Двум нашим подопечным детям понадобились портативные аспираторы (отсосы), без них дети могут захлебнуться мокротой. Мы нашли деньги, купили отсосы, но оказалось, что у фирмы нет доставки:( Может быть, кто-то может помочь нам на машине забрать 2 отсоса (около 4 кг каждый) в районе м.Шоссе Энтузиастов (во вторник с 15 до 17 или в среду с 10 до 17), а потом привезти их к нам в фонд на Спортивной?
8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1398263.html

Сплю на книжках, которые не успеваю читать:)
[показать]

У крыльца неожиданно выросла кукуруза.
[показать]


Живем с открытой дверью в сад.
[показать]

А в саду вся земля в сливах и яблоках.
[показать]

Такой красивый сад, если сидеть на крыльце:)
[показать]

http://moniava.livejournal.com/1397914.html

Каждый день работы выездной службы детского хосписа это чудо. Потому что мы вообще ничего не можем сделать сами, этим детям помогаете вы. Вы жертвуете деньги, на которые мы можем купить и привезти в семью медицинское оборудование, лекарства, расходные материалы. Точнее, все это в семьи отвозите тоже вы, кто помогает фонду как волонтер. Вы исполняете мечты детей, находите контакты звезд... Вся наша работа держится на ваших руках. Утром мы никогда не знаем, что будет сегодня, найдется помощь для детей или нет. Это страшно нервно и тревожно. Больше всего на свете я благодарна людям, которые помогают хоспису регулярно. Благодаря одному моему другу я знаю, что нам не придется увольнять сотрудников из-за нехватки денег на зарплаты, и мы сможем купить детям все самое насущное, на что не соберешь каждый месяц в интернете – пеленки, питание, салфетки и т.п. Мы все думали, как же передать вам нашу благодарность, ничего больше не придумали, как выйти на улицу и сказать моему другу и всем вам СПАСИБО. Смотрите:)

http://moniava.livejournal.com/1397645.html

апдейт: спасибо!!! просьба закрыта за 1 секунду:)

Школьный уголок для Вероники

Веронике 7 лет, и у нее мышечная дистрофия – болезнь, при которой все хуже работают мышцы. Вероника уже не может ходить, передвигается на инвалидном кресле. Но несмотря ни на что, в этом году Вероника пошла в первый класс! Все очень волновались - и Вероника, и мама, и волонтер, который им помогал в первый школьный день. Но все прошло замечательно - были цветы, банты белые, линейка и первая учительница. Сейчас Вероника не занимается со всем классом, ей пока тяжеловато, но приходит в школу каждый день и занимается в классе с педагогом после уроков. К школе Вероника относится серьезно - высиживает спокойно все уроки (хоть ей и тяжело так долго сидеть), делает уроки дома. Вероника хочет, чтобы у нее все было по-серьезному – школа, школьный уголок для уроков дома. Может быть, кто-то из вас сможет подарить Веронике школьный уголок? Например, такой: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/50250713/ (9 тыс р).
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1397286.html

А в Израиле в список необходимого оборудования для выписки ребенка на ИВЛ из реанимации домой входит противогаз и письмо в службу тыла. Потому что в Израиле постоянная военная угроза.

Больше всего мне интересно то, что митрополит Антоний Сурожский называет человеческими ценностями в медицине. И с этой точки зрения сложно придумать какое-то более адское место для жизни, чем реанимация. Я не говорю о нескольких днях в реанимации после операции, а про детей, которые живут в реанимациях месяцами без перспективы выйти оттуда. Я очень благодарна людям, которые помогают собирать деньги и забирать детей домой, а также тем, кто помогает мне собирать информацию, как все организовано в других странах. Может быть, вам тоже будет интересно - как устроена жизнь детей на ИВЛ в Израиле. Спасибо огромное Марине за беседу с израильскими врачами.

Рассказывает доктор Eliezer Be'eri, Director, Dept. Of Respiratory Rehabilitation, Alyn Rehabilitation Hospital, Jerusalem, Israel:

"В Израиле на постоянном ИВЛ дома от 200 до 400 детей. И в больницах, возможно, еще 50-100 детей. Ребенок на ИВЛ, неважно по какой причине, нуждается ли он в ИВЛ 24 часа в сутки или только часть дня, получает все услуги дома. Это могут быть нервномышечные проблемы, травмы спинного мозга, такие болезни как Верднига-Гоффмана и др заболевания, связанные с мышцами; дети с болезнями легких в результате недоношенности, дети с болезнями дыхательных путей... А также дети с онкологией - если они нуждаются в ИВЛ, они получают ИВЛ на дому и продолжают наблюдаться в онкоотделении.

У нас есть как минимум 5-6 видов аппаратов. Есть Пуритан Беннет (этими аппаратами пользуются в России). Есть LTV. Есть Alize. Есть аппарат от Resperonics - Trilogy, есть аппарат от Brias - Vivo 50, скоро будет Vivo 60. Есть также аппараты от фирмы Wainman из Германии. Самые маленькие - это Alizee и Trilogy.

Ребенок с болезнью Вердинга-Гоффмана с трахеостомой не может говорить. Это дети с сохранным интеллектом... Есть родители, которые решают, что не могут так жить. Они выбирают не подключать детей к аппарату ИВЛ. Мое личное мнение, что стоит подключать к ИВЛ и заботиться должным образом об этих детях. Иногда ребенок может двигать рукой, он может привести в действие компьютер, кресло. Есть способы стимулировать этих детей говорить, есть голосовой клапан для трахеостомы, который позволяет издавать звуки. Детей, которые этого не могут, мы обучаем другим видам коммуникации: с помощью компьютера. Они учатся показывать на компьютере, что они хотят.

Мы не оказываем родителям психологическую помощь. Мы даем им в поддержку социального работника, который помогает справиться с бюрократией, предоставляем специалистов, которые работают с ребенком на дому. Мы совмещаем физическую терапию, то есть работу с общей моторикой, трудотерапию — связь между руками и глазами, тонкую моторику и коммуникацию — способность говорить. Специалисты в трех этих областях делают оценку развития ребенка, определяют пути развития и ставят задачи. В основном, они обучают родителей, какие упраждения делать, чтобы прийти к той или иной цели. Мы не практикуем массаж, гомеопатию и акупанктуру.

Если семья живет в городе, в пределах 20-минутной езды от большой больницы, им не нужен дополнительный аппарат ИВЛ, можно иметь один. Если возникает проблема, они могут вызвать скорую и поехать в больницу. Если они живут не в городе, далеко от больницы, то конечно нужно иметь резервный ИВЛ. Если кто-то живет в месте, где часто отключают свет, где плохая инфраструктура, то лучше иметь и генератор.

Я пишу письмо в больничную кассу, о том что есть такой ребенок, он нуждается в аппарате ИВЛ, составляю список оборудования: аппарат вентиляции легких, кислородный концентратор, отсос и т.д. Больничная касса связывается с семьей, предоставляет все оборудование, и ребенка выписывают домой под ответственность больничной кассы. Больничная касса продолжает следить за ребенком дома: есть техник, который приходит раз в неделю, проверяет оборудование; медсестра, которая приходит раз в неделю; доктотор, специализирующийся на дыхании, который приходит раз в неделю проверить, что ребенок стабилен...

Больничная касса покупает услуги у фирм, которые специализируются на ИВЛ на дому. Есть пять таких фирм: Netika, Medequip, Medtechnica, Manshem, Clalit Andasa Refuit. Это самостоятельные коммерческие фирмы, они предоставляют оборудование, технику, медсестру и т.д. Больничная касса платит им за услуги, это 6 000 - 10 000 шекелей (около 1 700 - 2 800$) в месяц для одного ребенка. Содержать такого ребенка дома гораздо дешевле, чем в больнице. В больнице его содержание обходится в 60 000 шекелей в месяц (около 17 000$).

Есть НКО, которые занимаются помощью детям с мышечной дистрофией. Но они не предоставляют оборудование, они проводят консультирование и объясняют, где и какие услуги можно получить. На все выделяются средства Министерства здравоохренения. Читать далее...

Дети помогают детям

Одна девочка учится в 6 классе Новой гуманитарной школы. Папа девочки рассказал учительнице о том, что вот было бы здорово, если бы их школа собрала деньги для детей детского хосписа. Учительница поддержала эту идею и рассказала об этом другим учителям. Другие учителя рассказали другим родителям. Дети сами сделали красивые коробки для пожертвований, сами собирали на школьной линейке деньги, которые они сэкономили, не купив цветы 1 сентября. За один день дети собрали 118 300 рублей, чтобы помочь пациентам детского хосписа. Сегодня нам принесли конверт из школы - толстый конверт мелкими купюрами. Благодаря этим деньгам у Вероники будет инвалидное кресло. Вероника еще совсем маленькая и слабенькая, не видит, дышит через трубки и с кислородной поддержкой, ест через трубочку, сама почти ничего не может делать, даже сидеть. К Веронике домой приезжала Илона, физический терапевт. Илона считает, что если дать Веронике поддержку, она могла бы сидеть сама, а не только лежать. Индивидуальное кресло с поддержкой для всех частей тела стоит почти 190 тысяч рублей. Родители Вероники в одиночку никогда бы не смогли купить такое дорогое кресло. Но благодаря тому, что девочка из 6 класса и ее папа захотели помочь и рассказали учительнице, учительница захотела помочь и рассказала другим учителям, другие учителя захотели помочь и рассказали родителям, родители захотели помочь и рассказали своим детям, и дети тоже захотели помочь... Все получилось! Спасибо девочке из 6 класса и всей Новой гуманитарной школе за то, что семья Вероники больше не одна со своей бедой. Спасибо.

http://moniava.livejournal.com/1396967.html

А как бы вы назвали ассоциацию родителей детей на ИВЛ? У нас с родителями домашнее задание придумать название для Ассоциации:-)

http://moniava.livejournal.com/1396676.html

Привет. Мы снова ищем людей, чтобы работать вместе на выездной службе детского хосписа. Каждый месяц к нам обращается 15-20 новых семей, и нас на всех уже не хватает.

Больше всего на свете нам нужны няни. Няня – это человек, который ближе всего общается с ребенком и всей семьей. Это самая ответственная роль. Мы мечтаем, чтобы няне все было интересно – научиться медицинским манипуляциям (кормление через трубки, санация и т.п.), придумывать разные штуки, чтобы ребенок как можно больше мог делать сам, придумывать игры, занятия и способы взаимодействия с детьми, которые не говорят-не видетят-не слышат. Обычно у нас няни работают 5 дней в неделю в рабочее. На няне всегда много физической нагрузки (дети, в основном, лежачие). И довольно много нервов, потому что дети тяжелые, и все страшно. Тем не менее, мне кажется, работать няней – это самое интересное на свете. И это моя мечта:)

Нам нужен координатор. Координатор – это человек, который 24 часа в сутки 7 дней в неделю на телефоне с семьями и решает все мыслимые и немыслимые вопросы – ищет врача в 5 утра, придумывает как исполнить мечты, заполняет массу скучных бумаг-таблиц-баз-анкет, контролирует одновременно тысячу дел по покупкам, записи на обследования, получению инвалидности. И, увы, похороны организовывает и плачет вместе с плачущими. Координатор это сложно. Но дети такие чудесные, что это все восполняет.

А еще мы физического терапевта и эрготерапевта. Но это звери редкие, и где находятся я не знаю.

Чтобы работать с нами, надо прислать резюме на moniava@gmail.com с комментарием, зачем вам это надо:-) Все сотрудники детского хосписа один месяц в качестве волонтеров проходят стажировку во взрослом хосписе.

http://moniava.livejournal.com/1396301.html

Один наш подопечный ребенок провел в больнице почти два года. Это невозможно долго. Так долго, что уже трудно вспомнить, как это, жить дома. Выписываться из больницы было страшно – мальчик дышит через трубку в горле, ест через трубку в животе, не встает и не садится. А еще все время судороги и нужно санировать… Дома сложно, но все-таки гораздо лучше, чем в больнице. Чтобы облегчить мальчику с мамой жизнь дома, хотим подарить им блендер-пароварку Philips-Avent SCF 870/22. Стоит около 6 тыс р. Вот такая: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=6989435&hid=90602&clid=703
Может быть, кто-то мог бы купить?
Для связи: kizino07@gmail.com 8 968 029 38 11, Алена Кизино

http://moniava.livejournal.com/1396161.html

Крутое интервью с Улей Хашем, если вдруг вы еще не читали. Про работу у нас в фонде и усыновление маленькой Майи.
http://changeonelife.ru/2014/08/31/ulya-hashem-nablyudat-so-storony-kak-gosudarstvo-kalechit-sud-by-detej-my-s-muzhem-ne-hoteli/#.VAQcP3gayc2

http://moniava.livejournal.com/1395879.html

Если помните, футболист Александр Кержаков как-то приехал специально из Петербурга в Москву, чтобы навестить пациента детского хосписа Лешу. Леша умер 23 августа. Все это было так тяжело, что я даже не нашла силы написать. А сегодня в Спорт Экспрессе неожиданно вышло интервью Кержакова о его спортивных успехах, начинается интервью вот так:
«Прежде чем поздравлять меня с рекордом, напишите, пожалуйста, что оба своих гола Азербайджану я посвящаю мальчику Леше из московского хосписа, с которым познакомился в августе. Точнее - его памяти: Леша ушел от нас, немного не дожив до своего семнадцатилетия. Знаю, что он смотрел игру оттуда, сверху.
- Это тот, к кому вы приезжали в Москву сразу после игры с "Торпедо"?
- Да. И я счастлив, что смог доставить Леше хотя бы немного радости перед уходом.
- Вся та история стала известна прессе во многом по случайности. Вас этот факт обрадовал или огорчил?
- Я совсем не хотел публичности, потому что многие восприняли бы все исключительно как пиар. Я же сделал это потому, что посчитал необходимым. Но если уж история стала достоянием гласности, то буду надеяться: она подвигнет хоть кого-то последовать моему примеру. Если такое желание возникнет даже у одного человека, значит, пресса раскопала историю не зря. Чем больше делается добра - тем светлее жизнь, я в этом убежден».
http://www.sport-express.ru/newspaper/2014-09-05/1_2/?view=page

http://moniava.livejournal.com/1395581.html

Мы ищем героического и прекрасного человека, который будет готов работать няней у Димы. Диме почти 5 месяцев, врачи считают, что он находится в вегетативном состоянии, т.к. Дима реагирует только на боль, а на слова – нет. Дима дышит через трубку в горле, ест через трубку в носу, каждые 15 минут надо специальным прибором отсасывать у него из трахеи мокроту (в том числе и ночью). Если за Димой не ухаживать, он очень быстро умрет. Мама все эти 5 месяцев стоит над Димой и все делает, но она адски устала и валится с ног. У мамы есть еще дочка, которая 5 месяцев живет без мамы и без мамы пошла в 1 класс. Мы очень хотим найти няню для Димы, чтобы мама могла передохнуть, съездить к дочке. Мы обзвонили все агентства, позвонили всем знакомым няням. Никто не хочет сидеть с таким тяжелым и таким маленьким ребенком. Я уже не верю, что мы найдем профессиональную няню с медицинским образованием. У мамы Димы тоже нет медицинского образования, всему можно научиться. Мы ищем человека, который захочет на какой-то период времени посветить себя маленькому Диме, захочет научиться обращаться со всеми этими трубками и будет вставать ночью на Димин плач. Ищем няню с проживанием на 5 или 7 дней в неделю. За деньги. Вдруг у вас есть человек, которому можно такое предложить?
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1395210.html

На ИВЛ на море. Чтобы никто больше не говорил, что дети на ИВЛ должны всю жизнь лежать в реанимации.

[показать]

[показать]

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1395164.html

апдейт: спасибо!!! велосипед купят (за 1 секунду:-)

Велосипед для Егора

Егору 5 лет, у него рак мозга. Из-за болезни Егор не может ходить и с трудом говорит. Егор обожает скорость. Мы купили ему инвалидное кресло, Егор назвал его ракетой и просит всех катать его побыстрее. Егор очень хочет велик. Мы нашли велик, в котором Егор сможет удобно сидеть, а мама – возить быстро-быстро. Может быть, кто-то мог бы подарить Егору велосипед? Он стоит 6 500 р. Егор очень маленький, вот такой велосипед будет ему как раз: http://www.kikinder.ru/progylki-i-pyteshestviya/Velosiped-3-x-kolesnyj-Smart-Trike-Dream-Touch-Steering-zelenyj

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1394932.html

Чудеса фейсбука - это когда за одно утро находится 6 оказий Берлин-Москва в ближайшие 2 дня, а в группе с рисунками девочки Тани за один день появляется 2,5 тысячи друзей :-) Спасибо!!!

http://moniava.livejournal.com/1394532.html

апдейт: Огромное всем вам спасибо за помощь, нашлось несколько оказий из Берлина в эти дни, скоро будем со всеми связываться. ура!!!

Привет, нам очень нужна оказия со всех концов планеты – привезти детям лекарства.

Ищем оказию из Нью-Йорка в Москву – нужно привезти гастростому (небольшая легкая трубка, через которую едят) для ребенка. В России нет нужной модели, наши друзья купили в Нью-Йорке. Пожалуйста, помогите привезти.

И самое главное – мы очень срочно ищем оказию из Берлина в Москву. Нам приходится покупать в Германии пластыри от тошноты (потому что когда ребенка тошнит фонтаном, впихнуть в него таблетку нереально, а пластыри в Россию не завозят) и противогрибковую суспензию для рта (когда у детей весь рот в язвах, это очень мучительно). Все лекарства разрешены к провозу, где-то даже без рецепта продаются. Но в России их нет. Мы купили запас на несколько месяцев, думали привезти с нашим другом, но получилось 2 коробки, одному человеку не дотащить. Ищем оказию Берлин-Москва, чтобы привезти часть лекарств. Наш друг, у которого лежат лекарства, уезжает из Берлина уже завтра, и я, честно говоря, не представляю, как все это организовать…

Мои контакты: moniava@gmail.com 8968 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1394386.html

Может быть, у кого-то из вас есть ненужный маленький холодильник? Нам негде хранить лекарства:(
Для связи: rachitski@gmail.com, 8 968 029 38 14 Мария Рачицкая

http://moniava.livejournal.com/1394081.html

Если вы еще не видели, на международной платформе GlobalGiving появился ролик о том, как Ксюша и Даня, которым вы помогли купить аппарат ИВЛ, еще в реанимации, а их родители еще учатся пользоваться аппаратами ИВЛ. Про реанимацию изнутри: http://www.globalgiving.org/projects/air-supply-ventilators-for-kids-who-cannot-breathe
А еще это прекрасная возможность помочь детям выбраться из реанимации для тех, кто живет не в России, а также для ваших англоязычных друзей.

http://moniava.livejournal.com/1393878.html

Может быть, кто-то из вас мог бы купить видео-няню с контролем дыхания для одного нашего подопечного ребенка? Ребенку 2 года, у него куча всяких диагнозов и трубок, недавно была остановка дыхания:( Теперь очень страшно оставлять его одного в комнате. Видео-няня с контролем дыхания помогла бы маме, потому что не выходить из комнаты совсем тоже нельзя. Видео-няня стоит 12 200 р, вот такая: http://www.ozon.ru/context/detail/id/7407925/ Вдруг кто-то из вас мог бы помочь купить?
Для связи: 8 (968) 029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева

http://moniava.livejournal.com/1393539.html

аптейт: огромное спасибо Вере и Дамиру, просьба закрыта!:)

Завтра день рождения у Саши. Исполнится 8 лет. В свой день рождения Сашу повезут в хоспис на консилиум – у Саши до сих пор нет диагноза. В выписке написано, что у него полувегетативное состояние – Саша не сидит, не говорит, с ним очень трудно найти контакт. И так всю жизнь. Врачи говорят, что, наверное, какой-то генетический диагноз, а какой – непонятно. Завтра будет консилиум, на котором генетик и невролог будут обсуждать Сашу. А мы думаем, что в День рождения, несмотря на все медицинские дела, должны быть подарки. Может быть, кто-то из вас может помочь купить Саше в подарок развивающие игрушки? Только важно, чтобы они оказались завтра в хосписе до 5 – консилиум вечером.
Развивающий центр, стоит 2 750 р - http://www.onlinetrade.ru/catalogue/razvivayushchie_kovriki_i_tsentri_dlya_malishey-c535/felice/mnogofunktsionalniy_razvivayushchiy_tsentr_felice_906-159451.html#place_breadcrumbs
Развивающий коврик, стоит 1 580 р - http://www.onlinetrade.ru/catalogue/razvivayushchie_kovriki_i_tsentri_dlya_malishey-c535/playgro/razvivayushchiy_kovrik_playgro_safari_3_v_1-109278.html?from=ymarket&utm_source=yamarket&utm_medium=cpc&_openstat=bWFya2V0LnlhbmRleC5ydTvQoNCw0LfQstC40LLQsNGO0YnQuNC5INC60L7QstGA0LjQuiBQTEFZR1JPICZxdW90INCh0LDRhNCw0YDQuCZxdW90ICAzINCyIDE7czRISmxPdjZKd25iWFVTV21yaU01Zzs

Для связи: +7(968) 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова

http://moniava.livejournal.com/1393213.html