Что такое муковисцидоз?
Если вы только что узнали об этом заболевании, то этот пост именно для вас! Для начала хочу сказать, что эта болезнь касается абсолютно всех, т.к. каждый двадцатый житель планеты Земля рождается с муковисцидозом. Именно рождается!!! Ведь эта болезнь возникает в результате мутации генов. Болезнь проявляется в самом раннем детстве: малыши в двухмесячном возрасте начинают страдать. А проявляется она в том, что секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии. У детей отмечаются постоянный раздражающий кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или с горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Самое большое до скольки может прожить человек больной муковисцидозом- это 23-24 года… Некоторые не доживают и до шести лет.

Почему рождается больной ребенок?
Муковисцидоз заложен в генах и передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Муковисцидоз возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей (и от мамы, и от папы) получил по гену с мутацией. Никакие природные катаклизмы, болезни родителей, их курение или прием алкогольных напитков, стрессовые ситуации значения не имеют. Муковисцидоз одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. За более подробной информацией о наследовании гена муковисцидоза Вы можете обратиться в генетическую консультацию.

Перспективы лечения муковисцидоза.
Во всех научных центрах мира постоянно разрабатываются новые препараты, методики и технологии для лечения заболевания.
Одно из перспективных направлений - генная инженерия, задача которой - исправление генного дефекта. Технически эта методика уже разработана, в настоящее время исследуются различные варианты введения в организм "лечебных" инженерных конструкций (разработанных на основе разных типов вирусов, липосом, олигопептидов), способных доставить функционирующий ген внутрь клетки и оказать терапевтический эффект. Клинические испытания проводятся во многих научных центрах мира, в том числе и в России.
К радикальным методам относится пересадка органов - печени, сердца и легких. Начиная с 1985 года в ряде крупных центров по пересадке органов в США, Франции, Канаде, Англии и других странах больным муковисцидозом стали проводить трансплантацию легких. В настоящее время сделано более 1000 и 25000 пересадок одного или двух легких или комплекса "легкие плюс сердце", при этом более, чем в 60% случаев эти пересадки были проведены именно больным муковисцидозом.
Операции проводятся, по жизненным показаниям, больным в тяжелой стадии заболевания, когда дыхательная недостаточность не поддается медикаментозной терапии. Опыт показал, что наилучшие результаты достигаются при пересадке части легкого (обычно это нижняя доля одного легкого) от живого донора.


Лёгкие больных муковисцидозом работают лишь на 25%! И с каждым днём им становится всё хуже. Они должны пить по 20-30 таблеток в день, каждый день сражаться за вздох, сражаться за жизнь.
Мы можем им помочь. Мы должны им помочь! Скажете, нет? А если бы ваш ребёнок родился больным муковисцидозом!?...

Российские центры муковисцидоза

Научно-клинический отдел муковисцидоза ГУ МГНЦ РАМН - Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза. Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье д.1.
ведущий научный сотрудник, д.м.н. - Каширская Наталия Юрьевна, тел.: 936-94-97, 254-90-49, написать письмо.
руководитель - проф., д. м. н. Капранов Николай Иванович, тел.: 936-93-97, 936-94-97, написать письмо.

НИИ акушерства и гинекологии РАМН им. Д.О. Отта, Российский Центр пренатальной диагностики. Адрес: 199164, Санкт-Петербург, Васильевский остров, Линия Менделеева, д. 3.
руководитель - проф. Баранов Владислав Сергеевич, тел.: 328-98-09, 218-98-09, 328-04-87.

Российская детская клиническая больница. Адрес: 117513, Москва, Ленинский проспект, д.117, 3 корпус, 4 этаж (отделение медицинской генетики) .
заведующий отделением, к.м.н. - Семыкин Сергей Юрьевич, тел.: 936-91-33, 936-93-33, написать письмо.

г.Москва

НИИ Пульмонологии МЗ РФ. Адрес: 105077, 11-ая Парковая ул., д.32/61 (помощь взрослым больным).
Руководитель группы муковисцидоза - к.м.н. Амелина Елена Львовна, тел.: 465-53-84, написать письмо.

Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом".
заместитель - Агеева Нина Ивановна, тел.: 426-51-76.
председатель - Мясникова Ирина Владимировна, написать письмо.

Московский городской центр помощи больным муковисцидозом (амбулаторный). Адрес: г.Москва, ул.Садово-Кудринская, д.15, Детская клиническая больница №13 им.Н.Ф.Филатова, поликлиника (вход с ул. Зоологическая, д.15), 510-513 комнаты. .
научный руководитель - профессор Капранов Николай Иванович, тел.: 254-90-49, написать письмо.
заведующая отделением - Толстова Виктория Давидовна, тел.: 254-90-49, написать письмо.

Научный центр здоровья детей РАМН. Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62.
д.м.н., заведующая отделением Наследственных и врожденных болезней органов дыхания - Симонова Ольга Игоревна, , тел.: (495) 134-93-31, написать письмо.

Российский научный центр хирургии. . Адрес: 119992 Москва, Абрикосовский пер., д-2. Отделение хирургии легких и средостения. .
Главный научный сотрудник, д.м.н. - Паршин Владимир Дмитриевич, тел.: 248-11-94, написать письмо.
Региональные центры муковисцидоза

г.Воронеж

Воронежская государственная медицинская академия им.Н.Н.Бурденко . Адрес: 394000, Воронеж, ул.Студенческая, д.10.
зав. областной генетической консультацией - Потапова Ирина Васильевна, тел.: 45-92-69.
д.м.н., зав.кафедрой педиатрии лечебного факультета, д.м.н., областной пульмонолог - проф. Неретина Алла Федоровна, тел.: (4732) 59-89-92, 53-00-05 , написать письмо.

г.Киров

Детская областная клиническая больница. Адрес: ул. Менделеева, 16. 2-е хирургическое отделение..
главный внештатный детский пульмонолог - Удалова Анна Вениаминовна, тел.: (8332) 25-13-92, (8332) 25-13-01.

г.Кострома

Областная детская больница.
главный педиатр области - Верховская Ирина Михайловна, тел.: 31-23-83.
пульмонолог - Иванова Ирина Витальевна.

г.Нижний Новгород

Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии.
директор НИИ детской гастроэнтерологии - проф. Волков Анатолий Иванович, тел.: 35-28-07.
к.м.н., старший научный сотрудник, - Успенская Ирина Дмитриевна, Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии, Клинико-лабораторный отдел лечебного питания, ул.Семашко, д. 22, г. Нижний Новгород, Россия, 603005, тел.: (8312) 36-01-13 , написать письмо.

Нижегородский центр муковисцидоза. Адрес: ФГУ 'Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии', ул. Семашко, д.22, КЛП, г. Нижний Новгород, Россия, 603950.
научный сотрудник, к.м.н. - Горник Светлана Михайловна, тел.: (8 312) 36-01-13, 36-56-59, написать письмо.

г.Смоленск

СМА. Адрес: 214019, ул. Крупской д. 30в.
зав. кафедрой госпитальной педиатрии - проф. д.м.н. Козлова Людмила Вячеславовна, тел.: 55-54-94, 55-06-24.

г.Тула

Тульская областная детская больница. Адрес: 300044, ул. Дрейера д. 14.
зав. отделением пульмонологии - Калинина Юлия Эриховна, тел.: 77-12-67.

г.Ярославль

ДКБ №1 . Адрес: 150003, пр. Ленина 12/76.
зав. отделением пульмонологии - Ашерова Ирина Карловна, тел.: 25-24-43, написать письмо.

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом 'Маленький Мук'. Адрес: Перейти.
Председатель правления - Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 8 0852 534479, написать письмо.

г.Волгоград

Волгоградский государственный медицинский университет. Адрес: 400066, Волгоград, пл. Павших Борцов, 1.
Доцент, зав. курсом клинической аллергологии и иммунологии ФУВ - Медведева Светлана Станиславовна, тел.: (8442) 47-97-72, 43-30-60, написать письмо.

Областная детская клиническая больница. Адрес: Волгоград, ул. Ангарская, 13.
заведующий пульмонологическим отделением - Акельев Сергей Иванович, тел.: 30-53-96.

г.Самара

Детская городская клиническая больница №1. Адрес: 443096, пр. К.Маркса, д.165 'А', п/о 46, а/я 2735. Перейти.
председатель родительской ассоциации - Морозова Людмила Читать далее...

Помогите людям, которые болеют муковисцидозом! Пойдя на сайт http://pomogi.org/ вы можете ознакомиться с этим сайтом и узнать как можно помочь.

Если вы хотите стать добровольцем фонда помощи больным пишите на почтовый адрес: 119002, Москва, а/я 76 БИФ Помоги.Орг.

Или звоните по. тел.: (499) 940-67-45, (903) 509-55-79 (с 10:00 до 18:00).

Заранее спасибо.

Не оставайтесь равнодушными к чужому горю.
ПРошу вас, подумайте о том, что мы можем сделать для людей, больных МУКОВИСЦИДОЗОМ, свои предложения пишите в личку или отписывайтесь в комментариях. Ведь вместе мы сила!!!!!
[583x699]