[294x240]
Стиви Ли

Некоторые вещи действительно шокируют до глубины души, как в тот раз, когда мы обедали с моим пятилетним сыном Джоссом в местном ресторане «Жираф», любимом благодаря очень дружественному отношению к детям.

Когда мы закончили есть, Джосс встал из-за стола и начал включать и выключать свет. Это его регулярное занятие, которое может быть слегка надоедливым, но его сложно сравнить с драчливостью или криками.

Спустя пару минут женщина, сидящая за другим столом с двумя своими дочерьми, громко сказала: «Этот ребенок – монстр». Я не могла поверить своим ушам. Кто дал ей право так назвать моего сына? Он дикий ребенок? У него есть ASBO (предписание суда за злостное нарушение общественного порядка, - прим. пер.)?

Нет, он аутист. Я подлетела к ней и сказала: «Он не монстр. Он аутист». Но наш обед был испорчен. Она опустила глаза и проигнорировала меня. Мы покинули ресторан, чувствуя себя париями.

У более полумиллиона человек в Соединенном Королевстве – аутизм, пожизненное нарушение развития, которое влияет на взаимоотношения с миром. Но эти аутисты не выглядят инвалидами – и потому общественность относится к ним на самом деле враждебно.

И мой муж Джерри, и я поражались злобным нападкам на нас и на нашего сына. На нас пялились на улицах, шептались за нашими спинами и обращались с нами в больницах, ресторанах и супермаркетах, как со второсортными людьми.

Нас считали плохими родителями, а нашего сына – монстром. Джосс родился 2 декабря 2004 года и был ребенком-мечтой – большим, здоровым и очень счастливым. Мы были любящими новоиспеченными родителями: я, 42-летний театральный продюсер, и мой муж 47-ми лет, создатель документальных фильмов на ТВ. Джосс, сделал нашу жизнь полноценной.

Он был (да и сейчас есть) таким нежным. Но постепенно мы начали замечать, что он отличается от других детей. Казалось, он не делает никаких жестов, не указывает ни на что пальцем.

Заговорил он очень рано, и первым его словом было «яблоко», но потом его речь едва развивалась.

Он пугался других детей и закрывал уши руками. В 2-летнем возрасте ему поставили диагноз «аутизм» в Детском центре в Тутинге, Южный Лондон, после осмотра специалистом по речи и языку, педагогом-психологом и клиническим психологом. Это стало шоком, Джерри и я плакали.

[102x240]
Но когда первый ужас прошел, мы вознамерились найти самый лучший способ помочь Джоссу. Мы пошли на курс «Ранняя птичка» в Национальное аутистическое общество, где нас научили пользоваться Picture Exchange Communication System – заменой языку, в которой дети вместо слов пользуются изображениями.

Джосс прошел курс терапии, известный как Applied Behaviour Analysis, это повторяющаяся система обучения, призванная привлечь внимание детей, страдающих аутизмом.

Мы нашли чудесный детский сад («маленькую группу»), который специализируется на аутизме, и замечательного терапевта, научились совладать с поведением Джосса.

И желаем каждому сделать то же самое. Точно так же, как и другие дети-аутисты, Джосс силится понять окружающий мир. Для него не существует социальных правил, и он не знает интуитивно, как коммуницировать и взаимодействовать.

Если вы бросите ему мяч – он поймает его и вернет вам: он его вам не бросит, потому что он не понимает, что такое игра. Его речь ограничена, он очень буквальный и ему сложно понимать эмоции и чувства.

Мы никогда не подозреваем о том, что он заболел. Он не может сказать: «Я плохо себя чувствую. У меня болит живот». Он просто испытывает это ощущение, но становится раздражительным. Я много раз чувствовала себя виноватой из-за того, что приписывала такое поведение его капризам, а потом ночью оказывалось, что у него сильная температура.

Ко всему прочему его чувственное познание мира в корне отличается от нашего. Он гиперчувствителен к шуму и очень часто негативно на него реагирует, поскольку не может отфильтровывать фоновые звуки.

Его очень стимулирует свет, который доставляет ему настоящее удовольствие. Он любит ходить на площадку, смотреть на волшебную радугу над водой, льющейся из шланга, и на калейдоскоп цветов галогеновых ламп.

[161x240]
Мир – очень непредсказуемое и сбивающее с толку место для Джосса. Это как если бы он приземлился на другой планете и не знал языка.

Если мы выходим пообедать с людьми, он может отказаться ступить за порог, потому что ему страшно идти в незнакомое место. Если я беру его в супермаркет, он должен стоять в тележке, потому что в ней он себя чувствует в безопасности, но как минимум три человека подходят ко мне каждый раз, говоря, насколько это опасно.

Если же он не в тележке, другие покупатели выглядят взволнованными. Был один случай: мужчина подошел к Джоссу, схватил его за плечи и начал кричать на него просто потому, что тот крутился у прохода.

«Вы не должны позволять вашему ребенку так себя вести», - вопил он. «Мне очень жаль, - ответила я. – Но он аутист». «Мне все равно», - он пожал плечами.

«Вы должны держать его дома». Помню, я повела его в Больницу Св. Томаса сделать анализ крови, и он бросился в лифт. Прежде чем я смогла вскочить за ним, двери закрылись – и он исчез.

Джерри немедленно побежал вверх по лестнице, чтобы найти Джосса, пока я стояла на месте, думая, что он спустится обратно вниз. Когда он спустился, мужчина сказал мне: «Убийственно ужасная мать».

Потом мы поднялись и Джерри сказал медсестре, что Джосс аутист. Она закатила глаза и сказала: «О Боже». Мы просто вышли вон. Несмотря на общественную реакцию, нам никогда не было стыдно за Джосса. Если мы что-либо чувствовали, так это большую гордость за все его достижения.

Мы очень сильно его защищаем, потому что мир слишком сложное место для него. Мы хотим сделать его настолько безопасным, насколько это возможно. Мы знаем – и слишком хорошо – что поведение нашего сына может быть трудным и странным.

Тем не менее, это не шалости, а страх, который управляет его вспышками. Мы понимаем, что уловить разницу трудно. Но хотели бы призвать людей не делать поспешных выводов.

Если они внимательно изучат и оценят ситуацию, они смогут сказать, что Джосс инвалид. Наверняка понимание и сочувствие – это не такая уж большая просьба?

Источник
Автор перевода a-u-t