4 дек 2011, 13:07
Спецпроект «ГОРОД ОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ». Выпуск 2. Творчеству не поставишь диагноз

Героиней нашего спецпроекта стала девушка с символичным именем Надежда. Надя Титаренко перестала ходить уже через год своей жизни, сейчас ей 21. Постоянной ее спутнице-коляске не под силу заковать в четырех стенах бурную фантазию и творчество девушки.
Как оказалось, Надя с мамой Эреной и подругой Людой частые гости городских кафе. Там мы и встретились.

Надя, у тебя много друзей-колясочников?

Ни одного. Только в Интернете.

Сколько я живу в Смоленске, мне кажется, что я одна такая в городе. Я никогда не вижу на улице людей на колясках. Может быть, никто не любит гулять столько, сколько мы. Летом я провожу много времени на улице, гуляем допоздна. Один раз только на Дне города я увидела девушку на коляске, но не успела с ней познакомиться.

Как проходило твое школьное обучение?

Я была на домашнем обучении, но практически каждый день ко мне приходили ребята с параллельного класса. Было весело тогда.

[показать]

Ты продолжила образование дальше?

Да. Я поступала в Смоленский гуманитарный университет на клинического психолога, но потом нас почему-то отправили изучать общую психологию.

Пыталась поступить в СмолГУ на журналиста, мама отнесла все документы, но ей отказали. Мне можно было поступить в СмолГУ на психолога. Как объяснили в университете, я не смогла бы пройти практику и меня бы отчислили. 
Потом пришло письмо из СГУ о том, что я поступила. Преподаватели выиграли грант и самостоятельно набрали группу детей с ограниченными возможностями. Нас было больше 20 человек. Несколько студентов с ДЦП, сахарным диабетом, «сердечники», мальчик с гемофилией и т.д. Учителя нам очень помогали. Мы были как одна семья.
Но на следующий год нас не перевели на второй курс, как обещали. Были люди, которые не хотели, чтобы наша группа существовала. Преподаватели боролись за нас.
Нас присоединили к здоровым студентам. Поменялись все преподаватели.
От моей прошлой группы осталось около 10 человек. Раньше мы занимались в кабинете на первом этаже. После объединения аудитории начали менять, ставили занятия, например, на четвертом этаже. Посещать их я не могла.
В группе мы поругались. Если у меня падала на пол ручка, то никто даже не помогал мне ее поднять. На переменах все уходили, и я оставалась одна в кабинете. Новые учителя не помогали, как прошлые. Тогда я решила, что учиться там не буду.
Мне предложили перейти на дистанционное обучение, но я уже не хотела. Перегорело.
Везде инвалидов обучают только психологии. Других специальностей в университетах нет. Не понимаю, почему нас не спрашивают, на кого мы хотим учиться?

Пробовала ли ты устроиться на работу?

Да. После первого курса мне захотелось продолжить практиковаться. Я случайно наткнулась на портал «inva-support» для людей с ограниченными физическими возможностями. Порталу требовался психолог. Я заполнила анкеты и отправила. Прошла стажировку и проработала на этом портале полтора года. Было очень интересно и сложно. 

Я мечтаю работать на дому визажистом, только не невест красить, а делать макияж для выступлений, вечеров и прочих торжественных мероприятий. Думаю, что когда-нибудь я этого добьюсь. В будущем мечтаю стать писателем, но это уже, когда семью заведу. 

Мне бы очень хотелось работать в молодежном журнале.

Все удивляются, что я постоянно что-то пишу. Раньше сочиняла стихи. Уже три года пишу книгу. Пока полностью готовы только две главы. Друзья прочитали первую, им понравилось. Они сказали, что похоже на «Сумерки». Но я ведь раньше начала книгу писать (улыбается).  

Надя, расскажи, чем ты еще увлекаешься?

[показать]

Я люблю фотографировать, делать макияж, писать что-нибудь, иногда делаю открытки.
Раньше много рисовала, участвовала в конкурсах, даже побеждала. Сейчас рисую только для себя. 

Как ты начала заниматься визажем?

Мне всегда нравилось краситься, потому что это было запретно. Папа не разрешал трогать мамину косметику. И вот я наконец-таки дорвалась! Стало что-то получаться лет в 12, когда у меня появилась собственная косметика. Сначала это были блеск для губ, лаки для ногтей. Лет в 14 ассортимент расширился. А сейчас косметики уже так много… Нет, по сравнению с американскими бьюти-блоггерами, у меня ее совсем мало. У них отдельная комната для косметики: стены, полки, столы - все забито разными коробочками и баночками.

[показать] [показать]

Знаю, что творчество и Интернет в твоей жизни взаимосвязаны. Расскажи об этом подробнее.

Уже второй год я веду видеоблог на YouTube. Люди присылают мне запросы на какой-то вид макияжа, задают вопросы, советуются. Я провожу много времени с моими «зрителями». Они очень заботливые, постоянно спрашивают обо мне, хотят знать практически все. Видео-ответы выкладываю каждый день.

Сейчас у меня 869 подписчиков.
Шесть лет веду блог в ЖЖ, правда, не каждый день.

Конечно, у меня есть не только поклонники, но и хейтеры (ненавистники). Кто-то мне смерти желает, кто-то насмехается и поливает грязью, унижает, пытается вывести из себя. Для Интернета такое поведение привычно.
Но я стараюсь не обращать на них внимание.

Последнее время в городе появилось больше пандусов. Легче стало передвигаться?

Как сказать. Нет. Большинство из них сделаны только для галочки. Для кого их делают, непонятно. Например, вот на этот пандус мы ругались (кафе «Домино» на ул. Нахимова). Сначала мама приходила и спрашивала, будут ли делать пандус. Потом его сделали, но он оказался очень узким. Сделали шире. А еще в этом кафе сделали странный мост – со ступенькой.

В «Яблоке» очень скользкий пандус, будто мраморный.
Мы часто ходим в «Современник» и совсем недавно там сделали пандус. Сказали, что специально для меня. Передние колеса туда не входят, только задние…
Один из самых парадоксальных пандусов сделал магазин «OGGI» на Октябрьской революции. Смешно: до середины дорожки доезжаешь, а потом упираешься в столб, дальше уже не заехать.
Мы с мамой как-то сходили в «Россию Premiere» летом. Поднялись нормально, а спуститься не получилось… Коляску занесло, и я из нее выпала. Пока я не упала, никто не помог. Мама не любит просить помощи.

По городу ты ездишь только на коляске?

Мы недавно узнали, что в новых трамваях есть выдвижной пандус, но работники не знают, как им пользоваться. Мы объяснили, но ничего не изменилось. Год уже прошел.

  У родителей есть машина. Бабушка придумала конструкцию - «сидушку» похожую на мешочек, с ее помощью меня переносят из коляски в машину.

Ты выезжала когда-нибудь за границы Смоленска?

Была в Великом Новгороде, там я родилась. Когда мне было три года, мы переехали в Смоленск. Еще была в Москве и в Смоленской области. Мне не было и года, когда мои родители ездили со мной в Питер и Баку.

Когда родители узнали, что ты не сможешь ходить?

Я родилась здоровым ребенком. Делала первые шаги. В год и два месяца врачи заметили отклонения от нормы. В полтора года мне поставили диагноз - спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. До пяти лет я еще могла передвигаться на коленочках, могла стоять. В восемь лет ни того, ни другого я уже не делала. Никто даже не думал, что такое может произойти. Говорят, что эта болезнь проявляется даже в 15 лет. Никто не застрахован. 

[показать] [показать]

Это генетическое заболевание.  
У меня был младший брат. В его случае болезнь приняла более острую форму. В четыре года его не стало. 

Как можно улучшить твое состояние?

Мне необходимо выпрямить позвоночник. Такую операцию делают в Финляндии. Ходить я не буду, но жизнь свою продлю.

Операция и обследование в Финляндии будут стоить около 2 млн. рублей.
Я создала в соцсети группу. Некоторые называли меня аферисткой. Все хотят доказательства. Но, чтобы получить заключение о необходимости операции, мне нужно поехать в Финляндию и потратить на это большие деньги.
Просить я не умею. Если люди хотят помочь, то они всегда найдут способ.
Сколько мне дано прожить, столько я и проживу. Я счастлива, что еще нужно…

Что бы ты сказала своим ровесникам с таким же заболеванием?

Самое главное – верить в лучшее. Мечтайте! Мысли материальны, это действительно так. Верьте в себя и будьте мечтателями!

Автор: Дина ВОРОБЬЕВА

Фото: автора, из архива семьи Титаренко

Info.SmolCity.ru