oz-on.ru/news/292/249283/

Обсуждается вопрос запуска автобуса, который бы проходил по улице Стаханова, мимо нового здания соцзащиты

1.
[400x250]

oz-on.ru/news/292/248941/

Татьяна Титкова бьется с Орехово-Зуевской администрации уже много лет. Ей надо вместо квартиры на 3-м этаже получить квартиру на 1-м, чтобы сын-инвалид (у Коли атрофия мышц) мог бы хотя бы иногда бывать на улице.

1.
[400x250]

«Фото, разбившее сердце матери»

Люди из поданного депутатом Бурыкиной Н. В. списка от организации ВСМС не смогли попасть на встречу с и. о. Губернатора Воробьёвым А. Ю. из - за предвзятого отношения к ним администрацией! Вне гласным распоряжением нас внесли в чёрный список : "Велено никого не пускать из организаций ВСМС и "Дети без границ" !!!!

1.
[494x700]

2.
[494x700]

На письмо отправленное 02.04.13. в разные инстанции сегодня получен ответ из администрации города в котором она подтверждает своё бездействие.
Наше письмо:

Уважаемый губернатор МО, мы ждём от Вас не обещаний, а конкретной работы!

Региональные власти всех уровней показали нашим семьям своё полное равнодушие к проблемам детей-инвалидов и нежелание исполнять Постановления Правительства РФ, Федеральные законы и международные Конвенции!
На протяжении 5 лет мамы просят открыть кабинет реабилитации для детей-инвалидов, пишут жалобы в различные инстанции, а вопрос об отсутствии реабилитации для особых детей в крупном городе Орехово-Зуево остро стоит с 2003 года. Во всех городах Московской области реабилитация детей-инвалидов раннего возраста (до 4 лет) отсутствует совсем. Тогда, как применение комплекса лечебно-педагогических и социальных (в широком смысле) средств, начатое в грудном возрасте, дает возможность многим детям-инвалидам в дальнейшем учиться, трудиться и быть полезными членами общества, а в некоторых случаях помогает избежать дальнейшей инвалидизации.
Обещания местной власти остаются только на бумаге, это касается:
1. и открытия отделения для лечения детей с ДЦП на база МУЗ Пятая городская больница. Оно должно было открыться ещё в сентябре 2012года.
2. и плана мероприятий социальной реабилитации детей-инвалидов зачитанного на совете депутатов в 2009году за подписями представителей 4-х управлений городской администрации. Данные мероприятия так и не осуществляются по сей день.
3. и осуществления программы «Доступная среда» на территории города и района.
4 и проведения координационных советов по делам инвалидов и в городе и в районе.
5. и исполнения решений суда по замене этажности инвалиду-колясочнику.
Так например, в нашем городе Орехово-Зуево после сюжета, показанного в октябре месяце 2012г. на первом канале, касающегося отсутствия пандусов на социально значимых объектах, ситуация до сих пор не изменилась. Даже те объекты, которые успели показать в коротком сюжете, так и не оснащены пандусами.
После обращения в прокуратуру по поводу пропавшего пандуса в ДС «Восток», 15.02.11. нами было получено обещание по установке специализированного оборудования для подъема инвалидных колясок по лестничному проёму. Но на протяжении 2-х лет «воз и ныне там» - ничего не меняется! В ответе также есть обещание, касающееся решения проблемы отсутствия специалистов ЛФК и тренеров для работы с особыми детьми, но ни одного тренера нам так и не предоставили. Из-за отсутствия возможности посещения занятий под руководством специалиста, а также отсутствия возможности безопасно преодолеть препятствие в виде ступеней, родители детей-инвалидов колясочников вынуждены были перестать посещать бассейн. А чиновникам только проще – «перестали ходить в бассейн ну и прекрасно, ничего делать не надо».
Из высказываний первых лиц Государства, а также администра ции Московской области : «Доступность среды не ограничивается архитектурными приспособлениями – беспрепятственным доступом инвалидов и других маломобильных групп населения к объектам социальной, транспортной и инженерной инфраструктур! Доступность среды может обеспечиваться и в полноценной информации о благах цивилизации, и в уважении чиновниками, предпринимателями, представителями сферы услуг и просто членами культурного общества, в частности учителями и врачами, своих клиентов из маломобильных групп населения!»
Доступность среды может выражаться в выезде специалиста на дом.
Также огромные проблемы возникают с получением льготных лекарств, памперсов и пеленок.
С нового года ситуация с лекарствами дошла до критической – поставки в наш город просто отсутствуют. Обращения в call-центр, которые должны анализироваться Министерством здравоохранения Московской области, не дают никаких результатов. Получить жизненно необходимые препараты, такие как предуктал, пантогам (0,25), кортексин №10, панангин, нейромидин, карнитин, элькарнетин, цитахром-с и др. не представляется возможным. Невропатолог (педиатр, терапевт) выписать данные (и многие другие) препараты не может из-за отсутствия их в компьютерной программе больницы, в которую они не вносятся из-за отсутствия в аптеках. Мы пытались решить данную проблему путем тесной работы с заведующими поликлиниками, главными врачами больниц, с комитетом здравоохранения города – толку мало!
Что касается памперсов. За 3-й и 4-й квартал 2012 года по всей Московской области памперсы получили единицы из всего количества нуждающихся детей-инвалидов и инвалидов. Родителям было сказано, что им самим нужно приобрести недополученные в 2012году памперсы, представив затем чеки для оплаты, т.е. в натуральном виде обеспечивать инвалидов средствами реабилитации соцзащита отказалась. Семьи с детьми-инвалидами в основной своей массе имеют низкий достаток и выделить средства на покупку памперсов для многих неразрешимая проблема, а страдать будут лежачие инвалиды и дети-нвалиды. В декабре 2012г. выдали памперсы за 1 квартал 2013 года, Читать далее...

1.
[490x700]

2.
[490x700]

3.
[700x609]

4.
[494x700]

5.
[700x494]

Ложь как приговор: на тяжелобольных детей у регионов «нет денег»

Я сразу поняла, что рассказ об этом человеке у меня может не получиться. То ли дело известные артисты или писатели: люди жадно глотают все подробности их жизни — знай пиши. А тут все наоборот: страшная болезнь, безнадежность — кому охота про это читать?

Снежана же не знает, о чем я думаю. Она варит кофе. И вдруг она поворачивается и говорит: это ведь тоже жизнь. Просто она другая.


Паша Митин, няня Раиса Емельяновна и верный друг Джимми.
Про Снежану Митину я узнала в Дарвиновском музее, когда увидела непривычные фотографии. Оказалось, Снежана привезла в музей тяжелобольных детей, и получился необычный праздник, что следовало из многочисленных фотографий. А фотография — дело такое: на ней все видно. И если праздника нет, то его и не будет, и никакие воздушные шарики не помогут. Я ей позвонила, и она приехала в редакцию. Вошла в кабинет и говорит: волнуюсь, парадную кофту надела. А я была в будничной одежде, но волновалась куда больше.

Кто не был в доме, где живет неизлечимо больной ребенок, не поймет этого невыразимого страха, который разлит везде. И глаза у родителей и бабушек-дедушек совсем не такие: оттуда на тебя надвигается безысходность, от которой хочется бежать хоть в дверь, хоть в окно.


На тяжелобольных детей у регионов «нет денег» (13 фото)
А Снежана все время улыбается. И смех у нее такой бесхитростный, что, не раздумывая, присоединяешься. Потом думаешь: чего смеялся? Да ничего — просто было весело.

* * *

Ее отец работал на заводе, а мама была секретарем суда. Родители развелись, когда ей было четыре года. Видимо, в детстве она и начала возводить первую в своей жизни крепость — чтобы никто не обижал, потому что было страшно.

В школе впервые проявился жгучий общественный темперамент. У всех девочек в классе были модные вязаные вещи, а у нее не было. И во время осенних каникул она научилась вязать крючком и явилась в школу в свитере цвета фуксии.

Вступительные экзамены на юридический факультет в МГУ провалила и пошла работать секретарем в Верховный суд РФ. Очаровательный был секретарь: лучистые глаза, толстая рыжая коса и россыпь золотых веснушек.

Однажды ей дали на одну ночь книгу «Графиня Рудольштадт». Она стояла на остановке под фонарем, потому что был декабрь, толпа внесла ее с книгой в автобус, и всю дорогу какой-то молодой человек защищал ее от разгоряченных пассажиров. Снежане было 18 лет, а студенту МАИ Евгению Митину 23 года.

Через год они поженились.

Вскоре у Митиных родилась дочь Оля. После декретного отпуска Снежана попробовала поработать бухгалтером и возненавидела эту работу на всю жизнь — невозможно представить себе более несовместимые материи, чем тихие денежные ведомости и ее пиротехнический темперамент. Потом она пошла работать помощником следователя и поступила в школу милиции.

* * *

В 2000 году у Митиных родился сын Паша.

У ребенка был очень тяжелый взгляд. Снежана сказала: я с первой минуты за него боялась.

Это был чудесный малыш, разве что чуть выше ровесников и говорил чуть меньше слов. Но врачи в один голос твердили, что все в порядке.

Когда Паше было 2 года 3 месяца, их направили в Морозовскую больницу на операцию по удалению пупочной грыжи. У ребенка оказалась парадоксальная реакция на наркоз: он не уснул. Врачи сказали, что дети с такой реакцией, как правило, оказываются носителями генетического заболевания. Им предложили выписаться и лечь в клинику для обследования. А это что, не клиника? Разыгрался скандал, но выписываться Снежана отказалась наотрез, и их перевели в бокс. Через три месяца поставили предварительный диагноз (как позже выяснилось, ошибочный) и выписали их домой.

Вернувшись домой, Снежана связалась с главным генетиком Москвы Геннадием Григорьевичем Гузеевым. Не успели они с сыном переступить порог его кабинета, как он сказал: у Паши классический синдром Хантера.

Какой синдром? Какого Хантера? Снежана никогда не слышала таких слов и подумала, что без анализов никто ничего определить не может и, значит, это ошибка.

Потом они получили направление в медико-генетический научный центр РАМН на улице Москворечье— там находится единственная в России лаборатория наследственных болезней обмена веществ.

Заведующая лабораторией Екатерина Юрьевна Захарова посмотрела на ребенка и повторила то, что они уже слышали: можете не сдавать анализы, у него синдром Хантера.

Как не сдавать? Заняли очередь. А перед ними оказалась женщина, которая сказала Снежане: если выяснится, что у ее ребенка синдром Дауна, она от него откажется, чтобы можно было устроить свою жизнь.

Снежане стало страшно. Не от того, что ее ожидало — хотя и от этого кровь стыла в жилах, — а от того, что люди считают возможным избавиться от больного ребенка.

Сдали анализы. Через три недели Захарова пригласила ее, без мужа. Снежана приехала с Евгением и попросила показать альбом с фотографиями детей с синдромом Хантера. Им показали альбом, и там были фотографии Павлика. Читать далее...

Оригинал взят у в и еще один важный для нас закон

http://mioby.ru/novosti/texnologii-budushhego-inte...k-v-raj-ili-put-v-apokalipsis/