И вот теперь мне нестерпимо больно.
Разом нахлынуло осознание происшедшего, понимание необратимости и пустота.
В том месте, где раньше билось сердце, тяжелый и холодный камень, а горло словно сжали клещами: ни вздохнуть, ни крикнуть. Я больше ни во что не верю.
Пришел ответ из минздрава.
Проревела над ним сутки.
Если убрать пересказ истории болезни, которую я и без них знаю наизусть и перевести в два предложения, то пишут они, примерно следующее: "вся больница самоотверженно спасала ребенка, нечего было больного рожать, так что идите, мамаша, .... обследоваться".
Ни слова по теме моей жалобы. Ни одного чертова слова про то, что тут просрали неделю, там просрали неделю, а в результате ребенок мертв. Вместо того, чтоб разбираться, они перекатали чье-то вранье и прислали мне "типа ответ". Никто даже проверять не почесался, хотя пишут же прямое и стопроцентное вранье, которое проще простого проверить - в историю болезни глянуть, а там русским по белому написано, что телемост 26 сентября был, а не 19, как в их "ответе".
Хотя, конечно, теперь они могут писать что угодно, сути это не меняет.
Ни правда, ни ложь не вернет мне ребенка.
Сегодня моей дочери не исполнилось семь месяцев.
Да, это проблема.
Проблема в том, что этот анализ не делают в Калининграде.
А в Москве никто не вникает в то, что именно нам нужно.
Что? Мышцы? На какой-то синдром Лебера? Нее, не слышали.
Каким-то чудом удалось достучаться до детской онкогематологии г. Москвы, где нашелся человек, который не поленился вникнуть в суть.
Вот и настала уже первая из наших новых дат.
Девять дней, как мы осиротели.
Пришли ответы из лаборатории по поводу лейкодистрофии.
Снова отрицательно. Снова ничего не ясно.
Результаты аутопсии будут к 30 октября.
Я ищу лабораторию, которая сделает иммуногистохимию по поводу синдрома Лебера.
Генетик посоветовал сделать мне кариотипирование.
Мы продолжаем искать ответ.
Почти все меня спрашивают сейчас, как я это выношу, как я себя чувствую.
Почти все говорят "держитесь", а когда я спрашиваю за что именно держаться, отводят глаза, заминаются и начинают мямлить что просто так говорят и они не знают.
Не мучьте себя.
Мне легче, чем вам кажется.
Я чувствую себя соответственно ситуации: у меня умер ребенок, это горе, мне больно.
Нет, я не заламываю рук, не устраиваю публичных истерик и не могу позволить себе сойти с ума.
У нас всё еще очень много вопросов по поводу того, что именно произошло и почему.
Мы будем делать анализы крови и материала аутопсии.
Мы будем пытаться узнать правду.
Мой муж сейчас оказывает мне колоссальную моральную поддержку. Такая вот ирония: совместное счастье давалось нам сложней, чем совместное горе.
Мыш лежал такой красивый в белом вязаном берете, розовом платье со стразами, завернутый в одеяло с мишками, под белой вуалью.
Мне казалось, что она дышит.
Хотелось взять на руки, прижать к себе, потереться носом о бархатную щеку, поцеловать в розовый нос.
А потом, когда прощались, я поцеловала ее в лоб, а она совсем холодная.
И я поняла, что ее уже здесь нет.
Вести переговоры с патологоанатомом, заказывать панихиду и диктовать размеры гроба - не больно и не страшно.
А вот покупать "конверт ", выбирать трусики и носки - целый подвиг.
Продавец в магазине разворачивает конверт и говорит: "Потом можно использовать как плед", а ты знаешь, что никакого "потом " нет , в красивое розовое платье и белые носочки ребенка оденет чужой человек и у вас уже не будет ни первого зуба, ни первого шага.
И никакого первого слова ты не услышишь никогда.
И еще кое-что.
Я не перестала быть мамой.
Только теперь я - мама мертвого ребенка.
Я не могу ответить на вопрос, если бы я знала всё, что будет, то сделала бы всё так же или иначе...
Очевидно, психика получила травму такой силы, что просто включила защитный механизм. Как болевой шок.
У меня полное ощущение что это сон. С начала беременности и до сего дня.
Сон. И всё это не со мной.
Моя дочь не пойдет в школу.
Да и в сад не пойдет.
Не будет приносить двоек по поведению или математике.
Не свяжется с дурной компанией,
Не утонет, не попадет под машину, не станет жертвой маньяка.
Не выйдет замуж и не родит мне внука.
Моя дочь умерла 20 минут назад.
Покойся с миром.
Без комментариев.
Думают люди в Ленинграде и Риме
Что смерть - это то, что бывает с другими
Что жизнь так и будет крутить и крутить колесо
Слышишь, на кухне замерли стрелки часов?
Есть вот тут http://www.matrony.ru/smert-eto-to-chto-byvaet-s-drugimi/ статья. Женщина пишет о своем опыте и это очень похоже на то, что чувствую я.
Мы, действительно, привыкли уже к мысли, что старшие уйдут раньше, а за ними и мы. И это не кажется чем-то трагичным и неправильным. Просто так устроена жизнь.
Мы все знаем, что существуют дети с неизлечимыми и смертельными заболеваниями. С жуткими диагнозами, такими как «обратное развитие», например. Но это всё где-то далеко, не здесь. У кого-то кого мы не знаем. У тех, кого мы знаем дети тоже болеют, но вещами не страшными: сопли, вывихи, ветрянка. Даже диабет – серьезно, но не смертельно.
И вот, наступает долгожданная беременность. Мы ходим девять месяцев и оказывается, что одновременно с нами еще пять наших подруг тоже ждут детей. И мы дружно занимаемся йогой, читаем умные книжки, слушаем специальную музыку, навещаем в полночь холодильник, отправляемся в род. дом и покидаем оный в другом уже статусе, с умильным кульком в руках.
И кажется, что всё состоялось. Ребенок вырастает из первых носков/ползунков/распашонок, начинает уже спокойно спать и узнает членов семьи. Мы счастливы и спокойны, жизнь стала другой, но уже вполне привычной и комфортной. И у пяти наших подруг всё так и движется дальше. Первые зубы и всё такое…
А вот наш мир рухнул.
Ни с того, ни с сего, в один момент.
Вдруг, в жизни появляются какие-то жутковатые мелочи: распиханные по всем сумкам «бахилы», телефон реанимации в записной книжке, прайсы генетических лабораторий на рабочем столе компьютера, в воздухе витают названия диагнозов, похожие на ведьмовские заклинания. Потихоньку исчезают с видных мест детские вещи…
И сначала еще кажется, что всё обязательно будет хорошо, потом что будет хорошо, потом – что должно быть, а потом, что может быть будет…
А время идет. И вот уже врачи начинают отводить глаза и куда-то торопиться…
И лечащий врач начинает разговор: «ну Вы же понимаете, состояние гм… ОООЧЕНЬ тяжелое» и держит невыносимую паузу. И вы понимаете.
Принять не можете, смириться не в силах. Но уже понимаете: время не лечит, время убивает.
И никто не в силах помочь. Никакие деньги не могут помочь, лекарств не существует, а чудеса, как всегда, опоздали.
Как я себя чувствую сейчас?
О, это очень просто описать словами:
Как будто мне с ноги дали в «солнечное сплетение». Да так, что я свалилась на колени, согнулась буковой «зю» и от боли у меня темно в глазах, я ни то что кричать или плакать, я дышать от этой боли не могу. Надо на что-то опереться, чтоб подняться. Надо где-то взять сил, чтоб сквозь эту боль продохнуть. Надо. Но пока невозможно.
В воскресенье, около 6 утра у меня внезапно поднялась температура. Я металась в бреду и мерзла.
Примерно, в это же время у Эмы случился судорожный приступ и остановилось сердце. Еле запустили.
С утра воскресенья она в коме.
Вкратце, она сказала, примерно, следующее:
Мы, конечно, не имеем права такого говорить, но события развиваются стремительно.
Скорей всего, мы попросту не успеем ей помочь. Будьте готовы.
Ибо все мои просьбы не то, что не исполняются.
Исполняются.
С точностью до наборот.
Ребенку не только не лучше, вчера врач мне сообщила, что началась пневмония и остановки сердца.
Сегодня был телемост с Москвой.
Москвичи считают, что анализы на генетику, которые мы получили отрицательными, сделаны некорректно.
В-общем, я уже ничего не понимаю.
Я просто хочу, чтоб это уже закончилось хоть как-нибудь.
Как угодно. Только чтоб ребенок больше не мучился.
Получается, что на данный момент медицина сохраняет жизнь, как может. А что с этим делать дальше попросту не знает: результаты анализов недостоверны, терапия неэффективна, состояние ухудшается. Никаких прогнозов они сделать не могут, ничего предотвратить не в силах.
К сожалению, без бучи не обойтись.
Пришлось сегодня писать заявление в минздрав и здравнадзор.
Завтра еще в прокуратуру пойду.
После госпитализации в реанимационное отделение лечащим врачом был поставлен вопрос о проведении ряда, необходимых для принятия решения о лечении, исследований на генетические отклонения.
Заведующим больницы было принято решение проводить анализы в коммерческой лаборатории в Калининграде. С этой целью 05 сентября 2013 г. в лабораторию был отправлен материал для исследования и задание, которое должно было включать следующие группы диагнозов, требующие исключения:
1. Митохондриальные заболевания
2. Лейкодистрофии
3. Нейролипидозы:
На приеме у глав. врача мною было предложено отправить материал для исследования в федеральный центр, однако, главный врач отказался, мотивируя свое решение финансовой экономией. Дополнительно, я уточнила, уверен ли Станислав Геннадьевич, что все необходимые исследования выбранной лабораторией будут проведены, на что получила заверения, что всё будет сделано.
Однако, анализ на нейролипидозы этой лабораторией не проводится, о чем главный был сразу поставлен в известность.
По прошествии двух недель (17 сентября 2013 г.) из лаборатории был получен исчерпывающий ответ по митохондриальным заболеваниям, и рекомендация о проведении иммуногистохимии ППМ.
На запрос по поводу проведения анализа на лейкодистрофию лаборатория ответила, что такого задания от лечебного учреждения не поступало, а срок проведения этого исследования 1 месяц.
Ситуацию с проведением недостающих исследований глав. врач комментировать отказался, на вопросы о сроках и месте проведения анализа на нейролипидоз и иммуногистохимии был получен ответ «Не знаю».
Мне просто больше нечего сказать.
Все мысли там, в реанимации.
И я не могу вспомнить, как, чем и для чего жила до этого.
Всё кажется таким неважным и мелким. ..
Мыш три недели в реанимации. Последние десять дней она не дышит - лежит на аппарате принудительной вентиляции легких.
Диагнозы один страшней другого и надеяться в-общем-то не на что.
Врачи делают всё, что могут, но в этой ситуации они не могут почти ничего.
Всё, чего я сейчас хочу - умереть.
Я устала жить с этой болью, в тягостном ожидании конца.
Я не хочу до него дожить и сойти с ума.
Не хочу видеть это солнце, это небо, дышать этим воздухом.
Мне всё это ненужно больше.