апдейт: спасибо Анне, за 1 минуту помощь нашлась!
Вдруг у кого-то из вас есть возможность купить за 4 тысячи рублей мультиварку для семьи с неизлечимо больной девочкой? Сейчас все мамино время посвящено дочке - мама постоянно рядом, кормит, делает массаж, укладывает спать, качает на руках и рассказывает сказки. Девочке все дается с трудом и занимает много времени - подняться с кровати при помощи мамы и папы, одеться, кушать... Мультиварка бы очень помогла маме больше времени проводить с дочкой и не тратить драгоценное время на кухне. Мультиварка вот такая: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=8480895&hid=4954975 Ее можно привезти в хоспис или сразу к девочке в Строгино.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
И вот еще вам спасибо-фотка. От мальчика, который после опухоли мозга дышит через трахеостому, ест через гастростому и не может говорить. Мы купили на ваши безадресные пожертвования аспиратор для него (штука, которая убирает мокроту) и отправили просто чтобы порадовать игрушку. А в ответ получили фотку довольного мальчика с подарками. Спасибо вам всем :-)
[показать]
[показать]Больше всего на свете мы в фонде любим получать такие письма.
«У нас праздники прошли хорошо, как никогда! Мы с Колей гуляли, ездили в лес и на дачу:) ему очень понравилось ездить на машине. Мы очень переживали, чтобы он не напугался, а он улыбался, всю дорогу смотрел в окно. Очень ему понравилось!!! Спасибо вам за все!!!!»
От мамы Коли, мальчика, который живет дома на аппарате ИВЛ. А мог бы жить в реанимации всю жизнь, если бы героические родители не забрали бы его оттуда. И если бы вы не помогали каждый месяц покупать для Коли расходные материалы и питание.
Спасибо!
У одного мальчика умер папа. А потом сам мальчик заболел раком. А потом врачи сказали, что не могут ничем помочь. Сейчас мама и мальчик дома, в маленькой комнатке на 5 этаже. Из-за болезни мальчик не может ходить, все свое время проводит в комнате. Несмотря на грустную историю, мальчик - очень жизнерадостный и веселый ребенок, все время смеется и шутит, очень светлый человек. Он у нас ничего не просил, но мы знаем, что мальчик мечтает о приставке X BOX One. Чтобы если не можешь бегать в реальности, бегать хотя бы в компьютерных играх. Приставка дорогая. Стоит 28 тысяч рублей. И к ней еще нужны игры для мальчика 12 лет. Но вдруг у кого-то есть возможность порадовать ребенка?.. Вот эта приставка - http://www.daxter.ru/index.php?categoryID=277
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова (моя коллега)
У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов - простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуриетановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница - как часто им пихают в нос трубку. Раньше мы покупали в фирме Нутриция такие зонды. Теперь нигде по всей стране найти не можем - говорят, сняли с продажи. Может быть, кто-то из вас мог бы помочь с поиском зондов в Росси и за границей? Нам нужно 50 зондов полиуриетановых, без утяжелителя, размер 6 (другие размеры у нас есть, но малышам до года подходит только зонд номер 6). Готовы сами перечислить деньги, найти бы где такие зонды есть... Помогите, пожалуйста!
moniava@gmail.com Лида
[показать]Сегодня день добрых вестей. Этого малыша зовут Даня. Он родился в двойне, его брат живет дома с мамой и папой, а Даня лежит вот уже 4 месяца один в реанимации. Даня не может дышать сам и вряд ли задышит. Он обречен всю жизнь провести в реанимации. Родителей пускают к нему с 16.30 до 18.00. Даня все меньше радуется маме и папе, все меньше улыбается. Данин папа, спасатель по профессии, говорит, что вообще-то он столько всего в жизни видел, что думал, уже ничего не боится. А сейчас ему правда страшно. Что сын забудет как улыбаться. Что забудет свое имя – в реанимации ведь его никто не называет по имени. Данин папа очень просил нас помочь оборудовать им реанимацию на дому, чтобы они могли забрать сына. Чтобы мальчики-близняшки росли вместе. Для этого нужен 1 миллион рублей. У нас таких детей сейчас несколько. И мы сидели уныло со списком оборудования для Дани и не знали, что делать. А сегодня невероятная Маша сказала, что они с мужем готовы купить Дане все необходимое для ИВЛ на дому. Папа попросил повторить ему эту новости дважды :) Нам тоже с трудом верится, что это все правда, и Даня сможет скоро вернуться домой :) Заказываем оборудование, очень надеемся, что доставят поскорее, и к лету будут фотки Дани дома с братом, мамой, папой и старшей сестрой :) Труляля.
апдейт: оказия нашлась за 5 минут, спасибо!!!
Вдруг кто-то едет в Липецк сегодня? Нам очень нужно передать лекарство для девочки Лизы, которая живет дома на аппарате ИВЛ. Лекарство в сумке-холодильнике, 2 маленьких флакона. Need help.
Для связи: 8 968 029 38 47, filipok4102@gmail.com Маша Филина (моя коллега)
Вам письмо от мамы Насти. Мамы моей любимой подружки Насти, для которой мы собирали миллионы на лечение от рака в мой день рождения. Настя умерла в хосписе в 12 лет. И вот спустя два месяца мы нашли силы сказать вам что-то. Про самых близких и любимых говорить всегда невозможно. Но для мамы Насти важно было написать вам это письмо:
"Два месяца без Насти
Я пытаюсь дышать и учусь жить без самого родного человечка. Живу в деревне и каждый день хожу к Настене. Все еще не верю и очень жду,что откроется дверь, и Настена обнимет меня и скажет, как сильно соскучилась.
Сейчас время остановилось, и все время свободно, не нужно никуда бежать и ничего делать.
Очень часто по ночам вспоминаются последние минуты Настиной жизни. Наверное, слово счастлива сейчас неправильное, и я не знаю, какие слова сейчас нужно написать, но очень важно, что эти минуты мы были в хосписе. Я прошу прощения у всех мам, у которых дети ушли в реанимации. Я не могу представить, как бы я сейчас жила, если бы Нася уходила одна, привязаная к кровати. До последней минуты мы с Настиным папой держали ее за руки и говорили, как мы ее любим, и чтобы она ничего не боялась. Для меня было очень важно, чтобы она не боялась. У нас не было черных пакетов и мужчин с носилками. Рядом были родные люди. Нюта, Диана Владимировна, Лида, Алла и все-все сотрудники хосписа. Низкий вам поклон.
Наши дети уходят, а мы, родители, вынуждены жить дальше. Жить дальше очень тяжело, а если ты будешь знать, что твой ребенок уходил с болью и страхом, наверное, совсем невозможно.
Я очень прошу людей, которые принимают решения о строительстве детских хосписов, помните, пожалуйста, о наших детях. Для здоровых детей строят много детских садов, школ и развлекательных центров. У наших детей этого ничего не будет, и у нас, родителей, будет только память. Очень важно, чтобы к памяти не прибавлялось чувство вины, что ты не смог уберечь своего ребенка от боли и страшных минут одиночества.
Настена очень любила жизнь и очень любила людей, любила по-настоящему и очень честно. Каждое утро, просыпаясь, Нася поздравляла меня с новым днем. Она и меня научила меня такой любви. Я поняла, что нужно просто с открытой душой относиться к каждому человеку, люди будут это чувствовать и отвечать тебе также, и тогда нам всем будет легче жить. Очень прошу вас любите всех вокруг, поздравляйте с новым днем и радуйтесь каждому дню.
Спасибо вам за пять с половиной лет Насиной жизни, только благодаря вам эти годы были. Было столько поддержки, тепла и любви, которые давали нам силы и надежду. Мы с Настеной очень вас любим. Спасибо вам.
Нелля Яшник, Настина мама"
Тогда в мой день рождения мы собрали очень много денег. Их хватило бы на полгода Настиного лечения. Увы, Настя умерла раньше. Ее мама приняла решение все собранные деньги перевести на строительство первого в Москве хосписа для детей.
Одна наша подопечная девочка до болезни ходила в детский сад и знает, что в мае будет выпускной, и ей обязательно нужно туда пойти. В платье. Белом, не очень длинном, но очень стильном. Увы, сейчас у девочки последняя стадия рака, она лежит в кровати и с трудом может даже пошевелиться. Но ничего не должно ей помешать мечтать о выпускном. И примерять платье. Пусть и в кровати. Может быть, кто-то может исполнить мечту девочки и купить ей платье? Вот такое: http://okci.ru/products/naryadnoe-plate-ma%D1%91rita-tsveta-ajvori На 8 лет (девочка крупная), стоит 3 тыс р.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
Я тут писала, что одна шестилетняя девочка болеет раком мозга, лежит, и даже одежду через голову тяжело ей надеть. Эту девочку никто из вас не знает. Но очень многие предложили помощь. За один день Лариса Степанова сшила специально для нее невероятной красоты одежду. Посмотрите только. Слов благодарности не хватает.
[показать]
Вдруг кто-то из вас или ваших знакомых сегодня едет в Воронеж? Нужно срочно передать химиотерапию больному раком ребенку. Лекарство легкое в небольшой сумке-холодильнике. Будет у нас в хосписе сегодня в 2. А ребенку в Воронеже оно нужно уже завтра…
Для связи: 8 926 203 02 65, kizino07@gmail.com Алена Кизино
Любимый доктор Алексей Александрович Масчан:
"То, что у нас в стране не пускают родственников в реанимацию и говорят, что они принесут инфекцию, – это абсолютно пещерный уровень сознания, бредятина. Инфекции, которыми заболевают пациенты в реанимации, вызываются госпитальной флорой, которая воспитывается неправильным применением антибиотиков, очень плохой системой водоснабжения.
Какое право имеет кто-либо разлучить человека со своим близким, тем более, когда он находится в реанимации? Тем более, когда исход лечения не ясен. Это нарушение прав человека, точка.
За недопущение родителей и близких родственников вообще, даже не касаемо детей, в больницу вообще и в реанимацию в частности, – надо убивать. От присутствия мамы в реанимации только польза. Врачи знают, что родители видят, что они работают, что ребенок ухожен, что к нему подходят. Моя незыблемая позиция: родители обязаны быть в реанимации".
http://www.pravmir.ru/onkogematolog-aleksey-maschan-bintov-sdelat-ne-mogut-a-importnyie-tomografyi-zapreshhayut/#ixzz300iwhl8w
Я очень полюбила эту девочку. Ее зовут Саша. У Саши редкая генетическая болезнь - Синдром Эдвардса. Во всяких дурацких книжках пишут, что дети с таким диагнозом редко доживают до года. Но Сашина история не про это. Просто удивительно, сколько радости может быть от такой крохотный девочки. И сколько всего важного Саша для многих взрослых помогла понять. Сашины родители ведут дневник, в котором делятся своим опытом. Почитайте. Вот например их сегодняшняя запись. Кажется, это про лето прошлого года, как раз тогда мы и познакомились с Сашей и ее родителями:
"Часть четвертая. "Тушинская. Отделение патологии новрожденных."
Каждая больница или медицинское учреждение - это свое маленькое царство. Со своим порядком, хозяином и законами. Куда бы нас с Сашей не забрасывала жизнь, везде приходилось приспосабливаться, привыкать к ритму и закону этого царства.
В Тушинской больнице, после успешной борьбы реаниматологов за Сашино самостоятельное дыхание, нас переводят в отделение патологии новорожденных. Переводят так: приходишь навестить ребенка в реанимацию, а тебе говорят:" а вашего перевели вчера/или сегодня утром в такое-то отделение" ..... Бежишь туда. И бац:
Навещать ребенка можно 2 раза в неделю ( понедельник и четверг) с 13-14, т.е не каждый день, как в реанимации, а два дня в неделю.
Сегодня вторник. День, когда НЕ навещают. Просишь пропустить, знакомишься с лечащим врачом. Здесь уже конкретный врач ведет твоего ребенка и о - Слава Богу! - с ней нам повезло. Молодая такая, с первого взгляда подумалось: "а она что-то может?" Может! Глаза горят, голова думает, руки делают и сердце отзывчивое. Знакомьтесь, доктор отделения интенсивной терапии - Екатерина Викторовна.
Скажу, что так будет складываться ситуация почти всегда, что ты вынужден находиться в позиции Просящего. С этим можно только смириться. Как бы эта роль и была неприятна.
Нам разрешили посещать Сашу почти каждый день. За это я очень благодарна врачу, знаю, что это было исключением. А еще разрешили привезти Саше одежду. Я мечтала об этом почти три месяца, в реанимации были шапочки-носочки, а тут можно было Саше привезти кусочек маленького гардероба, который терпеливо ждал и надеялся, что будет наконец востребован.
Нестабильное состояние Александры еще не раз возвращало ее назад, в реанимацию, но желание Жить было куда сильнее... Время шло... Стало понятно, что Саша есть сама не будет, или этому надо будет долго и упорно ее учить. В реанимации детей кормят через зонд. Через зонд кормили и здесь. И научить ее есть по-другому они не смогли.
И вот, мы подошли к моменту, когда нас вызвала зав.отделения патологии и задала вопрос:"Что вы собираетесь делать со своим ребенком?". Представляете наши лица? Оказывается, нас спрашивали, собираемся ли мы Сашу забирать домой! Куча вопросов: А как? А можно? А как кормить? А разве она не нуждается в кислородной поддержке? А разве ей не требуется лечение и наблюдение?!
Ответ: лечение - нет, наблюдение - да. Все, что смогли они сделали. Перенаправить нас в другое медицинское учреждение у них не получается. Нас просто никто не берет. Отделение закрывается на мойку, и либо вы забираете Сашу, либо пишите отказ, и ее определят в учреждение для больных детишек, где за ней будет круглосуточный медицинский уход и наблюдение, а мы сможем, при желании, ее навещать....Хоть каждый день!
Об отказе речи не было, тогда мне предложили лечь в больницу на неделю-полторы, чтобы научиться ухаживать за Александрой".
https://www.facebook.com/pages/Aleksandra/430939480373061#
Этого мальчика зовут Кирилл. Ему полтора года. Кирилл не может дышать сам уже 10 месяцев лежит один в отделении реанимации. Маму к нему пускают на час в день. Его мама прислала нам письмо: «Он растет меняется у него лезут зубки а я могу видеть его всего 1 час в день и если честно за этот час я не успеваю на него даже насмотреться т.к. смотреть особо некогда. Уход в нашей реанимации оставляет желать лучшего - санируют четко по часам и не важно что ребенок захлебывается, однажды кляпом рот заткнули, чтобы слюни не текли. Час в день, который я провожу с Кириллом, я мою, массажирую, реабилитирую, меняю пеленки и пока все это делаешь на общение время не остается. В реанимации нам не разрешают кормить детей санировать мерить температуру и давление т.к. это считается медицинской манипуляцией при которых мы не можем даже присутствовать так что за этот час нас еще несколько раз выгоняют в коридор. Конечно, уходить от сына очень тяжело, время пролетает очень быстро, сердце буквально рвется на части, особенно, сложно уйти когда он бодрый с широко распахнутыми глазами, реагирует на прикосновения звуки. Врачи не дают нам ни одного шанса на восстановление, но мы верим, что наш Персик обязательно задышит».
Чтобы мама могла забрать Кирилла домой, нужен был 1 миллион рублей. Столько стоит оборудовать дома все как в реанимации – аппарат ИВЛ, пульсоксиметр, увлажнитель, датчики и т.п. Мы сидели и плакали, потому что не знали, где взять деньги. А сегодня к нам в фонд пришел человек и передал почти всю сумму. Мне до сих пор не верится:) Оборудование уже оплатили, ждем поставку, еще немного насобираем денег и, надеюсь, через месяц-полтора порадуем вас новостями о том, как Кирилл вернулся домой:)
p.s. для тех кто хочет помочь - реквизиты нашего фонда: http://www.hospicefund.ru/help (главное, пишите в назначении платежа «детская программа»).
Мои контакты: 8968 029 38 29, moniava@gmail.com лида
СПАСИБО
Апдейт: чудеса, за 5 минут помощь нашлась
Вдруг кто-то в эти выходные может сделать подвиг и помочь маме нашего подопечного умершего мальчика на газели перевезти вещи из Москвы в Смоленскую область? Пока мальчик болел, волонтеры снимали им с мамой квартиру в Москве недалеко от больницы. И вот мальчик умер. И квартиру пора освобождать. У мамы никого нет - ни в Москве, ни где-то еще. Есть какая-то комнатка в Смоленской губернии. Маме надо как-то туда перебраться со всеми вещами, нажитыми тут за годы лечения. И попытаться там начать новую жизнь. Вдруг кто-то может ей помочь?
Для связи: Алена Кизино 8926 203 02 65, kizino07@gmail.com
апдейт: спасибо Тане, за минуту помощь нашлась!
У нас SOS ситуация, нужна помощь человека на машине прямо сейчас. У пятилетней девочки с опухолью мозга приключилась медицинская проблема, и ей нужна срочно помощь. Наша медсестра готова сейчас туда поехать. Но без машины ничего не получится. Девочка дома в городке Пересвет под Сергиевым-Посадом. Медсестра в Солнцево. Мочевой катетер, который надо устанавливать, в хосписе на Спортивной. Вдруг кто-то на машине может сейчас поехать забрать катетер, отвезти медсестру в Пересвет, подождать минут 40 и вернуть медсестру в Москву? SOS.
8 968 029 38 29 лида
Апдейт: прекрасная Лариса к пятнице сошьет распашонки, спасибо!!!
Неделю назад мы познакомились c шестилетней девочкой, которую выписали из онкоотделения с неутешительным прогнозом. Мы думали, что успеем порадовать ее разными игрушками, пригласить к ней друзей-клоунов, волонтеров с кошками и собаками. Но девочке становится хуже, уже особо не до игр. Сейчас ей очень нужны распашонки, которые расстегиваются спереди. Одевать одежду через голову уже не под силу. Может быть, кто-нибудь из вас может найти такие распашонки на рост 115 (девочка очень располнела из-за гормонального лечения, поэтому надо пошире одежду). Одежду надо передать в хоспис на м.Спортивная (ул.Доватора, д.10) в любое время, хоть ночью. Можно оставить на охране пакет для Ули. Вдруг кто-то мог бы сегодня поискать эти распашонки?
Для связи: 8 968 029 38 12, uliahashem@gmail.com Уля Хашем (моя коллега)
Чудеса случаются, когда они по-настоящему нужны. У нас сейчас три подопечныйх ребенка заперты в реанимациях из-за того, что не могут дышать сами. Три семьи готовы оказывать своим детям реанимационный уход на дому, всю свою жизнь на эту историю положить, лишь бы дети не были одни в реанимации. Одна мама выставила на продажу дом - вместе с тремя курицами и одним щенком, лишь бы выручить денег, купить аппарат ивл и забрать дочку из реанимации. Дочке 5 лет, она лежит голая и привязанная уже несколько месяцев реанимации и знает, что чтобы поехать домой, им нужны "денежки". Пятилетняя Рита каждый день спрашивает маму: "ну где же денежки? Все, уже едем?", а у мамы нет никаких денежек, и она встает со стула по вечерам чтобы уйти домой и оставить Риту в реанимации одну на ночь, потому что такие правила в этой больнице. Мама Риты и еще 2 детей в такой же ситуации просит нас купить им ивл. Чтобы забрать ребенка домой. А у нас нет денег. И мы не знаем, что делать. Я сегодня лежала убитая в автобусе и не могла голову поднять от всего этого. А в кармане звонил телефон. А потом оказалось, что в телефоне девушка: "мы просто люди из фейсбука. У нас есть миллион рублей. На что потратить?". Миллион рублей - это ровно один ивл. Это один ребенок, которого можно вызволить из реанимации к маме и папе. Я не знаю, что может быть в жизни важнее. Спасибо вам за чудеса, которые вы делаете в самый трудный момент. Сижу с тремя историями детей и не знаю, кого выбрать первым. Но все равно верю, что если чудо случилось для одного ребенка, то случится и для осталных.
Спасибо!
Вдруг среди вас или ваших знакомых есть прекрасный-добрый мужчина, который живет на севере Москвы и мог бы 1-2 раза в неделю в течение пары месяцев вывозить гулять молодого человека 20 лет на инвалидном кресле? Его маме сделали операцию, она не может теперь поднимать тяжелое. Пандуса и лифта в доме, конечно же, нет, а на инвалидном кресле преодолеть семь ступенек – задача тяжелая. Волнуемся, что молодой человек пропустит всю весну, пока у мамы зарастает шов после операции. Вдруг кто-то из мужчин со здоровой спиной может 2 месяца 2 раза в неделю ходить вместе гулять? Это в районе м.Аэропорт. Вы подружитесь, и будет здорово, обещаю:) Молодого человека зовут Леша, он общается при помощи звуков, оживает и громко радуется, когда с ним происходит что-то прекрасное. А если и злится, то только на себя.
Для связи: alenalego@gmail.com и 8 926 521 33 11, Алена Легостаева.
На всякий случай:
со мной можно связаться по электронной почте moniava@gmail.com и по телефону 8 968 029 38 29. Проверять еще какие-то средства связи - личные сообщения на фб, в жж и в твиттере, комментарии к записям и т.п. – я, увы, не в силах. Прошу прощения, если вы пишете куда-то кроме почты, а я не отвечаю, не могу за всем уследить:(