✒ …в книге, которую я только что закончила читать, главный герой — тело, больное тело, поражённое дегенеративной болезнью, которая постепенно усложняет и затрудняет управление повседневной жизнью…точка зрения рассказчика, это точка зрения человека, богатого и успешного, безусловно, оснащённого материальными средствами, но также и внутренними ресурсами, чтобы пережить свой опыт и рассказать о нём…

когда ему было около тридцати, он обнаружил, что у него ранняя форма болезни Паркинсона…это болезнь, которая обычно развивается медленно — изначально он решил скрывать её и преуспел в этом на протяжении многих лет, но, которая неумолимо приводит к всё более серьёзным проблемам с контролем движений и равновесием…это не просто вопрос нескольких треморов, как часто думают…это болезнь, от которой нет лекарства, и когда она поражает вас в молодости, вы знаете, что вам суждена жизнь, которая будет становиться всё более сложной и непредсказуемой...
Дж. Фокс всегда говорил об этом в ободряющих тонах и с оптимистичным настроем…в 2000 году он создал фонд для исследования болезни Паркинсона и много говорил в своих книгах (всего он написал четыре)...

его оптимизм не скучен и приторен, как у тех, кто говорит, что болезнь, это дар, или что боль заставляет вас расти, и тому подобное…скорее, это оптимизм человека, который понимает, что единственное разумное, что можно сделать в жизни, это научиться справляться с тем, что с тобой происходит, или, выражаясь его словами ,,приветствовать жизнь в тех условиях, которые она нам предлагает’’...
иногда эти термины могут быть действительно сложными и болезненными, например, когда в дополнение к неизлечимому дегенеративному заболеванию вы получаете ещё одно, серьёзное и сложное для лечения…

в 2018 году, фактически, в год, который Фокс определяет как худший в своей жизни, он понял, что у него также есть опухоль в позвоночнике, которая не была связана с болезнью Паркинсона, и ему пришлось перенести деликатную хирургическую операцию, а затем очень долгий период реабилитации…и, вишенка на торте, когда он начал видеть знаменитый свет в конце туннеля, он упал, сильно сломал руку…короче говоря, действительно есть причина терять надежду…

мы привыкли воспринимать движение как должное…прямо сейчас я довольно быстро печатаю какие-то слова на клавиатуре…в моём мозгу есть миллионы связей, которые позволяют мне это делать, и миллионы импульсов, которые покидают мозг, чтобы заставить мои пальцы выполнить команды…в любой момент я могу встать, пойти на кухню, открыть холодильник, взять стакан воды и снова сесть…и я могу сделать это, не боясь упасть и даже не уделяя слишком много внимания тому, что я делаю…я могу думать о чём-то другом, и в то же время мой мозг и тело продолжают функционировать в идеальной гармонии, и в любой момент, даже не осознавая этого, я продолжаю правильно воспринимать положение моего тела, движущегося в пространстве...

и это удивительно просто, пока всё работает, но если оно перестаёт работать, то это становится совсем другой историей:
,,Я падаю один или два раза в день, часто больше, но я научился делать это более эффективно и не слишком рискуя. Мне просто нужно принять этот факт как часть моей рутины. Я также научился принимать другой факт: мне нужно свериться со списком вариантов, прежде чем предпринимать какие-либо действия. Например: передо мной на столе стоит полный стакан; мне нужно поднять его и отнести на другую сторону комнаты. Что мне делать? Мне сначала встать, а затем поднять его? Или мне поднять его сидя, а затем встать позже? И затем: мне поднять его левой рукой? Устойчиво ли оно? Какую ногу мне сначала передвинуть вперед? В зависимости от того, как я сориентирован, левая нога может быть лучше, но если что-то пойдет не так, правая нога может пострадать. Даже если я не упаду, я, по крайней мере, рискну опрокинуть стакан. Это открывает второй ряд возможностей: лучше ли выбрать кратчайший путь и пересечь ковер по диагонали в центре комнаты или следовать по периметру и обходить стены, как мышь? (...)
Выборы.Эти разговоры между мной и мной происходят тысячи раз в день, и, как правило, между мной и мной, по крайней мере, один из двоих знает, что делать.’’

нам приходится иметь дело со страхом неопределённого будущего, в котором нам приходится жить с болезнью, которая по своей природе обречена на ухудшение, с проблемами, связанными не только с движением, но и со снижением когнитивных способностей и расстройствами настроения...

что мне понравилось в этом чтении, так это то, что оно не поддаётся искушению предлагать подслащенную или утешительную версию реальности…быть больным очень плохо, в этом нет никаких сомнений…это страшно, и даже человек, который, кажется, настроен оптимистично, в определённый момент должен иметь дело с тоской и страхом, что разум может в конечном итоге рухнуть вместе с телом…эти страхи в книге проявляются во время сафари в Танзании, через встречу — реальную и метафорическую одновременно — с двумя леопардами…
первый леопард настоящий, конкретный, вы можете его видеть, и вы также знаете, что вам нужно сделать, чтобы защитить себя…это риски, опасности, боли, которые мы каким-то образом знаем…но самый большой страх, это другой леопард, скрытый, тот, которого вы не видите, который может (или не может) решить укусить вас в любой момент…

именно неизвестные опасности вызывают паралич: темнота, замешательство, одиночество, хрупкость…и вот почему, чем больше времени проходит, тем больше я лично убеждаюсь, что лучше встречать проблемы лицом к лицу…как хороший тревожный человек, я имею определённую тенденцию избегать, отвергать, откладывать на потом самые сложные вопросы в жизни... когда есть конфликт, трудность, потенциальная проблема, моей естественной склонностью было бы отвернуться…однако это то, что я делаю всё реже и реже с годами, именно потому, что я поняла, что леопард страшнее, пока он остаётся в тени, и поэтому, когда могу, я стараюсь набраться смелости и пойти и посмотреть ему в лицо…

книга преуспевает в сложном балансе: она говорит о плохих вещах, она делает это без жертвенности, но и без неприятного эпоса о герое, который борется с неблагоприятной судьбой…она никогда не прибегает к лёгкой метафоре войны, чтобы говорить о болезни…ни разу на протяжении более чем трёхсот страниц не встречается выражение борьба с болезнью Паркинсона или что-то в этом роде…с болезнями не борются, их лечат, когда это возможно, их облегчают, а худшие последствия откладываются, когда выздоровление невозможно…

в конце концов, мне кажется, что всё заключено в этих нескольких словах, которые находятся ближе к концу книги:
,,Правда в том, что я не хочу так жить, но я нашел способ принять тот факт, что именно так я и живу. На каждое очень рискованное путешествие из одного конца комнаты в другой, когда мои лекарства не действуют, а мои шаги ломаются и становятся неровными, также бывают моменты, когда я забываю о болезни. В такие моменты, включая этот вечер с семьей, я чувствую только радость и удовлетворение. В такие моменты у меня есть все, что мне нужно.’’ 📚