[289x220]17 марта 2009г. интернет-телевидение «Живое ТВ» (www.tv-l.ru) и благотворительный фонд «Во имя жизни» (www.cfcf.ru) совместно с Культурным центром МВД провели вторую ежегодную благотворительную акцию и концерт «МЫ ВМЕСТЕ!». Все средства, собранные в этот вечер, будут переданы в фонд «Во имя жизни» в помощь детям больным очень тяжелым генетическим заболеванием – муковисцидозом (www.mucoviscidos.ru).
Цель акции - привлечь внимание общественности к проблемам детей больных муковисцидозом.
Муковисцидоз – генетическое системное нарушение органов дыхания, при котором все секреты, вырабатываемые организмом, становятся вязкими. На сегодняшний день полностью победить муковисцидоз невозможно, но при условии постоянного и правильного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы. 

[289x220]

Во всем мире больные муковисцидозом получают пожизненную помощь на государственном уровне, в России же они оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной этому заболеванию. Стоимость поддерживающей терапии для таких больных — от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Лекарствами хоть как-то обеспечиваются только дети до 18 лет — до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей «взрослой жизни»…

30 апреля 2007г. всю Францию и весь мир потрясло известие о смерти французского певца Грегори Лемаршаля, победителя французской «Фабрики Звезд» 2004г. Приговор – муковисцидоз – Грегори вынесли в 2 года, но страшный диагноз не помешал реализовать мечты. Лемаршаль умер, не дожив до своего 24-го дня рождения всего две недели.

[289x220]Помогая детям, мы спасаем наше с вами будущее.

Эта болезнь не должна мешать им воплощать свои мечты.

В программе акции «МЫ ВМЕСТЕ!» были рассказаны истории жизни детей, страдающих муковисцидозом; выступили общественные деятели, актеры театра и кино, звезды эстрады, навещавших детей в больнице.
   
В концерте приняли участие: Теона Дольникова, Валерия Ланская, Алла Юганова, Эд Шульжевский, Андрей Александрин, Антон Деров, Карине Асирян, Диана Савельева, Евгений Дремин, Наталья Сидорцова, Азиза, Андрей Чернышёв, Алексей Воробьев, Виктор Раков, Вячеслав Ольховский, Иван Рудаков, Артём Матвеев и другие солисты мюзиклов «Ромео и Джульетта», «Монте-Кристо», актеры театров «Луны», «Моссовета» и «Ленком». 

Также в акции приняли   участие художники галереи «Меркулов», они подарили детям в больницу большую картину, которую нарисовали специального для этого случая. А в фойе перед входом в зал была организована выставка картин художников галереи «Меркулов» и «АртРоб Студио».

О положении больных муковисцидозом рассказали:
врач – специалист в области муковисцидоза из РДКБ,
президент благотворительного фонда «Во имя жизни»,
председатель региональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»,
председатель фонда защиты прав ребенка,
представители правительственных структур,
и волонтёр-грегорьянец Никита Титов.

На благотворительном вечере присутствовали представители различных телеканалов, печатных изданий и Интернет-ресурсов. Собранные деньги перечисляются на счет благотворительного фонда и идут на приобретение необходимых медикаментов и оборудования для больных детей.

Спасибо всем за участие!
И огромное спасибо за организацию и проведение благотворительной акции и концерта продюсеру проекта Лилии Ром

Концерт "МЫ ВМЕСТЕ" проходил 17 марта в культурном центре МВД. г.Москва, ул. Б. Лубянка, д.13.