• Авторизация


Без заголовка 29-01-2008 19:09 к комментариям - к полной версии - понравилось!


Давно не заглядывал в свой блог. Но была уважительная причина. У меня случилась беда. Писать о чем-то другом не мог, а об этом не хотелось. Да и резвиться что-то не тянуло. Беда еще не ушла, но время идет, ситуация стала привычной, можно и написать.
У моей старшей дочки Машки отказали почки. Совсем. Врачи сказали - врожденный поликистоз. Обнаружили случайно: она стала уставать после школы, ноги заболели. Пошла в поликлинику к ортопеду, той не было, она пошла к терапевту. А та ее направила сдавать кровь.
На следующий день, когда пришли результаты, у врачей волосы стали дыбом - с такими показателями не живут. Машку засунули в скорую и повезли в реанимацию педиатрического института. Там взяли еще анализы, и выяснили, что это почки. И сразу перевели ее в диализный центр в первую детскую больницу.
Теперь мы диализники. В больнице пролежали два месяца. Я забросил фитнесс, все забросил, после работы - в больницу. Там страшно. Мы-то уже большие, нам уже 17 лет, а когда заболевают 8-летние дети, это реально ужасно. На гемодиализе (искусственная почка) перестает вырабатываться гормон роста. Дети остаются такими, какими пришли впервые на диализ. Была 14-летняя девочка, которая выглядела на 8 лет, другая - на 10-11. Еще из организма вымывается кальций, кости становятся хрупкими, постоянно ломаются, деформируются. Несколько лет, и без инвалидного кресла уже передвигаться не сможешь. Там была одна такая девочка: у нее не ноги - две загогулины.
Диета жесткая, ничего есть нельзя, Машка долго привыкала, но теперь сама четко знает, что можно, а чего нельзя. Хотя чего там знать - почти ничего нельзя. Но она молодец, держится, хохочет. Ставила на уши все отделение. К ней как-то подружка пришла из оркестра, принесла скрипку. Так Машка, несмотря на катетер, который торчал из сонной артерии, устроила концерт Вивальди. Скрипку на весу держала. Мучилась, но играла с удовольствием. Еще бы - два месяца провалялась без музыки.
Перед Новым годом ее выписали домой. Теперь на диализ ездим трижды в неделю. К сожалению вместо школы, а ведь у нас 11 класс. Так что на уроки Машка ходит только два раза в неделю. В больницу и из больницы возят на скорой. Пока все бесплатно, даже лекарства выдают. Один раз пришлось только какие-то таблетки купить. Каждые пару месяцев надо будет ложиться в больницу, но теперь примерно на неделю. Вот скоро нам опять в палату переселяться.
Что нас ждет? Только трансплантация. Долго на диализе сидеть нельзя, начнутся необратимые процессы, так что ждем донорскую почку. И ждать, судя по всему, будем долго: центр детской трансплантации один - в Москве. Туда только очередь на свободную койку на несколько лет. А нам через год уже 18, и мы станем взрослыми. Это и хорошо, и плохо. Хорошо - потому что взрослым пересадку делают и в Питере, даже в двух клиниках. Плохо - потому что в бесплатную программу попасть труднее. А за деньги я не потяну, и в долг не возьму - потом не расплатиться будет. Это очень серьезные суммы, во всяком случае для меня. Так что осталась только наивная надежда на государство. Но, говорят, попасть в программу все же можно, мне даже обещали телефон мужика, у которого была та же история и все закончилось счастливо.
Сейчас Машка чувствует себя нормально - диализ поддерживает. Без него ее бы уже не было. Бодрится. Хочет поступать в институт, но еще не решила в какой. Говорят, у нее теперь льготы при поступлении есть, так как она инвалид. Лучше бы поступала как все и была здорова.
Зато стал задумываться о донорах. Оказывается, в 60 процентах случаев изъять органы для пересадки не разрешают родственники умершего. Предпочитают хоронить с сердцем и почками, которые могли бы кому-то еще послужить, кого-то спасти. Например, мою дочь. И тех ребятишек из диализного отделения, с которыми она лежала.
[700x525]


Добавление.
В общем, поразмыслив крепко, счет я все же открыл.
Я пока не знаю, во сколько мне все это обойдется. Но если вдруг деньги не понадобятся или понадобятся не все (хотя меня все убеждают, что понадобится ого-го сколько) всю оставшуюся сумму я отдам родителям таких же детей, как моя дочка. О расходовании средств буду отчитываться здесь. Спасибо, ребята.
Реквезиты банка:
Сбербанк России
Северо-Западный банк
ИНН 7707083893
КПП 784032001
р/с 30301810355006005523 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ, Санкт-Петербург
БИК 044030653
ОКПО 02802459
к/с 30101810500000000653

Реквезиты получателя:
ИНН 782608989310
Счет 42307 810 7 5523 6703863 48
Горелик Александр Иосифович
Центральное отделение №1991
вверх^ к полной версии понравилось! в evernote
Комментарии (43): «первая «назад
Ursula_Go 02-02-2008-13:12 удалить
Не знаю, уместно ли об этом сейчас говорить, но девочке, наверное, и школу закончить хочется. Есть такая интернет-школа дистанционного обучения. Вот ссылка http://www.internet-school.ru/. там вполне можно учиться,она дает гос. аттестат, и темп можно взять любой. Чем могу,как говориться...Если будут вопросы-обращайтесь!
Ботька 03-02-2008-03:05 удалить
Исходное сообщение Александр_Горелик Вчера мне озвучили примерную сумму. То есть официально все, естественно, бесплатно. Но чтобы все прошло быстро и гладко надо платить. Сумма получилась внушительная, но не такая большая, как мне говорили вначале. Т.е. не миллионы рублей, а "всего лишь" сотни тысяч. В общем, вчера очень много на эту тему думал, советовался с друзьями, и в муках роджилось такое решение: счет надо открывать. А если какая-то часть из этих денег не пригодится, я передам их мамам других детей с нашего диализного отделения. Счет открою в ближайшее время - сегодня-завтра. Спасибо вам
Вот это уже разговор! Буду ждать номер счёта.
Ursula_Go, В школе собираются организовать для Машки учебу на дому: те учителя, на уроки которых она из-за диализа не попадает, будут приходить к ней домой и учить. Кроме того по субботам в школе проходит подготовка к ЕГЭ, и на нее Машка ходит. Практически экстерн у нас был в больнице - там есть своя школа, к Маше в палату приходили учителя, ставили оценки, которые потом по всем правилам идут в зачет аттестата. Вот только учебой я бы это не назвал: плохие оценки там не ставят в принципе - запрещено. Учи, не учи, как минимум "четверка" обеспечена, а чаще - "пятерка". Была анекдотичная ситуация, когда Машка упрашивала учителя по химии не ставить ей "пять", ведь она ничего не знала. Но та все арвно поставила. Это такая психологическая терапия, чтобы детям добавлять положительных эмоций.
lussiava 04-02-2008-01:03 удалить
Александр_Горелик, здравствуйте, тоже пришла к вам, чтобы поддержать и помочь. Открывайте счет, мы все поможем. Да и на ЛиРу народ отзывчивый.Обязательно помещу информацию о вашей девочке у себя в дневнике. Сообща мы обязательно одолеем все. Держитесь!
В общем, счет я открыл. Реквезиты банка: Сбербанк России Северо-Западный банк ИНН 7707083893 КПП 784032001 р/с 30301810355006005523 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ, Санкт-Петербург БИК 044030653 ОКПО 02802459 к/с 30101810500000000653 Реквезиты получателя: ИНН 782608989310 Счет 42307 810 7 5523 6703863 48 Горелик Александр Иосифович Центральное отделение №1991
ЗинЕка, ваш комментарий я перенес в соответствующую тему
11-02-2008-01:10 удалить
У моей сестры, взрослой, отказали обе почки напрочь, спасти могла только пересадка, т.к. диализ переносила с трудом из-за непрекращающегося диализного зуда, но мы что-то делали, ждали, надеялись ..и дождались. Пересадку делали в Питере, в НИИ скорой помощи им.Джанелидзе. Собственно пишу зачем - дали ссылку на ваш пост, у нас осталось довольно приличное количество диализных препаратов, сроки годности кончаются - готов отдать даром, вам или если нуждается кто-то на отделении.. Препараты такие: http://picasaweb.google.ru/innotuvidno/rIEukI?authkey=GGz-U6mobO8 Посмотрите, пишите если что на почту innotuvidno@gmail.com или 268453559 - icq. У вас всё получится.
Еще раз огромное спасибо Илье за огромный мешок лекарств, которые сейчас очень нужны. Я был так взволнован тем, что они внезапно появились, что даже забыл об элементарной вежливости. Жена потом просто запилила меня: почему ты пришел за лекарствами с пустыми руками? Почему не принес хотя бы коробку конфет, если на что-то большее мозгов не хватило? В общем, Илья, в тысячный раз огромное спасибо и - бутылка за мной. Что вы предпочитаете?
Докладываю. Сегодня снова говорил с нашим трансплантологом. На этот раз лично, не по телефону. Доктор произвел очень хорошее впечатление, хотя ничего не обещал, кроме того, что будет все время иметь Машу в виду. Он ее уже смотрел в конце декабря, но хорошо ее помнит. Во время разговора даже ни в одну бумажку не заглянул - все и так на памяти. Говорит, что почки пока поступают, хотя и не так много, как хотелось бы. Надеется, что так и будет дальше. Велел, чтобы Маша была в любой момент наготове: в доме должна лежать сумка со всем необходимым, потому что если будет почка, он мне сразу позвонит, и я должен буду тут же мчать ее в больницу. Почка живет сутки, но пока анализы, то да се... И вообще, чем раньше, тем потом меньше проблем на послеоперационной стадии. Я настойчиво спрашивал, что от меня требуется. Говорит, пока ничего. Никаких сумм не назвал. Правда, сказал, что в будущем потребуется некоторая помощь по моей профессии, но не ему лично, а трансплантологии вообще. Нужна будет небольшая пиар-акция. Я уже связался с несколькими коллегами из других газет, они готовы ради Машки подключиться и помочь. Доктор выглядит скромно, курит дешевые сигареты "Принц", в общем, совсем не похож на тех врачей, которые жируют на взятках. Я спросил, сколько денег понадобится в будущем. Он сказал, что всеми лекарствами он снабдит, но что-то все равно, конечно, понадобится. В общем, ясности не прибавилось, но хотя бы врач дал понять, что помнит о Машке и надеется прооперировать ее как можно скорее, желательно до лета. Моя почка оказалалсь условно подходящей: у нас с дочкой группы крови разные, но с моей группой к ней в крайних случаях подсаживать можно. Остальные параметры у меня подходящие. Но врач сказал, что в таких случаях лучше донорская, поэтому ждем до лета. Если к тому времени донорская почка не найдется, вернемся к разговору о моей. В общем, вот так пока. Из присланных денежных средств пока не потратил ни копейки, так что отчитываться еще не в чем. Но на что потрачу сумму, если она Машке не пригодится, уже понял: в городе проблемы с бесплатными лекарствами для диализников. То есть они есть, но там хитрая схема выдачи, и те, кто на диализе недавно, получить их не могут. Машка уже с этим столкнулась - мы выкрутились только благодаря бескорыстной помощи Ильи, за что ему еще раз огромное спасибо. Вот и я куплю на все деньги лекарства для попавших в такую же ситуацию.
Вчера Машу прооперировали. Она пока лежит в реанимации, завтра ее обещали перевести в обычную палату. Всем огромное спасибо за помощь и поддержку!!! О деньгах. На счете 1.011 рублей. Нам операцию сделали бесплатно, так что их я передам одной из мам детей на отделении гемодиализа. Спасибо!
11-12-2009-02:03 удалить
Александр вы молодец!Держитесь,вы молодец и все у вас с чадом вашим будет хорошо,потому что у него такой папа а у вас такая дочь. Скажите пожалуйста я а канале твц работаю и в новогодний выпуск мы хотели бы снять вашу историю,мы в выходные можем приехать эим нам как раз нужно в Петербург. К вам. Мы хотели показать как во имя чего то чистого и любимого сколько всего вы сделали..и что только благодаря вашей силе любви и взаимопомщи все хорошо. Если вы согласитесь на эти съемки часа три они у вас займут может можно будет нам приехать и поснимать?жду вашего звонка 89262387829 Марианна. Спасибо


Комментарии (43): «первая «назад вверх^

Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.

Дневник Без заголовка | Александр_Горелик - Протокол испытаний | Лента друзей Александр_Горелик / Полная версия Добавить в друзья Страницы: «позже раньше»