[показать]Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России
Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом – архитектурным и арт-критиком
— Это ведь для тебя личная история.
— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.
— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?
— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?
То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.
— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?Читать далее...