ня в 16:45|Редактировать|Удалить

В детстве переболела всем детским, кроме кори. В 3 года операция по удалению лимфоузлов, подозрение на опухоль, не подтвердилось. В первом классе зимой шли на экскурсию, у меня пальцы на руках сделались как белые сосиски (привет, Рейно!) учительница только посмеялась. В старшей школе начались стрессы - подготовка к поступлению в универ, несчастная любовь. Заболело сердце, волосы посыпались как осенние листья и сыпались ещё много лет. Обошла всех врачей, назначали витаминки для сердца, по поводу волос разводили руками. Чего я только не перепробовала! Обросла комплексами и суицидальными мыслями. В университете мой перфекционизм достиг апогея - научные работы, тонны литературы, здоровый 4-часовой сон и интенсивные тренировки по спортивным танцам. Итог - мой взрослый танцевальный партнёр умирает от инфаркта, я - под капельницами с сердцем. Оклемалась, сбавила обороты, встретила первого мужа. Летом турецкое солнце, самый черный за всю жизнь загар. Осенью уезжает мама навсегда, у меня почва уходит из-под ног, буквально на следующий день простужаюсь, начинается трахеобронхит, терапевт назначает пенициллин. Жуткая сыпь по лицу и телу, квинке, несколько скорых, госпитализация. Это был конец 2006 года. Из больниц я не вылезала до начала 2008-го, т.е. плавно переводили из одной в другую без выписки. Хирургия, онкология, гематология. Ибо практически сразу же начались кровотечения, безумно болел позвоночник, увеличились лимфоузлы, субфебрилитет стал постоянным спутником, чуть-чуть болела челюсть и тазрбедренный (ведь не характерно же для волчицы, тогда и в голову никому не пришло!) Исключали лейкоз и прочие заболевания крови. Потом решили, что это лимфогранулематоз, снова несколько операций по удалению узлов, во время одной из них порвали лёгкое. Пневматоракс, с ним живут 3 дня. У меня адская боль в груди, пульс за 200. Мне врачи не верят, говорят, подержи лёд, наверное нерв задели во время операции. И это областой онкологический диспансер. К вечеру третьего дня после моих слов, что у меня там что-то булькает, отвезли наконец на КТ. Два дня пункциями надували мне легкое, оно всё никак не хотело разворачиваться. Потом опять синяки, кровотечения, сильнейшие головные боли, температура, спина. Заметьте, всё это время я училась на очном и параллельно умудрялась работать. Закончила с красным дипломом, кстати, так что болезнь не помеха ни для чего) Выставляют аутоимунную тромбоцитопению (самое низкое значение тр. - 33) и отменяют абсолютно все препараты, в том числе противозачаточные. Так появился Лисик :) На фоне беременности была настороженность в плане СКВ, собирали консилиум, орали, что я псих и из роддома выеду на инвалидной коляске) но так хорошо, как во время беременности, я себя никогда не чувствовала... Такие волосы отрастила)) только пальчики на руках немного начали по утрам барахлить. Родила сама с тромбоцитами 99 практически здорового тьфу-тьфу-тьфу сыночка :)) Осенью станет гимназистом) ну и разумеется это дало обещанный толчок - непереносимость солнца внезапно, скованность в суставах, панкреатит, алопеция, госпитализация. Диагноз смогли выставить только в 2010, только тогда волчица обнаружила себя антителами (небольшими!). Плаквенил, метипред немного. От первого завыла волком (как символично))), его убрали, оставили гормон. Дура, не знала тогда, что хуже)) Эффекта ноль, морда красная, суставы болят, волосы лезут. Дозу увеличивают, привет, кушингоид. А работа у меня на тот период жёсткая была. Лежу под капельницами, весь извините зад и бедра - сплошная гематома, начальник звонит и орёт, чтоб через час была на своём рабочем месте))) я увольняюсь и уезжаю в Москву в НИИ ревматологии, т.к. мамочка, сама врач, не верила в волка, т.к. не было эффекта от терапии.

 

Мне нравится1

сегодня в 17:30|Редактировать|Удалить

В НИИ разумеется анализы, прибитые гормонами, ничего особенного не показывают, ну и я к тому времени плавненько в ремиссию начала входить без работы, они пишут - диагноз вероятностный и снижать по схеме до полной отмены, потом иммунноконтроль. А я со своей стороны помогла гомеопатией и вегетарианством. Счастью не было предела)) Снова скулы, снова красивая и вроде бегаю, как лошадь)) контроль сделать не получилось, т.к. моя ревматолог жутко обиделась за мой визит к столичным врачам и отказалась иметь со мной дело) но мне на тот момент было плевать, я была убеждена, что здорова и к тому же у меня началась новая жизнь - любовь, переезд в Питер, новая работа (хммм, две работы...), свадьба... Вечная спешка, снова недосып и стресс... Прошлым летом начались странные приступы жуткой головной боли с потерей сознания, тошнотой, рвотой, парализованным ртом. Я же как обычно списывала всё на стресс, у меня же нет скв! Усились кровопотери постепенно, начались судороги в икрах, потом замучали невриты лицевые, по ночам (а теперь и днём) стала прикусывать язык. Действовала по привычной многолетней схеме - скорая, подкололи, отпустили, пошла на работу. А в этом году - выстраданный отпуск, море, солнце, долгожданный загар. Перед отпуском КД длились 4 недели, когда пошла пятая, я остановила их дициноном, море мне было горааааздо важнее. Сижу теперь. Потеряла с головы бОльшую часть того, что так долго отращивала. Руки не работают, всё болит, шевелиться не могу, даже банку открыть не в состоянии. Мороз-красный нос, температура скачет. А я ведь уже и забыла, что это такое за два с половиной года без терапии. В моче впервые в жизни появился белок. Отекаю, повышается давление. Послезавтра иду сдаваться. Держите пальчики за меня. Мне впервые в жизни по-настоящему хочется жить.