[492x380]
« Определение аутизма такое непостоянное, что изменяется каждые несколько лет.

...аутистический разум недооценивали, потому что инструменты, применяемые для оценки разумности основаны на технологиях, не применимых к аутистам...

ученые до сих пор для оценки познавательных способностей пользуются тестами, которые предполагают, что человек, не способный к коммуникации, чтобы дать ответ на вопрос – просто не знает ответа...

Вы же не дадите слепому тест, который требует наличие зрения, а потом обвините его в том, что он его не прошел и поэтому умственно-отсталый!? ...

... при тестировании «они {аутисты} тратили меньше времени {на 40%} {чем нейротипичные} при том, что давали то же количество правильных ответов»- говорит Зеффиро {профессор из Главного Госпиталя штата Массачусетс, невролог-эксперт}– «Единственное объяснение, которое мы сейчас можем дать, это более эффективное использование собственных ресурсов»

Aутизм - это просто другая схема нервной деятельности...»

Мишель Доусон не водит машину, она даже не готовит. Улицы страшат ее, а общение с людьми лицом-к-лицу для нее настоящее испытание. Она устроилась на работу на почту в 1998 году, когда она перестала замыкаться в себе. Ей поставили диагноз «аутизм» еще в начале 90-х годов. После этого, жалуется она, Почта Канады ее до такой степени изнурила ее, что с 2002 года она была вынуждена взять постоянный отпуск. ( Почта Канады сообщает, что Доусон оказывается превосходное лечение.) Чтобы вернуться обратно, и на волне собственного волнения она начала буквально «пожирать» информацию. «Это же просто модель поведения людей» - говорит она – «Что же со мной не так?» В конечном счете она начала рыться в библиотеках Университета МакГилла (McGill University) в Монреале, копаясь в литературе об аутизме. Она находила журнальные статьи, используя онлайн-каталог и вычитывала результаты исследований , сев на пол посреди шкафов библиотеки.
Доусон как и Баггз стала неохотно-общающейся личностью, для этого нового вида аутизма. Обе заядлые блоггерши, и постоянно переписываются с учеными, родителями аутистов, медицинскими институтами, журналистами и всеми, кто готов услышать их истории о том, как плохо обращаются с аутистами. Баггз в своей борьбе подключила ресурс YouTube, оружие Доусон – наука.
В 2001 году Доусон начала переписку с доктором Моттрон, расчитывая что клиника может помочь ей улучшить качество ее жизни. Моттрон пытался давать советы, чтоб помочь ей разобраться в мире обычных (нейротипичных) людей, но его советы, касающиеся того как распоряжаться деньгами, как делать покупки, как пользоваться наземным транспортом не приводили к результатам. После того, как он встретился с ней спустя некоторое время, Моттрон начал подозревать, что на самом деле Доусон нужно не это, а нужно осознание какой-то цели в жизни. В 2003 году он дал ей статью для своего научного журнала чтобы она проверила ее на наличие грамматических ошибок. Доусон начала читать, и почти сразу начала критиковать этот научный труд.
Пораженный интересом Доусон, Моттрон послал ей другие бумаги. Она отвечала горами критики на написанные им статьи. Затем, однажды в 2003 году, она задала вопрос. «Я спросила: Как они контролируют наличие внимания в тестах с применением fMRI (магнитно-резонансных диаграмм работы мозга)” Это привлекло внимание Моттрона. «Доусон отметила ошибку, которую большинство докторов не заметили бы.” Он был впечатлен, И на протяжении последующих месяцев привлекал Доусон разбирая некоторые технические вопросы. Наконец, он пригласил Доусон в свою исследовательскую группу, не смотря на тот факт, что ее «ученой степенью» был всего лишь диплом об окончании школы.
Доусон обладает невероятной памятью, но она не савант (савант – человек, обладающий уникальными способностями). Уникальной ее делает ее вклад в научный анализ – говорит Моттрон – ее способ досконально разбираться в методологиях и использовании статистических данных, а также поиск малейших неточностей и оценка логичности заключений.
Прошлым летом, специализированный журнал Psychological Sciense опубликовал труд озаглавленный «Уровни и природа аутистического разума». Главным автором была Мишель Доусон. Статья повествует о том, что аутистический разум недооценивали, потому что инструменты, применяемые для оценки разумности основаны на технологиях, не применимых к аутистам. Исследователи проводили два различных исследования на 51 взрослом и ребенке, которым был поставлен диагноз «аутизм» и на 43 не-аутистичных взрослых людях и детях.
Первый тест, известный как Оценка интеллектуального развития по Викслеру (Wechsler Intelligence Scale) помог определить пики способностей на фоне задержки умственного развития среди аутистов.
Другой тест – Прогрессивные матрицы Рейвена (Raven’s Progressive Matrices) – не требующие ни ограничения по времени, ни наблюдателей, которые могут раздражать своим вниманием.
Рейвенский тест считаетс таким же надежным как и тест Векслера, но «Векслер» гораздо проще использовать. Возможно поэтому для проходящего тест, он требует гораздо меньше усилий. Рейвен измеряет развитие абстрактного мышления – но для этого применяются требующие усилий действия: такие как разложить в определенном порядке объекты или решить геометрические загадки. Напротив, большинство оценок по Векслеру выделяет навыки, требующие наличие определенного словарного запаса, или например требуется сделать корректную подстановку, или знаний к примеру что молоко нужно хранить в холодильнике, а хлопья на полке на кухне. Это заученная информация, которой большинство людей обладает на уровне интуиции или пользуется ей «на автомате».
Исследователи показали, что в то время как для не-аутиста разница в результатах тестов по Векслеру и по Рейвену была незначительна, среди аутистов результат тестирования по Рейвену был значительно выше. Для одного человека результаты тестирований могли разниться до такой степени, что по одному тесту давалась оценка «умственно-отсталый», а по другому – показывалось 94-процентное прохождение. Более того, для большинства детей результат по Рейвену был в среднем на 30 процентов выше чем по словарно-зависимому тесту Векслера, правда это правило не распространялось на детей с задержкой умственного развития.
Ряд ученых сбрасывали со счетов результаты – конечно мир аутистов показывает лучшие результаты на не-вербальных тестах. Но Доусон и ее соавторы увидели кое-что еще. Пики способностей по Векслеру строго коррелировали с аналогичными данными по Рейвену. Такой результат предполагал, что результат по Векслеру дает всего лишь частичное представление об аутистическом разуме, в то время как тест по Рейвену – который является золотым стандартом тестирования разумности – раскрывал истину, или как минимум был гораздо правдивее в своих оценках.
Не смотря на это, ученые до сих пор для оценки познавательных способностей пользуются тестами, которые предполагают что человек, который не способен к коммуникации чтобы дать ответ на вопрос – просто не знает ответа. На вопрос: «Почему?» Грег Аллен, ассистен профессора психиатрии в Техасском Югозападном Медицинском Центре (Texas Southwestern medical Center) отвечает, что хотя большинство исследователей знают, что тест по Векслеру не дает достоверной оценки людей с аутизмом, существуют определенные обстоятельства, которые вынуждают ученых их использовать. «Вот предположим, вы получаете грант на изучение аутистичных людей, сравнивая их с контрольной группой – говорит он – Первый вопрос который возникает: «давалась ли оценка IQ?» Оценка IQ людей предполагает, что тем самым повышается четкость методологии исследования, но я считаю, что это также может нанести вред исследованию.»
Кроме того подобный подход ранит аутистичных людей, говорит Доусон. Она делает сравнение со слепыми: конечно слепые люди имеют недостаток и нуждаются в специальном окружении. Вы же не дадите слепому тест, который требует наличие зрения, а потом обвините его что он его не прошел и поэтому умственно-отсталый!? Моттрон утверждает: благодаря недавним исследованиям, в особенности благодаря тесту Рейвена, тесты стали более точными особенно для людей с ограниченными функциями. И люди, такие как Аманда Баггз теперь считаются гораздо более разумными чем считалось раньше.
Статья Доусон делала неоспоримые выводы, но это вызвало распространение слухов среди ученых и в масс-медиа. Комманда Моттрон сейчас сотрудничает с профессором Зеффиро из Главного Госпиталя штата Массачусетс, неврологом-экспертом, чтобы копнуть глубже. Зеффиро и комманда ищут различные формы разумности не задаваясь вопросом «Что не так с этим мозгом?» Их первое исследование сравнивает показания fMRI (магнитно-резонансная диаграмма) аутиста и контрольного субъекта во время выполнения ими теста Рейвена. Исследовательская группа постоянно публикует свои результаты и исследования выглядят одновременно многообещающими и озадачивают.
Удивительно, но они не нашли какой-либо разницы в том, какая часть мозга была задействована в то время как испытуемый походил тестирование. «Мы думали мы увидим различный порядок возмущения магнитных волн» - говорит Зеффиро – «но похоже что в результатах больше сходства, чем непохожести». Когда они тестировали участников на тестах Рейвена, но при этом учитывали время, требующееся для дачи ответа, они заметили кое-что странное. Количество ошибок для двух групп было приблизительно на одинаковом уровне, но в совокупности аутистам требовалось на 40% времени меньше чтобы закончить тест. «Они тратили меньше времени при том, что давали то же количество правильных ответов»- говорит Зеффиро – «Единственное объяснение, которое мы сейчас можем дать, это более эффективное использование собственных ресурсов». Это может быть связано с лучшими обменными процессами внутри какой-то доли мозга или внутри всего мозга в целом. Эта теория уже используется как самим Зеффиро, так и рядом других исследователей для отображения тензора распространения, который измеряет плотность передачи информации в мозге.
Но критики этой модели, отрицают саму идею что аутизм это просто другая схема нервной деятельности. После всего, способность спланировать свое питание на неделю, или задать какой-либо вопрос означает наличие разумности. «Если вы представите себе, что проблемные области находятся не там, где они на самом деле находятся, вы можете потерять важные аспекты, составляющие личность человека» - говорит Фред Волкмар, директор Йельского Центра Детского Обучения.
В большинстве последних журнальных статей аутизм относят к расстройствам, и большинство экспертов в нейро-психиатрии скажут вам, что причина в том, что с мозгом аутистов что-то не так. UCSF’s Мерзенич, который соглашается что обычные инструменты на оценку разумности ошибочны или вводят в заблуждение, но все еще не соглашается что отличная модель имеет смысл. «Много аутистов возможно умнее, чем мы думаем» – говорит он, - «Но еще существует маленькая проблема - более серьезный аутизм храрктеризуется Мерзеничем как «чрезвычайно неправильное» развитие мозга, которое может привести к «катастрофическим результатам». «Отрицание этого факта это дезинформация» - говорит он. – «Волкмар из Йеля уподобляется человеку, который говорит инвалиду «Тебе не нужно кресло-каталка. Просто ходи!»
Тем временем родители, преподаватели и адвокаты, работающие по делам аутистов, беспокоятся что фиксация внимания на скрытых возможностях и интеллекте аутистов моет в конечном счете приведет к сокращению финансирования направленного на исследования и поиск исцеления и на услуги, предоставляемые государством. Как сказала мне одна мама мальчика-аутиста: «Единственный вопрос, по которому не возникает споров, это то, что моему мальчику нужно лечение и забота».
Возвратимся в Барлингтон, Баггз вставляет реплики в очередной клиб на YouTube. Она повернула экран компьютера таким образом, что я могу видеть ее. Под саундтрек группы Queen «Under pressure» она монтирует видео на которых крупным планом показываются такие движения как щелкание кнопкой авторучки, верчение большими пальцами и постукивание пальцами по поверхности стола. Послание гласит: Почему такое поведение во время стресса социально приемлемо, в то время как покачивание тела и размахивание руками - обычные движения характерные для аутистов – нет? Она собрала под этим видео по последним данным около 80000 комментариев.
 

Должен ли аутизм быть излечен? «Да» - говорит Баггз –«Но относитесь к нему с уважением. Люди как правило не интересуются нами и тем как функционирет наш мозг» - и добавляет – «Аутизм не считается разновидностью нормального состояния.»
«Я не пытаюсь подогнать состояние аутизма под определенные рамки, да и кто пытается?» - тут ее удары по клавиатуре становятся особенно сильными – «Определение аутизма такое непостоянное, что изменяется каждые несколько лет. Что действительно волнует – это что Моттрон и другие ученые нашли общие сильные стороны в тех случаях, где до них видели лишь общие недостатки». Невро-когнитивная наука наконец заметила то, о чем она и многие другие аутисты заявляли на протяжении многих лет.
Баггз работает над рядом новых видео. Одно из них предварительно названо «Являюсь ли я личностью, все еще?» В нем она исследует коммуникацию, сочувствие, самоосознание – ключевые элементы человеческого опыта, который позволяет определить самого себя как личность. И на протяжении клипа, в основных смысловых сценах она будет себя спрашивать: «Я все еще личность?» Это провокационная идея, и ,возможно, просматривая клип вы еще поймаете себя на мысли: «А в ее словах есть смысл!»

(перевод статьи журнала Wired 16.03.2009)