апдейт: спасибо Вере, кресло будет!:-)

Самое тяжелое для меня на работе –отказывать семьям в помощи, потому что дети не подходят нашему фонду по критериям отбора. Я ужасно злюсь на все эти критерии и мечтаю, чтобы их вовсе не было. Представляю, каково семьям, в которых растет ребенок с непопулярным диагнозом, и в каждом фонде им пишут «извините, Ваш ребенок нам не по уставу». Я подумала, что вы счастливые, у вас нет уставов и критериев, можно я вам расскажу про Лешу, вдруг мы вместе придумаем, как ему помочь? Леше 3 года, у него ДЦП, он сам не встает, не сидит, не говорит. Алеша живет в семье, где трое детей. Алешу с рождения надо было возить по врачам, и папу довольно быстро уволили с работы, он теперь подрабатывает ночным таксистом. Мама тоже ушла с работы, чтобы днем возить Лешу на всевозможные реабилитацию-занятия. Сейчас если ребенок едет в машине без кресла, родителей штрафуют. Лешина семья уже получила несколько штрафов по 3 тыс р за то, что ехали на реабилитацию без автокресла:( Что им делать непонятно – на автокресло денег нет, на штрафы денег нет, не возить ребенка на реабилитацию тоже нельзя… Вдруг у кого-то из вас есть возможность помочь им с покупкой автокресла? Для детей с ДЦП не всякое кресло подойдет, мама прислала ссылку вот на такое: http://rehabilitique.ru/catalog/avtokresla/recaro_monza_nova_2_reha/ (по ссылке написана цена от 70 тыс р). Если нужно, могу связать вас с мамой, чтобы обсудить модель.
Мой мейл: moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1418505.html

У меня есть подружка Катя, которую я люблю. Катя в разных городах создает группы взаимопомощи для девушек и женщин, которые столкнулись с диагнозом рак молочной железы. В одиночку бороться за жизнь очень-очень трудно. А когда люди объединяются, они могут очень многое. Раньше Катя делала группы в маленьких городах, а сейчас делает в Москве. Группу будут вести волонтеры, которые когда-то сами получили этот диагноз, прошли весь путь диагностики и лечения и теперь готовы бы помочь другим. Группа взаимопомощи - это психологическая и информационная поддержка по принципу "равный равному". Встречи группы проходят в выходной день в центре (метро Китай город). Катина организация называется Благотворительная программа "Женское Здоровье" ( www.health4woman.ru). Если вдруг кто-то в Москве захочет принять участие, Катя будет рада! Контакты: ontohelp@gmail.com, 8 985 161 09 09 (Ирина, волонтер программы).

http://moniava.livejournal.com/1418389.html

апдейт: огромное спасибо, легу будет!:)

Лего для Дани
У Дани лейкоз, он не ходит, даже чуть-чуть стоять не может – все болит. Даня сидит в инвалидном кресле, и чтобы не грустить собирает конструктор лего. У Дани скоро день рождения, хотим подарить ему Много Лего:-) Поможете?
Лего «Сокол тысячелетия» (500 р) - http://www.mytoys.ru/catalog/search?query=%D0%A1%D0%BE%D0%BA%D0%BE%D0%BB+%D1%82%D1%8B%D1%81%D1%8F%D1%87%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%8F&submit.x=0&submit.y=0&productsPerPage=40&sugg=false
Лего «Боевая машина «Шагоход AT-TE» (4 800 р) - http://www.mytoys.ru/LEGO-Star-Wars-LEGO-Star-Wars-75019-%D0%91%D0%BE%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D1%8F-%D0%BC%D0%B0%D1%88%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%C2%AB%D0%A8%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%85%D0%BE%D0%B4-AT-TE%C2%BB/LEGO-STAR-WARS/LEGO/KID/ru-mt.to.br01.21.15/3145507
Лего «Кантина Мос Айсли» (4 200 р) - http://www.mytoys.ru/catalog/search?query=%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%B0+%D0%BC%D0%BE%D1%81+%D0%90%D0%B9%D1%81%D0%BB%D0%B8&submit.x=63&submit.y=11&productsPerPage=40&sugg=false
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина

http://moniava.livejournal.com/1418000.html

апдейт: спасибо, просьба закрыта!:)

Мы знаем двух малышей-двойняшек, Колю и Марусю, у них на днях день рождения, исполнится 2 года. Маруся родилась здоровой, а ее брат Коля увы нет. Коля не видит, не слышит, практически не двигается сам, ест через трубку в животе. Маруся не понимает пока, почему брат постоянно лежит и не играет с ней, она приносит ему свои игрушки, заглядывает в кроватку. Семья живет за городом, Колю утепляют в плед и вывозят на коляске гулять в сад. Хотим подарить Коле и Марусе подарки ко дню рождения:
Для Коли одеяло после мытья с капюшоном (1 450 р) - http://mamasandpapas.ru/catalog/interjery/92969/
Для Маруси игрушку (1 250 р) - http://mamasandpapas.ru/catalog/igrushki/101070/
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1417753.html

[показать]

Маленькая Соня лежала в реанимации 1 год и 1 месяц, одна. Сегодня у медсестры синие перчатки, а вчера были белые. Сегодня медсестра злая, молчит, а вчера была добрая, улыбалась. Придет ли сегодня мама? А когда? Пахнет спиртом и щиплет нос. Берут кровь, больно. Привезли какой-то новый страшный шумный аппарат. Пришел доктор, что он будет делать? Будет ли больно? А когда придет мама? Скоро? Так 1 год 1 месяц. 400 дней. Благодаря вам несколько дней назад Соня вернулась домой на своем аппарате ИВЛ. Сонин папа прислал для вас письмо:

«Ну вот наконец закончился год заточения нашего ребенка в реанимации - Сонечка дома. За этот год было все - слезы отчаяния, запертые двери реанимации, бесчисленное количество диагнозов, врачебное безразличие и цинизм, словом, все, что хочется оставить в этом "вчера" и больше никогда не испытывать.

Но так же было и много хорошего - первая Сонечкина улыбка, первый зубик, первые попытки пошевелиться и общаться глазами, не хватало только времени быть рядом, обнимать, целовать ее. Невыносимо было смотреть, как Сонечка плачет, когда заканчивается время посещения в больнице. Теперь, благодаря поддержке фонда и всех вас, мы наконец-то все вместе дома.

Даже сейчас дома Сонечке кажется что мы уйдем, оставим ее как и было весь год. Думаю, пройдет время и она поймет, что мы теперь рядом и не оставим ее. Соня с радостью познает мир, играет, изучает новые предметы, смотрит мультики и с любопытством наблюдает за страшим братиком.

И как приятно смотреть на ее улыбку, проснувшись с утра, и засыпать зная, что она рядом. Каждая минута ее жизни бесценна, и мы счастливы, что можем быть рядом с ней. Спасибо всем, кто помог Сонечке попасть домой!»

http://moniava.livejournal.com/1417725.html

Привет, нужна помощь одеть к зиме Даню. Дане 12 лет, у него ДЦП, и в прошлом году он просидел все время дома, потому что выбраться с ним на улицу с пятого этажа без лифта было невозможно. Даню растит одна мама. Сейчас у них появилась возможность провести зиму в чудесном загородном домике, где Даня сможет гулять, но беда в том, что нет теплой одежды, и денег тоже нет. Может быть, кто-то может помочь им с покупкой? Рост 150 см, на возраст 10-12 лет.
Толстовка (750 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/515591/
Штаны-комбинезон (1 800 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/432531/
Куртка (1 200 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/481831/
Варежки (800 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/526321/
Шапка (750 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/412021/
Ботинки (35 размер, 1200 р) - http://www.detmir.ru/product/index/id/556461/
Для связи: 8 968 029 38 08, korobkova.laura@gmail.com Лаура Коробкова

http://moniava.livejournal.com/1417362.html

Про Сашу, который мечтает побывать в офисе Google. Спасибо огромное всем, кто присылал полезные контакты, и спасибо сотрудникам Google, что связались с нами и помогаете осуществить Сашину мечту. Он-лайн экскурсия по центральному офису Google в Калифорнии для Саши запланирована на понедельник 17 ноября. Обещают показать все самое интересное! Спасибо вам, ждите новостей в понедельник:-)

http://moniava.livejournal.com/1417127.html

Игрушка для Марьяны

Скоро день рождения у Марьяны. У Марьяны СМА, и она живет дома на аппарате ИВЛ. Марьяна, как почти все дети со СМА 1 типа, полностью обездвижена, может только смотреть глазами и немножко шевелить пальцами руки. Марьяна очень забавная, любит книжки, музыкальные светящиеся игрушки. Хотим подарить ей на день рождения развивающую игрушку - умного щенка. Вот такой - http://podarki.ru/kupit/Razvivayushchaya-igrushka-Smeysya-i-uchis-Ucheniy-shchenok-1408691 (стоит 2300 р). Будем очень благодарны, если кто-то сможет помочь с покупкой :)

Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Мария Алейникова

http://moniava.livejournal.com/1416938.html

Может быть, кто-то из вас может подарить спальный мешок Егору?:) Хотелось бы сказать, что Егор собирается в поход, но, увы, нет, Егор в тяжелом состоянии, лежит с гастростомой-трахеостомой-приступами, больше года провел в центре паллиативной помощи. Егор уже немаленький мальчик, и маме не под силу его поднимать-поворачивать-одевать, а гулять ведь надо. Мама придумала, что зимой она могла бы вывозить Егора на улицу в спальном мешке, так ему будет уютно и тепло даже на морозе. Может быть, кто-то мог бы подарить Егору спальный мешок вот такой (8 300 р) - http://activizm.ru/goods/322529/spalnyj_meshok_arktika_seryj/
И еще было бы здорово несколько комплектов постельного белья мягкого натурального полуторного с подростковой мальчиковой раскраской.
Для связи: 8968 029 38 11, kizino07@gmail.com Алена Кизино

http://moniava.livejournal.com/1416532.html

Спасибо тебе

http://moniava.livejournal.com/1416251.html

У нас есть подопечная девочка Соня, ей недавно исполнился год. Соня не видит, почти не слышит, у нее ДЦП, эпилепсия и еще масса проблем. Родители Сони стараются жить обычной жизнью – ездят на машине за город, принимают гостей, устраивают дома праздники. Раньше Соню таскали всюду с собой на руках или в автокресле, но Соня растет. Родители мечтают, чтобы у них появился передвижной манеж для Сони, вот такой: http://www.akusherstvo.ru/magaz.php?action=show_tovar&tovar_id=6643 (стоит 4 700 р). Вдруг кто-то из вас захочет подарить Соне такую штуку для активной жизни?:)
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1415959.html

Золотистый ретривер для мамы Дениса

Несколько дней назад умер наш подопечный мальчик Денис. Денису было 3 года. В последнее время его мучали адские эпилептические приступы - по 50 приступов в день, от каждого выкручивало наизнанку. Денис болел с рождения, и все время было очень тяжело. Родители оставили все в своем родном городе, взяли машину и привезли Дениса в Москву. Слышали, что тут хорошие врачи. Сняли квартиру возле больницы и надеялись, что Денису смогут помочь. Врачи в больнице предлагали услуги паллиативных служб, но родители очень надеялись на лечение. Мы предлагали няню, чтобы хоть немножко облегчить жизнь маме. Но мама сказала - нет, спасибо, мы хотим все время быть с Денисом, мы работаем из дома и спим с мужем по-очереди, чтобы 24 часа в сутки быть рядом. Между приступами мама укачивала Дениса на руках и рассказывала ему, что когда-нибудь он поправится, и они вернутся домой, и будут жить втроем в большом частном доме, и они обязательно заведут для Дениса собаку, золотистого ретривера. Денис улыбался, это все, что он мог делать, чтобы ответить. Денис не мог говорить, не мог общаться. Последние дни вышли очень страшными, было какое-то нечеловеческое мучение, Дениса забрали в реанимацию, но даже там не смогли облегчить его страдания. Маме и папе сейчас очень тяжело. Они собирают вещи и завтра вечером возвращаются на машине домой, уже вдвоем. Для мамы важно сделать все до последнего. Она обещала Денису, что когда-то они вернутся домой, и поэтому сейчас они не остаются в Москве, а едут домой. Мама обещала Денису завести щенка, и хотя Дениса уже нет, но это обещаете для мамы важно выполнить. Я знаю, что многие относятся к животным чуть ли не более трепетно чем к людям и очень волнуются, когда я здесь прошу подарить животных пациентам хосписа и их семьям. Пожалуйста, не волнуйтесь, все предыдущие кошки и собаки живут в любви и заботе, с ними все хорошо. Пожалуйста, если вы считаете, что щенок не заменит ребенка, и что сейчас не время заводить домашних животных, не пишите ничего. Мы очень грустим из-за смерти Дениса и ищем поддержки. Мы хотим помочь маме Дениса сейчас во всем, что она считает важным. Мы ищем человека, который мог бы завтра помочь найти в Москве щенка золотистого ретривера (они вот такие - http://petsik.ru/dogbreed-goldenret.html), помочь съездить, купить, докупить все необходимое на первое время (еда и тп), отвезти до завтрашнего вечера щенка к родителям Дениса (они в Солнцево, и их тоже можно привлекать к выбору собаки). Я уверена, мама Дениса была бы счастлива не выносить все это в интернет и самим купить себе щенка, но у них совсем нет денег и сил.
Если вы можете помочь, пожалуйста, звоните Саше Васильевой, Саша дружит с семьей Дениса: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com
Спасибо

http://moniava.livejournal.com/1415706.html

Вам письмо от мамы, которой вы помогаете растить дочку дома на аппарате ИВЛ:

"Здравствуйте, я Светлана - мама маленькой девочки Софии. Моя доченька год прожила в реанимации на аппарате ИВЛ. За этот год она видела солнышко только в виде солнечных зайчиков на стенах; о дожде и снеге, о зеленых и желтых листочках она узнавала из моих рассказов.

То, что мы заберем нашу принцессу, было решено однозначно, но возникало много опасений. С появлением фонда"Вера" мы ощутили колоссальную поддержку. Чувствовать такую поддержку, опору; чувствовать плечо, на которое можно опереться - это огромное счастье и возможность поверить в себя, поверить в то, что у нас все получится.

Вот уже 5 месяцев, как наше сокровище вновь рядом с нами. Она уже улыбается также, как до реанимации. Перестала постоянно плакать и бояться звука работающего аспиратора. Наша маленькая, худенькая, испуганная Снегурочка оттаивает и превращается в улыбчивую, веселую, замечательную девочку, только на аппарате ИВЛ.

Каждый из вас дает нам возможность вновь ощутить радость от того, что наша доченька рядышком, трепет поцелуйчиков и обнимашечек, счастье ощущать запах своего малыша не 15 минут в сутки под пристальным взглядом медсестры, а столько, сколько хочется.

Помогли ли вы моей Софьюшке или любому другому малышу, каждому из вас- наши волшебники- я говорю С П А С И Б О! Пусть каждая ваша копеечка помощи вернется вам стократно благодатью! Каждое слово идет из сердца!"

http://moniava.livejournal.com/1415628.html

Разыскиваем Google!:-)
[показать]
Привет. Мы ищем сотрудников американского офиса Google, которые помогли бы нам исполнить мечту Саши. Саше 21 год, у него неизлечимое генетическое заболевание, из-за которого Саша лежит и дышит при помощи аппарата. Пока все было лучше, Сашу возили на рыбалку и в музей военной техники, но сейчас он не может выходить из дома. Саша много сидит в компе, любит изучать IT- программы. Сейчас для него интернет – основной способ связи с внешним миром. У Саши есть мечта, он очень хотел бы побывать в американском офисе Google, посмотреть, как там все устроено, какие технологии используются, какие последние новинки. Мы ищем русскоговорящего человека в американском офисе Google, который согласился бы на пару часов побыть Сашиными ногами-глазами-ушами, походить с камерой и провести для Саши он-лайн тур. Помогите нам, пожалуйста!
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1415174.html

апдейт: спасибо! просьба закрыта!:-)

Игрушки для Яны

Яне 5 лет, у неё опухоль мозга. Яна всё время лежит, у нее одна радость - игрушки и приставка. Мы хотим подарить Яне диски с её любимыми персонажами из мультиков: «Валли», «Храброе сердце», «Монстерс». Может быть, кто-то из вас мог бы купить для Яны диски с играми?
Monsters vs Aliens (1100 р) - http://game-magazin.ru/monsters-vs-aliens-ps3.html
Brave (1 500 р) - http://game-magazin.ru/brave-ps3.html
Wall-E (790 р) - http://game-magazin.ru/wall-e-wii.html
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Алейникова

http://moniava.livejournal.com/1415020.html

Что-то мы не понимаем, что делать. К нам за помощью обратилась мама маленького ребенка с раком на 2 стадии. 2 стадия - это высокий шанс вылечиться. Мама ребенка отказалась от традиционного лечения в пользу нетрадиционной деньговыжимательной лабуды. Доктор-шарлатан пообещал маме вылечить ребенка простым и быстрым способом за большие деньги. А традиционная медицина предлагает долгое-мучительное лечение химия+операция+облучение+химия. Мы не понимаем, что делать. Семья имеет право отказаться от лечения, и надо уважать их права. Ребенок имеет право на медицинскую помощь, и никто, даже мама, не вправе лишать ребенка медицинской помощи. Что нам делать, если культурные способы говорить-разъяснять-убеждать не сработали? Стараться не поссориться с мамой, чтобы когда рак перейдет в 4 стадию, и ребенок начнет умирать, маме было бы куда прийти за помощью? Или обратиться в органы опеки, чтобы маму лишили прав, и ребенка поместили бы с няней в больницу на лечение? Стоит или излечение от рака разлуки с семьей? Стоит ли семья того, чтобы умереть от рака просто потому, что какой-то мужак запудрил голову маме нетрадиционной медициной? А если лечение всё равно не поможет?
Не знаю, что делать.

http://moniava.livejournal.com/1414764.html

Апдейт:спасибо, помощь нашлась!!

Привет, нам ужасно нужна помощь сильного мужчины завтра. Слабым девочкам вечно нужна помощь сильных мальчиков:-) Завтра мы повезем тяжелую функциональную кровать для Стеши. Стеше 12 лет, у нее органическое поражение ЦНС, Стеша не может ходить, только полулежит на подушках. Хотим установить ей крутую кровать, которая ездит туда-сюда на пульте управления. Нашли газель, нашли деньги на ее покупку, но не можем найти сильного мужчину, который мог бы завтра днем между 13 и 14 приехать на Варшавское шоссе, дом 71 и помочь поднять и собрать Стеше кровать?
Для связи: 8926 811 05 40 a.mayorova13@gmail.com Настя Майорова

http://moniava.livejournal.com/1414595.html

До сих пор не верится, что родители детей со СМА (почти все эти дети дома на ИВЛ) объединились и создали родительскую ассоциацию, которая уже начала реальную работу. Это была моя большая мечта, и я ужасно рада и благодарна, что она сбылась:-) Очень хочется во всем им помогать. Сейчас родительская ассоциация хочет совместно с фондом «Детский паллиатив» издать брошюры по помощи детям со СМА – для семей, которые только столкнулись с этим диагнозом, для специалистов. Все источники англоязычные, очень нужна помощь с переводом с английского на русский язык. Может быть, кто-то из вас может в качестве поддержки родителей детей на ИВЛ помочь им с переводом как волонтер?
Для связи: germanenko@mail.ru Ольга Германенко, мама Алины и один из руководителей родительской ассоциации СМА

http://moniava.livejournal.com/1414194.html

Друзья, двум нашим детям нужна видео-няня. Для Васи – он на аппарате неинвазивной вентиляции легких, сам не может повернуться, Вася зовет маму, но выходит очень тихо, мама не слышит и не приходит. Пробовали дать Васе кнопку-звонок, но у него не хватает сил нажать. И еще нужна видео-няня для Полины, ей 4 года, мама так волнуется за Полину, что каждые 2 минуты бегает в ее комнату посмотреть, как там дочка. У Полины кроме прочих диагнозов эпилепсия, и мама не зря боится не успеть отловить приступ. Видео-няня для Васи и Полины стоит 12 200 каждая, вот такая: Angelcare AC1100 с монитором движения и сенсорным экраном - http://www.ozon.ru/context/detail/id/7407925/
Может быть, кто-то мог бы купить и подарить Васе или Полине видео-няню?
Для связи: 8-968-029-38-20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1414082.html

Для конференции пришлось посчитать, сколько детей мы уже потеряли в этом году – 93. В голове не укладывается. Когда смотришь на эти списки, видно, что дети с онкологией в Москве и области, которые получают надомную помощь от хосписа, которых навещают врачи, медсестры, психолог, которым привозят на дом все лекарства и медицинское оборудование – уходят спокойно, с морфином, дома. Дети с онкологией в регионах умирают, в основном, в реанимации, одни. Еще год назад и в Москве большинство онкологических детей умирали в реанимациях. Очень многое меняется, когда у семьи есть поддержка, а в городе работает выездная служба.

http://moniava.livejournal.com/1413761.html