите спасти Костю. Редкая болезнь убивает мальчишку изнутри.

У Кости Бухонова мукополисахаридоз 2 типа, или синдром Хантера. Этот мудреный диагноз означает, что мальчик до 5 лет разговаривал, играл, бегал, словом, развивался как все дети. А потом начался регресс: мальчик начал утрачивать приобретенные навыки. В свои 9 лет Костя как будто вернулся к младенческому состоянию: перестал ходить, сидеть, играть, говорить. Это очень страшно - даже когда увидишь Костю один раз. А каково же приходится его маме: ежедневно наблюдать за тем, что медики называют регрессом и деградацией, а попросту - за угасанием функций организма своего ребенка.
Но врачи могут вернуть ребенка к жизни посредством редкого и чудовищно дорогого препарата. Лекарство существует. В июле 2006 года препарат Элапраз (Elaprase) прошел лицензирование в США, а в 2007 в Европе. В России он зарегистрировали совсем недавно, в марте 2008 года. Но до сих пор он недоступен больным детям. Для закупки лекарства требуются средства, которых у нашего НИИ педиатрии и детской хирургии нет, - говорит профессор Новиков, "главный генетик страны", наблюдающий детей с мукополисахаридозом. Наше государство, в отличие от США и Европы, не выделяет средств на его закупку.

Недавно Костя лежал в больнице, и в выписке четко сказано: мальчику по жизненным показаниям необходимо введение ферментозамещающего препарата Элапраз в дозе 15 мкг (3 ампулы) раз в неделю в течение длительного времени (в принципе - пожизненно). Именно этот препарат позволяет выводить из организма мукополисахариды, обмен которых нарушен при этой болезни и накопление которых в тканях и органах приводит к таким тяжелым последствиям. Других методов лечения данного заболевания медицина не знает. Чтобы наш Костя так же ходил и говорил, необходим годовой курс лечения стоимостью 22 миллиона рублей. Стоимость одной ампулы 200 000 рублей. Сколько должен зарабатывать человек и где работать, чтобы раз в неделю самостоятельно оплачивать такое лекарство???
Есть ли надежда? Пока что в России дети с таким диагнозом обречены. В позапрошлом году Ванечка Рыбаков из Мытищ не дождался лекарств. Ребенку больше оно не нужно, ребенка больше нет+

Семья Бухоновых многодетная, работает один папа, мама ухаживает за сыном и бабушкой, которая тоже является инвалидом. Понятно, что купить даже одну ампулу Элапраза они не могут.

Что делать родителям? Продавать квартиру, машину, одежду, себя+
Они бы сделали это, если бы этих денег оказалось достаточно. Проблема в том, что лечение надо продолжать всю жизнь. Это как инсулинозависимые диабетики. Бросать принимать лекарство нельзя.
Так и тут. Сначала нужна большая доза Элапраза, потом меньшая. Спасти ребенка самостоятельно невозможно. Но государство пока только обещает выделение лекарства. Может быть, через какое-то время это произойдет, но для Кости может оказаться слишком поздно.
- Я знаю, что если бесценного Элапраза не будет в ближайшие несколько месяцев, то процессы, идущие в организме моего сына, станут необратимыми, - пишет мама в инстанции. А оттуда ответ - ждать.

Сколько ждать?
Наверное, это похоже на ощущение вселенского вакуума, когда вокруг все молчат: молчат в Минздравсоцразвития, молчит министр и его пресс-служба, молчат в Департаменте здравоохранения. Нет ни ответов на письма, ни звонков, по телефону отвечает вечный автоответчик. При этом время, как песок в часах, утекает+.
Но как быть Костиной маме сейчас, вот сейчас, когда сын угасает на глазах? Видеть это и понимать, что средство для его спасения есть... Только покупать его надо за границей, и стоит оно невозможные для семьи деньги.

В Ваших силах помочь ребенку. Как известно, "Чужих детей не бывает", потому обращаемся к Вам- людям, которые в какой - то мере могут посодействовать в разрешении проблемы Кости Бухонова, пока чиновники Минздрава неспешно "работают с документами"!
Нижайший поклон всем откликнувшимся на зов о помощи, внесшим свой вклад и собирающимся сделать это.

Реквизиты для перечисления помощи:

Получатель:
ИНН: 7707083893
Обнинское отделение 7786 СБ РФ г. Обнинск
КПП: 402502001
Р/С 30301810222240602223
К/С 30101810100000000612
БИК: 042908612

Банк получателя:
Калужское ОСБ 8608 СБ РФ г. Калуга

Назначение платежа:
Для зачисления в 7786/00017 на счет 42307.810.7.2223.0582968
на имя Бухоновой Надежды Константиновны

Задать Ваши вопросы и проконтролировать пожертвования Вы можете, позвонив непосредственно маме Кости - Надежде Константиновне Бухоновой
по тел. 8-910-540-14-57 249030 Калужская область, г. Обнинск, ул. Мичурина, 5

http://www.vvedenskiydar.ru/index.php?name=News&op=article&id=5294