С этим надо что-то делать. Со всем этим – с чередой случайностей, с неисповедимыми путями, которыми к нам попадает информация. Как знать, что на самом деле важно? Разве можно знать заранее, что именно потребуется в экстремальной ситуации? Я не могу думать об этом спокойно.

Рассказываю случай. Регистрируется на нашем форуме родителей детей с пороком сердца беременная девочка. УЗИ показало наличие у ребёнка ВПС, а точнее – гипоплазию левых отделов сердца. Рожать девочка собирается в своём родном городе, и, кажется, не очень хорошо понимает специфику порока. Ну, мы знаем, как обычно разговаривают с беременными врачи. Все через это проходили.
И вот девочка готовится к родам, ей пишут какие-то слова поддержки другие родители, а я читаю форум и понимаю, что всё плохо. Оперировать ребёнка надо в первые дни жизни, но крайне редко врачи из периферии берут на себя ответственность и организовывают транспортировку. Единственное спасение для новорождённых со сложным ВПС – это дикое желание родителей довезти дитя до кардиоцентра. Приходится ругаться с врачами, брать на себя ответственность, но ведь для этого ещё и понимать надо, что операция – единственный выход. То есть, врачи должны по-человечески объяснять. А объясняют они не всегда.
И вот рожает эта девочка ребёнка, пишет, что роды прошли нормально, что его забрали в реанимацию, - и всё. И я понимаю, что ребёнок умрёт в этой реанимации, если только не найти возможность прооперировать его. Но сложность ещё и в том, что гипоплазию левых отделов почти не оперируют. И в России, и в Украине кардиоцентры, которые оперируют детей с гипоплазией левых отделов сердца, можно пересчитать по пальцам. Вот уж, действительно, «многие знания – многие слёзы». И я хожу по квартире и думаю о маме ребёнка, о ребёнке, о шансах, которые у них есть, и о которых, возможно, они даже не догадываются.
День у меня был чудовищный. Всё утро ходила и думала: вот мама ребёнка даже понятия не имеет, что происходит - судя по тому, что она пишет на форуме. Я знаю местечковых врачей, и что они ей НЕ говорят, я тоже знаю. Эти врачи, скорее всего, отдают себе отчёт в том, что ребёнок по-тихому умрёт у них в реанимации, а маме скажут, что шансов изначально не было. В то же время я знаю, что в нашем киевском кардиоцентре ребёнка могут не прооперировать – слишком далеко, слишком опасна транспортировка. Но я знаю детей с таким диагнозом, они живут, им дали шанс, которого нет у этого малыша. Потом снова я думаю про шанс, который должен быть у каждого, и ещё про то, что это не моё собачье дело, мне любой скажет, что это не моё дело, я не родственник и даже не знакомая. Много о чём думаю, короче.
Потом я перестаю думать, сажусь и пишу письмо главврачу киевского кардиоцентра. Про эту девочку, про диагноз, про то, что ребёнок родился с хорошим весом (а это многое значит для кардиохирургов), пишу и о том, что знаю, что Киев далеко, но там же рядом есть Донецкий кардиоцентр, может, они возьмутся, терять-то, собственно, нечего уже, но хоть шанс малюсенький будет... Отправляю письмо и снова хожу и весь день проверяю почту, и думаю, что это не моё дело, у меня ведь даже нет телефона мамы ребёнка. Я знаю город, номер роддома, дату рождения, рост, вес и имя новорождённого, но не фамилию. И вообще, скорее всего, мне никто не ответит.
А вечером мне пришло письмо. Киевский главврач позвонил в Донецк, договорился, чтобы там взяли "моего протеже" (как он выразился), дал мне мобильный телефон руководителя Донецкого кардиоцентра и сказал звонить без церемоний. Я позвонила, доктор сказал, что уже разговаривал с лечащими врачами, что утром они попробуют решить вопрос с транспортировкой ребёнка. Разрешил звонить и узнавать новости. Если честно, у меня тогда камень с души свалился. Шанс появился, пусть и маленький, но иногда большего и не надо.
Как мы искали ту маму! Всем миром искали. Нам удалось узнать и фамилию, и домашний адрес, всё – кроме номера телефона. Но нас ведь фиг остановишь. Мой номер мобильного записали на бумажке и передали в реанимационное отделение детской больницы, он там лежал и ждал родителей малыша. Ведь мало согласия кардиоцентра, нужно было ещё получить разрешение родителей на проведение операции. Короче, шухер мы навели большой. Девчата - молодцы, далеко не каждый сможет вот так, запросто, сбиваться с ног в поисках совершенно незнакомого человека. А дней через десять эта история получила неожиданное продолжение: мне на мобильный позвонила доктор, детский неонатолог. У них там родился ещё один малыш с ВПС, и она спрашивала, куда его направить на операцию. Хочется верить, что ещё один малыш успешно прооперирован.

Я вот к чему пишу: хорошо, что есть мы. Мы горы сдвинем, если надо. Мы – мамы, мы можем многое. Но почему, скажите мне, почему мы должны делать это? Почему врач-узист не может по-человечески объяснять беременной специфику порока сердца у ребёнка? Почему врачи в роддоме кладут детей под кислород – И ВСЁ? И всё, блядь! Это вся помощь, которую современная медицина может оказать новорождённому с кардиологическими проблемами! Почему врачи не знают, где расположены ближайшие детские кардиологические центры и что мешает им снять трубку и набрать номер? Это же просто: набрать номер и сказать: «У нас ребёнок с пороком сердца, возьмите его, это ваш профиль».
У нас замечательная детская кардиохирургия, это я вам говорю. Но до неё ещё надо добраться. О ней ещё нужно узнать. А как узнает об этом женщина, только что родившая ребёнка, пребывающая в ужасе оттого, что врачи сообщили ей страшный диагноз?
Мы, современные люди, знаем дохренища умных вещей. Водим автомобили, пользуемся Интернетом, знаем иностранные языки, но мы даже не подозреваем о том, что нам, действительно, нужно знать. И мы никогда не узнаем: что именно может нам понадобиться через день, через год, через десять лет. Но мы и не обязаны знать какие-то вещи. Не должна беременная женщина заранее изучать списки всех возможных медицинских центров с учётом мыслимых и немыслимых детских патологий. Для этого есть врачи. Врач должен сказать родителям: «у вашего ребёнка то-то и то-то, современная медицина может сделать следующее…». Человечество летает в космос, а информацию по-прежнему приходится добывать по крупицам. Это бесит. Хочется что-то изменить, сделать хотя бы что-то, чтобы из-за недостатка информации не умирали дети.