Чуть меньше года назад, когда нас с сыном выписали из роддома. мне позвонила медсестра и сказала, что нужно пересдать кровь на муковисцидоз.
Именно тогда я прочитала про это заболевание и ужаснулась, испугалась за своего малыша - слишком страшное и абсолютно неизлечимое заболевание.
Правда в жж-сообществе одна мамаша больного ребенка меня "успокоила", типа не читай ничего в интернете, все у них нормально....
По счастью, повторный анализ оказался отрицательным. Но отпечаток в памяти остался.
Вчера подруга дала ссылку почитать про то, как радиожурналисты обхохотали больных малышей - именно с этим генетическим заболеванием.
Такое ощущение, что их выпустили в эфир под сильным наркотическим воздействием. Такое даже ради хохмы сказать язык не повернется...
Мощно прошлись по костям детишек - ведь смертность от этого заболевания, спасибо нашему родному государству, 100% - редкий ребенок доживает до совершеннолетия, и далеко не силами государства - родители продают все, что есть, чтобы сделать во время рецидива малышу укол. Дорогостящий причем - 2 мл лекарства стоят 7.600 рублей.
Это я еще самый дешевый привела в пример.
Очень надеюсь, что общественность заставит не просто уволить этих журналистов с Маяка, но и дать по суду желтый билет, чтобы никогда не могли занимать должности, связанные с журналисткой деятельностью. А еще лучше заставить их пройти трудотерапию в хосписе для малышей, больных муковисцидозом. Интересно, там они тоже ржать будут?
А то разъезжают на дорогих тачках, одеваются у дорогих кутерье, а мозги пропили окончательно...
Мечтаю купить
Cayenne, но когда это произойдет, пока не знаю. Если Ромашке дадут садик этим летом, то уже через год-полтора можно будет приобрести. А если только после 2х лет, то ждать почти 3 года...