Ура! Сегодня наш сайт заработал!!! http://детибезграниц.рф/

\"Горячая линия\" для обращений граждан по вопросам обеспечения льготными лекарствами заработала в Московской области, жители могут круглосуточно сообщать о перебоях с поставками медикаментов, говорится в сообщении пресс-службы министерства здравоохранения Подмосковья.

Ранее глава министерства Нина Суслонова сообщила, что \"горячая линия\" должна помочь решить проблему перебоев с поставкой льготных лекарств. Перебои начались в прошлом году из-за проблем с логистикой, министр пообещала ликвидировать их к началу февраля.

\"Запущена \"горячая линия\" для обращения населения Московской области по вопросам обеспечения лекарствами льготной категории граждан. Цель запуска — ускорить ход решения проблем обеспечения необходимыми лекарственными препаратами (ОНЛП) и оптимизировать процесс выдачи льготных лекарств\", — говорится в сообщении.

Теперь жители Подмосковья имеют возможность задать свой вопрос, оставить жалобу в любое время суток, многоканальный телефон работает круглосуточном режиме. Технический перерыв с 7.30 до 8.00, отмечается в публикации.

Жители региона могут пожаловаться на случаи отказа в выписке им того или иного лекарственного препарата, его отсутствия в аптеках, а также в случае закрытия аптек, отпускающих льготные лекарства, сообщается в материале.

\"Телефон \"горячей линии\" 8 (496)-265-25-01 . Вся информация, собранная в call-центре, будет анализироваться министерством, что позволит доработать систему ОНЛП, повысить качество работы с населением, а также способствует контролю работы всей системы по области в общем\", — заключили в пресс-службе.

vz.ru/news/2013/3/1/622628.html

ФЕВРАЛЬ 7, 2013
Министерство здравоохранения России проводит расследование с целью выяснить, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на их лечение через СМИ и благотворительные фонды, хотя государство должно оказывать помощь таким пациентам бесплатно. Об этом в эфире радиостанции "Эхо Москвы" сообщила вице-премьер по социальной политике Ольга Голодец.

"Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию", - сказала Голодец.

По словам вице-премьера, большая часть таких обращений связана с тем, что госпрограммы оказания бесплатной медпомощи реализуются неэффективно. Но как говорят в благотворительных фондах, есть и другие причины. К примеру, онкологических больных, которым требуется трансплантация костного мозга, лечат за границей вынужденно: в России просто нет реестра доноров, по которым можно найти тех, кто подойдет по целому ряду показателей.

Созданием такого общенационального регистра занимается сейчас Алла Садикова, мама умершей от острого миелобластного лейкоза Лены Садиковой (интервью с ней и статью самой Аллы Садиковой читайте здесь - прим.ред.). Но когда он будет создан, сказать пока невозможно.

Источники:

http://www.echo.msk.ru/news/1006536-echo.html

http://ria.ru/society/20130206/921615142.html

Фото: пресс-служба Президента России

От редакции. Будем признательны за Ваши комментарии под этим текстом в ответ на вопрос Ольги Голодец: "Почему у нас помощь вовремя не оказывается государством?"
Родители детей-инвалидов решили написать письма вице-премьеру Ольге Голодец и объяснить, почему они вынуждены собирать деньги на лечение и реабилитацию. В группе в социальной сети выложили рабочие телефоны и e-mail Голодец. Каждый автор пишет отдельное письмо и описывает конкретно свой случай.

Напомним, в эфире радиостанции "Эхо Москвы" зампред правительства заявила, что Минздрав начал целое расследование, чтобы ответить на вопрос, почему лечение детей не обеспечивается государством: "Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию".

Мамы составили вот такой шаблон для письма:



--------------------------------
В ПРАВИТЕЛЬСТВО РФ
Вице-премьеру правительства РФ
Голодец О.Ю.
От ФИО , проживающей по адресу ___________________
Представляющей интересы несовершеннолетнего
________ФИО ребенка___дата рождения
Конт. Тел.

Уважаемая госпожа вице-премьер!
В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.
Я, ___ФИО____, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка ____ФИО ребенка___ ___ года рождения.

Далее в своем письмо вы в свободной форме отвечаете на следующие вопросы:

НА ЧТО вы собирали (либо тратили свои накопленные) деньги, на то, чем вашего ребенка должно было обеспечить государство и не обеспечило?
Как часто и на какую сумму?
ПОЧЕМУ вы не смогли эти услуги, помощь или ТСР и тп и все остальное получить о государства?

С уважением,
ФИО
дата

К письму советуют приложить копии ответов с отказами из различных комитетов (если они есть).

Мамы предлагают отправлять письма на электроннный адрес Департамента пресс-службы и информации Правительства РФ. Контакты доступны на официальном сайте: правительство.рф Редакция НЕИНВАЛИД.RU отправила свой запрос в пресс-службу, чтобы уточнить, доходят ли письма и будут ли они использованы в расследовании Минздрава. Будем следить за ситуацией.



Фото: kremlin.ru
http://neinvalid.ru/novosti/roditeli-detej-invalidov-pishut-pisma-olge-golodec/

[250x166]
«Высота 102,0»: Открытое видеобращение к Владимиру Путину мамочек детей-инвалидов Волгоградской области
11 фев 2013, Мамочки детей-инвалидов, которые проходили оздоровительное и поддерживающее лечение в отделении реабилитации в Камышине, попросили президента Владимира Путина отправить в отставку губернатора Волгоградской области и правительство региона за проведение чиновниками "политики уничтожения детей-инвалидов". >>http://infokam.su/n10633.html

Тамоксифен может помочь при миодистрофии Дюшенна. | МИОПАТИЯ.BY
Мышцы при мышечной дистрофии Дюшенна хорошо реагируют на препарат тамоксифен,
http://mioby.ru/hovosti/mionovosti/tamoksifen-mozh...
[350x314]

philanthropy.ru/analysis/2013/01/22/9099
[400x260]

http://mioby.ru/hovosti/mionovosti/tamoksifen-mozh...ch-pri-miodistrofii-dyushenna/

oz-on.ru/news/297/241255/

Заканчивается бесплатная приватизация жилья. Что дает гражданам приобретение права собственности на жилье, кому выгоднее приватизировать квартиру, а кому нет, и другие спорные моменты..

Читать далее...

oz-on.ru/news/1001/241006/

Рождественский ангел возле Георгиевского храма в городе Орехово-Зуево

13.01.2013
Вот такая красивая светящаяся фигура появилась возле Георгиевского храма в городе Орехово-Зуево.

Мы попросили настоятеля, священника Дмитрия Филина, рассказать об этом ангеле, когда он был возведен, долго ли простоит, кому принадлежала идея так украсить строящийся комплекс.

– Идея принадлежала моей супруге, – рассказал о. Дмитрий, – для реализации задуманного мы обратились в специализированную фирму. Очень рады, что людям понравился ангел возле церкви (кстати, похожая светящаяся фигура установлена на территории строящегося храмового комплекса). Сделано это было на Рождество. Подсветку включаем, естественно, в темное время суток. Планируем, что простоит фигура до февраля.

Cнимки любезно предоставлены сайту Oz-on фотографом Денисом Сухачевым.

1.
[500x333]

Новый год для всех семей из организации МО РОО « ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ» прошел на редкость очень бурно и разнообразно!
Зимний театр показал своим маленьким зрителям динамичное новогоднее представление «Тайна волшебного кубка» со спецэффектами. Для совсем маленьких, возможно, зрелище сложное, но «самое то», как сейчас принято говорить, для категории 5+. Дети не участвовали в шоу, но смотрели его с превеликим удовольствием. 15 детей в возрасте до 12 лет побывали на празднике 05.01.13года, получив билеты от соцзащиты.
Выражаем огромную благодарность Министерству социальной защиты населения Московской области за покупку билетов, организацию доставки и бронирование зрительных мест семьям из нашей организации на Новогоднем представлении в Храме Христа Спасителя.
Хотим поделиться впечатлениями о поездке. Представление очень понравилось и детям, и молодёжи, и взрослым. Многие были впервые в таком грандиозном зале и вообще на представлении такого уровня, восхищались убранством и гостеприимством.

Настроение было настолько праздничное, просто сказочное. Сказка завораживала и удерживала внимание детей - было интересно и поучительно.

Необычные костюмы, видеоэффекты и декорации. Сама сказка учит добру и уважению, а также правильному пониманию православных праздников.

После представления дети с большим интересом выбирали себе сувениры, диски с рождественскими песнями, купили себе книги, каждый получил подарок.

Организация получила всего 88 билетов на детей и сопровождающих: представление посмотрели 44 ребёнка и получили подарки ещё 11 детей, не посетивших ёлку по болезни! Организация объединяет семьи из разных городов Московской области, поэтому на праздник приехали и смогли пообщаться семьи из городов: Краснознаменск, Лобня, Пушкино, Зарайск, Апрелевка, Озёры, Серпухов, Мытищи, Видное, Щёлково, Коломна, Королёв, Куровское, Ликино- Дулёво и Орехово – Зуево.
Спасибо большое тем людям, которые откликнулись на нашу просьбу выделить билеты на Новогодние представления и транспорт для детей и молодых людей, которые замкнуты дома, в силу того, что для них во многих городах, таких как в г. Орехово – Зуево и его районе нет места, помещения где бы они могли встречаться, общаться, обучаться и получать социальные навыки.
Откликнулись отделы социальной защиты почти всех городов и было неприятно, когда такие крупные города как г. Щёлково (должны были ехать 2 инвалида колясочника), г. Видное (должен был ехать инвалид колясочник), г. Куровское (должны были ехать 2 инвалида), г. Пушкино и г. Коломна проигнорировали инструкции министерства и не обеспечили детей – инвалидов транспортом!

«Новогодняя дискотека детей без границ», с выступлением приглашённых артистов из разных организаций и агентств, прошла традиционно в ТЦ «Орех» 08.01.13.года.
Весёлые скоморохи из агентства праздников «Рыжий кот» г. Орехово – Зуево 8-916-140-35-75, поздравляли детей стихами, танцевали и играли с ними в снежки.

Витя Ларцев сыграл грозного снеговика и рассказал детям о защите леса от незаконной вырубки деревьев. Плюшевые игрушки и весёлая кукла проездом из Ликино-Дулева исполнили зажигательные танцы на сцене, водили с детьми хоровод вокруг ёлки.

Символ наступившего года – змея, исполнив свой «змеиный» танец, заворожила не только детей, но и взрослых. Но самым красивым и торжественным стал выход Деда Мороза и Снегурочки, приехавших к нам из города Электросталь из «Агентства Праздников».
г. Электросталь 8-926-839-20-11.

Яркие костюмы, светящиеся лица и положительная энергетика расположили всех самых маленьких и самых пугливых деток, которые потянулись к дедушке и стали рассказывать стихи, петь песни и просто обниматься. Все дружно загадали свои самые сокровенные желания и, чтобы всё исполнилось, подержались за посох Деда Мороза.

В конце праздника дети фотографировались с дедушкой, громко кричали «Ура!» под салют, прыгали на сцене под зажигательную музыку, забыв про все свои проблемы и болезни! На ёлку в «Орех» приехали 25 детей из города,а в общей сложности от организации получили подарки 42 ребёнка.

Милый Славный Добрый Друг! Сколько Радости вокруг!
С Новым годом Поздравляем! Счастья, Бодрости желаем!
Чтоб Здоровье и Успех Были сторицей у Всех!
Всё и Всех понять сумеем! Страхи, боль преодолеем!
Убедимся наконец - Свету в Мире - не конец!
Нет конца Любви и Света! Бесконечно Счастье Это!!!

1.
[700x525]

2.
Читать далее...

[600x286]

[600x368]

oz-on.ru/news/287/240742/

В Орехове-Зуеве заработало отделение общественной организации под названием «Объединенные гражданские инициативы».

ЗАЯВЛЕНИЕ





На протяжении нескольких лет на территории вокруг магазина «Ранюша» по
адресу : Ул Бирюкова 12А буксуют машины и портят дороги который находится вокруг и на территории
стадиона.


Прямая и асфальтированная дорога к магазину пролегает,
вдоль дома по ул. Бирюкова д. 12, дом кооперативный и жители делали её
собственными средствами, поэтому перегородили проезд к магазину камнем. Дорога
пролегающая вдоль детского садика №11 тоже асфальтирована и доходит до
территории магазина


А территория магазина начинается с ям в которые
собирается вода круглый год и хозяин магазина
г. Арифулин заделывать их не торопится!


Все машины привозящие товар в магазин ездят окружными
путями разбивая не асфальтированные дороги вокруг стадиона в грязь.


На стадионе и примыкающей к нему детской площадке( у
д.10Б ул. Бирюкова), играют и занимаются спортом дети из близ лежащих дворов и
школ, вынуждены преодолевать непролазную грязь!


Пожилые люди, мамы с колясками, маленькие дети и
школьники все возмущаются безразличием чиновников к такому поведению депутата и
предпринимателя Арифулина . А веди уже
год действует Государственная программ «Доступная среда» ! Где уж говорить о
маломобильной группе населения, если мобильным не пройти не проехать!!!


Просим обратить Ваше внимание и принять меры по
устранению этого нарушения :


Обяжите хозяина магазина – депутата Арифулина
благоустроить территорию вокруг своего магазина. В ином случаи буду вынуждена
обращаться в суд!


Фотографии прилагаются.
[501x700]

oz-on.ru/news/317/240522/

На ул. Стаханова с Ленина, 63 (в народе – «старого Дома советов») переезжает городское управление социальной защиты населения

[300x262]
http://oz-today.ru/oleg-aparin-provel-pervyiy-prie...estnogo-otdeleniya/#comment-61
Олег Апарин провел первый прием в должности Секретаря местного отделения партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ»
Как сообщает городской сайт «Единой России«, 3 декабря Секретарь местного отделения Партии «Единая Россия» Олег Апарин проводил свой первый прием в должности Секретаря в Общественной Приемной МОП «Единая Россия» и первым посетителем была гражданка Тимофеева Т.Д., проживающая по адресу: г. Орехово-Зуево, Парковская, дом 28, квартира 16.
Примечательно, что именно 3 декабря, когда все мировое сообщество отмечает «Международный день инвалидов», на приеме у Секретаря МОП «Единая Россия» Апарина О.В., гражданка Пырина Т.В., инвалид – колясочник, выразила свою благодарность за оказанную возможность переселения в квартиру, расположенную на первом этаже дома №2, по улице Двор Стачки, г.Орехово-Зуево.

Фото с сайта: http://www.er-oz.ru/
А квартиру для кого то наши, зачем надо было врать, что нет? http://oz-on.ru/news/292/239988/?PAGEN_2=2#review_anchor Так бы и сказал: » Я Вас ненавижу за настойчивость и гордость, поэтому не дам квартиру — ВОЛЯ МОЯ ТАКАЯ!» «Наглые эти Титковы в суд на меня подали, вместо того что бы в ножки кланяться."

Инвалидам Московской области по-прежнему доступно не всё.

Проблема
Сергей Савин
Третьего декабря отмечается Международный день инвалида, который 20 лет назад провозгласила Генеральная Ассамблея ООН. Этот день призван привлекать внимание к проблемам инвалидов, защищать их достоинства, прав и благополучия. Как живётся в Московской области людям с ограниченными возможностями 365 дней в году выяснила, газета «Подмосковье».

Тяжёлая история
Жительница Орехово-Зуево Татьяна Титкова носит своего 19-летнего сына Колю на руках - с третьего этажа на первый и обратно. У парня мышечная дистрофия, а в доме нет лифта. В 2005 году Коле Титкову была выдана индивидуальная программа реабилитации инвалида, согласно которой вместо квартиры, где он проживает, ему полагалось приспособленное для инвалида колясочника жилье на 1 этаже. Но его Коля так и не получил. Татьяне Титковой пришлось 7 лет судиться с местными чиновниками. В итоге суд обязал администрацию города Орехово-Зуево в течение двух месяцев заменить жилое помещение. Это значит, что 25 ноября семья должна была переехать в квартиру на первом этаже. Однако Татьяна по-прежнему носит сына на руках:
- 26 ноября мы пошли на прием к главе городского округа Оерхово-Зуево Олегу Опарину и он нам сказал, что сейчас такой квартиры, какая положена моему сыну по закону, нет, - рассказывает Татьяна Титкова. - Нам пообещали, что квартира появится в первом квартале следующего года. Вот ждем и мучаемся.
- В Московской области Татьяна такая не одна, - утверждает руководитель юридической группы общественной организации инвалидов «Перспектива» Михаил Черкашин.- В регионе дефицит жилого фонда приспособленного для инвалидов. При этом есть одна строительная норма, где прописано каким должно быть жилье для людей с ограниченными возможностями , но она применяется только к возводимым сооружениям.

Пандусы не по программе
История Татьяны Тиковой звучит диссонансом на фоне ратифицированной Россией пол года назад Конвенции ООН о прав инвалидов и реализуемой в Московской области программы «Доступная среда» на 2012- 2015годы».
Если верить второму документу, то к 2016 году в Подмосковье должны быть созданы условия для беспрепятственного доступа маломобильных групп населения к объектам здравоохранения, транспорта, социальной защиты и т. д.
Подобных программ, по данным Министерства социальной защиты населения Московской области, в регионе не было, но принимались (в 2001-м, 2009-м, гг.) и действовали законы об обеспечении беспрепятственного доступа инвалидов к жизненно важным объектам. В соответствие с ними было оборудовано 46 000объектов.
Много это или мало, смотря относительно чего оценивать. Но вот качество многих объектов, с какой стороны на них ни смотри, никудышное. Большинство тех же пандусов смонтированы на глаз. Угол наклона превышает положенные 30 градусов, поручни установлены где угодно, но только не на уровне сидящего человека.
Есть сомнения, каждый может проверить, и лучше сев в кресло коляску. Автор этих строк такой эксперимент проводил в Железнодорожном («Ежедневные новости Подмосковья» от 19 апреля 2011 года), дальше подъезда жилого дома продвинуться на коляске не получилось даже с посторонней помощью! Участь сидеть в четырех стенах безвылазно не только у инвалидов Железнодорожного:
- Да, у нас действует программа «Доступная среда. Но как? – задается вопросом колясочница Ирина Скобелева из Раменского. - Два с половиной года я выбивала у нашей местной соцзащиты пандус. В итоге, мне сделали пандус - спасибо за это - но не рядом с подъездом. И чтобы добраться до него мне нужно преодолеть бордюрный камень. Его я попросила снять, мне снова посоветовали писать заявления, такая бюрократия. То, что устанавливается для беспрепятственного передвижения – зачастую травмоопасно. Спуск с одного «неправильного» пандуса для меня обернулся сотрясением мозга!
Сколько всего у нас в регионе таких «неправильных» пандусов, нет информации даже в Министерстве социальной защиты населения Московской области. Правда, в ведомстве сказали, что сейчас идет паспортизация объектов и услуг для инвалидов. Может, когда эта работа завершится, мы узнаем масштабы строительной самодеятельности.

Технические неполадки
По закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалидам гарантируется обеспечение техническими средствами реабилитации. Но в жизни нередко случается, что эти самые средства для реабилитации оказываются непригодными. Сергей Александрович Пронин 50 лет отработал в военной авиации. Сейчас он проживает в Жуковском и у него диабет. Из-за болезни пожилой человек лишился ног.
- Работал на благо нашей родины, а теперь не могу протеза дождаться, - говорит Сергей Александрович. – Один протез мне сделали в Коломне. А он не подходит: там, где должны быть ямки, они шишечки сделали, культя моя так и хлюпает в гнезде протеза. Тогда я решил поменять протез в Москве. Так в соцзащите мне сказали, что они еще подумают направлять меня в Москву или нет, но, правда, запрос сделали, ответ на который жду Читать далее...

oz-on.ru/news/292/239556/

Есть ли жизнь для инвалидов в Орехове-Зуеве?