Одно из самых распространенных заблуждений об аутизме – это представление о нем, как о «детской» проблеме. У большинства людей аутизм ассоциируется с аутичными детьми, но мало кто думает об аутичных взрослых. При этом аутизм – это первазивное пожизненное состояние, то есть каждый аутичный ребенок станет аутичным взрослым, когда вырастет. В России эта проблема решается предельно просто - официально расстройства аутистического спектра просто не диагностируются у взрослых. Не может у человека старше 18 лет стоять официально подобный диагноз. А нет человека, нет и проблемы.

Именно поэтому часто можно услышать, про эпидемию аутизма среди современных детей – большинство людей не видят аутичных взрослых, и у них создается ощущение, что аутизм – это что-то новое, поскольку у детей его начали диагностировать относительно недавно. Однако эпидемиологические исследования, в которых обследовались крупные репрезентативные выборки взрослых людей, показывают, что это совершенно не так. На сегодняшний день, самое крупное такое исследование проведено Национальной системой здравоохранения Великобритании, его результаты были опубликованы в 2009 году. Оно показало, что аутизм есть у 1% населения в целом.

Результаты были основаны на отчете Опроса взрослой психиатрической заболеваемости, который был проведен Национальной службой здравоохранения в 2007 году. В рамках опроса около 7 500 взрослых британцев прошли очень интенсивное интервьюирование по вопросам психического здоровья. Ключевые данные, полученные в ходе исследования:

1. Всего у 1,0% взрослого населения было расстройство аутистического спектра (РАС) в соответствии с рекомендуемыми в Великобритании диагностическими критериями. Другие исследования, проведенные среди детского населения, показали аналогичные результаты – примерно у 1,0% детей были РАС.

2. Уровень распространения РАС был выше среди мужчин (1,8%) по сравнению с женщинами (0,2%). Это соответствует гендерному профилю исследований среди детского населения.

3. Нет никаких подтверждений того, что взрослые с РАС чаще обращаются за лечением или помощью в связи с психическим или эмоциональными проблемами. В первую очередь это связано с катастрофической нехваткой служб для взрослых людей с аутизмом.

В дальнейшем, опрос Национального аутистического общества Великобритании среди взрослых аутистов 2010 года показал, что 63% из них считают, что они остро нуждаются в службах поддержки. Большинство опрошенных переживали крайнюю изоляцию и часто были полностью зависимы от своих семей. Каждый третий взрослый аутист испытывал проблемы с психическим здоровьем из-за отсутствия служб поддержки.

4. РАС значительно чаще встречались у одиноких людей по сравнению с людьми с любым другим брачным статусом. Это было особенно характерно для мужчин.

5. Распространение РАС было связано с уровнем образования, особенно среди мужчин. Уровень распространения РАС среди мужчин был самым низким среди имеющих диплом о профессиональном образовании, и самым высоким среди мужчин, не имеющих никакого профессионального образования.

Надо отметить, что исследование проводилось среди общей популяции взрослых, в них не участвовали люди, которые проживают в специальных учреждениях. С другой стороны, недавнее исследование, проведенное в Исландии показало, что число аутистов среди взрослых людей с интеллектуальной инвалидностью («умственной отсталостью») сильно преуменьшается.

Участниками исследования были 256 человек с тяжелой интеллектуальной инвалидностью, многие из которых проживали в специальных групповых домах. Они прошли интенсивное обследование на аутизм. В этой группе взрослых уровень распространения аутизма составил 21%. Это вдвое больше, чем по данным социальной службы. Другими словами, у каждого пятого взрослого с тяжелой интеллектуальной инвалидностью есть аутизм, даже если ему не поставлен соответствующий диагноз. По мнению авторов исследования, реальная распространенность аутизма в этой группе может быть еще выше.

С этой точки зрения «эпидемия аутизма», то есть рост диагнозов среди детей – это положительное явление. Потому что правильные диагнозы – это первый, но все-таки необходимый шаг для того, чтобы дети и семьи получили доступ к нормальным службам, которые могут помочь.

Источник, sadcrixivan

[360x235]

Эпидемия – это очень сильное слово. Оно обеспечивает крупные заголовки, слушания в Конгрессе, доллары на исследования и отчаянные поиски виноватых. Это слово, которым последнее время все чаще описывают аутизм. Как еще передать тот факт, что до 1990 года это расстройство диагностировалось только у 4,7 из 10 000 американских детей, а теперь этот уровень достиг 60 на 10 000, то есть 1 из 166 детей?

Но что если никакой эпидемии нет? Что если кажущийся всплеск числа диагнозов – это просто непредвиденный результат изменений в диагностических критериях, практиках и рост информированности среди родителей, учителей и врачей? Именно на этом настаивает антрополог Рой Ричард Гринкер из Университета Джорджа Вашингтона в своей новой книге, вызвавшей бурные дебаты. В монографии «Не странный разум: новый взгляд на мир аутизма», Гринкер использует призму антропологии, чтобы показать, что изменения культурных условий меняют работу и отношение к психическому здоровью среди медицинских специалистов.

Помимо роста осведомленности об аутизме, Гринкер называет следующие факторы:

Оригинал статьи "Statistics: how many people have autistic spectrum disorders?" с сайта The National Autistic Society.
Перевод vorona-1

«"Как много людей имеют аутизм?" - это один из наиболее часто задаваемых вопросов и, увы, также один из наиболее сложных для ответа. Не существует центрального реестра для тех, у кого есть аутизм, что означает, что всякая информация о возможном количестве людей с аутизмом в обществе должна базироваться на эпидемиологических обследованиях (т.е., исследованиях определённых и идентифицируемых популяций).

Прошло более 50 лет с тех пор как Лео Каннер описал синдром классического аутизма. За прошедшее с тех пор время результаты исследований и клинической работы привели к расширению концепции аутистических расстройств. В результате оценки распространённости значительно выросли. Этот процесс шёл этапами, начало каждого из которых можно связать с конкретными исследованиями. Исторический обзор и самые современные цифры приведены далее

Не говорите с нами так, как будто мы маленькие дети. Мы взрослые люди.

Не надо снисходительно поучать нас и помогать нам что-то сделать, если мы вас об этом не просили, особенно если это требует моторных навыков. Мы ЗНАЕМ, как это делается. Просто наш мозг обладает на редкость дерьмовыми моторными навыками, и нам это сделать труднее.

Если вы говорите что-то грубое или дискриминационное, не надо оправдываться фразой «это просто шутка». Это в любом случае недопустимо, даже если вы говорите не с аутистом, но это особенно неприемлемо в разговоре с человеком, которому трудно понимать намерения других людей, и который не может сразу опознать сарказм.

Не надо относиться к нам, словно мы особенные, после того как вы узнали, что у нас синдром Аспергера. Это очень раздражает. Ничего особенного в нас нет.

Не надо игнорировать наш опыт, мнения или аргументы только потому, что у нас аутизм.

Всегда ясно давайте понять, шутите вы или нет. Не обязательно делать это грубо. Достаточно подмигнуть или кратко пояснить, что вы просто пошутили.

Не расстраивайтесь, если мы не понимаем ваших шуток или намеков. Мы не пытаемся быть грубыми. Мы искренне не понимаем.

Если мы неправильно обратились к вам, то скажите нам об этом, и мы тут же поправимся. Нет ничего эйблисткого в том, чтобы ожидать от нас уважения к вашим пожеланиям. Просто поймите, что время от времени мы путаем или неправильно произносим слова.

Начальники и руководители, не надо ставить нас в ситуацию, которая вызывает у нас приступ паники (например, она связана с сенсорными перегрузками, быстрой сменой заданий или требует идеальных моторных навыков), и ожидать, что мы продолжим хорошо работать.

Дополнительная заметка для начальников и руководителей – не пытайтесь научить нас многозадачной работе. Это сплошное разочарование, и наш мозг просто не работает таким образом и все тут. Если вы дадите нам одно или два задания, то мы выполним их идеально. Если вы дадите нам пять или шесть заданий одновременно, то результаты будут намного хуже.

Этот текст можно перепечатывать или добавлять новые пункты.
Понравилось? Тогда читайте статью Контрольный список привилегий нейротипиков

Оригинал
Перевод sadcrixivan

«Синдром Аспергера – это дар, аутизм – это бремя».

«Аспи очень умные».

«Мы не инвалиды, мы просто другие».

«Синдром Аспергера позволил мне достигнуть успехов в…»

«Аспи лучше как люди, потому что мы не манипулируем другими».

«Это вроде как аутизм, но очень высокофункционирующий».

«Мне не нужно исцеление, потому что у меня нет инвалидности».

«Это не расстройство».

«Аспи – это следующий шаг в эволюции».

Слышали что-нибудь подобное? Возможно, когда говорили то же самое? Регулярно? В таком случае, мои поздравления – у вас есть дискриминационные предрассудки. Конечно, вы можете говорить что-то подобное лишь время от времени, и может быть в этом есть часть правды, но все вместе подобные фразы – это доказательства менталитета, связанного с самой опасной разновидностью предрассудков. Речь идет о предрассудках в отношении своей собственной группы.
Читать далее

[238x246]

Перевод статьи
Аутизм и страх. Не позволяйте тревоге и беспокойству овладеть Вами.
(Autism and Fear. Don't let your life be ruled by fear and anxiety)
блога под названием
Моя жизнь с Аспергером. Как жить высокофунциональной жизнь с Аспергером от Джона Элдера Робисона (My Life With Asperger's. How to live a high-functioning life with Asperger's. by John Elder Robison)

Моя подруга и коллега по книгам об аутизме, Темпл Грандин, во время конференции на прошлой неделе сказала то, что заставило меня задуматься. Она сказала: «Основная эмоция, которую испытывают аутичные люди – это страх». Темпл продолжила, объясняя, что страх является предпосылкой многих других чувств аутичных людей… тревожности, ярости, даже депрессии. Если судить по моей собственной жизни, то она совершенно права. В этом эссе я хотел бы разобрать, в чем может быть причинах …

Как сообщает ScienceDaily (28.02.2011), норвежское субисследование по расстройствам аутистического спектра (РАС), которое было проведено под руководством доктора Поссеруд в рамках проекта «Дети Бергена», показало, что диагноз РАС применим почти к 1% населения. РАС – это коллективный термин для таких диагнозов как аутизм (ранний детский аутизм), синдром Аспергера, атипичный аутизм и другие аутистические черты. Классические признаки аутичного поведения включают трудности с коммуникацией, плохие социальные навыки, повторяющееся поведение и узкие интересы.

Исследование, проведенное в 1998 году, показало, что аутизм встречается у 0,05% норвежских детей. Таким образом, данные «Детей Бергена» можно интерпретировать как резкое увеличение числа случаев аутизма. Тем не менее, авторы исследования считают, что разница в результатах объясняется другими причинами.

«Трудно узнать, связаны ли различия в этих исследованиях с реальным увеличением распространенности РАС. Наш вывод в том, что рост случаев РАС объясняется более совершенными диагностическими методами и, соответственно, мы не можем говорить о появлении эпидемии аутизма», - говорит доктор Поссеруд, исследователь в области детской психиатрии из больницы Университета Хаукеланда в Бергене.

Исследователи из проекта «Дети Бергена» получили очень разные результаты в одной и той же группе детей, когда они применяли разные методы. Первое субисследование выявило РАС у 0,44% детей, в то время как результаты несколько лет спустя показали 0,87%.

По словам доктора Поссеруд, причина различий в результатах в том, что в последнем исследовании клиническое обследование было более обширным и включало клинический тест помимо опроса и интервью с родителями детей.

«Клинический тест выявил дополнительные случаи расстройства. Это предполагает, что диагноз РАС нельзя исключать только на основании интервью с родителями», - объясняет доктор Поссеруд.

По словам доктора Поссеруд, как правило без верного диагноза остаются дети с нормальным уровнем интеллекта. Эти дети не включались в определение аутизма десятки лет назад, когда диагноз ставился только в самых серьезных случаях. Сегодня РАС относится к проблемам с социальным взаимодействием при любых интеллектуальных способностях. Поскольку определение было расширено, увеличилось число людей с диагнозом аутизм.

Оригинал, ScienceDaily
Источник

[650x433]

Среди братьев и сестер детей с аутизмом гораздо часто встречается задержка речи и другие неявные проявления этого расстройства. Более того, оказалось, что у девочек небольшие признаки аутизма встречаются гораздо чаще, чем предполагалось. Об этом говорится в результатах нового исследования американских ученых из медицинской школы Вашингтонского университета, сообщает physorg.com.

Авторы исследования обнаружили незначительные проявления аутизма – их было недостаточно для постановки диагноза, но они гораздо чаще встречались у братьев и сестер аутичных детей, чем среди населения в целом. Читать далее

[..] Ученые обнаружили, что гены, ответственные за аутизм, также могут придавать их носителям-неаутистам математические, музыкальные и прочие способности.

Этот результат был выявлен во время исследования аутизма среди 378 студентов Кембриджа и их семей. Выяснилось, что аутизм в семь раз чаще встречается среди студентов-математиков, чем среди студентов, специализирующихся в других дисциплинах. Также, аутизм в пять раз чаще встречается среди братьев и сестер математиков.

Если эти данные подтвердятся в последующих исследованиях, это может объяснить почему аутизм продолжает существовать в человеческих сообществах. Похоже, что гены, отвечающие за аутизм, обычно являются адаптивными, и только "неправильная" их комбинация приводит к болезни. "Наше понимание аутизма переживает транфсормацию," -- заявил профессор Саймон Бэйрон-Коэн [..], руководитель исследования.

Взятые сами по себе, подобные исследования должны рассматриваться с осторожностью, потому что они основаны на небольших выборках [..]

Однако другие исследования выявляют те же закономерности. Бэйрон-Коэн указал, что "отдельные исследования [его же группы] показали, что отцы и деды детей-аутистов по профессии являются инженерами с в два раза более высокой вероятностью. У студентов, получающих образование в естественных науках, тоже больше родственников-аутистов, чем у студентов-гуманитариев."

Его иследование [..] согласуется с еще одним независимым исследованием, показывающим, что почти треть людей-аутистов являются "савантами" [т.е. обладают редким талантом в узкой области, при среднем или низком общем IQ ].

Профессор клинической детской психологии Патрисия Хаулин [..] исследовала 137 людей-аутистов и обнаружила, что 39 из них (29%) обладали какой-то уникальной умственной способностью. Самой частой из них была исключительная память.

По ее словам, "раньше считалось, что только около 5-10% аутистов обладают навыками саванта, но никто никогда это точно не измерял, и реальные цифры, похоже, значительно выше. Если мы сможем рано нахожить и развивать эти качества, гораздо больше аутистов могут жить независимо и даже достигать больших успехов в обществе". [..]

Оригинал (на английском языке) Autism genes can add up to genius 05.10.2008
Перевод freetrinity
Источник

Австралийский семнадцатилетний школьник с аутизмом подает в суд в Департамент образования, обвиняя его в дискриминации во время государственного экзамена по математике, сообщает сайт www.smh.com.au. Подросток заявил, что учитель отказался изменить вопросы в его тесте по математике так, чтобы они стали понятнее для ученика.

[345x360]

Льюис Уолтон (Lewis Walton) получил пятерку за экзамен по общей математике за одиннадцатый класс, но четверку за экзамен по математическим методам. Школьник утверждает, что его оценка оказалась заниженной из-за его трудностей с речью, которые связаны с аутизмом. Молодому человеку трудно интерпретировать открытые вопросы, а также вопросы о ситуациях из реальной жизни. Читать далее

Аутизм - это не трагедия. Трагедия - это невежество
(Autism is not tragedy. Ignorance is.)

[206x275]

///Они определяют нас через наше отсутствие, нас описывают через наше молчание, и они надеются на наше спасение через будущее, в котором мы больше не будем существовать.///

///...из всех наших проблем, невежество и плохое обращение со стороны окружающих зачастую являются самыми тяжелыми...лучший способ «понять трудности» аутичных людей, узнать больше об ограничениях, сильных сторонах, надеждах, разочарованиях, потерях и возможностях, с которыми мы сталкиваемся каждый день – это говорить с нами..

Читать далее

Ари Нейман, президент и основатель «Сети самоадвокации аутистов» - международной организации аутичных людей по отстаиванию их прав.

///Было бы чрезвычайно хорошо увидеть общество, которое принимает нейрологическое разнообразие точно так же, как мы начинаем принимать расовое, религиозное и многие другие формы разнообразия///

[685x250]

Расскажите, какой именно у вас диагноз.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был диагностирован синдром Аспергера, который относится к спектру аутизма. Ранее у меня был диагноз синдрома дефицита внимания (СДВ), потому что знания о данной части спектра аутизма в США были ограничены, и ее начали признавать лишь с 1994 года. Поэтому я, как и множество других людей, получил правильный диагноз довольно поздно.

Расскажите мне об Аспергере, что это значит.

Ну, это невидимая инвалидность, что означает… что означает, что люди не могут сразу увидеть ее, но это значит, что нам трудно интерпретировать социальные знаки, понимать невербальное поведение. У нас есть сенсорные отличия: определенные ткани или звуки могут более заметны для нас, чем для остальных людей. Мы также склонны к развитию очень сильно сфокусированных интересов. Зачастую это становится нашей сильной стороной, когда мы вырастаем и выбираем ту или иную карьеру. Читать далее

[660x440]

Американец Ари Нейман (Ari Ne'eman) проводит своеобразную церемонию посвящения. Обращаясь к группе подростков, которые проходят через ворота, символизирующие начало новой жизни, он произносит: «Я приветствую вас как членов аутистического сообщества». Дело происходило на конференции Аутрит, которая ежегодно организуется аутистами для аутистов. Когда Нейман говорит «аутистическое сообщество» - это не просто фраза, а определенное политическое заявление. Сама мысль о том, что аутичные люди, которые изображаются в СМИ как жалкие одиночки, не только принимают свой диагноз, но и объединяются с другими аутичными людьми, является крайне радикальной, говорится в статье издания WIRED. Однако именно эту идею продвигает Нейман, который стал первым открытым аутистом, назначенным в совет Белого дома, несмотря на юный возраст – ему только 22 года.
Читать далее

[300x210]
Известная украинская стрит-арт-группа Інтересні Казки создала новый рисунок в Киеве на Подоле, посвященный теме аутизма.

Группу Інтересні Казки несколько лет назад основали киевляне Waone Манжос та AEС Бордусов. На их счету - больше 100 монументальных рисунков в Украине и 10 - за рубежом.далее

25.04.2010 в Шоколадном домике в Киеве проходил художественный проект Аут

[300x210]

25 апреля в знаменитом киевском памятнике архитектуры - Шоколадном домике - проходила выставка Аут - международный художественный проект, цель которого - привлечь внимание общества к синдрому аутизма.

В списке участников проекта - 10 художников из Украины, США, Канады и Европы. далее

Исследователи из университета Юты и больницы Маклина при Гарвардском университете (Harvard-affiliated McLean Hospital) разработали наилучший на сегодняшний день биологический тест на аутизм. С помощью данного теста получилось обнаружить с 94-процентной точностью данное нарушение у людей с высокофункциональным аутизмом. Исследование было опубликовано онлайн 29-го ноября в издании Autism Research (Исследование Аутизма).

Тест на основе магнитно-резонансной томографии определяет отклонения в структуре мозга и со временем сможет заменить субъективный тест, который используется в настоящее время для определения данного нарушения у людей. Он также сможет помочь в получении более полной картины сущности аутизма и разработке усовершенствованных методов контроля и лечения людей с данным расстройством.

«Тест еще не готов к массовому использованию в клиниках,Далее

Исследование Йельской школы медицины, направленное на изучение аутизма, проходило с использованием функциональной магнитно-резонансной томографии (МРТ). Ученым удалось выделить особые маркеры активности областей головного мозга, которые могут характеризовать генетическую уязвимость развивающихся расстройств аутистического спектра.
Далее

Ученые пролили свет на вопрос о том, почему случаи аутизма значительно чаще наблюдаются у мальчиков. Винить в этом надо измененный ген в мужской Х хромосоме.

[250x227]

Международная группа ученых под руководством доктора Джона Винсента из Центра зависимостей и психического здоровья в Торонто далее

Исследователи из Университета штата Миссури разрабатывают эффективные учебные программы социальной адаптации. Эти программы помогут преподавателям взаимодействовать с аутичными детьми.

[466x462]

Далее

Чем дольше ребенок с аутизмом остается без необходимой помощи, тем тяжелее достучаться до него (перевод слогана не дословный, буквально он звучит: «... тем тяжелее его достигнуть»):

[800x400]
+2