Когда я думаю о том, что больше всего необходимо аутичному человеку, то первым делом на ум приходит слово уважение. Иногда лучшее, на что я могу рассчитывать – это терпимость или принятие, но эти два слова погоды не делают. Простая терпимость подразумевает, что кто-то терпит мое существование, то есть, страдает от него. Простое принятие не намного лучше. Это как если бы человек предпочитал, чтобы я была кем-то другим, но благородно согласился принять меня и в таком виде.

Когда мне удается «сойти» за «нормальную», то я получаю уважение. Когда я осознаю, что постоянное притворство другим человеком разрушило мое здоровье, то я выхожу из подполья как аутистка и тут же сталкиваюсь с предрассудками, которые связаны с такими людьми как я. С теми людьми, которые предпочитают только терпеть или принимать меня, уже ничего не поделаешь, остается только показать им, насколько я уважаю себя. Я сама могу стать переменами, которые я хочу увидеть вокруг себя, и тогда я вдохновлю других людей делать то же самое.

Для детей, чья идентичность только формируется, критически важно, чтобы родители проявляли подобное уважение к образу бытия ребенка. Очень часто родители – это единственные люди, которые готовы это делать. Однако как уважать ребенка, если вас научили бояться его состояния, если его жизнь противоречит вашим мечтам на его счет, если его образ бытия кажется совершенно чуждым и вызывающим замешательство? Как у аутистки и родителя, у меня есть несколько предложений. Что-то может сработать для вас, а что-то нет. Пожалуйста, свободно используйте то, что для вас эффективно и оставьте все остальное.

Постарайтесь полностью отказаться от идеи о том, что ваш ребенок дефективен. Я знаю, что образ бытия ребенка связан с одним или более медицинских диагнозов, и все они содержат слово расстройство, но вы не должны смотреть на ребенка сквозь призму патологии. Вы можете говорить «спасибо» медицинским специалистам за то, что они предоставили вам слова, которые объясняют ситуацию, но вы не обязаны соглашаться с оценками врача относительно природы вашего ребенка. Слова вроде «дефективный» только создают чувство сравнения с некоей субъективной нормой, но кто решает, что есть норма? Тот факт, что ваш ребенок не может распознавать невербальные знаки и в результате ведет себя чрезвычайно прямолинейно – это не больший симптом расстройства, чем тот факт, что некоторые совершенно «нормальные» люди в вашем окружении не смогут поддержать содержательный и честный разговор, даже если вы им заплатите. Аналогичным образом, если ваш ребенок общается скорее с помощью картинок, а не слов, то это просто результат того, как он мыслит, и для этого ребенка такой образ мышления абсолютно нормален, точно так же как ваш образ мышления нормален для вас.

Это не значит, что вы не должны пытаться помочь ребенку освоить слова или овладеть типичными социальными навыками. В конце концов, почему бы не попробовать? Каждый родитель хочет обеспечить своего ребенка максимальным количеством инструментов для навигации в большом мире. Однако одно дело дать ребенку ящик с инструментами, и совсем другое дело а) заставлять ребенка пользоваться инструментами, которые ему совершенно не подходят, или б) сообщать ребенку, что его собственные инструменты плохие. Если ребенок неспособен пользоваться теми же инструментами, что и другие дети, это не значит, что ребенок чем-то плох. С объективной точки зрения, ребенок просто отличается от большинства. Плохой, дефективный, ограниченный, неправильный - это субъективные оценки, которые препятствуют самоуважению.

Осознайте, что ваш ребенок гораздо чувствительнее к сенсорному и эмоциональному миру, чем вы можете себе представить. Звуки, на которые вы даже не обращаете внимания, могут причинять ему боль. Если в комнате происходит слишком много событий, у него может начаться эмоциональное перенапряжение. Если ребенок встретит одного расстроенного человека, его может полностью захватить этот опыт. Это не вопрос сильной или слабой воли. Все вокруг кажется ему невероятно громким, невероятно ярким и невероятно близким. Иногда ребенок не способен соответствовать социальным или семейным ожиданиям, потому что он настолько тяжело работает над вещами, которые очень легко даются вам, что у него просто не остается энергии ни на что другое. Другими словами: ваш ребенок с большой вероятностью имеет сильные стороны и повышенную чувствительность, которые наша культура пока просто не умеет использовать и признавать. И это недочет культуры, а не проблема с вашим ребенком.

Помните, что ваш аутичный ребенок способен на огромное сочувствие, весь спектр эмоций, коммуникацию и теорию разума. Просто аутичные дети могут проявлять все это несколько иначе. Нейротипичные врачи и исследователи наблюдают аутичных детей и приходят к своим выводам, исходя из того, что происходит внутри нейротипичного человека, который ведет себя аналогичным образом. Они не используют свою собственную эмпатию и теорию разума, чтобы понять, что причины поведения аутичных детей могут кардинально отличаться от причин нейротипичного поведения. Например, аутичные дети могут обладать такой неврологической чувствительностью, что им необходима саморегуляция с помощью самостимулирующего поведения, например, раскачивания или кручения различных предметов. Они вовсе не ведут себя подобным образом, потому что они полностью «отключились» или погружены в свой собственный мир. И если ваш ребенок стоит на пороге дома и кричит, то это потому, что в доме происходит что-то слишком интенсивное или пугающее, а вовсе не потому, что ребенок равнодушен к чувствам и проблемам других людей. На самом деле, вполне возможно, что это люди в доме (которые говорят громко, все вместе или при включенном телевизоре – моя личная версия ада) проявили равнодушие к чувствам и проблемам вашего ребенка.

Поощряйте заботу о себе. Убедитесь, что вы приучаете своего ребенка следовать своим инстинктам и самому определять наилучшее время. Каждый из нас знает, когда мы доходим до предела. В 52 года мои проблемы не сводятся только к аутизму. Одна из моих проблем – эмоциональное сгорание. Я провела много лет, пытаясь быть такой же, как и все остальные, и в результате я не заботилась о собственных сенсорных и неврологических потребностях. Теперь у меня достаточно типичных социальных навыков для навигации в этом мире, но цена за них оказалась непомерно высока.

Теперь я постепенно исцеляюсь от последствий сгорания, но это был очень долгий путь. Сейчас я просто говорю людям, что я могу сделать, а что не могу. Если я не могу ходить в кинотеатры, и кто-то спрашивает меня, почему нет, то я объясняю, что большинство фильмов слишком громкие и слишком быстрые, и я не могу следить за диалогами. Если этот человек говорит, что я просто использую свой аутизм как «предлог», то я уверяю его, что если бы я могла ходить в кино и наслаждаться этим опытом, то я бы так и делала. Однако я этого не могу, только не в том случае, если я хочу сохранить уровень энергии, который нужен для заботы о моих потребностях, поддержки моих друзей, общения с моей семьей, сохранения хорошего здоровья и занятий, которые хорошо у меня получаются.

Обращайтесь с ребенком так, как будто это желанный гость из другой страны, который поселился в вашем доме. Предположим, что к вам в дом переехал житель другой страны. Его обычаи сильно отличаются от ваших. Он говорит на другом языке. Его манеры и поведение другие. Этот человек любит совершенно другую еду, чем вы, ему нравится, чтобы еда готовилась совершенно иным способом, и он привык есть в другое время, чем ваша семья. Этого человека шокируют вещи, которые совершенно не шокируют вас, а то, что вызывает шок у вас, оставляет его равнодушным.

Некоторые люди тут же попытаются ассимилировать этого человека – изменить его имя, изменить его язык, изменить его предпочтения таким образом, чтобы он смешался с вашей культурой, но в данном случае человек никогда не смешается полностью. Человек всегда будет думать и действовать иначе, и неважно, как сильно вы стараетесь изменить его поведение. Лично я думаю, что в подобном положении, я бы пошла другим путем. В конце концов, человек пришел из другой культуры, которая так же ценна и прекрасна, как и моя собственная, в каких-то отношениях она может быть даже ценнее и прекраснее. Зачем же мне менять ее, вместо того, чтобы учиться и наслаждаться ею? Ведь если я буду настаивать на том, чтобы все делалось только по-моему, то я многое потеряю.

Конечно, я постараюсь помочь человеку разобраться в моей культуре настолько, насколько это возможно, потому что человек должен научиться заботиться о себе сам, а также обращаться за помощью в случае необходимости. Но со своей стороны я буду делать такой же объем работы, и я буду поощрять других людей расширить свой кругозор и включить в него культуру и потребности моего друга, потому что однообразные подходы к каждой проблеме и повальная схожесть людей обедняют этот мир. И если моему другу будет трудно позаботиться о своих потребностях, то это не обязательно его собственная вина, ведь этот мир не всегда признает человечность моего друга. Если не верите, то спросите любого представителя любого меньшинства.

Ваш аутичный ребенок предоставил вам шанс осознать и понять, кто вы есть, расширил ваши взгляды на то, что значит быть человеком, и что необходимо изменить в этом мире. Ради вашего ребенка, воспользуйтесь этой возможностью. Если вы это сделаете, то вы проявите к своему ребенку уважение, которое просто необходимо для значимой жизни.

Оригинал поста находится здесь.
Источник
Источник