[660x312]
Жизнь с аутизмом: покажи, где болит
Мы продолжаем блог, посвященный повседневной Британии - той, которую не всегда видно из туристического автобуса. Ведут его несколько российских авторов, живущих и работающих в этой стране.
Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагнострован аутизм.
Каждые школьные каникулы у нас проходят примерно по одному сценарию: моя пятилетняя дочка Лиза заболевает.
Не стал исключением и этот раз. В первый же день "свободы", а день, надо сказать, довольно теплый и солнечный, Лиза свалилась с высокой температурой и сильным кашлем.
Болеющий ребенок с аутизмом, по крайней мере, моя Лиза – это сочетание молчаливого страдания и беспомощности. Бессловесного страдания дочки и полной моей беспомощности.
Как правило, с повышением температуры у Лизы сразу отключается вербальная коммуникация, проще говоря, практически полностью исчезает речь, и в обычные-то дни довольно ограниченная.
На вопросы ("Лиза, хочешь пить, есть?") она в лучшем случае ответит с помощью жестов или картинок, в худшем - никак не прореагирует на обращение к себе, а предложенный стакан с водой или тарелку с кашей не глядя отпихнет и опрокинет на пол.
В обычные дни очень ласковая, любящая обниматься и сидеть на руках, болеющая Лиза не переносит прикосновений. На мои попытки ее пожалеть, подбодрить, приласкать, поговорить, на предложения почитать или спеть песенку она отвечает отказом, или опять же не реагирует никак.
Поэтому я, в полной беспомощности, просто наблюдаю, как она, всхлипывая, сама бредет на кухню. Лиза привыкла, что вода ее всегда ждет на кухне, и откажется от стакана, поставленного рядом с ее кроватью. Там она пьет, потом плетется назад в свою комнату, укрывается и может лежать так часами.
Иногда ей надоедает одиночество, тогда она приходит в комнату, где играют ее две младшие сестры, и безучастно сидит или лежит на диване, глядя в одну точку, затем опять плетется на кухню попить воды и назад, в свою кровать.
Градусник во сне
Если бедняжка все-таки забывается сном, я времени не теряю, ведь это драгоценный момент, когда, наконец, можно измерить ей температуру. Ушные термометры неоднократно меня подводили, поэтому я доверяю только обычным электронным градусникам, которые надо держать в подмышечной впадине, а Лиза относится к ним с крайним отвращением.
Бывают удачи, когда дочка соглашается потерпеть пару минут градусник в обмен на мультфильм или песенку, но не в этот раз: Лизе так плохо, что мультики ее не интересуют, поэтому остается только вариант со сном.
Следующий шаг, требующий ловкости и сноровки – выкроить момент, чтобы дать ребенку лекарство.
Все эти жаропонижающие сиропы со вкусом клубники или апельсина, таблетки-мармеладки и прочие ухищрения фармацевтов, помогающие родителям влить в ребенка необходимое лекарственное средство, на Лизу не действуют.
Поэтому надо успеть поймать ее в момент просыпания, когда она уже достаточно в сознании, чтобы проглотить лекарство, но еще недостаточно проснулась, чтобы его выплюнуть назад.
Мои манипуляции не ускользают от средней дочки, трехлетней Кати, которая обожает лечиться, немедленно требует поставить себе градусник и клянчит хотя бы капельку того вкусного клубничного сиропа, который Лиза все-таки успела наполовину выплюнуть.
Здесь главное не дать слабину и, поддавшись панике, не потащить ребенка к доктору. Этому правилу меня научил горький опыт. Несколько раз, увидев на градуснике температуру, приближающуюся к сорока, я, кое-как залив в Лизу жаропонижающее, неслась на такси с ней, а заодно и двумя младшенькими, в наш местный медицинский центр.
Аутизм и живая очередь
Британское Национальное аутистическое сообщество выпустило специальную памятку для сотрудников медицинских учреждений, объясняющую особенности пациентов с аутизмом. Но она, к сожалению, носит лишь рекомендательный характер.
В частности, в памятке говорится, что аутистам очень тяжело долго сидеть в очереди, особенно, в большом больничном коридоре. Врачей предупреждают, что перед тем, как начать осмотр, желательно объяснить пациенту, что именно с ним будут делать, лучше всего показать картинки, ну или, на худой конец, продемонстрировать на кукле.
"Язык надо использовать самый простой, - говорится в памятке. – Помните, что аутисты часто воспринимают речь буквально, и если вы скажете: "Не могли бы вы встать?”, скорее всего, пациент ответит утвердительно и останется на месте, а если вы его попросите "потерпеть минутку", он будет терпеть ровно минуту".
Перед запланированным визитом к врачу я стараюсь предусмотреть все эти нюансы. Я готовлю для Лизы специальный рассказ с картинками (так называемую "социальную историю") о том, как мы пойдем в медицинский центр, как мы будем ждать своей очереди, как доктор попросит Лизу раздеться, будет слушать ее специальной трубочкой и щупать живот.
Перед походом к врачу мы составляем "социальную историю"
Репетировать "поход к врачу" мы можем несколько дней, а то и неделю.
В случае же экстренной необходимости времени на подготовку нет, и прием у врача оборачивается полной катастрофой.
Со срочными проблемами в нашей поликлинике принимают в порядке живой очереди. Я объясняю в регистратуре, что у ребенка аутизм, и прошу пропустить нас пораньше, мне вежливо отвечают, что это они оставляют "на усмотрение доктора", другими словами, скорее всего, никаких поблажек нам не будет, и придется ждать два часа, как и всем остальным.
Доктор, нервничая, что после нас ему предстоит принять еще с десяток пациентов, старается провести осмотр побыстрее.
Какие уж там картинки и объяснения на кукле! Я крепко держу извивающуюся Лизу, у которой внезапно появились силы, чтобы врач успел пару раз прослушать ее стетоскопом и на секунду заглянуть в горло. Если повезет, его при этом лишь пару раз лягнут, если не очень, могут попытаться укусить и выхватить дорогие медицинские приборы.
С диагнозом "вирусная инфекция, само пройдет" я, пунцовая от стыда, что напрасно потратила драгоценное время доктора и заставила детей высиживать такую огромную очередь, пытаюсь поскорее убраться из врачебного кабинета.
Лиза и малышка Зоя едут в коляске, на руках мне приходится тащить рыдающую среднюю дочку Катю, которая требует, чтобы доктор непременно осмотрел и ее.
Болит или не болит?
Вспоминая эту картину, сейчас я держусь до последнего. "Это обычный вирус, через пару дней Лиза пойдет на поправку", - уговариваю я сама себя, но, скорее всего, опять не выдержу и повезу дочку в поликлинику.
Больше всего я боюсь, что вдруг у Лизы что-то болит, а я не смогу вовремя это понять, и мы запустим проблему, будь то кариес, заболевания кишечника, сердечно-сосудистой системы или более интимного характера. Беда в том, что Лиза, как и многие другие дети с аутизмом, совершенно не способна ответить на вопрос: "Что у тебя болит?" и уж тем более подойти и пожаловаться на недомогание.
Это один из тех самых жизненно необходимых навыков, как умение просить о помощи, который обычные, нейротипичные дети, осваивают интуитивно в первые годы жизни, и которыми аутисты могут вовсе не овладеть, если их этому долго и упорно не учить.
Неспособность детей с аутизмом пожаловаться на боль может привести к чудовищным последствиям.
Несколько примеров приводит посвященный аутизму интернет-сайт Autism Media Channel: попытки справиться с физической болью выливались у невербальных подростков с аутизмом в агрессию и самоагрессию, один юноша так бился головой об фанерную перегородку, что практически проломил ее.
Врачи же считали эти случаи самоагрессии одним из типичных проявлений аутизма и прописывали седативные лекарства, вместо того чтобы назначить анализы и обследования.
Не уверена, что Лиза научится показывать, где и что у нее болит в рамках школьной программы, пусть даже и специализированной школы.
Поэтому вся надежда только на самих себя и еще, конечно, на лизиного репетитора или, как говорят в сообществах по проблемам аутизма, "тьютора". С Мирой, которая работает по программе поведенческой терапии, мы занимаемся частным образом и даже, я бы сказала, в тайне от школы (но это уже другая история).
Очередь приоритетов
Почему же мы до сих пор не научили Лизу жаловаться на боль, если это в принципе возможно? Сейчас я сама задаюсь этим вопросом. Просто проблем у нас накопилось столько, что охватить все сразу невозможно.
До сих пор приоритетом номер один для меня было приучение пятилетней дочки к туалету.
Дело сдвинулось с мертвой точки только три месяца назад, когда мы начали частные занятия поведенческой терапией.
Наш тьютор Мира сделала то, что мне казалось совершенно невозможным, и сейчас проблема туалета почти уже снята, а о подгузниках мы и не вспоминаем.
Несколько недель Мира готовила Лизу к стоматологическому осмотру. В свои пять лет дочка еще ни разу не была у зубного врача, а во время визита дантиста в школу наотрез отказалась открывать рот, о чем я впоследствии получила строгое письмо и приказ явиться с ребенком в клинику.
Мы купили резиновые перчатки и настоящее стоматологическое зеркало, и после нескольких занятий Лиза уже спокойно открывает рот и говорит "а". Думаю, теперь мы поход к дантисту с честью выдержим.
Теперь я понимаю, что как можно скорее надо приступать к обучению ребенка оповещению о боли. Тем более что на закрепление этого навыка могут уйти месяцы, если не годы.
Пусть только она выздоравливает, и поскорее.
http://www.bbc.co.uk/russian/blogs/2015/05/150529_britain_blog_autism_illness