"Каждый человек - священная история"

К нам приехали специалисты по помощи детям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА) из Италии, и сказали, что при СМА 1 типа у детей очень плохое качество жизни, они заперты в своем теле как в тюрьме, не могут пошевелиться, не могут дышать, кашлять, говорить. Только смотрят. Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России искусственным образом продляют этим детям жизнь, кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ? Посмотрите, как они страдают и как страдают их семьи, которые должны на 100% отказаться от собственной жизни и заниматься только медицинским уходом за ребенком. В Италии из 50 семей 45 выбирают дать ребенку уйти в свой час, и не подключают аппарат ИВЛ.

Потом к нам приехал медицинский директор американского хосписа. Американский доктор навестил нескольких детей и сказал - я видел детей без сознания, с постоянными приступами, детей, за которыми нужен круглосуточный медицинский уход - санация, кормление через трубки и тп. У них очень плохое качество жизни - даже трудно сказать, могут ли они понимать и реагировать на окружающую среду. Хотели бы вы для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России вставляют трубки и вводят этим детям питание искусственным образом без надежды, что они когда-либо начнут есть сами, зачем лечат пневмонии - зачем искусственным образом продляют настолько мучительную жизнь? Мы в нашем американском хосписе, сказал доктор, предложили бы семьям вытащить все трубки, и да, эти дети умерли бы в течение месяца, но умерли бы своей смертью.

Я сначала подумала, что, видимо, ошиблась с местом работы, раз не могу согласиться с таким подходом. Я вообще думаю, что каждая жизнь имеет огромный смысл, и качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям. Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить - да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, но сколько ты можешь дать... Я думаю, что оценивать чужое качество жизни нельзя. Можно и нужно делать все, чтобы получилось лучшее из возможного. Чтобы если уж выпало дышать при помощи аппарата ИВЛ, то делать это не в реанимации, а дома. Если уж выпало лежать, но приспособить космическое инвалидное кресло на электроуправлении, чтобы не проводить всю жизнь в кровати. Если уж выпало есть через трубки, то пусть трубки будут мягкие и удобные, чтобы поменьше их замечать.

Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями - можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни - это когда во всем происходящем найден смысл. А такие вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда не для других. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен дать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что "каждый человек - священная история".

http://moniava.livejournal.com/1413524.html

Няня - это работа моей мечты:)) Две наши подопечные семьи с самыми на свете прекрасными девочками, Саша и Алина, ищут нянь. Девочки очень особенные - с трахеостомами и другими трубочками, Алина на аппарате ИВЛ, поэтому нянь ищут тоже особенных - желательно с медицинским образованием, но главное, чтобы няня подружилась и полюбила девочек, и не боялась бы их трубочек, пищащих аппаратов и тп.
Алине 6 лет, вот объявление ее мамы о поиске няни: http://germanenka.livejournal.com/623058.html
Объявления о няне для Саши нет, зато есть Сашин блог, где можно почитать о Сашеньке и задать вопросы родителям: https://www.facebook.com/pages/Aleksandra/430939480373061?ref=ts&fref=ts
Если бы не фонд, я сама была бы пошла наниматься в няни к Алине и Саше:-) Вдруг вы или ваши знакомые тоже мечтают стать няней? Или вдруг вы можете дать контакты какой-нибудь хорошей няни для детей с особенностями?
Спасибо

http://moniava.livejournal.com/1413369.html

Ютьюб канал, где семья, в которой растет девочка со СМА 1 типа (болезнь, при которой дети проводят всю жизнь в реанимации), выкладывают видео о жизни своей дочки. Нора рисует мелками на асфальте при помощи инвалидного кресла на пульте управления, Нора катается на вертолете, Нора празднует день рождения на катке. Все возможно

http://moniava.livejournal.com/1413117.html

Как всегда прекрасный и очень кстати сейчас для нас текст отца Алексея Уминского про смерть, расставание и встречу: http://www.pravmir.ru/kak-zhit-esli-est-smert-3/
Картинка на обложке дурацкая, не обращйте внимания, текст главное.

http://moniava.livejournal.com/1412631.html

Записать все что было для меня способ жить дальше.

В эти выходные к нам в гости приезжали 3 специалиста из итальянского центра спинальной мышечной амиотрофии (СМА). Итальянцы ездили домой к некоторым детям, а потом встречались с родителями. Эту встречу готовили несколько месяцев, приехали родители со всей страны. В России нет специалистов по СМА, и для многих родителей это была первая возможность получить информацию, как помочь ребенку с таким диагнозом.

Нам дали зал в кафе-клубе на Патриарших (спасибо!). Мы подключили он-лайн трансляцию для регионов, которые не смогли приехать. Сидели слушали итальянцев. И вдруг одна девушка закричала. Мы были не знакомы, она приехала на семинар из Одессы, ее ребенок в это время лежал в реанимации. Во время семинара ей позвонили и сказали, что ребенок умер. Мы спешно вызвали такси, выкупили билеты на ближайший рейс до Одессы, проводили маму. Семинар шел дальше. Через какое-то время еще одной маме позвонили из дома и тоже сказали, что ее девочка только что умерла. И снова мы искали билеты на ближайший рейс и снова провожали. С тех пор прошло два дня, и сегодня утром умер еще один наш подопечный мальчик с диагнозом СМА.

Мы работаем в хосписе, но это слишком и для нас.

Итальянцы просили у родителей разрешения сделать фото детей. Сказали нам после, что таких детей в Италии уже не встретишь 20 лет. Если детям со СМА не одевать корсеты и тутторы, начинаются страшные искривления, которые уже никогда не исправить. В России носить тутторы и корсет не принято, и практически у всех детей контрактуры, с которыми уже никогда не получится встать на ноги. Если не использовать откашливатель, дети очень рано перестают дышать и попадают на аппараты ИВЛ. В России не сертифицированы откашливатели, и почти ни у кого из детей, которым они жизненно нужны, аппарата нет. В России не развита система альтернативной коммуникации, и если ребенок не может говорить, с ним нет никакого способа связи. Даже родители не понимают, почему их ребенок плачет, что нет так сейчас. В Европе у семьи, в которой рождается ребенок со СМА, если выбор - подключать ребенка к ИВЛ, или не продлять искусственным образом жизнь. В России выбора нет.

Итальянцы уехали, а мы остались думать, как обеспечить детей аппаратами искусственного кашля, которые могут продлить жизнь до реанимации. Думали одно утро, пока с неба на нас не упало письмо от совсем незнакомого человека с предложением оплатить все что нужно для детей. Так бывает?

Нас часто спрашивают, как мы работаем в хосписе. Я лично работаю потому, что на каждый кошмар вы делаете 10 чудес. Спасибо.

http://moniava.livejournal.com/1412557.html

В эти дни в РГГУ наш фонд проводит конференцию по паллиативной помощи. И сегодня на этой конференции выступал папа Сашеньки. За кафедрой, в микрофон, только не про теорию как мы все, а про себя, свою жизнь и жизнь своего ребенка. Я слушала и думала про Виктора Франкла, который в концлагере в голоде, холоде и унижении спасался тем, что представлял, будто он стоит спустя десятилетия за кафедрой и делает доклад о своем опыте выживания в концлагере. Все трудности и страдания, которые нам приходится пережить, обретают огромный смысл, когда становятся опытом, который мы делим с другими людьми.

"Для меня хоспис всегда был местом, где умирают.

Когда родилась Саша, я, счастливый, приехал в роддом, меня привели в палату и показали: "Вот видите, какая она". Когда у тебя рождается ребенок с проблемами, первое, во что тебя окунают еще в роддоме, это вина за то, что твой ребенок родился не таким, как все. В роддоме нам сразу предложили отказаться от ребенка: "Зачем вам нужен этот геморрой? Вы молодые, родите еще".

В реанимации свидание с Сашенькой было положено 2 раза в неделю, мы упрашивали о встрече каждый день. У нас было 30 минут в день. Врачи оценивали нашу адекватность, чтобы решить, на сколько пустить нас в реанимацию. Я до сих пор не понимаю, что такое адекватность.

Когда ни у кого вокруг нет веры, что твой ребенок будет жить, непонятно, за что цепляться. Круг близких четко делится на тех, кто принял (и таких единицы), кто отстранился и кто ушел совсем. Почему люди отстраняются? Мы не знаем и не понимаем, как жить рядом с теми, кто испытывает трудности. Круг замыкается, мы сидим дома наедине с нашей проблемой.

Очень нужно знание, что ты не один, что есть люди, у которых те же проблемы. Нужно общение с родителями таких детей. Нужно знать, что ты не один. Видишь светлые лица других мам и пап, и понимаешь, что с этим можно жить.

Твоя жизнь зависит от уровня громкости кислородного концентратора, от постоянного шумового фона. Врачи меняются, и ты должен рассказывать свою историю снова и снова.

К нам нужно относиться не с жалостью, а добрее.

Нам достаточно выйти на улицу, встретить здорового ребенка, и мы выпадаем из жизни.

Хоспис это тыл, который помогает жить и Саше, и нам".

http://moniava.livejournal.com/1412289.html

Завтра на конференции фонда «Вера» в РГГУ родители Сашеньки Глаголевой будут делать доклад «Паллиативная помощь глазами семьи». В 17.55. Если интересно, приходите послушать и поддержать. Это в РГГУ на Новослободской, 6 этаж.

http://moniava.livejournal.com/1411863.html

Привет, ищем оказию в Орел, у ребенка на ИВЛ заканчиваются трубочки, нужно передать из Москвы, это небольшой легкий пакет.
Для связи: savasileva10@gmail.com 8 968 029 38 25 Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1411739.html

Друзья, нужна помощь, у нашей подопечной девочки сломался аспиратор, мы его экстренно купили, нужна помощь забрать со склада и отвезти к девочке завтра. Отсос весит немного, можно и без машины. Отсос на ул.Электродная, девочка на метро Алма-Атинская. Девочка не может сама кашлять, и этот прибор для нее вопрос жизни.
Для связи: 8-968-029-38-20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1411552.html

Сегодня день рождения у Леши, исполняется 12 лет. У Леши остеосаркома бедра, с метастазами, состояние ухудшается, врачи дают Леше паллиативную химиотерапию, а мама старается побольше радовать. У Леши сейчас серьезное увлечение – музыка. Он не может ходить в школу, особо не выходит из дома, музыка для него – одно из немногих доступных занятий. Как многие современные дети, Леша мечтает обо всем самом модном и крутом. Но, в отличие от других детей, у Леши нет времени «вырасти-заработать-купить». Может быть, у кого-то из вас есть возможность в подарок на день рождения исполнить Лешину мечту и подарить ему суперкрутые супермодные наушники? Beats Studio Wireless Black, они стояит под 16 тысяч рублей, продаются, например, тут: http://www.svyaznoy.ru/catalog/audiovideo/1558/1980947
Для связи: Алена Кизино kizino07@gmail.com 8 968 029 38 11

http://moniava.livejournal.com/1411083.html

Привет, нам очень нужна оказия в Краснодар – передать 2 коробочки лекарства для маленького Кости. Косте полтора года, он почти всю жизнь лежит в реанимации, сейчас наконец-то перевели в отделение. Мы специально из Германии привезли редкое лекарство, которое врачи заказали для Кости, теперь нужна помощь передать. Препарат разрешенный к провозу, от эпилепсии, в таблетках.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1410964.html

"Они могут сказать только "да", когда видят мультфильм, но это не жизнь"

В последние годы для меня главная цель - чтобы дети на ИВЛ жили дома, а не в реанимации. Сегодня к нам в гости приехали специалисты итальянского центра помощи семьям со СМА (спинальная мышечная амиотрофия, болезнь, при которой все дети попадают на ИВЛ). Они начали с того, что диагноз СМА ставят детям, у которых оба родителя оказались носителями этого гена. Каждый сороковой человек носит ген СМА. В зале, где мы сегодня встречались, было 40 человек, а значит, 1 носитель гена СМА. Сразу думаешь, это, может быть, ты?

В Италии дети проводят на ИВЛ в реанимации максимум две недели. За это время им подбирают и покупают оборудование. Государство. Про наши годы жизни в реанимации итальянцы закатывали глаза.

Дети на ИВЛ с диагнозом спинальная мышечная дистрофия не могут шевелиться, они общаются глазами. "да", "нет". Итальянцы показали нам фото детей, искареженных болезнью, точь-в-точь как наши подопечные дети сейчас. И сказали: "Так было в Италии 20 лет назад. Пожалуйста, не допустите этого в России. 21 век. У нас есть все средства".

"Они могут сказать только да, когда видят мультфильм, но это не жизнь". "Когда у ребенка нет способа общения, он плачет или просит мультки". Как понять, отчего ребенок плачет, если нет способа коммуникации? Может быть, давит ортез, может, ресница попала в глаз, может, ребенок боится врача? Если нет способа коммуникации, мы никогда не узнаем причину слез и можем только предложить мультки. Дети на ИВЛ - дети мультиков.

В Италии используют компьютер Тобби. Тобби стоит 15 тысяч евро. Он реагирует на движение глаз и дает детям возможность общаться, составляя фразы при помощи взгляда. В Италии дети на ИВЛ наравне со всеми ходят в школу и плавают в бассейне. "Ребенок плывет, а рядом на надувном матрасе плывет его ИВЛ". Недавно в Италии проходили гонки для детей на ИВЛ и их братьев и сестер: "у моего ребека 4 колеса" - гоняли на электрических инвалидных креслах наперегонки.

"Мысль рождается во время эффективного двустороннего общения". Пока у детей на ИВЛ нет способа коммуникации, и они вынуждены лежать глядя в потолок 24 часа в сутки, сложно ожидать от них попыток к общению и самовыражению. Общение рождается, когда коммуникация двусторонняя. Ты слышишь друга, друг слышит тебя.

Завтра будем встречаться с семьями, которые еще не попали на ИВЛ, а послезавтра - с детьми на ИВЛ. Все расскажу.

http://moniava.livejournal.com/1410732.html

Мечты сбываются. Это делаете вы.
Вы подарили билеты на «Призрак Оперы» Никите, нашему новому пациенту с рецидивом рака. Никита прислал для вас письмо:
«Помню, когда мне было 6 лет, моя мама, показала мне фильм «Призрак Оперы». Я не понимал, о чем они пели, но влюбился в песни, в переплетающиеся голоса актеров, музыку. Моей детской мечтой стало посмотреть когда-нибудь «Призрак Оперы», услышать вживую потрясающую музыку Эндрю Ллойд-Уэбберра и насладиться трагической историей любви. Мечта исполнилась. Спустя 13 лет, мне посчастливилось попасть на мюзикл «Призрак Оперы» в МДМ. И это были непередаваемые эмоции. Весь мюзикл прошел на одном дыхании. Было незаметно, что вся постановка занимала 3 часа. Особенно неожиданно было, когда меня пригласили за сцену. Я даже мечтать о таком не мог. Мне рассказали, как происходят все действия, показали огромное количество красочных костюмов. И это были не все сюрпризы. Меня повели знакомиться с актерами мюзиклами. У меня захватило дыхание, ведь это моя первая встреча с актерами. С лицами не сходила улыбка, сердце чуть не выскочило от счастья. И вот ко мне подходят актеры, игравшие Призрака, Кристин, Рауля. Во время беседы я не могу поверить, что разговариваю с такими людьми. Они оказались добрыми, дружелюбными, веселыми. Актеры подарили мене программку с личными автографами и пожеланиями. Сделали несколько фотографии на память.
Я очень благодарен тем людям, которые устроили мне этот праздник. Этот вечер был незабываемым. В такие моменты понимаешь, что на земле много добрых, отзывчивых людей, которым не все равно.
Большое спасибо.
Мечты сбываются.
Никита»

http://moniava.livejournal.com/1410304.html

Может быть, у кого-то из вас есть возможность подарить блендер-пароварку Илье и его маме?
Илье 17 лет, он был обычный парень, ехал по дороге на скутере, и его сбила машина. Теперь Илья лежит, дышит через одну трубку, ест через другую, уровень сознания минимальный. Мама работала буфетчицей в больнице, теперь пришлось уволиться, чтобы ухаживать за сыном. Илью можно кормить только измельченной едой через шприц в гастростому. Пароварка-блендер нужна, чтобы готовить для Ильи еду прямо в больнице. Стоит 5 200 р. У мамы нет денег:( Вот ссылка - http://www.pupsmarket.ru/shop/tekhnika-i-elektronika/prochee/avent-avent-parovarka-blender-scf87022/ Вдруг кто-то из вас мог бы купить и подарить им?
Для связи: 8 968 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова

http://moniava.livejournal.com/1410083.html

апдейт: спасибо, просьба закрыта!

Паровозик для Степы

Степе 5 лет, у него рецидив лейкоза. Степа в больнице, раковые клетки в крови растут. У Степы есть любимая игрушка - паровозики Чаггингтон. Когда Степа понял, что мама обсуждает с нами его любимые игрушки, отнял у мамы трубку и взахлеб стал рассказывать, какие паровозики уже есть, а каких нет и очень хочется. Давайте подарим Степе паровозики? Так немного сейчас можно для него сделать:(

Паровозик с депо (2500 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/122581/
Паровозик (379 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/43671/
Паровозик (379 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/43661/

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1409875.html

Привет, нам довольно срочно нужна помощь человека на машине - забрать в хосписе на Спортивной кислородный концентратор и реанимационный дыхательный мешок и отвезти ребенку на улицу Новокосинская. Мы кислородный концентратор таскаем, но вообще, это коробка 30 кг, и лучше бы спасти ситуацию смог мужчина. У девочки 1,6 лет сильно скачет кислород:((
Для связи: 8 (968) 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова

http://moniava.livejournal.com/1409602.html

Привет, может, кто-то свободен вечером на машине? Очень нужна помощь забрать из хосписа коробки с питанием, лекарствами и средствами по уходу и отвезти на улицу Маяка (метро Пражская)? Там наша «амбулаторная квартира» - живут сразу 2 пациента, мальчики, лежачие, с трубками, зависимы от лекарств, и эти лекарства сейчас как раз закончились.
Для связи: 8 968 029 38 20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1409427.html

Мы купили (слона:) 8 аппаратов для очистки воздуха для 8 детей, которым нужна стерильность. Теперь (этого слона:) эти аппараты по имени дезары надо как-то вывезти со склада поставщика и привезти к нам в фонд. Может быть, у кого-то из вас есть водитель или вы сами на машине и можете нам помочь забрать 8 дезаров? Они лежат в Химках, а мы сидим на Спортивной. Дезары дают только в рабочее время и, по моим подсчетам, в 1 машину все не влезут. Нам очень нужна помочь в этой спец.операции, потому что злостные микробы ползут на детей, и остановить их могут только Дезары:-) А у меня нет машины.
Для связи: moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1409183.html

апдейт: огромное спасибо Юле, просьба за секунду закрыта!

Завтра день рождения у Алины, исполнится 6 лет. Я к Алине особенно нежно отношусь, потому что собирала деньги ей на аппарат ИВЛ, чтобы забрать из реанимации домой. А еще у Алины очень клевая мама, у которой я учусь во всем искать хорошее и поменьше обращать внимания на плохое. Когда ребенок дома на ИВЛ, нужно следить за параметрами аппаратов 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Может произойти что угодно, и у тебя есть всего 2 минуты, чтобы успеть спасти ребенка. Детей на ИВЛ никогда не оставляют одних. А ведь бывает нужно выйти в другую комнату, на кухню, в душ. И хочется хотя бы немного спокойствия, не бегать каждые 2 минуты в комнату ребенка посмотреть, как он там. Хотим в Алинин день рождения подарить маме видео-няню. Нашлась такая крутая видео-няня, которая будет передавать данные не только по квартире, но и на мобильный телефон. Тогда мама сможет спокойно оставлять Алину с няней, чтобы сходить в поликлинику-соц.защиту или просто погулять, а по мобильному всегда будет видно Алину:) Чудо-прибор стоит 15 300 рублей. Может быть, кто-то из вас мог бы взять на себя оплату?
Видео-няня - http://www.videobaby.ru/prodid_43/
Аккумулятор - http://www.videobaby.ru/prodid_45/
WI-Fi мост - http://www.videobaby.ru/prodid_44/

Для связи: 8-968-029-38-20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1409014.html

Эх, на выездной службе детского хосписа новый пациент, Никита. Никите 19 лет, он учится в институте и, несмотря на сильные боли, продолжает ездить на занятия. Никита лечится много лет, перенес уже много побед над болезнью и грустных встреч с врачами, которые смотрят в сторону и говорят «рецидив». Не так давно у Никиты начались боли, поэтому мы и познакомились. Оказалось, что Никита очень хочет с мамой и папой попасть на мюзикл «Призрак Оперы»:-) А ведь это такое счастье, когда мечты выполнимы! Может быть, кто-то из вас может подарить Никите и его семье 3 билета на хорошие места на это воскресенье? Вот сайт мюзикла: http://phantom-musical.ru/sale
Для связи: 8-968-029-38-20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1408744.html