• Авторизация


Болезнь Дауна 15-07-2006 15:50 к комментариям - к полной версии - понравилось!


Вот решила поковыряться и найти информацию про эту болезнь. Особенно интересует вопрос может ли родиться здоровый ребенок у двух даунов? Ответ на свой вопрос я не получила, но вот что нашла:

В 1866 г. Лангдон Даун впервые описал детей с пороками развития. По этой причине болезнь была названа его именем. По статистике, болезнью Дауна поражeн один из 700-800 новорожденных. Опасность заболевания возрастает с возрастом матери:
среди матерей до 25 лет - 1 ребенок на 2000 новорожденных,
до 30 лет - 1 на 1300,
до 35 лет - 1 на 400,
до 40 лет - 1 на 90,
до 45 лет - 1 на 32,
до 50 лет - 1 на 8.
Почему же появляется болезнь Дауна?
Синдром Дауна возникает тогда, когда в клетках малыша имеется не 46, а 47 хромосом. Такие дети умственно отсталы, 50% имеют пороки сердца, слабую иммунную систему. Чтобы определить, есть ли у вашего ребенка генетические отклонения и какие именно, исследуют пробу его крови. Тип хромосомной аномалии (недорасщепление или транслокация) можно определить при взгляде на расположение хромосом в клетке крови. В отношении болезни Дауна большое значение имеет наследственность. Если кто-либо из ваших предков был болен, то риск появления больного ребенка резко возрастает.
У новорожденного заболевание можно диагностировать на основании характерного внешнего вида ребенка: череп округлой формы, затылок "скошен", косой разрез глаз, широкая переносица, добавочное веко, пятна светло-серого цвета на радужной оболочке, "готическое" нeбо, маленькие уши. Рот обычно полуоткрыт; язык толстый, часто высовывается изо рта, покрыт поперечными бороздами; кисть руки широкая, пальцы кистей и стоп укорочены, мизинец часто искривлен; иногда пальцы сросшиеся (частичная или полная синдактилия). На ладони нередко обнаруживается полная поперечная складка (обезьянья складка).
С возрастом у детей фигура становится приземистой, конечности короткими, плечи опущенными, голова наклоненной вперед. Часты нарушения прикуса и аномалии зубов. Губы, особенно нижняя, утолщены. Нижняя губа нередко вывернута. С большим постоянством выявляются значительные отклонения со стороны глаз - близорукость, дальнозоркость, астигматизм.
У многих больных отмечаются эндокринные нарушения: ожирение, снижение основного обмена. Это, по-видимому, связано с понижением функции щитовидной железы. Частыми нарушениями бывают сухость кожи, изменения слизистых оболочек, ногтей, волос, вплоть до их полного выпадения.
В неврологическом статусе у больных могут быть выявлены сходящееся косоглазие, нистагм, асимметрия лица, легкие координаторные нарушения. Мышечный тонус обычно снижен. Двигательные навыки развиваются с задержкой. Отмечается неловкость движений.
Ребенка с болезнью Дауна воспитывать очень тяжело. Здесь многое зависит от родителей и, конечно, от степени сложности заболевания. Обычно такие дети развиваются в два раза медленнее и за 9 лет проходят программу до 4 класса общей школы. Наиболее заметно у таких детей отставание в языке. Развитие координации движений у них тоже замедлено, поэтому наблюдение за их развитием похоже на просмотр фильма об обычном ребенке в замедленном воспроизведении.
Несмотря на то, что такие дети медленно развиваются, они очень общительны. У них, как и у всех остальных, меняется настроение, а люди, общавшиеся с ними, утверждают, что они абсолютно лишены агрессии. Они добродушны и непосредственны. Их доброта и заботливость подчас так заразительны, что те, кто их видит, задают вопрос, кто же здесь нормальный? И в этом большой плюс детей с болезнью Дауна.
Родители часто отказываются от таких детей ещe в роддоме, и их можно понять. Хотя я считаю, что не стоит отчаиваться. Конечно, уход и воспитание такого ребeнка - дело сложное, но всe не так уж плохо. Существуют люди с болезнью Дауна, которые многого добились в жизни. Один человек, страдающий болезнью Дауна, написал книгу в 400 страниц о своей жизни. А ведь это может сделать не всякий здоровый человек!
Главное при общении больным ребeнком - это не сравнивать его со здоровыми детьми. Он особенный и воспринимает мир несколько иначе. Не надо опускать руки, а, наоборот, надо начинать заниматься с ребeнком. Знакомить его с окружающим миром, ведь он не такой уж и беспомощный. Он просто учится немного медленнее других детей и требует больше времени. При общении с даунятами, люди утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими. Этот ребенок может поднять на более высокую ступень уровень чувств всех членов семьи.
В процессе обучения необходимо максимально использовать механическую память больных, способность чувственного восприятия окружающего, относительную сохранность эмоций и способность к подражанию. Во время занятий с детьми нужно как можно более полно использовать наглядный материал. Следует постоянно вовлекать больных в активную деятельность. Занятия с детьми должны носить яркую, эмоциональную окраску. При этом надо использовать музыку, цветные диапозитивы, красочные наглядные пособия. Для его обучения очень хороши и развивающие игры. Игра строится по принципу подражания взрослому. Игровая деятельность способствует развитию двигательных навыков, пониманию и формированию речи ребeнка. Приучайте ребeнка к общению в коллективе - это поможет формированию чувства долга, ответственности, дружбы и т.д.
Одним словом, счастье вашего ребeнка в ваших руках, нужно просто немного усилий.
Узнайте, какие источники его совершенствования (такие, как программа ранней координации развития) доступны в вашей местности. Подумайте над тем, чтобы вступить в местную группу поддержки детей, страдающих болезнью Дауна Вы будете поражены, увидев какие ценные практические советы и предложения могут дать вам родители, которые сами прошли через подобную ситуацию, преодолели ее и способны поделиться опытом Одна мать ребенка с болезнью Дауна написала нам "Стивен принесет в вашу жизнь такой проблеск света, какой вы и представить себе не могли". Одни родители вступают в возможно большее число групп и сообществ и стараются узнать как можно больше о воспитании таких детей Другие лучше себя чувствуют, если связаны лишь с несколькими такими группами, считая, что не стоит сводить всю жизнь к изучению болезни Дауна, а гораздо полезнее попытаться включить ребенка в нормальную жизнь семьи. Они считают, что такой подход больше подчеркивает личностные качества их особенного ребенка Например, когда Стивен гладит меня ладошкой по щеке, его прикосновение не похоже на то, что я ощущал когда-либо раньше. Такой необычный ребенок может и подарить нечто особенное всей вашей семье. По моему опыту, родителям, которые практикуют стиль сближения в отношении со своими особыми детьми, удается найти гармонию и развить в себе невероятную чуткость. Эта чуткость распространяется на все сферы их семейной жизни, общественной и профессиональной деятельности. Все это сказывается и на отношении братьев и сестер к ребенку с болезнью Дауна. Воспитание такого ребенка - дело всей семьи. Я заметил, что, когда братья и сестры общаются с таким ребенком, они утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими детьми. Этот ребенок может поднять на более высокую ступень уровень чувств всех членов семьи.
С другой стороны, если все время одного ребенка "кормить" с ложечки, это может вызвать разлад в семье. Необходимо соблюдать некоторое равновесие. Отдельные матери целиком концентрируются на ребенке с болезнью Дауна, забывая про остальных членов семьи. Такие мамы часто думают: "Моему ребенку нужно от меня очень много. А муж может сам о себе позаботиться". На самом же деле супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет плодотворнее.
Небольшой совет друзьям и родственникам: худшее, что вы можете сделать, это выражать сочувствие родителям ребенка с болезнью Дауна. Слова типа: "Я вам соболезную, мне очень жаль..." могут только унизить и ребенка, и родителей. В конце концов мать родила ребенка, пусть ненормального, по нашим понятиям, но это личность, которая внесет свой вклад и в семью, и в общество. После рождения нашего ребенка, когда начался парад друзей к нашему дому, я помню самое ободряющее пожелание одной умудренной жизнью старушки: "Я желаю, чтобы вы были довольны и полюбили своего ребенка".
вверх^ к полной версии понравилось! в evernote
Комментарии (1):


Комментарии (1): вверх^

Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.

Дневник Болезнь Дауна | Irishkus - Больная оранжевым цветом! | Лента друзей Irishkus / Полная версия Добавить в друзья Страницы: раньше»