Аутизм - это не трагедия. Трагедия - это невежество
(Autism is not tragedy. Ignorance is.)

[206x275]

///Они определяют нас через наше отсутствие, нас описывают через наше молчание, и они надеются на наше спасение через будущее, в котором мы больше не будем существовать.///

///...из всех наших проблем, невежество и плохое обращение со стороны окружающих зачастую являются самыми тяжелыми...лучший способ «понять трудности» аутичных людей, узнать больше об ограничениях, сильных сторонах, надеждах, разочарованиях, потерях и возможностях, с которыми мы сталкиваемся каждый день – это говорить с нами..


Чем больше мероприятий «информирующих об аутизме» я вижу, тем больше я понимаю, что публике гораздо комфортнее с их идеей об аутичных людях, чем с реальностью. С помощью символа в виде части паззла, ленточки, пожертвования или приложения к Facebook или Twitter рядовой гражданин может исполнить свой долг, поставить галочку рядом с пунктом «аутизм» в своих благотворительных инстинктах и идти своей дорогой без необходимости когда-либо говорить, общаться, работать, жить, узнавать или как-то иначе признавать существование тех аутистов, с которыми он сталкивается каждый день. Для большинства людей аутизм - это то, что всегда находится немного за углом, будь это сестра или ребенок друга, хвастливый отчет знаменитости о своих усилиях по фандрайзингу или «очень специальная серия» их любимого телесериала.

Я помню, как недавно я был на конференции, на которой представители фондов, социальные работники, директора некоммерческих организаций и ученые обсуждали проблемы «особых потребностей». Первый выступающий начал с заявления о том, насколько распространены «особые потребности» в любом сообществе, подчеркнув, что «когда у 1 из 110 детей диагностируется аутизм, можно с уверенностью сказать, что даже у людей в этой аудитории есть ребенок или член семьи с этой ужасной болезнью». Я помню, как я улыбнулся, но не удивился. Идея о реальных аутичных людях (с мыслями, мнениями, убеждениями и идеями) совершенно чужда среднестатистическому представителю публики, даже если (или особенно если) они провозглашают свою поддержку «делу» аутизма. Они определяют нас через наше отсутствие, нас описывают через наше молчание, и они надеются на наше спасение через будущее, в котором мы больше не будем существовать.

[250x328]

Я думал об этом, когда я узнал о кампании «Communication Shutdown», которая призывала пользователей Интернета во всем мире «отключиться от социальных сетей на один день, и вы поймете, с какими трудностями сталкиваются люди с аутизмом каждый день». Разве это не удобно? Какая разница, если только благодаря социальным сетям многие из нас нашли сообщество, куда более дружелюбное чем наши школы, рабочие места или дома. Какая разница, если из всех наших проблем, невежество и плохое обращение со стороны окружающих зачастую являются самыми тяжелыми. Какая разница, если здравый смысл подсказывает, что лучший способ «понять трудности» аутичных людей, узнать больше об ограничениях, сильных сторонах, надеждах, разочарованиях, потерях и возможностях, с которыми мы сталкиваемся каждый день – это говорить с нами, а не выражать символическое молчание.

Но это потребует признания, что аутисты – это люди, а не просто жертвы, которых нужно спасать. Люди, которые думают не только об «исцелении» или «причине». Люди, которые существуют во всех областях жизни, не только в «очень специальных сериях» или социальной рекламе, но в тех же классах, рабочих местах, конференциях, игровых площадках, бассейнах и сообществах, что и «нормальные» люди.

Это люди, которым они могли причинять боль. Это люди, с которыми они могли поступать несправедливо. Это люди, которые могут иметь отличное мнение, чем те, кто говорит от нашего имени. Операция Communication Shutdown поддерживает всех, кто отказывается признать, что не аутичные люди могут быть частью проблемы.

Для них аутизм – это нечто страшное, инопланетная сила, которая притаилась в темноте и крадет чужие жизни. Чтобы симулировать наш опыт, они исчезают. Они умолкают, потому что именно так они воспринимают нас – как отсутствие. Если неожиданно мы начинаем говорить (когда мы следуем своей неудобной привычке существовать слишком откровенно), то нас воспринимают в худшем случае как опасных и неуравновешенных, в лучшем случае, как примечательную диковинку. Люди спрашивают нас: «А вы уверены?», «А по вам и не скажешь!», «Вы так хорошо говорите…». Для наших самозваных сторонников, мы можем быть исключением из правила, но мы не опровергаем то, во что они уже верят. Снова аутизм в первую и главную очередь определяется по своему влиянию на не аутичных людей.

[350x200]

Именно поэтому я рад принять участие в «Речи аутистов сегодня», и я хочу поблагодарить Корин, Кэт и всех людей, которые сыграли большую роль в ее подготовке. Это не просто ответ на глупую идею одного агентства по связям с общественностью. Это утверждение процветающего, независимого и очень реального аутичного сообщества и культуры, которые способны не только ответить тем, которые говорят о нас, но без нас, они могут определить новый способ думать об аутизме. Они говорят, что мы не хотим просто сидеть и ждать, когда не аутичные люди придут и «спасут» нас. Они говорят, что мы сохраняем за собой право (которое должно идти в первую очередь) говорить о нашей жизни и нашем опыте. Они говорят, что нас нельзя определять через то, как нас воспринимают другие, что нас нельзя определять через проблемы и стресс других людей в ответ на наше существование, но через наши чувства, наш опыт. Возможно, это прозвучит эгоистично, но разве обсуждения аутизма не должны быть в первую очередь о нас, и только потом уже о наших родителях, братьях и сестрах, или любых специалистах, которые зарабатывают себе на жизнь благодаря нам? Разве мы не должны без страха говорить о том, что если речь идет о нас, то мы должны быть первыми?

«Речь аутистов сегодня» – это способ ответить на все эти вопросы громким «Да, черт возьми!», ответить нашим голосом. Это не просто отпор токсической культуре некоммерческого истеблишмента в области аутизма, но это попытка заполнить освободившееся пространство чем-то новым, красивым и нашим собственным. Я не притворяюсь, что знаю, чем станет аутичная культура по мере своего роста и развития, когда мы сможем найти в ней убежище, но я знаю, что это то, за что стоит бороться. Более того, я знаю, что это будет то, что улучшит жизнь для всех нас. Мы должны добиться, чтобы это было именно так, потом что только все вместе мы сможем добиться принадлежности, включенности и уважения, ради которых мы работаем.

[350x200]

Реальность активизма позволит нам пройти этот путь только наполовину. Не заблуждайтесь, нам действительно нужны адвокация и активизм. Мы должны бороться, как во властных структурах, так и на улицах. В то же время, в конечном итоге, это позволит нам продвинуться только до определенного предела. Даже после десятилетий борьбы расизм, сексизм, гомофобия и другие виды предрассудков продолжают существовать. Эйблизм ничем не отличается, но это не отменяет необходимости бороться, дабы свести его к минимуму.

То, что может уменьшить разрыв между достижениями активизма и миром, в котором мы хотим жить – это построение сообщества. То, в чем нам отказывает общество в целом, мы можем найти среди друг друга. Когда невежество причиняет нам боль, мы можем найти утешение в нашем взаимопонимании. Когда мы испытываем истощение от борьбы за наши права против равнодушного мира, нам всегда нужно место, где мы свои. Всегда будут существовать предрассудки и невежество в отношении аутизма. Всегда будут дискриминация и травля. Но вместе с чем-то нашим собственным, построенным нашими собственными словами и действиями, аутичные люди могут встретиться с этим миром как сообщество, объединенное солидарностью. Мы можем любить друг друга и вместе стать миром, в котором мы хотим жить.

Оригинал интервью (на английском языке) 01.11.2010
Источник
Источник

Понравилось? Тогда читайте еще
Первый аутист, назначенный в президентский совет США, объяснил свою позицию
«Положительно аутичный»: интервью с Ари Нейманом