Гуляла сегодня в поле с собакой. Там у меня есть заветный кустик с малиной. Ягода уже начала созревать. Утром выйду в поле, рядом с домом, нарву малышу ягодок, в обратный путь отдыхаю душой. Настраиваюсь на день. Ищу мотивацию и смысл происходящего. Не глобальный смысл, а такой повседневный. Например, как лечить очередную проблему в организме малыша.
Пока собирала ягоды, а пёс лежал в траве, неподалёку шла соседка по подъезду. Я когда-то занималась делами старшего по подъезду, стояла в авангарде домовых событий. А как год назад узнала о диагнозе, то всё оставила и занялась только ребёнком. Понятно. что объясняться ни с кем смысла нет. Объявила об уходе с поста активиста. Тогда обижались, некоторые до сих пор не разговаривают как раньше. А у меня цель, задача и надо было идти напролом. Я и пошла.
И вот сегодня состоялся разговор. Что-то случилось в подъезде. Понадобились мои таланты и умения. Я сказала, что не буду этим заниматься. Не буду потому, что я занята уходом за больным ребёнком. Я полностью посвящена этому занятию, с краткими перерывами на своё хобби - волейбол.
- Это вот твоя маленькая девочка?
- Да. Диагноз выставлен. За год её посмотрело немало специалистов. Ни у кого сомнений не вызвало, что она аутичный ребёнок.
- Да не похоже совсем!
***
Эти фразы я слушала весь год. Слушаю и сейчас. Разница лишь в том, как я теперь на это реагирую. Если бы был синдром Дауна, тогда вопросов не вызывало. Верили бы сразу. Если бы ДЦП или органического поражение мозга и ребёнок в коляске...тоже не было бы расспросов.
Врач-педиатр, который иногда видит нас на улице, на площадке, так и не верит, что моя младшая дочь - аутист. Врач считает, что я нагнала туч и страху. Девочка, вон, улыбается, совсем на аутиста не похожа. Конечно, она должна биться головой об стену, размазывать слюни, смотреть в одну точку и нагонять страх. Нет, наша девочка очень общительная и с эмоциональным хорошим фоном. За год работы с профильным психологом и вовсе научилась говорить, общаться с детьми, отвечать на вопрос: "Как зовут?" Только отставание в развитии психики в полтора год, нет сформированных санитарно-гигиенических навыков, стереотипная речь, нарушение в мышлении, повторение фраз за другим, не понимания своего и чужого пространства, да и много чего ещё, если вступать в настоящий социальный контакт- например, что-то объяснять, обучать, привлекать к совместной деятельности. Все проблемы видны, если наблюдать, приглядываться, анализировать.
А зачем напрягаться знакомым, которые походя спрашивают как дела или при разговоре о ребёнке, мне приходятся корректировать диалог. Возникает такой момент, когда приходится сказать о том, что у малыша есть особенности развития. И вот тут у меня уже целый набор ответов:
- Да ну, ты наговариваешь на своего ребёнка. Она совсем непохожа.
- Да ладно. Врачи ошибаются, ошиблись и так далее.
- Нормальный ребёнок. Никакой она не аутист.
***
Однажды, когда мы с малышом играли в песочнице, врач-педиатр проходила мимо нас. Я так хотела поделиться успехами. Когда мы начинали обследование и первые занятия по прикладному анализу поведения с психологом, ребёнок мог произнести 5-7 слов, которые совсем не относились ни к семье, ни к быту, ни к ней самой. Просто какие-то односложные слова, типа гол. И через полгода это уже было сто слов, первые попытки повторить за специалистом - кошка спит, мама сидит. Это была победа. Чего нам это стоило, не по деньгам, а по силам, вложениям и эмоциям. У нас ведь нет ни бабушек и дедушек, которые могут посидеть, пока мне надо сходить с бумажкой по делам. Нет родных и близких, кто мог бы подхватить, хотя бы на пару часов ребёнка. Нет машины, нет дачи, уже нет денег за год коррекционной работы. Зато есть потом и кровью выкупленная квартира по программе "Молодая семья - доступное жильё".
И вот я так хочу рассказать о том, что наша малышка в 3 и 6 месяцев начала осваивать речь. И как удар боксёра на ринге:
- Что вы всё слова считаете? Пятьдесят, сто! Всем бы так говорить. Всё у неё нормально. Придумываете диагноз. Никакой она не аутист.
Я уже была в лучшем состоянии, чем когда узнала диагноз. Поэтому только промолчала, поплакала потом, вечером, дома, с мужем.
И таких разговоров, речей...тьма тьмущая. Обычный совет, не обращайте внимание, не действует. Чтобы не обращать внимание, надо высыпаться, быть спокойным, чередовать труд и отдых. А родители больных детей таких возможностей не имеют. Родителям детей с особенностями развития очень хочется поговорить о своих детях. Так хочется поделиться и рассказать об успехах, страхах и сомнениях. Боже мой, даже ничего больше бывает не надо, кроме как поговорить. Да, у ребёнка стала появляться речь. Но пообщайтесь в стиле "эллочки-людоедочки". День за днём, на двух-трёх понятных фразах. И надо речь развивать, заниматься, закреплять навыки и успехи. А у аутичных детей это не происходит само, по мере наполнения информацией - всё надо вкладывать, формировать, утрамбовывать в голову по 10-100 раз. Но об этом в другой раз.
Сегодня я спокойно сообщила о диагнозе, о ситуации, спокойно выслушала, что мой ребёнок не похож на аутиста. Я просто устала реагировать. Да и боль от диагноза и страха притупилась. Надо проживать день за днём. Надо много делать, что ребёнок мог жить в окружающем мире. И милость Божья в том, что мы рано обнаружили и диагностировали. Ранее вмешательство это большая часть успеха. За год я, муж и старшая дочь вложили в нашу малышку столько, что теперь однозначно можно сказать, что работаем на победу и успех. Но рядом с аутичным состоянием идёт ещё ворох соматических и неврологических проблем.
Фонд "Выход", который мне кажется, сейчас одним из вменяемых ресурсов, для получения информации об аутизме, выкладывает вот такие листочки "миф-реальность".
