Здравствуйте, мои дорогие читатели!
Я снова с Вами. В течении этого года я практически не была на сайте, не знаю о многом новом что тут происходило. Обещаю сесть почитать и конечно ответить на все письма. А пока мой рассказ о том, как и чем я жила последнее время.
Все Вы конечно поняли, что речь пойдет о Тёме. Лето у меня было в разъездах по монастырям, осень, зиму, весну сопровождали больницы и борьба с медицинской структурой. Попытаюсь быть объективной, не хочу кого-то обижать. Все о чем пишу- это чисто сугубо мое мнение.
Все прошлое лето мы провели в Пскове. Старались быть поближе к врачам, это в нашей ситуации не было лишним. Ждали сентября-октября для очередной госпитализации и первого серьезного обследования ребенка. Для постановки на очередь записывала сама, звоня в ДГБ г. Мурманска. Боясь очередной вспышки, везла ребёнка как тепличное растение. Но как ни старалась огородить Тёмика от вирусов и всего прочего, он нас не миновал. Результатом стал срыв сроков госпитализации, потом последовал очередной подъем до 41,6. Возможно, мы еще долго пытались попадать в больницу, если бы не наш участковый педиатр, которая, к слову сказать, сама находилась в больнице после операции на почках. Из своей больницы она постоянно звонила нам и в детский стационар. Результатом чего стала фраза: «Приходите в любое время как будете готовы. Но на дневной стационар». Да ладно дневной, мне хоть вечерне - утренний! И все же нас оставили на полный. Так, спустя два года, мы оказались в нужной нам больнице.
Внутреннее убранство и отношение персонала нареканий не вызывало, некое недоумение вызывало лишь полное отсутствие зеркал и настил из досок на кроватях полностью исписанный юношескими фантазиями. Результатом обследования стал диагноз «Длительный фебрилитет циклического типа», с рекомендацией обследования на центральной базе г. Москва или г. Санкт-Петербург.
С этой выпиской я отправилась к заведующей нашей поликлиники. В тот момент она была в отпуске и должна бала выйти через 1,5 недели. Без лишних слов, подготовка документов была поручена другому врачу. Нашей заведующей оставалось их лишь немного доделать. В течение этого времени, по просьбе врача, я постоянно появлялась в больнице и интересовалась продвижением работы. Все было нормально. По истечении срока пришла за документами для Министерства здравоохранения и была глубоко шокирована тем, что со слов уже нашей заведующей, обследование нам не положено. По причине того, что нам сначала, нужно сдать дорогостоящие генетические анализы для исключения возможных генетических заболеваний. Она может сделать документы: «А зачем? Все равно откажут. Москва??? Какая Москва? В лучшем случае - Питер. Документы вернут. Квоты не дадут».
Я долго пыталась найти общий язык, дальше молчать было просто невозможно. В поликлинике и министерстве написала заявления, оформив их через секретаря. Ходила на прием к министру Мурманской области по здравоохранению. Только тогда дело сдвинулось с мертвой точки. Документы ушли в министерство вместе с заявлением о прохождении обследования в одну из клиник СПб. В Центре по оказанию высокотехнической медицинской помощи отнеслись с пониманием и дополнительно отправили документы в РАМН. Российская академия медицинских наук дала вызов на 3 марта.
Температуры у нас не было уже почти 2 месяца. Каждый человек в семье тешил себя мыслью, а вдруг это все: перерос, переболел, выздоровел. За сутки до вылета сомнения исчезли, ребенок болен, температура 40. Паника. Лететь - не лететь? Возьмут в больницу или отправят назад? Решили лететь. В 6.00 самолет, а в 11.00 были уже на приеме с о-о-огромной температурой. Взяли без проблем. Прошли полное обследование без приема лекарств. К окончанию первого месяца, нахождения в больнице, снова поднялась температура, один из анализов показал генетическую мутацию, после чего был назначен препарат который нужно принимать каждый день в течение всей жизни, и каждые 2 недели сдавать кровь на совместимость препарата. Наиболее частый вопрос родителям в отделении: «Как заболел ребёнок?» Из моего опыта скажу, девять из десяти говорили: «После прививки». Лишь только один - после гриппа, ангины, стресса. Нужны ли прививки такой ценой? Думаю, нет.
Теперь стоит вопрос об инвалидности. Дадут или нет? Как мне сказал доктор: «Мы рекомендуем и лечим, а решают другие».