oz-on.ru/news/317/264598/

29 октября с двух часов дня и до позднего вечера Геннадий Панин проводил прием населения

1.
[400x300]

2.
[700x524]

3.
[604x400]

delaifilm.ru/2014/films/deti-404.html

http://www.youtube.com/watch?v=xhvogJGBXjQ&feature...&list=UUq0QsyiBM63mjf5Gdg3eyug

Пока без перевода . Англия о Сочи и о нас . 6:33 мин Ролик по ссылке http://www.channel4.com/news/no-go-russia-paralympics-disability-access-activists

asi.org.ru/denis-roza-paral...%81%D1%8B%

oz-on.ru/news/289/254295/

Уникальный памятник архитектуры разрушается в Орехово-Зуевском районе.

http://www.odnoklassniki.ru/video/4644276823

oz-on.ru/news/317/251777/

Во вторник в здании городской администрации состоялось награждение матерей в рамках Всемирной недели поддержки грудного вскармливания. сего было награждено 13 мам, но на этом мероприятие не закончилось. Градоначальник решил пообщаться с приглашенными матерями и выслушать их насущные проблемы

Сегодня меня не стало,
Я умер…И только дымка.
И боли, как не бывало.
Я с этих пор-невидимка.
А что там внизу? О, боже?
Зачем же так мама плачет?
И я…Бездыханный? Все-же,
Я там или я здесь?-Задача!
Но мне так легко и вольно!
И чувств никаких. И мыслей.
«Не плачьте! –кричу,- Довольно!
Впервые я полон жизни!
К чему эта скорбь? Не надо!
Я Вечностью стал! Поверьте!
Теперь мне открылась правда,
Что нет в этом мире смерти!»
Да, что же меня не слышат?
-Вы голову поднимите!
Я здесь, под небесной крышей!
А там только тлен, поймите!»
Я к маме спускаюсь ниже,
Я слёзы ей утираю.
Шепчу:»Мама, милая, слышишь?
Я руки твои ласкаю.
Утешься! Твой сын ведь рядом!
Ведь он тебя не покинул!
Родная моя, не надо!
Я только лишь боль отринул!
Я только хотел свободы!
И сбросил телесные путы.
Теперь под небесным сводом,
Ты слышишь, я буду! Буду!
Ну, что ж, что меня не стало?
Пусть буду подобен дымке.
Но если б ты только знала,
Как легок полет невидимки!


1.
[700x694]

2.
[600x311]

3.
[396x572]

4.
[600x450]

5.
[600x411]

6.
[600x499]

oz-on.ru/news/286/251350/

Новости от спортивного клуба инвалидов "Олимп"

1.
[400x250]

oz-on.ru/news/296/250569/

Общегородское родительское собрание состоялось в понедельник, 27 августа

Городской округ ОРЕХОВО-УЕВО!!! ПОЗОРИЩЕ!!! Оговорочка по Фрейду - додумайте мол сами)))
На главной картинке статьи )))В преддверии Дня знаний состоялось общегородское родительское собрание, которое превратилось в полнейшую агитацию за и.о. Губернатора, Ед.Россию и за бездельника Апарина. Поэтому народ начал расходиться после 15-ой минуты агитации.

1.
[400x250]

[700x525]

vedkar.ru/politics/articles/6580/saxar

Я всё время призываю инвалидов бороться за свои права. Получив это письмо, я прочитала его невнимательно. Решила, что это пишет мама о своём больном ребёнке, и, как принято, попросила фотографию малыша. Мне прислали фотографию. Сорокалетняя женщина на инвалидном кресле, измученное болезнью лицо. Не в фотографии дело. Светлана борется - и это главное. Моё дело - попытаться ей помочь.

Светлана Жогова в борьбе против «редкой» болезни и Нижегородского Минздрава.

23 июля в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода состоялось очередное судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз VI-типа. По закону, за счет бюджета области она должна быть обеспечена дорогостоящим лекарством «Наглазим». Но в настоящее время лечения Светлана не получает, состояние ее продолжает ухудшаться – девушка уже не встает с кровати, у нее сильные боли, от которых обезболивающие почти не спасают

В 2004 году, после долгих мытарств, Светлане поставили диагноз Мукополисахаридоз VI-го типа (МПС-6). У пациентов с таким диагнозом отсутствует фермент, который бы разрушал в организме вредные вещества - гликозаминогликаны. Эти вещества откладываются в клетках и приводят к многочисленным нарушениям в организме: деформации суставов, дыхательной недостаточности, глаукоме, увеличению печени и селезенки, замедлению роста. Долгое время это заболевание считалось неизлечимым и приводило к мучительной смерти. Но в 2005 году появилось лекарство наглазим, которое заменяет собой недостающий фермент и разрушает гликозаминогликаны. 15 июля 2009 года лекарство зарегистрировано в России. Единственная проблема – крайняя дороговизна этого препарата. Стоимость одного флакона – 100 тыс. руб., для лечения одного пациента в течение года необходимо потратить около 50 млн.руб.

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих МПС-6 . Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Казалось , спасение совсем рядом.

26 марта 2013 г. из Министерства здравоохранения Нижегородской области пришло письмо № 315-05-41-4551/13-0 «О льготном лекарственной обеспечении» Жоговой С.В.» за подписью первого заместителя министра Здравоохранения И.А. Переслегина.

В нем сообщалось следующее:
- Сведения о Жоговой С.В. внесены в региональный сегмент Федерального реестра лиц , страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями.
- Стандарты оказания амбулаторной помощи взрослым с мукополисахаридозом VI типа и перечень лекарственных препаратов в настоящее время не утверждены. Учитывая изложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вопроса лекарственного обеспечения Жоговой С.В. после утверждения нормативно- правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями.

Что оставалось делать Светлане в этой ситуации? Ждать смерти? При поддержке друзей из МБОО «Хантер –Синдром» Светлана подала иск в суд.

5 июня 2013 г. Канавинский районный суд обязал Правительство Нижегородской области в лице Министерства здравоохранения обеспечить Жогову С.В. лекарственным препаратом «Наглазим» (Галсульфаза) и лечением немедленно и пожизненно. В соответствии с п.1 ст. 212 ГПК РФ суд обратил данное решение к немедленному исполнению. В соответствии с п. 3 этой же статьи подача частной жалобы не приостанавливает исполнения этого решения.

После такого решения у Светланы появилось надежда на реализацию ее неотъемлемого права на лечение. Однако, Минздрав Нижегородской области вернул ей исполнительный лист и подал апелляционную жалобу. Судебная тяжба продолжилась.

Практически в это же время, 8 июля 2013 года, Минздрав России направляет в Органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения письмо № 21-6/10/2-4878 . В нем, в частности, говорится:

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания.
Вместе с тем стандарт медицинской помощи стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Учитывая изложенное, обращаем внимание на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов Читать далее...

oz-on.ru/news/286/250069/

Сегодня состоялась общегородская зарядка, приуроченная ко Дню физкультурника

[700x463]

И. о. Орехово-Зуевского городского прокурора В.В. Бусыгину Открытое письмо 25 сентября 2012 года удовлетворён мой иск к администрации Орехово-Зуева о замене моей квартиры на другую, распол
http://ozweek.ru/rezonans/2410-vozmi-nebozhe-chto-...

oz-on.ru/news/467/249547/

Александр Ефремов отчитался о готовности города к зиме.

oz-on.ru/news/295/249503/

В Орехово-Зуеве следователи проверяют врачей из-за смерти ребенка.