Привет, у нас необычная мечта:-) Наш подопечный молодой человек Андрей хотел бы принять участие в конкурсе моделей. Андрей видел по телевизору, что бывают специальные инвалидные модельные агентства, очень бы хотел принять участие в кастинге. Андрей такой прекрасный, что мы думаем, ему не обязательно идти именно в инвалидное агентство. Андрей, правда, не ходит (мышечная дистрофия…), но ведь это не беда?
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1428975.html

апдейт: огромное спасибо, подарок нашелся:)

9 декабря у Кирилла день рождения. Он недавно вернулся из больницы - оперировали опухоль. Кирилл не может говорить и выходить на улицу. Вся его жизнь - дома. Но он очень смышленый классный парень. Знает, что мир огромный и разный, в любую свободную минуту открывает на компьютере программу с подробной картой космоса и "путешествует" между галактикам. Жестами показывает, что они очень далекие:-) Хотим ему подарить на день рождения лего-космический корабль, вот такой: http://www.intelkot.ru/item18834.html
Стоит 1 400 р. Может быть, кто-то из вас мог бы сделать Кириллу такой подарок?
Для связи: 8 968 029 38 08, korobkova.laura@gmail.com Лаура Коробкова

http://moniava.livejournal.com/1428719.html

апдейт: спасибо!! машина нашлась

И снова просьба про машину:)) Очень нужна помощь человека с большой машиной в субботу – в 9.30 забрать мальчика на инвалидном кресле и его маму в Братеево и отвезти в Марфо-Мариинскую обитель на м.Третьяковская, а в 17.30 отвезти обратно. В субботу мы проводим Клинику СМА, в один день в Марфо-Мариинской обители соберутся 5 специалистов из разных больниц, и дети со СМА смогут пройти сразу всех в одном месте. Это очень круто, потому что СМА не очень-то частое заболевание, и семьям очень сложно найти врача, который понимает в их диагнозе. А тут сразу несколько лучших специалистов! Очень хочется, чтобы Саша принял участие в клинике. Но они без машины и сами не доберутся:( Мб кто-то из вас может помочь? Сам Саша, его инвалидное кресло, мама, сестра и мешок ортезов-корсетов:)
Для связи: 8 968 029 38 29 moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1428273.html

апдейт: огромное спасибо Маше, просьба закрыта!

Нужна помощь видео-оператора в эту субботу

Привет, очень нужна помощь человека с видео-камерой в эту субботу. В субботу мы проводим первую Клинику СМА, я страшно волнуюсь:) Клиника СМА – это когда в одном месте собираются специалисты по одному диагнозу из разных больниц (а у нас даже разных городов:) и ведут прием детей. Обычно дети со СМА (спинальная мышечная амиотрофия, как раз детям с этим диагнозом мы покупаем аппараты ИВЛ) выключены из медицинском системы, это нечастый диагноз, большинство медиков вообще не знают, что делать с детьми со СМА, семьям очень трудно найти своего врача. А тут сразу в одном месте соберутся 5 разных специалистов, и со всеми можно проконсультироваться. Должно быть очень круто, но нам как организаторам – страшно волнительно:)

На Клинике СМА будет проходить демонстрация и обучение как пользоваться разными медицинскими приборами, мы хотим все качественно заснять на видео и потом сделать обучающие материалы, повесить в интернете, чтобы родители из других городов могли пользоваться. Бедным родителям надо настраивать своим детям сложнейшие медицинские приборы как в реанимации, а где этому учиться непонятно.

Очень нужна помощь человека, который может приехать к нам на Клинику СМА (в Марфо-Мариинской обители на м.Третьяковская) в эту субботу с 12 до 14, все снять с очень хорошим качеством, а потом смонтировать обучающие ролики.

Для связи: 8 968 029 38 29 moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1428061.html

апдейт: ура спасибо Тане, Феде все отвезут!:)

Может быть, у кого-то есть возможность сегодня-завтра в любое время забрать у нас на Спортивной сумку около 4 кг с очень важным медицинским прибором для помощи в дыхании и отвезти ее малышу Феде? Феде сегодня как раз 7 месяцев исполняется:)) Ему трудно дышать, ночью совсем из-за этого не спит, надо как можно скорее подключить аппарат. Мы на Спортивной, Федя в Люблино.
Для связи: 8 968 029 38 29 moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1427946.html

Ох, и снова нужна машина, вдруг кто-то из вас может помочь сегодня? У одного нашего подопечного ребенка огромная опухоль на лице, из-за которой сложно появляться на улице и в общественных местах. Недавно была операция, часть опухоль убрали, часть осталась… Сегодня хирург вызвал мальчика на консультацию. Ищем доброго человека, который их свозил бы на машине. Кирилла надо забрать сегодня в 14.00 в Тушино, отвезти в клинику на Тимура Фрунзе, подождать и в районе 4 отвезти обратно. Мальчик очень прикольный, не может говорить из-за опухоли, но даже при помощи жестов может рассказать вам что-то из астрономии:-)
Для связи: 8 968 029 38 08, korobkova.laura@gmail.com Коробкова Лаура

http://moniava.livejournal.com/1427470.html

апдейт: огромное спасибо! помощь нашлась)

Прошу прощения, что так много просьб, но очень нужна еще помощь с машиной завтра утром. У одного нашего очень дорого подопечного молодого человека сильные боли:((, завтра они с мамой ложатся в хоспис… Нужна помощь их утром забрать из Подольского района и к 11 утра привезти в хоспис на Спортивной. Ложиться в хоспис для 19-летнего парня событие тяжелое, мы подумали, чтобы хоть чуть-чуть отвлечь от грустных мыслей и порадовать, давайте повезем Никиту на какой-нибудь крутой машине? Хаммере, например?
Для связи: 8 968 029 38 20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1427264.html

апдейт: спасибо!!! помощь нашлась

Привет, ищем человека, который мог бы завтра днем помочь нам с машиной. У нас есть подопечный мальчик Даня в Калужской области, городе Балабаново. Даня живет далеко, и по правилам выездной службы мы бы не должны туда ездить, но мы жутко за Даню переживаем – таких тяжелых детей мало видим, Даня был выгнутый весь баранкой, все время плакал, а бабушка сутками его качала на руках. Сейчас Дане в больнице сделали баклофеновую помпу, которая ему очень помогла, но за время операции и лежания в больнице появился огромный пролежень. И теперь мы ездим в Балабаново обрабатывать пролежень. Добраться туда без машины с мешком перевязочных средств очень трудно:( Ищем доброго человека с машиной, который мог бы завтра забрать со Спортивной нашу медсестру, отвезли ее к Дане (дорога в один конец 1,5 часа), подождать там часа 2 и вернуть назад. За Даней ухаживает только бабушка, ей там одной трудно:(
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1426959.html

Ух, у нас сложная новогодняя мечта.
Малыша зовут Егор, ему 1 год, он в коме уже много месяцев, не дышит сам, подключен к аппарату ИВЛ. Егор долго-долго лежал в реанимации один, маму пускали совсем на чуть-чуть. Все врачи говорили, что у Егора очень тяжелое состояние, может умереть в любой момент, и дома он не справится. Я помню, как-то летом мама Егора звонила, плакала, сказала, что Егор умирает, и ее к нему в реанимацию не пускают. Мы все названивали в реанимацию и умоляли заведующего пустить маму попрощаться с ребенком. А потом Егору стало лучше… И мама решила во что бы то ни стало забрать его домой. Пусть в коме. Пусть на ИВЛ. 18 сентября Егор вернулся домой. Да он по-прежнему в коме, по-прежнему на ИВЛ. Но вся семья теперь вместе. Недавно был день рождения Егора, все его поздравляли, накрывали целый стол, все готовились и праздновали. Родители общаются с Егором так, будто он все слышит и все понимает – спрашивают, какой костюм он сегодня хотел бы одеть, ставят ему музыку и мультики, дарят игрушки.
Когда мы спросили про новогодний подарок, родители попросили найти художника, который напишет им картину с изображением Егора и рыцаря. Картина 1м х 1.5м, маслом, черно-белая. Папа в фотошопе сделал, что они хотели бы видеть (на мой вкус, картина в готическом стиле:). Может быть, среди вас есть художник, который мог бы сделать семье Егора такой подарок к Новому году?
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1426910.html

Может быть, кто-то из вас мог бы помочь купить увлажнитель для Димы? Диме 4 года, у него опухоль мозга. Врачи больше не могут лечить Диму и выписали домой. Дима сейчас на сильных обезболивающих, он не может ходить, трудно сидеть, много спит, часто капризничает. Мама постоянно рядом и пытается сделать все, чтобы Диме было хорошо: любимые игрушки, чай с шоколадкой, котенок. Дима живет в малюсенькой квартире, в которой очень жарко топят. Открывать окна нельзя. Мама просит увлажнитель в комнату Димы. Он стоит 5 тыс р, вот такой: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=8505619&hid=734595
Завтра к Диме едет наш психолог, она могла бы отвезти увлажнитель.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1426687.html

День рождения Егора

У Егора в воскресенье день рождения, исполняется 4 года. У Егора очень длинный список диагнозов, на целый абзац. Мама старается как можно больше сделать для ребенка, постоянно возит его на занятия-массаж-гимнастику. Специалисты рекомендовали накрывать Егора тяжелым одеялом, чтобы он учился чувствовать свое тело и лучше спал. Давайте подарим Егору на день рождения такое одеяло?:) Оно стоит 3,3 тысяч рублей, продается вот тут: http://montessori-piter.ru/katalog/utjazhelennoe-odejalo/55/577/ Егор очень славный, только, бедный, все время страдает из-за приступов.
Для связи: 8 968 029 38 04, zorina.on@gmail.com Оля Зорина

http://moniava.livejournal.com/1426314.html

Нам очень нужна помощь добрых людей с машинами:)
Нужна помощь в рабочее время забрать в Дубне много коробок аспирационных катетеров для детей, которые не могут сами откашляться, и нужно лазить в горло трубками и убирать мокроту.
Нужна помощь забрать в Химках 3 дезара (обезображиваете ли воздуха), тоже в рабочее время.
Нужна помощь забрать в рабочее время с Электродной улицы отсосы для детей.
Все это надо привезти в штаб-квартиру выездной службы детского хосписа на Спортивной.
Вдруг у кого-то из вас есть возможность помочь детям с такой доставкой всего жизненно необходимого?
Для связи: moniava@gmail.com 8968 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1426031.html

Ноутбук для Тани
Тане тут недавно исполнилось 15 лет, у Тани был рак мозга, от которого Таня поправилась, но в итоге она не может ходить, сама садиться, очень плохо видит... Дважды в год родители возят Таню в Москву на реабилитацию. А живет Таня в деревне в Саратовской области. Родители хотели подарить Тане на день рождения ноутбук смотреть мультики, слушать сказки и играть в простые игры. Но сами подарок купить не смогли, и Таня осталась без ноутбука. Давайте подарим? Он стоит 16 тыс р, например такой: http://www.mvideo.ru/products/noutbuk-asus-x551ca-sx155r-30020629
Для связи: 8968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина

http://moniava.livejournal.com/1425685.html

Паровозики для Степы
Как-то вы подарили Степе паровозики Чаггинтон. На фото Степа с ними:) Очень довольный:) Степа говорит – вот бы еще паровозиков… Давайте подарим? Степе 5 лет, у него рецидив лейкоза. Некоторое время врачи сдерживали болезнь лекарствами, но сейчас раковых клеток в крови все больше. Он в больнице уже месяц, и выписывать не собираются... Степе через день нужны переливания крови. Его ослабевший организм одолевают инфекции и вирусы. Но Степа даже с температурой и на капельнице ходит гулять по коридору больницы. Мама говорит - если бы не капельница, побежал бы. Степина особенная любовь - паровозики Чаггингтон. У него уже немаленькая коллекция благодаря вам - есть дорога, депо, разные паровозики… Сейчас Степа мечтает о горной дороге и паровозике Старине Пите, который развозит мороженное:-)
Вот дорога (3 385 р) - http://www.karapuzov.ru/igruski/zeleznaia-doroga/98785/
Вот Старина Пит (985 р) - http://www.karapuzov.ru/igruski/zeleznaia-doroga/76266/
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1425636.html

29 ноября



«Ужас, как непросто даются все эти слова(( Как будто все заново переживаешь( Мы, наверное, в числе самых недавних подопечных, кому Фонд Вера помог выбраться из реанимации.

И это очередной важный этап в нашей с Сашей короткой пока еще и непростой жизни. Первый был, когда мы узнали диагноз.... Шок, ужас, отчаяние и неверие. Конечно же, это ошибка.... это не может быть правдой, врачи ошибаются. Потом был этап принятия реальности и обучение с этим жить. Потому что нужно просто дальше жить. Хотя, мысли были очень разные, но из всех плохих мыслей всегда вытаскивала одна - моя старшая дочь и Саша... Они никому, кроме меня, не нужны.
Потом был период какой-то отчаянной борьбы с болезнью, умом понимая, что никто и ничего пока еще не придумал. Но вдруг! Вдруг мы со своим первым типом сможем избежать реанимации и этой несчастной трубки.

Сложно придумать, чего мы только не делали. Я сутками сидела в интернете, вычитывая на американских сайтах, где очень развита поддержка таких малышей, что нужно купить, как нужно ухаживать, чем помочь. Мы покупали средства по уходу, ортопедические всяческие штучки, подушечки, подставки, витамины и добавки, всё... И все равно избежать реанимации не удалось. Пневмония....

На первый раз отделались "легким испугом", нас выпустили из реанимации через 5 дней, переведя в отделение. Моя какая-то одержимая борьба продолжалась. Наверное, мы стали чуть ли не первыми в Москве, кто купил откашливатель, специальный аппарат, который имитирует кашель. И все равно через полгода - снова реанимация, и снова пневмония, на этот раз гораздо более сложная, осложненная вирусами. Месяц тогда казался кошмаром. Но и тогда я "отбилась" от врачей, которые очень настойчиво уже заговорили о трахеостоме. Спасибо им! они дали нам возможность попробовать уйти из больницы на своем дыхании. С большим трудом, с 24-часовыми дежурствами дома около Саши всех, кто еще не падал от усталости и недосыпа, мы и тогда вылезли. Каким-то чудом, но вылезли... два месяца дома... И снова пневмония....

И я понимала, сидя в машине скорой помощи, что это всё, конец нашему самостоятельному дыханию, что эта третья реанимация, пожалуй, будет для ребенка последней на своем дыхании. он больше не сможет... И врачи больше не согласятся, и мы больше не сможем убедить врачей не ставить нам трахеостому. Четыре месяца реанимации... Тяжелейшее состояние малыша. Уходя каждый день, я не знала, увижу ли сына завтра. Как он вообще все это выдержал - мне, если честно, непонятно.... Если бы не эта несчастная СМА, он был бы, наверное, самым здоровым малышом. Три пневмонии подряд за меньше, чем год, это любому условно здоровому взрослому не всегда под силу...

Путь домой тоже был непрост. Конечно всем было понятно, что малыша мы заберем, никто не оставит его в больнице. Но этот период подготовки к переезду сейчас кажется невероятно длинным, полным сомнений, сложностей, постоянной борьбы. А малыш, наверное, тогда просто привык. Он очень мало улыбался. Редко смотрел в глаза. И сразу отводил взгляд в бесконечно по кругу крутящиеся мультики на экране планшета. Было жутко, что он предпочитает мультики общению со мной. Иногда казалось, что он нас даже не видит... И сразу были дурные мысли, а вдруг что-то еще случилось?

А потом мы все же приехали домой. Спасибо нашим помощникам и всем вам, кто помогал и поддерживал! Через какое-то время ребенок оттаял) Это снова тот самый малыш, который был до реанимации) Улыбающийся, любопытный, иногда, конечно, немного капризный.

Нам все равно непросто. Не все так гладко, не всегда все хорошо. Мы все равно живем как в мини-реанимации, у нас куча приборов, проводочков, но только главное отличие - мы дома! И это дорогого стоит. Малыш сейчас много дышит сам, хотя в реанимации его не отключали от аппарата ни на минуту, он был на нем 24 часа в сутки. Мы даже успели захватить один теплый денек в конце сентября и выйти на 15 минут на улицу. Вот восторга было!) Конечно, все это было бы невозможным в реанимации. Сейчас мы радуемся нашей суматошной кошке, наблюдаем за появившейся рыбкой в мини аквариуме, хохочем над шариками и купаемся в нормальной ванне!) Надеюсь, что малыш совсем забыл тот период. Надеюсь, что мы не вернемся туда больше.

Читать далее...

В пятницу вечером всем кто болеет по традиции становится хуже, и у нас снова срочная просьба – ищем оказию на ближайшее время Москва-Сочи, надо отвезти маленький пакет с лекарствами в ампулах, разрешенное к провозу.
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова

http://moniava.livejournal.com/1425011.html

апдейт: Огромное спасибо Ксении, просьба закрыта

Привет, нам нужна довольно срочно (сегодня) помощь человека на машине, который мог бы взять в хосписе забрать кислородный концентратор (большая коробка под 20 кг) и сразу отвезти маленькой девочке Вике в Ногинск. Вике сегодня ночью стало плохо, трудно дышать:((
8 968 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1424860.html

29 ноября



«Завтра ровно год как моя дочь, Колыванова Таня, 15 лет.... попала в реанимацию. При ее заболевании - спинальная мышечная дистрофия - на фоне простуды развилась пневмония и ослабли дыхательные мышцы. Теперь мы дышим только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

В реанимации дочь пролежала 1,5 месяца, она сильно ослабла, страшно похудела. За эти 1,5 месяца дочь дважды переболела пневмонией, больница - это сплошная инфекция. Врачи опускали руки... готовили меня к неизбежному... при таком заболевании. Но слава Богу - есть в этом мире добрые люди, благотворительные фонды - которые помогли моей дочери вернуться в родной дом, закупить всю необходимую технику для домашней ИВЛ!

Танечка год находится на ИВЛ, реанимации на дому. Дочка в стенах родного дома поправилась, у нее появился аппетит, смысл жизни!!! Она с огромным удовольствием рисует, изучает испанский и английский языки, очень любит готовить!!! Да что и говорить - стоит посмотреть в глаза дочки и все сразу станет ясно!!! Глаза дочки дома - горят и радуются каждому дню!!! Нет слов, чтобы выразить вам нашу с дочкой благодарность, сколько добра и помощи мы получаем!!!».



Это Таня, я публиковала тут как-то Танины невероятной красоты картины, которые Таня рисует, лежа дома под аппаратом ИВЛ. Благодаря вашей поддержке Таня живет дома, а не в реанимации, рисует, учится, изучает испанский и мечтает стать поваром. А я мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Тани и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1424421.html

29 ноября



«Реанимация... Долгих 1.5 года наша доченька Медина жила там. С 4 месяцев и по сей день Малышка находится на ИВЛ. Жила и постоянно плакала, потому что часто температурила, даже если не болела - Медина лежала в общей палате с другими больными детьми, собирая инфекции... Плакала, потому что не могла уснуть, когда хотела, маленькие детки всегда плакали и кричали... Плакала и потому, что просила маму не уходить от нее. А мама плакала, потому что не могла всегда быть рядом с ней. Страшно вспоминать те времена...

Сейчас более трех лет Мединуша живет дома вместе с мамой, папой и сестрой Аделиной! Дома девочка окружена любовью и заботой близких. В декабре ей исполнится 5 лет! Она растет и радует нас своим необычным внутренним своеобразным миром. Каждый день мы не нарадуемся, что теперь мы все вместе. Дома ей читают книги, поют песни, рисуют и исполняют любое ее желание во время. Нет больше пустых однотонных стен, белых равнодушных халатов, холода и одиночества. Летом мы живем за городом в саду, а зимой возвращаемся в город.

Спасибо всем, кто поддерживает таких Семей с необычными детишками! Всем добрым людям, которые неравнодушны к особенным деткам! Человеческое огромное спасибо!»



Это Медина. Благодаря вашей поддержке Медина живет дома, а не в реанимации. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Медины и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1424139.html

29 ноября



"Нашего сына Стёпочку нам удалось забрать из реанимации спустя почти полгода. Какой путь нам пришлось пройти, чтобы ребенок, оказался дома, даже вспоминать не хочется! Ребенок дома! Большое счастье для
родителей! Когда ребенок в больнице, ты не можешь спокойно есть и спать, постоянно думаешь как там ребенок один! Я очень боялась, что не смогу хорошо выполнять все манипуляции дома, так как у меня нет медицинского образования. Но теперь я точно знаю, что все действия я выполняю гораздо лучше самой хорошей и опытной медсестры, потому что я все делаю с любовью! Дома наш ребенок расцвел, набрал вес, чувствует себя хорошо в окружении семьи! То, что ребенку очень плохо в больнице, это очевидно! Нам пришлось на неделю лечь в больницу на 10 дней на обследование, за это время ребенок набрал всего 40 грамм, в то время как дома за неделю набирал 200-250 грамм, два дня рыдал, стал как
ежик, хотя я была рядом!".



Это Степа. Вы собрали деньги Степе на ИВЛ, благодаря вам он живет дома, а не в реанимации. Мечтаю в свой день рождения 29 ноября собрать деньги для Степы и еще 44 детей на ИВЛ, чтобы у них было все необходимое – расходные материалы, питание. Чтобы жить ребенку на ИВЛ дома, нужны огромные деньги, это никому не под силу. Но в день рождения может случиться что-то волшебное, я в это верю!:-)

Реквизиты фонда "Вера": http://www.hospicefund.ru/help (только обязательно указывайте в назначении платежа "помощь детям на ИВЛ")
Моя карта Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой счет PayPal: moniava@gmail.com
Мой Яндекс-кошелек: 41001143263967
8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1423994.html