Рука как то не поднимается писать о таких вещах, не знаю почему, не могу объяснить, просто начинает колотить от этих ужасов. А тут просто душа не выдержала.

Самарская область. Девочка-бабочка. В редакцию пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. "эффект бабочки" (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. "специальные списки". Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всe только обещают. Лизе и ее маме.

С девочки чулком сходит кожа при любом прикосновении, мама бинтует ее от шеи и до колен, все тело - сплошная рана. У нее постоянная температура 37-38 т.к. идет хронический воспалительный процесс. Болезнь не излечима и помимо кожи она поражает и все слизистые оболочки внутренних органов, ей даже есть больно. Больно улыбаться, она не может потереть ручками глаза - слезает кожа с век.

[340x420]

Реквизиты для пожертвования

Получатель:
Хорькова Юлия Юрьевна, Кировское отделение 6991/0269 г.Самара
ИНН 631627306531

Банк получателя:
ПОВОЛЖСКИЙ БАНК Сбербанка РФ г.Самара
БИК 043601607
Кор.счет 30101810200000000607

Счет получателя:
42307.810.4.5440.3209300

Назначение платежа:
Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кумигель



Уважаемые благотворители! Просим Вас после осуществления финансовой помощи, по возможности, прислать на почту Благотворительного Фонда копию квитанции об оплате или уведомление об оплате с датой и подписью, чтобы мы могли выразить благодарность всем, кто откликнулся!

Банковский расчетный счет Благотворительного Фонда «Человек и Закон»:
Расчетный счет: 40703810338120062586 в Сбербанке России (ОАО)
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225
ИНН/КПП: 7743089940/774301001
Назначение платежа: благотворительное пожертвование

Вот такой ребенок под бинтами, всегда.

[405x287]

Репортаж о Лизе - http://tomsk.fm/watch/136271