Одна из статей про планы отменить диагноз «синдром Аспергера» в США. Оригинал статьи находится здесь

Если вы спросите мою дочь, Изабель, что значит для нее аутизм, то она не ответит, что это расстройство, для которого характерны серьезные нарушения социальной коммуникации и повторяющееся поведение. Она скажет, что ее аутизм сделал ее хорошей художницей, помог лучше понимать животных и наградил идеальным слухом.

Стигма аутизма стремительно идет на спад. Одна из причин этого в том, что теперь мы понимаем, что аутизм – это спектр, который отличается огромным разнообразием. Некоторые люди с аутизмом невербальны и имеют серьезные познавательные нарушения, в то время как другие становятся успешными профессионалами.

В течение последних 20 с лишним лет многим людям с наименее тяжелыми проявлениями аутизма ставили отдельный диагноз – синдром Аспергера. Некоторые аутичные взрослые называют себя «аспиками», чтобы подчеркнуть свои таланты и особенности. И многие родители с радостью принимают этот ярлык, потому что он кажется менее стигматизирующим, смягчающим их чувство потери.

Тем не менее, скоро все может измениться. Американская психиатрическая ассоциация выпустила предложения по пересмотру Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам, где она рекомендует отказаться от такой категории как синдром Аспергера. Если новые поправки будут приняты, то люди с этим синдромом войдут в категорию «расстройство спектра аутизма», в которой больше не будут выделяться отдельные категории для субтипов аутизма, такие как синдром Аспергера и «иначе не обозначенное рассеянное расстройство развития» (в последнюю категорию относят детей с отдельными чертами аутизма, которых недостаточно для постановки диагноза).

Эти изменения являются совершенно закономерными, поскольку тщательные исследования, проведенные среди людей с синдромом Аспергера, показали, что этот диагноз вводит в заблуждение и не является валидным. С научной точки зрения, для лучшего понимания аутизма лучше всего рассматривать его как единое состояние, которое просто имеет широкий спектр проявлений.

Когда Американская психиатрическая ассоциация впервые признала синдром Аспергера в 1994 году, считалось, что это отдельный субтип аутизма. Постепенно диагноз становился все более распространенным, и он позволил улучшить в обществе понимание аутизма как спектра. Он также помог взрослым людям, ранее не имевшим диагноза, понять собственные чувства отдаленности от других людей, но при этом они смогли избежать стигмы аутизма. Он также помог работникам образования обосновать дополнительные службы для детей, которых в прошлом игнорировали или даже травили в школах из-за их отличий без какой-либо помощи со стороны их учителей.

То, что люди с аутизмом могут иметь карьеру и значимые социальные отношения, уже больше ни для кого не секрет. Сейчас мы наблюдаем пик фильмов на эту тему, начиная с «Темпл Грандин» канала HBO о биографии женщины с аутизмом, которая стала известным зоологом, специализирующимся на гуманном подходе в животноводстве, и заканчивая мультфильмом «Мэри и Макс» о дружбе между 44-летним мужчиной с синдромом Аспергера и восьмилетней девочкой.

Однако культурно значимое различие не всегда оправдано с научной точки зрения. Почти все люди с синдромом Аспергера подходят под описание классического аутизма. В самом деле, в нынешнем диагностическом руководстве ребенок с хорошим развитием речи и высоким интеллектом считается аутичным, если помимо ограниченных интересов и проблем с социальным взаимодействием, он также имеет хотя бы один из следующих симптомов, которые характерны и для детей с синдромом Аспергера: проблемы с диалоговой речью, неспособность участвовать в ролевых играх, повторяющееся или необычное использование речи. Даже лучшие из доступных диагностических инструментов не могут провести однозначную границу между синдромом Аспергера и аутичным расстройством.

Люди, у которых сейчас диагностируется синдром Аспергера, могут иметь точно такие же социальные нарушения, как и люди с аутизмом. Так что синдром Аспергера не может быть синонимом для «высокофункционирующих». Точно так же люди с аутизмом, которых считали «низкофункционирующими», в том числе люди с полным отсутствием речи, могут обладать интеллектом и скрытыми способностями, которые обычно связываются с синдромом Аспергера – например, в области искусства, музыки и инженерии – и начинают общаться, когда им предоставляют вспомогающие технологии.

Более того, крупные эпидемиологические исследования продемонстрировали, что легкие симптомы аутизма очень часто встречаются среди населения в целом. В частности, ученые обнаружили, что у членов семьи ребенка с аутизмом часто встречаются изолированные аутичные черты. В отношении аутизма, как и в случае многих медицинских диагнозов (таких как гипертония или ожирение), границы определяются не только природой, но и культурой. Классификация работы мозга по определению не так безупречна и аккуратна как классификация видов.

Недавно предложенный новый диагностический критерий описывает тяжесть и уровень функционирования в рамках единого континуума, и он также отражает непредсказуемые изменения, которые встречаются среди детей с аутизмом. Когда Изабель было 3 года, то у нее были все симптомы аутичного расстройства, но если бы она вошла в кабинет врача как новый пациент сегодня – разговорчивая, своеобразная ученица старших классов – то, скорее всего, у нее бы диагностировали синдром Аспергера. Узкие диагностические категории не помогают нам понять то развитие, которое происходит с человеком с течением времени.

Нам больше не нужен синдром Аспергера как способ уменьшить стигму. И моей дочери не нужен такой термин как синдром Аспергера, чтобы повысить себе самооценку. Только на прошлой неделе она представилась новому учителю на уроке здорового образа жизни. «Меня зовут Изабель, - сказала она, - и моя сильная сторона в том, что у меня аутизм».

Рой Ричард Гринкер, профессор антропологии Университета Джорджа Вашингтона, автор книги «Нестранный разум: новая карта мира аутизма».

sadcrixivan пишет в asperger_ru

Еще источник