Ищем оказию Москва-Краснодар. Очень надо в ближайшие дни передать лекарство (разрешенное в России, с бумажками с печатью из аптеки) в сумке с хладоэлементами. В Краснодаре в реанимации всю свою жизнь лежит маленький Костя, каждый день маму пускают к сыну утром и вечером, она ходит в реанимацию как на работу. Костины реаниматологи по скайпу общаются с врачами из Москвы, но нового препарата, который должен облегчить Костино состояние, в Краснодаре не достать. Мы его купили и ищем оказию Москва-Краснодар, чтобы передать небольшую сумку-холодильник с лекарством. Помогите, пожалуйста, найти оказию.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1403359.html

[показать]

Просто невероятно, как стремительно появляются лекарства для детей с редкими генетическими заболеваниями, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми. И как много могут сделать родители, когда объединяются.

40 лет назад в Америке родители ребенка с очень редким генетическим заболеванием сфотографировали руки своего ребенка, купили полторы минуты на телеканале CNN и дали объявление: «Если у вашего ребенка такие руки, позвоните нам». У детей с мукополисахаридозом характерные руки, многие семьи узнали на фотографии своего ребенка… Так появилась первая в мире ассоциация родителей детей с мукополисахаридозом.

В России 10 лет назад умирали все дети с этим заболеванием. А потом мукополисахаридоз поставили мальчику Паше. Мама Паши пыталась найти хоть кого-то с таким диагнозом, расспрашивала врачей, смогла собрать информацию о 10 детях в стране, но после обзвона выяснила, что 8 уже умерли... Снежана стала искать информацию на зарубежных сайтах и нашла, что ученые разрабатывают лекарство от Пашиного типа мукополисахаридоза – синдрома Хантера. Снежана каждый день заходила на сайт смотреть статус разработки лекарства. Каждый день Паше становилось хуже, и было понятно, что он может не дождаться лекарства.

Однажды на сайте появилась информация, что стадия разработки завершена, и препарат элапраза появился в продаже в США, но стоимость его запредельная – для Паши лечение обходится в 1,5 миллиона рублей ежемесячно. Мама Паши связалась с производителем препарата, чтобы договориться о поставках в Россию. Но производители лекарства ответили, что будут готовы обсуждать это, если в России наберется реестр минимум 20 пациентов с синдромом Хантера, и будет зарегистрирована родительская ассоциация. Задача казалось маловыполнимой, но Паше очень было нужно лекарство. Снежана договорилась с «Времечком», чтобы они посвятили одну из передач этой истории. Благодаря эфиру нашлось какое-то количество детей с синдромом Хантера. Еще часть детей Снежана нашла, стоя на медицинских конференциях для врачей с фотографией своего сына Паши. Врачи видели фотографию, останавливались и говорили, что у них когда-то был пациент, очень похожий на этого мальчика. Дети с мукополисахаридозом очень похожи.

Снежана сделала реестр пациентов с синдромом Хантера, и препарат начали поставлять в Россию. Но чтобы Минздрав включил в свой перечень услуг предоставление элапразы детям с синдромом Хантера, Снежане пришлось выиграть 43 суда. Сейчас Паша и 300 других детей получают лечение элапразой по государственной программе. И синдром Хантера больше не считается болезнью, от которой дети умирают в раннем возрасте.

Снежана, мама Паши, говорит: «Мне было плевать, кто должен этим заниматься, мне было нужно лекарство для Павлика. Пока мама приходит сама по себе, она просто бешеная мамка. А когда приходишь как представитель общественной организации, с тобой разговаривают». Общественная организация для семей с мукополисахаридозом называется «Хантер-синдром» (http://www.mps-russia.org). У нас в хосписе живет фиолетовый мишка, символ «Хантер-синдрома». О фиолетовом плюшевом медведе мечтала девочка с мукополисахаридозом, лежа в реанимации. Снежана сшила медведя из своей юбки, пронести игрушку было нельзя, но реанимация на 1 этаже, и фиолетовый мишка сидел на форточке и смотрел на девочку.

Мама Паши недавно встречалась с нами, чтобы вдохновить родителей детей на ИВЛ тоже сделать родительскую ассоциацию и начать бороться за права своих детей.

Лекарство от мышечной дистрофии Верднига-Гоффмана, с которой дети на 1-2 году жизни попадают в реанимацию на аппарат ИВЛ, уже в 3 стадии разработки!

http://moniava.livejournal.com/1403013.html

АПДЕЙТ: Мама Насти прислала смску из Израиля: "Спасибо огромное! Со мной связался человек, Максим. Он сможет внести за нас залог! Еще раз огромное спасибо! Теперь нас отпустят на три недельки домой набираться сил для последней операции".

Привет, очень нужна помощь в Израиле. Там сейчас на операции наша подопечная крохотная девочка Настя. Насте фонд World Vita оплатил операцию на сердце в детской клинике Шайдер в Израиле, операцию сделали, сегодня Настю хотели выписать из клиники на амбуланс (съемная квартира рядом с больницей), но не могут, потому что нужно мед.оборудование, которого у семьи нет - помпа для введения питания и пульсоксиметр. Мама Насти просит, чтобы мы все это им прислали из Москвы, но это малореально, и гораздо проще было бы найти необходимое мед.оборудование в Израиле (взять в аренду или купить). Но из Москвы очень сложно что-то сделать в другой стране. Вдруг есть кто-то в Израиле, кто мог бы попробовать все необходимое для Насти сегодня организовать? Я дам контакты мамы Насти.
moniava@gmail.com 8969 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1402809.html

Привет, очень нужна помощь в Израиле. Там сейчас на операции наша подопечная крохотная девочка Настя. Насте фонд World Vita оплатил операцию на сердце в детской клинике Шайдер в Израиле, операцию сделали, сегодня Настю хотели выписать из клиники на амбуланс (съемная квартира рядом с больницей), но не могут, потому что нужно мед.оборудование, которого у семьи нет - помпа для введения питания и пульсоксиметр. Мама Насти просит, чтобы мы все это им прислали из Москвы, но это малореально, и гораздо проще было бы найти необходимое мед.оборудование в Израиле (взять в аренду или купить). Но из Москвы очень сложно что-то сделать в другой стране. Вдруг есть кто-то в Израиле, кто мог бы попробовать все необходимое для Насти сегодня организовать? Я дам контакты мамы Насти.
moniava@gmail.com 8969 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1402596.html

Как же я люблю выходные!

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1402260.html

[показать] [показать]

Несколько месяцев назад вы за 1 один день собрали миллион рублей на аппарат искусственной вентиляции легких для Саши Лемехова. На первой фотографии Саша тогда, 2 месяца назад, в реанимации. А на второй – Саша сейчас, дома. С мамой, сестрой и кошкой. Сашина жизнь изменилась благодаря вам. Спасибо. Все было очень трудно и непросто, но теперь Саша дома, и хочется верить, что трудности позади. Мама Саши написала вам письмо:

«Я наконец-то нашла в себе силы и время написать о том, что мы дома! И сказать всем большое спасибо! Мы уже почти неделю дома. Возвращение домой вместо планируемых двух недель затянулось на полтора месяца. На те самые первые две недели у меня был взят отпуск на работе, их оказалось недостаточно... Остальные 5 недель я жила в режиме реанимация-офис-магазин детского питания- реанимация... Все, кто мог, приходил в выходные на дежурства в реанимацию, чтобы я могла поехать домой к старшей дочке, она у меня жила одна все это время. Надеюсь, что социальные службы, прочтя это, не лишат меня родительских прав) и успеть еще надо поделать какие-то другие дела, купить всего в больницу и дочке на следующую неделю…

Наша выписка откладывалась несколько раз - плохие анализы, температура, снова плохие анализы... Температура у Саши держалась почти полтора месяца, и это на фоне постоянной терапии антибиотиками! Явной причины для такой высокой и долгой температуры так и не нашли... Выбрав несколько дней, когда её не было, и мы, и врачи пришли к решению выписываться, тем более, что предложить нам в больнице было уже нечего, все испробовали.

Я только сейчас до конца осознала - мы дома... Не надо думать, что там с Сашей днем в больнице, пока меня нет, что с Аришей, как она там одна, не надо подпрыгивать всю ночь от звуков сирен тревог из соседних палат.... Как же хорошо... И хотя Саша за эту неделю дома успел нас уже немного попугать и внезапными падениями уровня кислорода и вновь высокой температурой, я рада - мы дома. И нам не страшно) Мы уже почти ничего не боимся.

Малыш, похоже, вспомнил дом и освоился. Первое время осматривал все вокруг. Мы пытаемся сажать Сашу в кресло и вообще всячески менять его положение. Пока нас с ним не было, успели обзавестись котенком, чтобы малышу по возвращению было интереснее) Они почти подружились)) Малыш потихоньку дышит сам, понемножку, с интервалами. Но всё же большую часть он дышит на аппарате ИВЛ. Но мы дома! И это сейчас самое главное. Все, конечно, не стало внезапно хорошо и легко, но нам всем стало спокойнее, мы наконец все вместе, и мне не нужно больше разрываться между детьми.

Большое спасибо всем, кто помог и сделал возможным наше возвращение домой. Нашим знакомым и незнакомым помощникам, которые помогают нам даже после того, как закрыли сбор. Спасибо вам всем большое! За то, что помогли забрать малыша домой, купить аппаратуру, не остались равнодушны к чужой, в общем-то, беде. Жизнь моего сына очень непроста, и я не знаю, как и сколько он будет с нами... Но я очень хочу, чтобы все это время он провел с семьей, вместе с нами. Мы будем ему помогать, как сумеем! И просто будем рядом. Спасибо! И здоровья вам и вашим близким! Я теперь точно знаю, что это самое главное! Просто поверьте...».

http://moniava.livejournal.com/1402051.html

Мы позвонили в несколько английских хосписов, чтобы посоветоваться с ними по умным концептуальным вопросам. И умные английские врачи сказали, что второй человек, который нужен в детском хосписе после медсестры, это игровой терапевт. «Дети хотят играть», - сказал нам английский доктор-профессор:) Мы решили послушать совет и начать играть с подопечными детьми. Проблема в том, что обычные игрушки, увы, не подходят, и надо придумывать что-то совсем особенное для детей, которые не видят, не говорят, не сидят и еще много разных не. Нам очень нужна помощь с покупкой необычных игрушек:

Кинетический песок - http://kineticsand.ru (1 900 р)
Это необычный, будто намагниченный песок, из него можно лепить. Продается только в Петербурге. Можно заказать доставку в Москву. Мы мечтаем иметь много разных наборов, чтобы оставлять их дома у детей (по гигиеническим соображениям мы не можем носить песок от одного ребенка к другому). Нужны разные наборы, чем больше, тем лучше:)

Читающая ручка - http://sotto-group.com (5 990 р)
Ручка, которая разговаривает с ребенком, читает сама книжки:) Для детей, которые не могут говорить, это особенно интересно. Нам бы 3-4 такие ручки.

Если вы можете купить одну или несколько игрушек для детского хосписа, будем очень благодарны:)
Для связи: 8 (968) 029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1401705.html

Нам очень нужна помощь человека на газели для помощи в спец.операции. Мы купили детскую функциональную кровать, у которой все ездит вверх-вниз на пульте управления, для ребенка на ИВЛ. Теперь надо как-то эту кровать доставить, она весит 50 кг и поместится только в газель. Может быть, у кого-то из вас есть возможность помочь? Нужно забрать в хосписе на Спортивной доверенность, забрать кровать со склада на шоссе Энтузиастов д.56 по будням с 9 до 5, отвезти кровать ребенку в Сергиев-Посад, поднять и занести к ним в комнату (2 коробки в общей сложности 50 кг). Мы не представляем, как все это сделать, но точно знаем, что малышу на ИВЛ эта кровать очень нужна. Он родился здоровым ребенком, а потом что-то случилось, и когда мама вошла в комнату, Егор уже лежал весь синий:( И с тех пор Егор дышит только на аппарате ИВЛ.
Для связи: 8926 811 05 40, a.mayorova13@gmail.com Настя Майорова

http://moniava.livejournal.com/1401445.html

[показать]

Так выглядит карта выездной службы детского хосписа. В каждом районе города живет семья с неизлечимо больным ребенком. Мы ходим по одним улицам, покупаем еду в одних магазинах и ездим на одних и тех же автобусах. Давайте помогать друг другу:) Мы всегда будем рады волонтерам – нужна помощь людей с машинами доставлять расходные материалы из хосписа детям, очень нужны газели перевозить функциональные кровати, волонтеры-кулинары, волонтеры-аниматоры. Нужны вещи – влажные салфетки, пеленки. Нужны деньги на медицинское оборудование. Когда дружишь с соседями, город из мегаполиса становится родной деревней, и это очень здорово.
Если вы готовы помогать деньгами-вещами: moniava@gmail.com Лида
Если вы готовы быть волонтером: a.mayorova13@gmail.com Настя

http://moniava.livejournal.com/1401090.html

Так наши подопечные дети проводят время с няней Валей:-) Егор и бабочки. Валя говорит, на улице было холодно, и они пошли смотреть бабочек. А недавно Валя водила Егора в аква-парк. Егор в инвалидном кресле и на химиотерапии… Но болезнь не должна забирать у детей детство. Радоваться и веселиться можно всем и всегда!:)

[показать] [показать] [показать]

http://moniava.livejournal.com/1400925.html

апдейт: огромное спасибо, билеты купят!

Один наш подопечный ребенок попал в реанимацию. Маму, как водится, пускают на 5 минут в сутки. Все остальное время маме непонятно куда деваться от волнений. Мы надеемся, что мальчик вот-вот выйдет из реанимации, но пока он там, придумали одну штуку. У мамы есть еще дочка, ей 7 лет, она ни чем не болеет, ходит в школу и очень скучает по маминому вниманию. И вот мы придумали, что пока Дима в больнице, надо что-то прекрасное для мамы с дочкой придумать. Оказалось, они мечтают сходить вдвоем на шоу поющих фонтанов:) Может быть, кто-то может купить им в подарок 2 билета? Девочка мечтает попасть на шоу поющих фонтанов в цирк Аквамарин на представление "Легенда о солнце". Пойти могут в будни на сеанс 19.00 или в выходные в 12.00.
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1400705.html

Фотографии-спасибо от Платона:) Платон долго-долго лежал в реанимации, родители сами собрали деньги на аппарат ИВЛ, а вы помогли купить расходные материалы (они, кстати, стоят дороже самого аппарата). Родители Платона прислали вам в благодарность фотографии. Дома лучше, чем в реанимации!:-)

[показать]

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1400463.html

апдейт: огромное спасибо, просьба закрыта!:)

Ищем человека, который согласится купить для семьи Юли мясорубку. Не очень-то романтичная просьба, но у Юли синдром Ретта, она не может сама ходить, сидеть и даже держать ложку в руках. Юля может есть только хорошо протертую еду. Завтра у Юли день рождения, мы спросили у мамы, что подарить, и мама сказала – мясорубку. Будет делать Юле фарш и кормить любимую дочку вкусным. Мясорубка стоит 3,5 тысяч рублей - http://www.eldorado.ru/cat/detail/71052148/ Такая вот бытовая, но важная просьба…
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1400135.html

Сегодня день рождения у Софико Шевардндазе. Софико просит всех кто ее знает и любит вместо подарка пожертвовать деньги в Фонд «Вера» на помощь детям на ИВЛ. Мне кажется, это самый прекрасный способ отпраздновать свой день рождения – помочь детям. Огромное спасибо Софико и – с днем рождения!!!:-)
http://echo.msk.ru/blog/sophii/1405028-echo/

http://moniava.livejournal.com/1400000.html

апдейт: Огромное спасибо Ире, все купят:)

Вдруг кто-то из вас скоро собирается в Икею и мог бы купить в подарок одной семье лампу и торшер? В этой семье растет мальчик Денис, ему сейчас 3,5 года. У Дениса были остановки дыхания, сейчас постоянные судороги, родители посменно днем и ночью дежурят возле него. Денис из Саратова, но там врачи не могли ему помочь, один день родители взяли ребенка, несколько сумок с вещами, и приехали в Москву, сняли тут квартиру в соседнем доме с больницей, и так и живут – папа работает из дома, когда мама отключается от усталости, папа ее сменяет возле Дениса. Денис часто не спит по ночам... Квартира практически голая. Мы думаем, что если подарить торшер и лампу, им будет уютнее по ночам утешать Дениса, чем при ярком свете. Вдруг кто-то из вас может купить? Лампа стоит 600 р., вот такая: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/30242248/ а светильник 1400 р: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/60018177/ И к ним, наверное, нужны еще лампочки.

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1399787.html

Привет, у нас в фонде есть прекрасный координатор Оля, и Оле надо где-то жить. Вдруг кто-то из вас или ваших знакомых сдает в районе красной ветки метро (мы работаем на Спортивной) комнату? Или кто-то тоже прекрасный хотел бы вместе снимать двухкомнатную квартиру?
Для связи: zorina.on@gmail.com 8 968 029 38 04 Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1399378.html

На конференции в Петербурге нам показывают фотографии детей с тяжелыми нарушениями, которых мы привыкли видеть лежащими в кроватях по домам или больницам. Девочка одна без сопровождающего едет на кресле с пультом управления и улыбается, девочка общается с помощью коммуникатора, которым управляет ногой, девочка в инвалидном кресле на занятиях по скалолазанию, мальчик пишет смски и играет в Angry birds на айфоне, нажимая на кнопки с помощью носа. Нас спрашивают - вы думаете, эти дети другие, чем дети в России? Нет, такие же. Но другое окружение. Мы верим, что ребенок сможет, а дальше просто придумываем способы и ломаем голову над тем, как это организовать.

Посмотрите видео, это Джон. Джон очень хотел пользоваться айфоном и сказал об этом маме. Мама ответила - Джон, прости, но, кажется, не в этой жизни. Тогда Джон попросил брата и друга. Они поверили, что Джон сможет. И придумали способ - купили штатив, установили айфон на инвалидом кресле на штативе перед лицом и предложили Джону поработать носом. И все получилось: http://youtu.be/NskeMe7Kr4Y

Недавно на московской медико-социальной комиссии мальчику Саше отказались выдать от государство кресло на пульте управления - не поверили, что Саша сможет...

http://moniava.livejournal.com/1399213.html

Базовые права детей

Сегодня ходили в реанимацию одной известной больницы в Москве обсуждать возможности взаимодействия (дети на ИВЛ и т.п.). Я первый раз такую хорошую реанимацию увидела – дети лежат в просторных двухместных палатах. Не все палаты всегда заняты, некоторые получаются одноместные. Одна медсестра на 5 детей, но т.к. не все койки заняты, бывает, что и 2-3 ребенка на медсестру. Очень хорошее оборудование, очень хорошие расходные материалы. ОЧЕНЬ хорошие врачи – и профессионалы крутые, и люди хорошие. Даже психолог есть в реанимации. А родителей нет. Родители приходят раз в день к дверям реанимации на сводки. И раз в неделю день посещений – 15 минут. Всего 15 минут в неделю маме и ребенку, чтобы побыть вместе. Вроде, все у них есть – и психолог, и бытовые условия идеальные, и места много, и реанимация боксированная, и медсестер много. С другими реанимациями по условиям не сравнить. А все равно говорят, что нет условий, чтобы родителей пустить. Сотрудников фонда, сантехников – пожалуйста, а маму к своему ребенку – нет. Не готовы говорят.

Я поняла, что все разговоры про отсутствие условий для родителей в реанимации – неправда. В одной реанимации общий зал, койка к койке, одна медсестра на всех, расходки нет. В другой реанимации все круто, ребенок один в палате, психолог в штате, а родителей ни там, ни там не пускают. В крутой реанимации говорят, что у персонала будет выгорание, они не готовы смотреть на слезы мам. И из-за этого двери реанимации закрыты, и дети лежат одни, все в трубках, из недели в неделю, а кто-то из месяца в месяц.

В Конвенции ООН о правах ребенка, которую Россия ратифицировала, в одной статье описываются как базовые права – право ребенка на жизнь, имя, гражданство, право знать своих родителей, право на заботу родителей и на неразлучение с родителями. Эти права «должны признаваться за всеми детьми без всяких исключений и без различия или дискриминации по признаку расы, цвета кожи, пола, языка, религии, политических или иных убеждений, национального или социального происхождения, имущественного положения, рождения или иного обстоятельства, касающегося самого ребёнка или его семьи».

Право ребенка быть в реанимации вместе с родителями – базовое, на него не могут влиять никакие внутренние распорядки больницы, готовность или неготовность врачей видеть слезы мам, отсутствие или наличие психолога, стула, лишних метров площади. Все это просто ерунда по сравнению с разлучением ребенка с родителями, на которое никто не имеет права – ни главный врач, и заведующий отделением, ни дежурный реаниматолог, никто.

Мечтаю, чтобы в правительстве был принят закон, запрещающий кому-либо где-либо разлучать ребенка с его родителями, и чтобы Минздрав выпустил распоряжение во все больницы страны разрешить родителям круглосуточно находиться вместе с ребенком в любом больничном отделении.

http://moniava.livejournal.com/1398933.html

Бог не Тимошка

Сегодня к нам в хоспис в гости приходила Катя. Кате 8 лет, она учится в обычной школе во 2 классе, ходит на кружок пения, летом ездит на море. Все это Катя делает на аппарате искусственной вентиляции легких. Три года назад Катя, как многие дети с мышечной дистрофией, попала в реаницию на ИВЛ. Родители сами купили аппарат и забрали Катю домой. Купили кресло с электроприводом, Катя управляет им движением одного пальца - ездит со скоростью 20 километров в час, поднимается на высоту роста взрослого человека и за 2 секунды опускается вниз. В кресло встроен аппарат ИВЛ, увлажнитель и еще какие-то девайсы. Из-за границы Кате привозят трахеостомы с голосовым клапаном, и Катя может говорить, болтать, петь. Родители приспособили машину, убрали переднее сидение, теперь Катя может путешествовать с семьей, сидя в своем модном кресле рядом с водителем. Когда Катя приходит на детскую площадку, дети начинают просить у родителей себе такое же кресло. Когда Катя приходит в школу, одноклассники катаются, стоя на подножке ее кресла (папа специально для этого приделал к креслу стремена, чтобы друзья могли покататься). К нам в хоспис Катя приходит в качестве волонтера - всех порадовать, со всеми побеседовать. У Кати есть свой ютьюб-канал, вы можете посмотреть. Катя рисует, Катя в школе, Катя на море, на аттракционах, в лесу - http://www.youtube.com/user/borodulkina/videos
А еще у Кати есть свой сайт: http://katerinab.ru

Глядя на Катю, с трудом верится, что точно такие же дети годами находятся в реанимации одни. Недавно к нам в фонд обратился папа Ильи. У Ильи тоже мышечная дистрофия, и ему 15 лет. Илья лежит в полном сознании в отделении реанимации, потому что не может дышать без аппарата ИВЛ. Родителей пускают к нему на 2 часа в день, и они очень довольны - других пускают всего на полчаса. Илья все знает про то что с ним происходит, знает про аппарат ИВЛ, волнуется, вдруг что случится с аппаратом, ведь без него никак. Недавно Илье было плохо, он был в реанимации один и отправил родителям смс: "наверное, я умираю". Родители не смогли поймать такси и поехать к сыну, потому что в реанимации часы посещения - раз в день с 4 до 6. Надо ждать своего времени для свидания. Все как в тюрьме. Мы сейчас обсуждаем с врачами, что нужно, чтобы забрать Илью домой. Они говорят - стандартный набор для ИВЛ на дому, миллион рублей.

Я всегда думаю, что любые деньги можно отдать, лишь бы дети жили дома с семьей, а не одни в реанимации. Хоть сто миллионов, это стоит всех на свете денег. Но неважно что я думаю, потому что у нас нет никаких денег, нам еле хватает на самое необходимое, на расходные материалы и питание для детей, которых уже забрали из реанимации, на нужды детей, которые умирают от рака. Миллион рублей на аппарат ИВЛ - это что-то невероятное. Но я точно знаю, что когда помощь действительно нужна, она обязательно придет. Бог не Тимошка - видит немножко!

Сегодня одновременно с Катей к нам в гости пришла Наташа, мы совсем не знакомы и друг друга увидели первый раз. Наташа сказала, что они с мужем почитали фейсбук и решили сделать подарок - пожертвовать миллион рублей на аппарат ИВЛ для детей.

Не знаю, что сказать, потому что в спасибо ничего не умещается. Вот бы Илья скорее был дома и чувствовал себя лучше. Вот бы для всех вас, кто помогает неизлечимо больным детям, совершалось столько же прекрасных чудес и подарков, сколько вы делаете для детей. Спасибо!:-)

http://moniava.livejournal.com/1398710.html

На сноб.ру текст Валерия Панюшкина в поддержку ИВЛ на дому (спасибо!):
http://www.snob.ru/selected/entry/81040

"Рассказывают, что в Британии во время Второй мировой войны детей собрали и вывезли подальше из Лондона, на природу, где не было бомбежек, а зато было свежее молоко и свежий воздух. Так вот, говорят, многие дети стали болеть, хиреть и даже умирать там вдали от бомб на чистом воздухе и свежем молоке. Потому что дети не боятся остаться без свежего воздуха. И не боятся бомбежек. Дети боятся остаться без мамы".

http://moniava.livejournal.com/1398475.html