«Дети без границ» реализуют проект по оказанию паллиативной помощи
НА ПРОТЯЖЕНИИ нескольких лет Московская областная региональная общественная организация [МО РОО] «Дети без границ» пытается найти всевозможные формы реабилитации особых ребятишек и их семей: это и проведение мероприятий, и психологическая поддержка, и информирование о новых методах лечения.

Поддержка семей этой категории – общегосударственная задача, для выполнения которой создано немало административных структур. Но зачастую они не могут качественно оказывать услуги из-за информационного барьера. До недавнего времени отсутствовала и законодательная база, регулирующая данную деятельность.

МО РОО «Дети без границ» помогает родителям бороться с трудностями, отстаивать права, организовывать процессы лечения и образования особого ребёнка. Для этого печатаются статьи в СМИ, постоянно поднимаются жизненно важные вопросы в обращениях к ответственным лицам.

Результат от общественной поддержки есть, но ситуация изменчива, и любые сбои сильно ударяют по самым слабым категориям семей, в которых дети – инвалиды с тяжёлыми болезнями. В этом году МО РОО начала сотрудничать с московским «Фондом развития паллиативной помощи», использующим в работе эту новую концепцию для российского здравоохранения и соцзащиты. Совместная деятельность расширит возможности специалистов.

Паллиативная помощь – это деятельность, направленная на улучшение качества жизни пациентов со смертельным заболеванием и их близких путём предупреждения и облегчения страданий посредством раннего выявления, тщательной оценки и устранения боли и других физических, психологических, социальных и духовных мук. Такая поддержка является частью государственного здравоохранения, потому её оказанием должны заниматься не только лечебно-профилактические учреждения и социальные структуры, но также общественные и религиозные организации, а желательно все вместе.

Это не значит, что там, где живёт ребёнок и его семья, нет людей, способных им помочь. На данном этапе участие фонда в консультировании и координации может позволить эффективнее использовать местные ресурсы для повышения качества жизни неизлечимо больных детей.

Мобильная паллиативная служба призвана повысить качество жизни детей и членов семей, предоставляя полный спектр симптоматической медицинской помощи и социально-психологических услуг на дому. В мультидисциплинарную команду входят прошедшие спецподготовку врачи, медсёстры, психологи, соцработники. Их задача – поддержка пациентов в возрасте до 25 лет, имеющих угрожающее жизни неонкологическое генетическое заболевание, и их близких.

Среди услуг, предлагаемых мобильной службой:

– регулярные консультации по симптоматическому лечению и уходу за пациентом, визиты врача и медсестёр;

– консультации специалистов [по запросу];

– психологическая и социальная поддержка пациента и его семьи – визиты психолога, работа социального педагога с ребёнком, помощь в налаживании отношений с местными школами, поликлиниками, центрами соцобеспечения;

– информирование семей о правах детей-инвалидов и их родителей;

– обеспечение семей предметами ухода [по потребности];

– услуги по социальному отдыху для семьи [респис];

– координация [по возможности] работы служб, участвующих в оказании поддержки конкретного ребёнка с ограничивающим жизнь заболеванием [поликлиники, неотложной и скорой помощи, профильных больниц];

– исследование возможностей оказания помощи в период умирания [терминального ухода] на дому и в стационарных условиях.

Главная задача службы – организовать по месту проживания пациента междисциплинарную поддержку, соответствующую именно его потребностям и близких. Часто это дети, приезжающие в Москву из областей для длительного лечения основного заболевания, порою находящиеся в отделениях паллиативной помощи. Наступает момент, когда семья готова забрать ребёнка домой, и тогда подключаются специалисты регионального проекта.

Перед выпиской ребёнка работник регионального проекта фонда выезжает по месту основного проживания пациента и встречается там с медиками, представителями социальных служб, если надо, то и с учителями, провизорами, руководителями здравоохранения, религиозных общин, волонтёрами, любыми людьми, способными помогать больному и его близким. В Орехово-Зуеве и районе эту работу полностью взяла на себя МО РОО «Дети без границ». Пока в проекте участвуют три семьи.

Цели этих встреч:

1. Определить основные запросы семьи на поддержку в рамках паллиативной помощи больному ребёнку и его близким в медицинском, социальном, психологическом и духовном аспектах.

2. Найти по месту проживания семьи доступные для организации паллиативной помощи ресурсы по всем направлениям.

3. Установить сотрудничество с коллегами и волонтёрами по месту проживания семьи и с другими специалистами, необходимыми для организации и обеспечения паллиативной помощи детям.

Если вам и вашему ребёнку нужно содействие или вы сами хотите помочь мальчикам и девочкам с ограниченными возможностями материально либо в качестве волонтёра в проекте паллиативной поддержки, обращайтесь в МО РОО «Дети без границ» по тел. 8-903-757-25-97, к Татьяне Александровне Титковой.