[378x600]
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! К ВАМ ОБРАЩАЕТСЯ МАТЬ Титкова
Николая – Татьяна! Без вашей поддержки нам не обойтись!
http://video.mail.ru//mail/detibezgranis08/5001/5625.html Проголосуйте пожалуйста за ролики и статью.

Коля родился в 1993г, совершенно
здоровым ребенком, но в четыре года болезнь дала о себе знать, он стал сильно уставать и часто падать, у него
появилась утиная походка и сильно накаченные икры ног как у футболиста. Мы
поехали в Москву для проведения ряда обследований Колиного здоровья. И только в
1999 году врачи поставили страшный диагноз: генетическое заболевание миопатия
Дюшена.


Генетическое заболевание —
это состояние, вызванное изменением в гене, то есть мутацией. Мутации,
являющиеся причиной заболеваний, обычно мешают производству в организме
определенного протеина (белка).


Приговор звучал так: у Коли
прогрессирующее заболевание, он
перестанет ходить, постепенно перестанут
работать руки, а к 14 годам болезнь убьет его окончательно. Осознать это просто не возможно, я как любая мать
просто не могла поверить в это, я была растеряна, находилась долгое время в
шоке и постоянно плакала. Тогда не было обширного доступа к интернету и узнать о заболевании можно было
только из журнала «Здоровье», но то что писалось в журнале в то время и лечение
сегодня мало чем отличаются, заболевание не лечится. Можно только поддерживать
рабочее состояние мышц лечением !


В восемь лет Коля совсем не
смог встать на ножки и сел в инвалидную коляску.


Нам требуется много сил и
вложений для поддержания Колиных мышц в рабочем состоянии, мы лечимся в
специализированном медицинском учреждении г. Москвы, мы ездим в санатории и реабилитационные
центры, выполняем все предписания врачей, но бороться с генетическими
нарушениями очень сложно, прогрессирование вновь накрывает как волна.


В городе у нас нет центра
реабилитации и мы не имеем средств и источников помощи для улучшения качества
жизни Коли, но мы с ним занимаемся
совместным творчеством и общественной деятельностью, помогаем другим мамам с детьми инвалидами принимать правильные
решения в сложных жизненных ситуациях, занимаемся поиском информации ,
организацией обучения детей – инвалидов. Мы возглавляем с Колей общественную
организацию «дети без границ» мы помогли уже многим родителям с детьми, мы с
ними дружим , общаемся и обучаем у нас дома маленьких деток с мамами. Коля уже
овладел многими педагогическими навыками и применяет их на практике. Он может
руководить и заинтересовать ребёнка занятием не давая ему понять, что он сам не
может физически принимать участие в игре. Пользуется философским подходом к
жизни.


Он никогда не ноет, терпеливо
выносит тягости своей болезни сам и дает советы другим детям как надо вести
себя, что бы родители не наказывали, а лучше понимали своих детей.


Николай любит путешествовать мечтает поехать в
Израиль на мёртвое море, он любит как все мужчины машины и разную технику, общается с друзьями по Интернету (руки не
поднимаются , но двигаются кисти). Николай мечтает быть бизнесменом и иметь
свою современную гостиницу с компьютерным управлением дома.





Заболевание прогрессирует с
каждым годом, мышцы атрофируются и уже не в состоянии держать позвоночник, в связи с этим у Коли сильнейший
сколиоз, который тоже прогрессирует, вызывая сильные боли во всем организме; в первую очередь страдают органы
пищеварения и дыхания.


Серьёзные изменения –
деформация тела Николая усложняет его жизнь, ему очень трудно сидеть, у него
немеют конечности, затекают мышцы. Ему нужна постоянная смена положения, ему
требуется постоянный массаж, постоянный разогрев мышц.


Из за сидения целыми днями в
одном положении все органы Коли зажаты, болят
кости бедер и лопаток, немеют ноги и руки, мне приходится часто его
переворачивать и днём и ночью. Коля может сидеть только облокачиваясь на подушки.


Единственный шанс избавится
от бесконечной боли и полной обездвиженности – это операция
по выпрямлению позвоночника.


Операция очень дорогостоящая
– от 30 до 50 тысяч евро. Точная стоимость ее будет известна только после
предварительного обследования клинике «ОРТОН» Хельсинки которое стоит 898 евро.+ дорога


Я воспитываю Николая одна и
не имею возможности работать, так как постоянно нахожусь с сыном. Ни на дорогу,
ни на предварительное обследование, ни на операцию у нас денег нет.


Очень просим помочь, чем
сможете: финансами, информацией, распространением наших данных на разных
форумах! ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРНЫ Всем! Мы верим, что люди не останутся равнодушными
к судьбе НИКОЛАЯ ТИТКОВА и помогут нам собрать необходимую сумму на операцию,
которая спасет Колину жизнь!!!

ЖЕЛАЮЩИМ ПОМОЧЬ МАТЕРИАЛЬНО: СБЕРЕГАТЕЛЬНЫЙ БАНК РФ фелиал № 1556\\0056 Моск. обл.
г. Орехово - Зуево СЧЁТ № 42306. 810. 6. 4031. 1909266 Титкова Татьяна Александровна

Коле Титкову Нужна помощь

В серии 5 фотографий

ДАТА КОНСУЛЬТАЦИИ В Хельсеках -29.08.2011. Нам помогают , но на дорогу не хватает пока (а это гринкарта, визы, страховка, билет на паром, деньги на бензин)