Настенька - 2 годика. Ярославль.
Диагноз: Первичная легочная гипертензия.
Настюшка - "старенькая" подопечная Благотворительного фонда "Наташа" (
www.nurm.ru).
В мае прошлого года к нам фонд обратился за помощью дедушка Настюшки.
Вот его письмо:
"Здравствуйте, меня зовут Сергей.
Я пишу о своей внучке. Насте сейчас 1год и 9 месяцев. Пока она не понимает, что те, кого она называет папой и мамой на самом деле для нее бабушка и дедушка.
Когда-то Настя видела своих родителей, но сейчас уже не вспомнит. Я не могу объяснить их жестокое безразличие к маленькому человеку. Может только тем что они еще сами дети…
Родители просто оставили Настю в нашем доме и ушли. Больше года мы не видели, не слышали и не знаем где находится наша дочь, сейчас она объявлена в федеральный розыск.
Мы с супругой подали иск о лишении родительских прав родителей Насти, состоится он 28 апреля.
Как нам стало известно, отец собирается оспаривать в суде свое отцовство. Бог ему судья…
Еще раньше моя жена оформила опекунство над нашей внучкой, т.к. ребенок не может быть бесхозным.
Но беда не приходит одна…
24-го марта, обычный вечер, мы собирались спать. Ужинать Настя отказалась, но зато нахлесталась сначала воды, а потом молока, полный живот. Долго с этим животом ворочалась, уснуть не получалось, капризничала, забери из кроватки, мол пойдем в комнату, стала плакать, от плача её обильно вырвало. Мы все испугались, включая Настю, уже у меня на руках она стала прерывисто дышать, побледнела, носогубный треугольник посинел, и в какой-то момент она либо выгнулась назад, либо просто обмякла, мы не поняли.
Свету я отправил звонить в скорую, сам остался с Настей положил её на кровать и какое-то время она была без сознания и без дыхания, и перед этим у неё как будто свело судоргой мышцы челюстей, получился страшный оскал с хрипом. Сама она вышла из этого состояния или я помог, сказать трудно. Я сделал пару неглубоких выдохов ей в носик, челюсти сжаты, и несколько несильных надавливаний на грудную клетку.
Показалось что прошла вечность, но скорее всего несколько секунд.
К приезду скорой уже осталась только слабость, она почти спала. Врач скорой посмотрел, послушал, сказал что у детей такое бывает.
28-го марта приступ повторился, но без потери сознания и судорог, опять врач ничего страшного не нашел, обещал прислать врача на следующий день.
29-го врач выписала направление на кардиограмму.
31-го кардиограмму сделали в районной детской поликлинике, по результатам сразу же отправили на скорой в больницу, оттуда, после нескольких анализов и обследований, в тот же день отправили в реанимацию с подозрением на тромбоэмболию. Ядерно магнитная резонансная томография не подтвердила легочную эмболию...
Не прошло еще и месяца когда мы впервые услышали эти три страшных слова – первичная легочная гипертензия.
Мы не поверили местным врачам, да и как можно поверить, что этому веселому розовощекому человечку жить осталось 2-3 года!!!!
Диагноз подтвердили в Москве в Бакулевском кардиологическом центре.
Во дворике этого центра, после обследования, Настя играла на детской площадке.
Несправедливость приговора разрывала нам с женой сердца и мы оба не могли сдерживать своих рыданий. Она еще ангел, за что боже??!!
Вернувшись в Ярославль мы постарались взять себя в руки, занялись изучением этой болезни. Нашли сайт благотворительного фонда «Наташа».
Фонд стал для нас спасительной соломинкой. Шанс есть!!! И мы обязаны дать его ребенку!!! Ведь Насте еще так много нужно узнать об этом мире!!!"
Заболевание в большинстве поражает молодых женщин и для нас было шоком, что у ребенка, которому нет и двух годиков, первичная легочная гипертензия.
Год назад ярославские врачи вынесли Настеньке приговор – 2-3 года жизни…и невозможность лечения
Благодаря помощи жертвователей, в июле 2008 года Настенька с бабушкой выехали в немецкую клинику г.Гиссена, где малышке была сделана катетеризация сердечка и в течении трех суток было проведено тестирование Настеньки на препараты, которые применяются в европейских странах для улучшения клинического состояния больных легочной гипертензией
По результатам теста был назначен бозентан (56 таблеток – 3800 евро). Немецкие врачи рекомендовали каждые 6-9 месяцев приезжать на повторную диагностическую катетеризацию сердца и корректировку (по необходимости) медикаментозного лечения, а также решения вопроса о возможности применения инвазивного метода - атриосептостомии сердца
Сейчас клиническое состояние Насти хорошее, во многом благодаря современным препаратам – виагре и бозентану.
Назначенный немецкими врачами и выкупленный в Германии препарат – бозентан – в мае заканчивается, Насте необходимо проведение повторной катетеризации сердечка и дальнейшая корректировка лечения, а также закупка необходимого лекарства в Германии.
Дата госпитализации – 25 мая.
Стоимость обследования и катетеризации, выставленная немецкой клиникой – 6 000 Евро.
Стоимость бозентана на последующий курс лечения –
Читать далее...