Не хочется умирать, поэтому пришлось дойти до такой крайней меры – афишировать свою историю в сети. Может быть это кому-то поможет. Мне 35 лет, до определенного момента все в моей жизни было прекрасно – так хорошо, что возникал страх- что такого счастья быть не может. Все закончилось в один момент – я предполагала, что происходит что-то не то. Врачи говорили, что ничего страшного нет – обычный эндометриоз, УЗИ без отклонений. В итоге я самостоятельно пошла на МРТ. Ну тут стало все ясно сразу-рак ШМ фактически последней стадии. В шоке я была недолго – нужно было действовать, хорошо, что у меня прекрасный муж и сын. Мы обратились в РОНЦ им. Блохина – прошли полное обследование – после чего, меня просто отправили домой умирать – заключение в карте – «инкурабельна» (т.е. не подлежит лечению), химиотерапия и лучевая не показана. Я была в шоке, мои родные вообще сходили с ума, нужно было что-то делать. Основная проблема была с показателями крови – гемоглобин 70 (норма 120-140). Уже в обычной терапии мне перелили в общей сложности около 8 л. крови. Сначала гемоглобин повысился - потом опять упал – и все сначала. Муж нашел через знакомых химиотерапевта (химика) в злополучном РОНЦ. Он, после настоятельных просьб, под свой страх назначил 2 курса химии, естественно, после нормализации показателей крови. Наконец-то наступил день, когда гемоглобин приблизился к отметке 100 – мне назначили день терапии. Но появилась новая проблема- которую я обнаружила уже дома, просмотрев анализы биохимии крови – креатинин зашкаливал, при таких показателях не о какой химии и речи нет. На следующий день я показала анализы доктору – она была в шоке. Но, спасибо ей – меня экстренно перевели в хирургию-нефрологию. Почки отказывали – врачи давали жизни 1-2 дня. В итоге Хроническая почечная недостаточность 3 степени, гидронефроз с двух сторон. Было решено ставить стенты в мочеточники – трубки идущие с почек в мочевой пузырь.
К сожалению после всех пыток и попыток без наркоза (мне просто побоялись ввести даже новокаин) ничего не вышло, рыдала я на все отделение. Болевые ощущения сложно передать. Далее было решено срочно ставить нефростомы (как это выглядит можно увидеть в приложенных файлах). В МОНИКИ мне поставили двухсторонние нефростомы. Приятного мало – но я живу пока они есть. Через 2 недели мне наконец-то дали добро на химию. Я предполагала, что будет малоприятно – рвота, слабость и прочее. В итоге после каждой химии я неделю пью только воду и лежу в полусне с перерывами на рвоту – никакие современные суперпрепараты не помогают – не зофран, не кетрил. В больницах же бедным больным предлагают только церукал. В итоге проведено 6 химий. Завтра 7 и потом, через 21 день 8 – последняя. Дальше меня официально послали…на обезболивание и «доживание». На данный момент по КТ обнаружены множественные МТС в легких, костях таза, лимфоузлах. При этом все удивляются –каким образом я живу, хожу и смеюсь. Такой вот парадокс.
Я не имею права умирать. Слишком много пришлось пройти. Смерть меня не догонит, сейчас точно. Я буду жить, чтоб дать надежду якобы безнадежным больным, все в наших силах. В октябре мне давали жизни 2-3 месяца, прошел почти год. Да, я не могу, как раньше бегать по 20 км, брать жим на 30 кг, взбираться в гору, пройтись по супермаркету, танцевать - и еще много всего. Но я живу!!! Я могу слышать музыку, плакать при просмотре романтического фильма, я еще могу хорошо выглядеть (и никто не скажет и не поверит, что я больна, что есть эти ненавистные трубки), помочь сыну сделать уроки, общаться, фотографировать, писать и много еще чего – я не растение в кровати с уткой. Я живу! И это счастье, каждый день понимать, что утро настало. Болезнь-это страшно, но есть и плюсы – как бы это не звучало. Ты начинаешь понимать ценность каждой секунды, дня. Каждая минута наполняется смыслом, теперь ты не откладываешь ничего на завтра, нужно все успеть, - успеть любить, простить, помочь, реализовать свои планы в творчестве – просто дышать. Да- это тяжелее, чем раньше, но это возможно.
На данный момент от меня отказались в России…наша медицина бессильна, к сожалению. Дали 1 группу инвалидности, и 7000 рублей пенсии (((.