29 ноября



«Мы поехали с Алиной из Молдавии в Россию по монастырям. В самолете Алине стало плохо, и нас прямо из аэропорта забрали в реанимации. Алина была в реанимации полгода. Одна, без нас. Каждый день нас готовили к тому, что ребенок может умереть. Пускали на полчаса. Свидание на час было для нас праздником. Алина плакала целыми днями. Ей было 9 месяцев.

Сейчас мы дома. Алина любит все на свете. Она у меня болтает на своем языке, улыбается. Летом мы будем ходить с ней гулять на улицу!».



Это Алина, он живет дома на ИВЛ, а не в реанимации, благодаря вашей помощи. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Алины и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1423805.html

29 ноября



«Спасибо вам огромное, что помогаете нам. Порой трудно подобрать слова, тяжело просить и не хватает слов выразить все то уважение, восхищение и любовь, которые мы испытываем к вам! 26 ноября исполняется ровно 3 года с тех пор, как Саша вернулся из реанимации домой. 3 года и 21 день, как Саша дышит с помощью аппарата ИВЛ. В реанимации наш ребенок провел 3 недели. 3 недели разлуки с ним были для нас самым ужасным кошмаром в жизни, а для него самым тяжелым испытанием. Иногда я пересматриваю эти фотографии и снова плачу. Мой маленький 5-ти килограммовый комочек там был один. Меня пускали 2 раза в неделю на час. И я не знала, увижу ли я своего ребенка снова в следующий раз. А когда мне приходилось уходить, рыдали мы с ним вместе.

За эти 3 года в нашей семье происходило много всего интересного: наши семейные праздники и дни рождения, новые года с дедами морозами, приезды в гости друзей, выезды с Сашей на машине на дачу и в гости к дедушке! А еще у нас родилась Сашина родная сестренка Лиза.
Теперь у нас 2 счастья))) сыночек и дочка! СПАСИБО ВАМ за то, что у нас есть возможность жить ВМЕСТЕ, одной семьей и мы благодарны судьбе за каждый прожитый день!

Спасибо!»



Это Саша, он живет дома на ИВЛ, а не в реанимации, благодаря вашей помощи. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Саши и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1423608.html

29 ноября



«Фото с больницы поймете, наверно, какие. Остальные домашние - с дачи и день рождения там есть. Посмотрите. Если честно, время в больнице даже вспоминать не хочу. Это очень жестокое время. Много тяжелого перенес Коленька, смотрела эти фото и рыдала. Все по часам, ребенка видишь час или два и не более, и то если запустят. Постоянно находишься в непонятном состоянии, думаешь, как же он маленький там без тебя, подошел ли кто к нему или лежит и плачет один, все ли вовремя сделали, ведь Коля даже не мог тогда плакать со звуком. Это просто ужасно!!!

Спасибо всем, что мы дома, как бы ни было тяжело физически, главное, на душе спокойно, когда твой малыш рядом, и ты можешь его подойти и целовать когда и сколько угодно, можем играть, можем смотреть мультики, читать книги, делать зарядку, хотим спим, а хотим и нет! Это просто замечательно, каким бы ни был наш малыш, главное, мы его очень любим, и он все понимает, все показывает глазками, пусть не разговаривает, не может без нас ничего, и даже дышит за него аппарат, мы благодарим Бога за все, за то что Коленька с нами!!! Спасибо!!!»



Это Коля, он живет дома на ИВЛ, а не в реанимации, благодаря вашей помощи. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Коли и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1423251.html

29 ноября



"Всем добрый день. Мы - родители замечательной девочки Даши. Ей 4 года, и 3 из них она живет на аппарате ИВЛ дома. Каждый день мы благодарны Господу Богу и вам за подаренный шанс быть вместе. Мы растем и развиваемся, радуемся каждому дню. Спустя эти годы страшно даже от мысли о том, как мы в течение 3 месяцев каждый день ходили в реанимацию и ждали, пустят ли нас к ней. Благодаря вам наши дети могут поменять холодную стерльность реанимационных палат на тепло домашнего уюта. Для нас, родителей, быть со своими детьми - огромная радость, и мы благодарны вам за эту возможность. Долго искали фото Даши в реанимации, к сожалению, а может и к счастью, ничего не нашли. Еще раз большое спасибо вам за то, что вы для нас делаете.
С уважением, Вера и Игорь"

Это Даша, она живет дома на ИВЛ, а не в реанимации, благодаря вашей помощи. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Даши и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1422962.html

29 ноября

Огромное спасибо всем, кто согласился на этой неделе сделать что-то для помощи детям на аппаратах ИВЛ! Смотрите, какие прекрасные сообщения приходят:

Елена Кононыхина
Лида, здравствуйте. Хотели бы разместить Ваш баннер и ссылку у нас на сайте zoomagazin.ru. Может наши клиенты захотят помочь...

Марина Шимадина
Лида, добрый день! Фестиваль NET (Новый Европейский театр) решил присоединиться к вашей акции по сбору денег на аппараты ИВЛ. Мы попробуем поставить коробку для пожертвований на спектаклях фестиваля

Kseniya Morgacheva
Лида, добрый день! Есть возможность поставить ящик на заправке в Москве.

Максим Бадяжин
Лида, я постараюсь собрать денег в офисе. Кто сколько захочет. Макс, Нутриция

Алена Юрченко
Лида, добрый вечер. Есть возможность установить ящик помощи детям в нашем офисе. Проходимость достаточным. Пишите. Жду!!!

Salomat Amoeva
Я админ группы мамочек, где около 4000 чел. Информацию разместила и там. Надеюсь все вместе нам удастся сделать счастливее большее количество людей!!!

СПАСИБО ВАМ!!!!

http://moniava.livejournal.com/1422656.html

29 ноября

"Когда я думаю о реанимации, мне кажется, что это было там, в прошлой жизни, или вообще не с нами. Хотя прошло только 6 месяцев. Вот сейчас вспомнился момент, когда медперсонал произносил фразу: "Ну все, родители, прощайтесь с детьми. Время". И начинаешь трясущимися руками то носочки поправлять, то резиночку в волосах, или подушечку-простыночку, лишь бы на какие-то секунды еще задержаться рядом с малышкой. И снова она оставалась одна, и снова к ней подходили только по расписанию, чтобы молча посанировать, поменять памперс или влить питание через зонд.

Маленькая, худенькая, испуганная девочка. Единственное развлечение - мультики. А как долго мы уговаривали дать разрешение принести плеер. И все. А еще было очень страшно, когда наша Сонечка получила ожег лица и роговицы глаз от бактерицидной лампы. А еще последние три месяца нахождения в реанимации - три пневмонии с ателектазами и слова доктора: "Куда вы ее собираетесь забирать. У нее прогрессирующая застойная болезнь легких. Другими словами - ваш ребенок умирает".

Нет-нет-нет мы живем дома, мы гуляем на улице, мы были в храме и НИ ОДНОЙ ПНЕВМОНИИ ЗА 6 МЕСЯЦЕВ. Сонечка снова улыбается и даже хохочет. И она какое-то время может дышать без аппарата. Потому что рядом с ней мама, папа и братик, которые ее очень любят".

Это Соня, она живет дома на ИВЛ, а не в реанимации, благодаря вашей помощи. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Сони и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1422525.html

29 ноября



«До реанимации наша Алинка была болтушка с незакрывающимся ртом и постоянной улыбкой на лице, все ограничения ее физического тела совершенно не мешали ей быть абсолютно счастливым ребенком. На все вопросы из серии «а почему ты такая большая и ездишь в коляске», она неизменно отвечала: «Потому что у меня ножки не умеют ходить. Понимаешь? Так бывает…».

Потом был весь этот ужас с клинической смертью, длительной реанимацией, когда несколько месяцев никто не мог дать никакого прогноза, никаких обещаний на будущее, когда мы встречались с Алиной на несколько часов в день в палате реанимации со всеми этими пищащими машинами и голыми светлыми стенами. Алина теперь совсем-совсем не может двигаться, даже кончиком пальца, не может больше сказать ни слова и даже отдельные звуки произносить не выходит, она теперь может только смотреть и даже дышит за нее аппарат ИВЛ. Сейчас, после всего пережитого, после месяцев в реанимации, она снова дома. Несмотря на все эти грустные изменения, мы видим, как ребенок расцветает. Дома. Рядом с родными. Рядом с теми, кто любит.

Какие нас ждали варианты? Оставить Алину жить в реанимации навсегда, до конца ее жизни. Или забрать ее со всеми этими аппаратами домой. Только представьте себе – вы живете в больнице, на кровати, не видите ничего кроме больничных стен и медперсонала, разве что маму пару часов в день? Представили? Сколько вы так сможете? Месяц? Два? Полгода? До конца жизни сможете? Конечно, мы не раздумывали. Алина должна жить дома.

Что такое дом для такого ребенка? Это - всё. Это возможность быть рядом с родными неограниченное время. Это просыпаться утром и открывая глаза видеть лицо своей мамы. Это засыпать без ощущения страха, в родных стенах, и знать, что когда ты проснешься, кто-то обязательно будет рядом, кто-то самый близкий прикоснется к волосам и с мягкой улыбкой и любовью во взгляде пожелает тебе доброго утра. И даже неприятные, но необходимые процедуры не будут доставлять столько неприятных ощущений. Просто потому, что для мамы это не просто работа, она и их может делать с любовью.
Что это значит для родителей? Это значит достаточно времени, чтобы быть рядом, чтобы обнимать, целовать и заботиться, чтобы улыбаться вместе и утешить, когда грустно. Чтобы ухаживать так хорошо насколько только это возможно. Чтобы найти самое лучшее для ребенка, несмотря на всю сложность его состояния и самый печальный прогноз. Это значит – прожить то время, которое вам отведено быть вместе так, чтобы понимать – ты сделал для нее все, что только было в твоих силах.

Один маленький пример того, что даже физическое состояние ребенка меняется. В реанимации у Алины постоянно была тахикардия, и никакие препараты не помогали. Меня пускали к Алине, но я не могла остаться с ней, рано или поздно приходило время, когда я должна была уйти.Вне реанимационных стен, как только Алина поняла, что все, мама больше никуда не уйдет, тахикардия исчезла буквально на следующий день. Необъяснимым образом. Это ли не чудо?

Стоит ли говорить, что Алина в реанимации с отсутствующим взглядом, с глазами, смотрящими в разные стороны и неизвестно куда, очень сильно отличается от Алины дома. Дома Алина спокойна и уверенна, что кто-то всегда рядом, что есть кому почитать книжку или просто посидеть рядом и поболтать, а когда становится скучно и грустно есть кому на это пожаловаться. Дома ты не должен все время лежать в своей кровати и ждать, когда тебя хотя бы перевернут (если не забудут и будет время). Дома твое обессиленное тело будет под присмотром, его и разомнут, и повернут сто раз, и сделают с ним зарядку и массаж, усадят в кресло и покатают по квартире и всегда можно придумать что-то интересненькое.

Да, с переездом домой ребенок не становится вдруг здоровым, но дома даже жизнь полная ограничений остается жизнью!».



Это Алина, вы помогли собрать ей деньги на аппарат ИВЛ, теперь Алина живет дома, а не в реанимации. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Алины и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то Читать далее...

29 ноября



«Здравствуйте наши дорогие!!! Благодаря вашей помощи, наш любимый сыночек Никита живет дома, а не в больнице. Заболевание у нас десмин-зависимая миопатия, когда он спит, он не может дышать. Каждый раз мы подключаем его к аппарату ИВЛ. В этом году мы летали в отпуск, перелет Никита перенес хорошо, он у нас боец. Сейчас Никитка учится в 3-м классе на домашнем обучении. Хотим поблагодарить за неоценимую помощь ВСЕМ людям, которые помогли, помогают нам жить дома в кругу семьи. Огромное всем спасибо, что наш сыночек живет дома, благодаря всем вам!!!»



Это Никита. Никита провел в реанимации год! Один, без мамы! Вы помогли собрать деньги ему на аппарат ИВЛ, теперь Никита живет дома, учится в школе и ездит путешествовать:-)

Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Никиты и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только
обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1421949.html

29 ноября



«Первое фото. Ох, уж эта реанимация ...... замученный ребенок, все время нахождения в больнице была зависима от кислорода.

Дома стала дышать обычным воздухом и даже некоторое время сама, без помощи ИВЛ - это для наша большая радость!!! А еще совсем недавно Лизонька стала произносить звуки. Возможно, скоро научиться
говорить!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ЛИЗОНЬКЕ ЖИТЬ ДОМА!!!».

Это Лиза. Год назад вы помогли найти деньги и купить ИВЛ, благодаря вашей поддержке Лиза живет дома. Мечтаю в свой день рождения собрать деньги для Лизы и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все
необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только
обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")

Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1421667.html

29 ноября


"Я смотрю в глаза любимого сына и всегда удивляюсь его невероятному терпению! Как может он, такой малыш, безропотно переносить ВСЕ ЭТО! Каждый раз, выходя из реанимации, я "расклеивалась", "размазывалась", ревела... Особенно тяжело было, когда Митя плакал, провожая меня. Это невыносимая мука, каждый раз оставлять его! Это вне всяких законов природы! Дети не должны расставаться с мамами! Особенно наши СМАйлики, ведь они и так всем обделены. Нельзя отнимать у них и то единственное - мамину любовь, ласку, заботу. Каким бы профессиональным и отзывчивым ни был медперсонал, он никогда не станет родным, не заменит маму. Страшные фантазии много раз рисовали мне, что чувствует мой сынок, когда ему больно, мучает жажда, хочет повернуться, не может, и нет никого рядом... Пишу и думаю, разве можно "избитыми" фразами рассказать, ЧТО испытывает мать, когда ее отлучают от ребенка! Пусть вы никогда это не узнаете... Пусть с нами никогда этого больше не произойдет...

МЫ ДОМА! И каждый день испытываем радость бытия! Митя подрос, научился "плавать", узнал за лето много нового, ему нравится рассматривать картинки и слушать сказки, он знает и любит всех нас. Особенно трогательны их отношения со старшей сестренкой Катюшкой. Наш малыш научился даже требовать! Он знает, когда мультфильм или сказка заканчивается, и уже заранее подает голосовой сигнал: " Иди мама! Еще!". И пусть нелегко, многое не получается, да и болезнь периодически подбрасывает "сюрпризы", мы всегда вместе, дома. Митяша с нами, такой родной, замечательный и самый любимый!

Мне никогда не найти нужных слов, что бы выразить вам благодарность. Поэтому так. СпасиБог!".



Это вы помогли найти деньги и купить ИВЛ, благодаря вашей поддержке Митя живет дома. Мечтаю в свой день рождения собрать деньги для Мити и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1421416.html

29 ноября



"Не знаю, получится ли у меня вернуться туда, в три с половиной года назад, вспоминать это больно. Иногда думаешь, что это и был АД.
Каждый, наверное, глядя на своего ребенка, может представить, что такое, когда вдруг его просто забирают из семьи. И в тот момент, когда ему страшно, больно, и когда больше всего на свете ему нужна семья, ребенок остаётся один. Это невыносимо принимать. Невыносимо больно понимать, что хоть ты вывернись наизнанку, ты ничего не можешь изменить. Кто-то решил всё за тебя и за твоего ребёнка.
Я не могу сказать, что за Аришей плохо ухаживали. Ухаживали как могли. Жалели. Ей уже был годик, и она многое понимала. Не принимала долгое время никого, плакала много и успокаивалась, когда приходила я. Она всегда надеялась, что вот сегодня мы уйдем вместе. Надеялась и вновь оставалась одна. Ждала она этого очень долго, долгих семь месяцев. Был момент, что надежда угасла в ее глазах. Она просто стала прятаться в своём мирке. Тогда стало ещё больней. Ариша стала просто апатичной, в ней было столько жизнерадостности, и вдруг она угасла. Ворачивали как могли, врачи и сестры старались почаще заходить к ней днём, я побольше сидеть вечером. Вся жизнь тогда проходила в дороге. Два часа туда, два обратно. Радость от встречи и боль от разлуки. Не передать всё это словами никогда!
Сейчас помнится один день. Это самых счастливый день в моей жизни. Я до сих пор помню эти слова, мне позвонили с фонда и сказали: "Галина, можете выдохнуть, нашелся спонсор, который хочет оплатить аппарат ИВЛ для Ариши". Я не забуду этот день никогда. Я летела к Аришке, мы радовались, мы знали, что всё, ещё чуть-чуть, и мы дома. Как горели ее глаза.
Аппарат пришёл быстро, нас сразу положили с Аришей вместе на три недели. Мы учились справлятся самостоятельно без помощи врачей и сестёр, но рядом. Все узнавали Аришу тогда заново, каждый, кто знал ее, приходил и говорил: "А Ариша-то расцвела и так изменилась". Врач узнал, что, оказывается, у неё есть голос, и она поёт песни на всё отделение:)
Страшно было. Было страшно и мне, и врачам. Но с первого дня я убеждала всех, что Аришу я заберу из реанимации, чего бы мне это ни стоило. Через семь месяцев все уже понимали, что мы уедем домой, помогали, учили. Я благодарна им каждому, и тем, кто не верил в нас. Вы делали меня только сильнее. Я благодарна каждому человечку, кто помог нам тогда и каждому, кто помогает сейчас находиться моему ребёнку дома, в семье. Пусть тяжело, но самое главное, что мой ребёнок улыбается и смеётся, она дома, она рядом, рядом со мной и своей сестренкой и я точно знаю в чём в жизни счастье!".

Это Арина, вы помогаете ей жить дома на аппарате ИВЛ. Мечтаю в свой день рождения собрать деньги для Ариры и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Для того, чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1421291.html

29 ноября



"Это мы в реанимации, она тогда очень грустная была, все время плакала, у нее были ужасные пролежни, на голове на теле, а что было с шеей.... (((( Меня пускали только на 10 минут, у нее там не было ни одной игрушки, потому что нельзя было!!! Когда она меня выдела, плакала, и я вместе с ней( Не могла успокоить никак... А в следующей реанимации, спасибо медсестрам, там и мультики включали и уход получше, когда меня выдела, улыбка прям до ушей, а когда уходила, она плакала. И так 7 месяцев.
А это мы дома)) На прогулку ходили, когда еще погода была теплая) Дома Эмми все время улыбается, чувствует себя неплохо, любит, когда я ей песенки пою, растет, развивается, любит мультики!! Эммка дома очень счастливая, потому что она в любви и в ласке растет, мы делаем все для того чтобы ей было хорошо!!!"



Это Эмми, вы помогли купить ей аппарат ИВЛ, чтобы вернуться из реанимации домой. Мечтаю в свой день рождения собрать деньги для Эмми и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1420959.html

29 ноября



В эту субботу, 29 ноября, у меня будет день рождения.

Год назад 29 ноября собрали 4 миллиона рублей на лечение моей подружки Насти Терлецкой. Благодаря этим деньгам Настя могла бы лечиться от рака. Но случился рецидив. И Настя умерла. В Москве, в хосписе. Я сидела и держала ее за ногу. Этот день навсегда останется перед глазами. Настина мама перевела все Настины деньги в Детский хоспис на помощь другим детям, теперь снимает комнату в коммуналке в Мытищах и работает на выездной службе Детского хосписа.

29 ноября снова будет мой день рождения. Я с тех пор не дружила и вряд ли уже подружусь так близко с кем-то их детей. Но я страшно переживаю за детей, которые заперты пожизненно в отделениях реанимации, одни, без мамы. У каждого есть какой-то свой персональный ад, с которым невозможно жить, и для меня это дети, которые лежат всю жизнь на аппаратах ИВЛ в реанимации, и их мамы, которые плачут под дверью. За этот год вы помогли собрать деньги на аппараты ИВЛ, и немало семей смогли забрать детей домой. Знаю 45 детей, которые живут на аппарате ИВЛ дома. Я собрала для вас письма их родителей. Пока читала, сама плакала. Родители прислали фотографии детей в реанимации - с ранами, пролежнями, худющие дети с огромными испуганными глазами. И дома - рядом с мамой, папой, сестрой, игрушками - счастливые спокойные дети, дети как дети.

Чтобы ребенок мог жить дома на аппарате ИВЛ, нужно ежемесячно покупать фильтры, коннекторы, контуры, датчики к аппарату. Нужно покупать зонды и зондовое питание. Фильтры и трубки к отсосу, кислородному концентратору. Подъемник для ванной, инвалидное кресло с поддержкой и платформой для ИВЛ. Тутторы, корсеты, трахеостомы и ленты для трахеостом. Дорогущие антибиотики, если ребенок болеет. Часто приходится нанимать няню, чтобы обеспечить ребенку реанимационный уход 24 часа в сутки. По самым скромным подсчетам нужно 50 тысяч рублей ежемесячно, чтобы ребенок мог жить дома на аппарате ИВЛ.

Когда мы покупаем аппарат и забираем ребенка домой, я начинаю бояться, что в один день не хватит денег на расходные материалы, и придется возвращаться назад. Каждый месяц мы в фонде должны находить около 2 миллионов рублей, чтобы никому из детей не пришлось возвращаться в реанимацию. Это огромная ответственность, я целыми днями думаю о том, где найти эти деньги. Всегда не хватает, но в последний момент помощь чудесным образом приходит. Это очень страшно, если честно. Впереди новогодние праздники, предстоит сделать запас расходных материалов сразу для всех детей на ИВЛ, чтобы хватило необходимых трубочек в те долгие дни, когда страна гуляет, и ничего не достать.

Я придумала попросить моих друзей и всех, кто читает этот блог, сделать мне подарок на день рождения. День рождения 29 ноября, в субботу. Впереди почти неделя, и я очень прошу всех друзей сделать на этой неделе что-то в поддержку детей на ИВЛ. Я буду каждый день публиковать письма родителей и фотографии детей, которым нужна помощь. Если ваш ребенок ходит в школу, может быть, вы можете организовать сбор денег в классе? В некоторых странах именно школьники собирают деньги для хосписов - они объясняют родителям и друзьям родителей, зачем жертвовать деньги на благотворительность, и им никто не может отказать. Если вы работаете в большом офисе, разошлите от своего имени письмо в корпоративную рассылку с просьбой помочь ребенку на ИВЛ. Если вы ходите в церковь, попросите священника обратиться к приходу с просьбой поддержать детей на ИВЛ. Это прекрасная возможность познакомиться с прихожанами и сделать вместе что-то хорошее. Если у вас свое кафе, парикмахерская, магазин - поставьте там на эту неделю маленький ящик для пожертвований. Если вы журналист, если вы ведете блог - пожалуйста, объявите у себя сбор в помощь детям на ИВЛ на этой неделе.

В одиночку мы все можем очень мало, но если бы вы согласились сделать что-нибудь маленькое и веселое вместе с коллегами, друзьями или одноклассниками в поддержку детей на ИВЛ... Мы сможем купить аппарат ИВЛ семимесячному Феде, сможем купить запас питания и расходных материалов для всех детей, которые живут дома на ИВЛ.

Собранные деньги можно перечислить 29 ноября на счёт Фонда "Вера" или мне лично. Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967

Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Читать далее...

Новогодний подарок для Вани

Мы сейчас расспрашиваем детей про их новогодние мечты. И в некоторых случаях думаем, что лучше не ждать Нового года и исполнять мечты прямо сейчас. Слишком нескоро этот Новый год. У Вани опухоль мозга, ему 16 лет, Ваня много всего пережил за свою жизнь - сначала местные врачи не могли правильно поставить диагноз и лечили его от психических заболеваний. Потом химия, операция, лучевая терапия. Ваня все помнит, как плохо было в больнице. Но пытается шутить на эту тему. Недавно врачи зафиксировали прогрессирование опухоли. Полного излечения не будет. Можно тяжелейшей лучевой терапией продлить жизнь на 2-3 месяца. Решающим для родителей были слова Вани - он не захотел ехать на облучение. Ваня уже почти не может ходить, плохо работает одна рука, речь становится непонятной. Ваня как любой мальчишка много времени в ноутбуке - играет в стратегические игрушки, по скайпу общается с немногочисленными друзьями. Родители и врачи не знают, сколько у Вани есть времени. Поэтому новогодний фейерверк, который так ждет Ваня, будет уже в эти выходные. Приглашают друзей и родственников во двор и будут смотреть фейерверк. Вчера у Вани сломался ноут, и в айти-компании сказали, что починить вряд ли получится. Ваня расстроился и теперь мечтает о ноутбуке на Новый год.
Ноутбук вот такой (27 тыс): http://www.ulmart.ru/goods/929982
И джойстик для игр (740 р): http://www.ulmart.ru/goods/936180
Может быть, кто-то из вас может исполнить Ванину новогоднюю мечту поскорее?

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1420430.html

апдейт: огромное спасибо, игрушки нашлись за секунду!:)

Мы в фонде любим одну девочку, которая целый год жила одна в реанимации, а теперь вернулась домой на аппарате ИВЛ. К ней ходит Инна, игровой терапевт. Инна велела нам обеспечить их игрушками:) Девочка совсем-совсем не может двигаться, только смотреть, а игрушки любит такие, чтобы было чему удивиться. Мы поискали в интернете, будем очень благодарны за помощь с покупкой и другие идеи про игрушки для годовалой девочки, которая совсем-совсем не может шевелиться. Вот наш список:

Говорящий хомяк (900 р)
http://podarok.gramix.ru/interaktivnaya-igrushka-govoryashhij-homyak-povtoryushka-korichnevyj.html
Аудио-книга «Мама с мамонтенком» (405 р)
http://www.neopod.ru/products/mama_mamontenka/
Аудио-книга «Песенка мышонка» (190 р)
http://www.neopod.ru/products/umka_174189/
Аудио-книга «Паровозик» (190 р)
http://www.neopod.ru/products/Umka-Kniga-S-Pesenkoj-1-Knopka-Parovozik-Iz-Romas/
Игрушечная кисть (330 р)
http://www.enter.ru/product/children/igrushka-little-tikes-kist-2010105012844#.VG9AwfmsVqU
Телефон (700 р)
http://www.enter.ru/product/children/razvivayushchaya-igrushka-smoby-telefon-so-zvukom-i-svetom-2010105011199#.VG9AlPmsVqU
Телевизор (600 р)
http://www.enter.ru/product/children/razvivayushchiy-tsentr-playgo-televizor-2010105015371#.VG8_x_msVqU
Слон с шарами (1900 р)
http://www.enter.ru/product/children/razivayushchaya-igrushka-kiddieland-zabavniy-slon-s-sharami-2010105015302#.VG8_4vmsVqU

Для связи: 8903 768 37 81, zhuravleva.nadya14@gmail.com Надя Журавлева

http://moniava.livejournal.com/1420166.html

апдейт: просьба за секунду закрыта:) спасибо!!

Обогреватель для Вари
Варе 5 лет, у нее ДЦП, Варя лежит, почти не видит, мама кормит ее с ложки протертой едой. Варя с братом и сестрой живут с мамой в однокомнатной квартире. Дома им холодно, из окон дует. Включают старинный обогреватель, но он сильно шумит и пугает Варю. Давайте подарим им на зиму мощный и тихий обогреватель? Он стоит 3 650 рублей, продается тут: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=6844090&hid=90577
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1419776.html

апдейт: спасибо, подарок будет!:)

День рождения Риты
В воскресенье у Риты день рождения, исполнится 16 лет. Рита была здоровым ребенком, но потом, со слов мамы, ей сделали прививку и занесли герпетический энцефалит. Теперь Рита лежит, совсем ничего не может делать сама, ее кормят с ложки и возят в инвалидном кресле. Ритой много занимался дедушка, он гулял с ней, играл и общался. 2 года назад дедушка умер, с тех пор Рита все время грустит. В воскресенье Рите исполняется 16 лет, и мы хотим сделать им с мамой подарок, о котором они мечтаю – айпад. По вечерам мама ложится к Рите на кровать, и они вместе смотрят фильмы. Наверное, Рита не сможет сама что-то делать на айпаде, но будет вместе с мамой смотреть кино, а мама сидеть с айпада в интернете и отвлекаться от домашних бед. Мама говорит, у них с Ритой никогда таких девайсов не было, и они очень мечтают об IPad mini 3 на 64 Гб wi-fi+Cellular, обязательно золотого цвета:) Может быть, кто-то захочет порадовать Риту и ее маму? Мама ухаживает за Ритой без папы, и мы думаем, что поддержка ей нужна не меньше, чем самой Рите.
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1419579.html

апдейт: спасибо, Сережа и Ярослав будут обуты!:)

Обувь для Сережи и Ярослава
Мама одного нашего подопечного ребенка просит помочь купить обувь для двух сыновей. Им сейчас очень нелегко приходится - недавно похоронили дедушку, у старшего ребенка Сережи мышечная дистрофия Дюшенна, он лежит, теперь еще и у младшего обнаружили нейрофиброматоз, в общем, маме совсем трудно, даже обувь зимнюю не купить. Давайте поможем?
Ботинки для Сережи - TOFA, 42 размер, стоят 3 670, артикул 99935-6:
http://m.bashmag.ru/for-men/obuv-m/botinki-m/results,241-300
Ботинки для Яролслава - DITOP, 36 размер, стоят 2 860, артикул DW 3425А:
http://www.bashmag.ru/brendy/d/ditop/botinki-ditop-74819-detail
Для связи: 8903 768 37 81, zhuravleva.nadya14@gmail.com Надя Журавлева

http://moniava.livejournal.com/1419460.html

апдейт: спасибо, просьба закрыта!:)

В Москве недавно открылось новое отделение для паллиативных детей. В Измайлово. Все как всегда – отделение открыто, детей кладут, бюджет еще не выделен. Отделение страшное и убогое. Там кафельные коридоры, совершенно голые палаты, ванная посреди комнаты без штор, крошащиеся окна без занавесок, ни одного телека, ни одной игрушки, пустые полки с питанием. Но я считаю, что это не главное. Отделение действительно нужно, там могут дети на ИВЛ лежать не одни в реанимации, а вместе с мамой в палате. Туда могут лечь тяжелые дети с органическими поражениями, от которых отпихиваются все больницы, полечить пневмонию, сделать ЭЭГ, рентген и т.п. К сожалению, выбора у семей с неизлечимо больным ребенком практически нет, и они лягут в любое отделение, лишь бы там были врачи, которые могут помочь. Сейчас там лежит крохотная девочка Таня на ИВЛ, Таня с рождения по реанимациям, и вот впервые у них с мамой появилась возможность быть вместе. Там наш подопечный Саша, который живет в однокомнатной квартире, где пятеро детей, и некоторые ночуют в коридоре, а тут у Саши возможность иметь собственную комнату и проходить обследования. Там еще двое малышей на ИВЛ, которые еще никогда не были дома и впервые вышли из реанимации. В паллиативном отделении добрый доктор-заведующий Николай Александрович. Он хочет, чтобы в отделении было уютнее, чтобы семьям там было лучше, из-за всего переживает, готов сам ездить по Москве забирать гуманитарную помощь, на все вопросы и предложения по улучшению отделения говорит «конечно можно!», готов приехать в выходной день, если надо. Доктор говорит, что он лично отвечает, что никакая гуманитарная помощь из отделения не пропадет. Давайте наведем там уют и красоту? Предлагаю такой план – сначала собираем у нас в фонде все необходимое, а потом в какую-то субботу едем вместе отвозить и украшать. Ниже список необходимого. Буду благодарна за любую помощь.
Все вещи собираем до 27 декабря в штаб-квартире нашей выездной службы на м.Спортивная. Отдельно сообщу дату, когда поедем вместе отвозить-развешивать все в отделении.
Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

Наклейки Декоретто - http://decoretto.ru
Наклеек (они главные в этой истории:) надо много-много-много самых разных - огромных, средних и маленьких, желательно нейтральных по возрасту – чтобы и маленьким детям, и подросткам, и мамам понравились.

Лампы (со всеми лампочками и необходимыми девайсами)
3 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/60277566/
3 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/20277573/
Настольную лампу с таким абажуром: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/80246102/

Подушки
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/40264517/
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/20264429/
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/27470460/
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/80236476/
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/00236480/
2 такие: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/30273517/

Поильники (5 шт)
http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/20137573/

Коврик для ванной
http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/20163963/

Пледы и покрывала
2таких: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/50251232/
2таких: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/50289838/
2таких: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/60191761/
2таких: Читать далее...

апдейт: волонтеры нашлись, спасибо!!

Может, кто-то из вас живет в Измайлово и мог бы навещать ребенка, который лежит один в паллиативном отделении измайловской больницы? Мальчику 14 лет, он лежачий, но общается. Ему бы заносить еды и уюта навести в палате. Особенно телевизор нужен – не новый-крутой, а что-нибудь простое мультики смотреть. Из еды – соки, фрукты, детские питание. И поболтать за жизнь:) Если можете, пишите мне на почту – moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1418849.html