Апдейт: спасибо Диме, помощь нашлась!
Нам очень нужна помощь завтра (в понедельник) двух сильных-добрых:) мужчин днем в районе метро Пражская. Там находится квартира, в которую переезжают два наших подопечных мальчика. Один мальчик пациент хосписа, другой - центра паллиативной помощи. Оба лежат, обоим нужны функциональные кровати. Они тяжелые-железные, зато ими можно управлять при помощи пульта. Мы в хосписе все загрузим в газель и отвезем на Пражскую, а вот там нужна помощь - разгрузить две кровати и инвалидное кресло, затащить все на 8 этаж без грузового лифта, собрать кровати... Вдруг кто-то чудом может нас спасти? На Пражской надо быть в 15-15.30.Для связи: 8926 811 05 40, a.mayorova13@gmail.com Настя Майорова (наш координатор волонтеров)
Так выглядит реанимация на дому.
Но главное другое. Помните, мы здесь на фейсбуке какое-то время назад собирать деньги на аппарат ИВЛ для Алины Германенко? Алина провела в реанимации 4 месяца и очень хотела домой к маме. Алина из-за болезни не может дышать, за нее дышит аппарат ИВЛ. Чтобы забрать Алину домой, был нужен миллион рублей. Тогда больше 500 человек приняли участие в сборе денег. Кто-то перечислял 200 рублей, кто-то 500, кто-то 5000. Из таких пожертвований от очень-очень многих людей и сложился миллион рублей, за несколько дней. И вот Алина уже дома!!! Пожалуйста, про читайте письмо Алининой мамы. Оно для вас.
"Мы уже почти неделю дома, практически освоились. Готовили изо всех сил все необходимое заранее, но первое время все равно ушло на то, чтобы все устроить удобно для Алины и для нас с учетом новых наших нужд и ухода. Но это мелочи) Главное - что мы - дома!
Алина когда приехала домой больше всего удивилась тому, что вокруг так много цветов, все яркое и разноцветное (по сравнению с больничными комнатами, где она была долгих 4 месяца). Первые три дня она спала всего по 3-4 часа и постоянно все разглядывала широко открытыми глазами, так что я даже начала волноваться. Пришлось даже сознательно ограничить круг "раздражителей", так, я пока все еще не включаю ей музыку и не ставлю мультики и т.п. Боюсь "перегрузить".
Сейчас уже могу сказать, что Алина постепенно "оттаивает" после больницы. Она с большим интересом слушает, когда ей говорят что-то тихим голосом, сидя или стоя рядом, и гладят ее за ручку. Очень чутко реагирует на прикосновения, наблюдает за разговаривающими вокруг нее людьми. У нас тут были настоящие экскурсии из районной поликлиники, да и вся семья постоянно старается побыть рядом с ней. Мне даже показалось, что Алина потихоньку старается улыбнуться, и хотя пока это получается не очень заметно и понятно, но уже совершенно определенно можно сказать - она поняла, что она дома, что рядом с ней всегда мама, что она не одна. Я уверена, что как только мы совершенно адаптируемся к нашей домашней ивл, мы сможем снова делать все те вещи, которые доставляли нам столько радости раньше.
Еще раз повторюсь - глачное - мы - дома. От всей нашей семьи хотим сказать спасибо тем, кто сделал это возможным! Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее, не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо.
Оля Германенко, мама Алины"
P.s. А для меня еще в этой истории есть очень важный человек за кадром. Это моя коллега Саша Васильева. Саша составляла список всего необходимого для Алины дома, искала где купить, оформляла все счета и выплаты, все время была на связи с мамой Алины, чтобы все четко организовать. Делать ребенку реанимацию на дому - это значит купить десятки очень важных коннекторов, контуров, соединителей и тп, каждый определенного размера и определенной модели, одно должно подходить к другому, любая ошибка может быть фатальной, разные врачи говорят немного разную информацию о том, что необходимо ребенку. Все оборудование нужно срочно, но как назло ничего нет на складах в стране. И тд и тп. Кто-то у нас в фонде сказал, что когда покупаешь ИВЛ домой - чувствуешь, что собираешь самолет, и не из лего, а настоящий, потому что на нем полетит настоящий человек. Очень сложно и страшно все это организовывать. Спасибо огромное Саше за ИВЛ для Алины!!!
День памяти
Ну вот, сегодня у нас был первый День памяти. Я много лет мечтала, чтобы в хосписе появился День памяти и вообще что-то памяти наших подопечных детей. У нас на выездной службе уходит больше 15 детей каждый месяц. Можно свихнуться. Мы ведь каждого успеваем полюбить. И каждого ребенка всегда помним.На День памяти из Донецка прилетела Неля, мама Насти. Аэропорт в Донецке закрыт, и Неля ехала на маршрутке до Ростова. На День памяти пришла мама Маржаны. Мама Алены. Мама Кристины. Родители Сони, Миши, Никиты и еще очень много дорогих для меня родителей. С которыми мы очень много что прошли вместе. Родители Алины, с которой я первый раз познакомилась за несколько часов до смерти Алины, когда приехала с кислородным концентратором к ним домой. Алина тогда была уже в коме. И у нее текли слезы, и папа их вытирал. С тех пор прошло несколько лет. Сегодня мы сидели с родителям Алины, и они рассказывали, какая удивительная Алина была до болезни, как она училась на курсах на журфаке и писала статьи в 8 классе (все как я).О чем сегодня говорили родители ушедших детей? О том как они счастливы, что у них были такие невероятные дети, которые так много вокруг изменили. О том как они благодарны всем людям, которые им помогали в годы болезни. О том как они рады побыть рядом с теми, кто прошел через такую же историю и их понимает. А потом один папа встал и сказал - мы в жизни живем очень разобщенно, раздельно, каждый сам за себя. И только когда ребенок заболевает, ты видишь, что вокруг не чужие люди, а люди, которые готовы тебе помочь. Только с болезнью ребенка становишься открытым людям и миру вокруг. Только с болезнью ребенка видишь присутствие Бога в твоей жизни. Мне так хочется, чтобы опыт этих семей помог всем нам научиться благодарить, радоваться и любить как они. Мне так хочется, чтобы героических опыт детей стал для нас стимулом сделать так, чтобы неизлечимо больные дети в России получали всю необходимую помощь. Чтобы никто больше не страдал от боли, как страдали эти дети. Чтобы ничьи больше родители не сидели больше под запертыми дверями реанимации, как сидели эти родители.Алина, Даня, Леня, Никита, Настя, Даша, Ксюша, Саша, Эльдар, Наташа, Лера, Никита, Евгений, Соня, Арина, Миша, Гоша, Маша, Аня, Соня, Миша, Рома, Даша, Вова, Женя, еще Арина, Коля, Никита, Аня, Полина, Саша, Аня, Алексей, Настя, Миша, Дима, Илья, Женя, Влад, Ксения, Денис, Даня, Юля, Аня, Кристина, Катя, Тася, Леша, Катя, Даша, Кристина, Прияна, Вика, Даниил, Даша, Федя, Илья, Диана, Рома, Надя, Илья, Костя, Антон, Дима, Вика, Кирилл, Саша, Дима, Костя, Антон, Влад, Вася, Маша, Ксения, Алина, Ваня, Женя, Маржана, Ярослав, Витя, Леша, Рома, Володя, Лев, Катя, Коля, Люба, Саша, Алмас, Настя, Оксана, Саша, Костя, Женя, Андрей, Федя, Глеб, Влад, Даниил, Антон, Марьяна, Лена, Денис, Джабраил, Даша, Диана, Вика, Коля, Тимур, Алена, Тамерлан, Сережа, Кира, Вика, Юля, Руслан...Мы вас помним и любим. А еще я очень благодарна людям, благодаря которым моя мечта о Дне памяти стала реальностью. Спасибо Жене Халдей, которая нашу компанию в 150 человек приютила у себя в чудесном доме Вазари Вила. Спасибо Уле Хашем, которая все организовала для Дня памяти. Это был последний Улин рабочий день перед декретом, и я теперь всегда буду скучать по Уле. Спасибо психологу Алене Кизино, которая решилась все это придумать и организовать. Многие думают, что психологам ничего не страшно. Не правда, очень страшно. Спасибо любимой Нюте, которой пришлось вести день памяти. Стоять с микрофоном перед полным залом родителей, потерявших ребенка и говорить какие-то слова, хотя сам понимаешь, что любые слова тут неуместны. Спасибо любимому отцу Алексею Уминскому, который пришел и говорил со всеми нами. Хотя можно представить, как было сложно ему идти на этот День памяти. Спасибо Чулпан Хаматовой - просто побыть вместе для всех семей было очень важно. Спасибо клоуну Костику и всей его команде, которые были с нами весь день и сделали этот день не только грустным, но светлым. Спасибо волонтерам, которые пришли помогать и сами плакали по углам. Спасибо Илье Порошину за вкусную еду. Спасибо всем, кто был с нами сегодня и кто помогал детям во время болезни.Белые шары сегодня улетели в небо в память о детях.Спасибо!
Спасибо большое всем, кто сделал перепост о том, что наш драгоценный психолог Алена ищет квартиру в Химках. Фейсбук - правда волшебное место. Квартира нашлась через несколько дней, ровно там где надо (рядом со школой), с прекрасной хозяйкой, с кучей книжек и уютной атмосферой. Спасибо вам всем и фейсбуку:)
[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
[показать]
Апдейт: спасибо!! Увлажнитель купят:)
Вдруг у кого-то есть возможность купить увлажнитель воздуха для маленькой Евы? Еве всего 1 год, у нее поражение центральной нервной системы, она не видит, не слышит, не глотает сама. Ева как родилась – не задышала. Ее подключили к аппарату ИВЛ. Тогда родители позвали священника, он крестил и дал ей имя Ева – говорят, это значит "жизнь" и "дыхание". Ева задышала. Правда, дышит через трубочку в горле – трахеостому. Сейчас становится жарко и Еве нужен увлажнитель, чтобы было легче дышать. Вдруг кто-то мог бы подарить ей вот такой увлажнитель: http://m.market.yandex.ru/model?modelid=590442&hid=734595 (Boneco Air-O-Swiss 1355N, стоит в районе 10 тыс р)? Спасибо!
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com, Саша Васильева
Апдейт: спасибо!! Игрушки купим.
К одной нашей подопечной семье, где два тяжелых ребенка с ДЦП, приходил специалист по реабилитации, и потом сделал нам втык, что у детей нет никаких игрушек:) Нам очень стыдно, хотим поскорее исправить ситуацию. Девочке 10 лет, у нее ДЦП, девочка не ходит и почти не говорит, зато всем радуется и тянет руки навстречу. Специалист говорит, что заваливать игрушками не надо, а вот 4-5 игрушек будет очень полезно для развития. Вдруг кто-то мог бы купить в подарок девочке игрушки? У ее старшего брата такое же заболевание, но он уже совсем лежит, даже не может взять в руки игрушку:(
Список игрушек для девочки:
пирамидка с бубликами - например - http://www.detmir.ru/product/index/id/60721/
пара-тройка музыкальных - например - http://www.detmir.ru/product/index/id/111501/
и http://www.detmir.ru/product/index/id/117141/
и http://www.detmir.ru/product/index/id/230701/
и каких-нибудь мягких чуть-чуть например: http://www.detmir.ru/product/index/id/237441/
и мягкие кубики - http://www.toyway.ru/catalog/toys/crumbs_soft_baby_blocks_etc_/crumbs_cubes_abvgdeyka_2_cube_fox_crumbs_170m/
Спасибо!
Для связи:
8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
Апдейт: ура, вертолетик купят, спасибо!
У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, которому врачи сказали - рак, инкурабельный, готовьтесь. А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует - живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов:)
Для связи: 8926 203 02 65, kizino07@gmail.com Алена Кизино (моя коллега)
Родители детей на ИВЛ - мои герои:) Представляете - без медицинского образования ты вдруг должен стать своему ребенку круглосуточный реанимацией на много лет вперед без права перерыва на сон-еду-отдых. Думаю про родителей таких детей и хочется все-все что только возможно сделать, чтобы им полегче жилось.
Вот из сегодняшнего поста мамы Алины Германенко: "Алина на ИВЛ, ухода много, я с ней 24 часа в сутки, отойти боюсь, мало ли что. Я уже знаю, что для "что" нужно меньше двух минут. Я выполняю работу по уходу со всеми нюансами, пропустить или отложить ничего нельзя. Если вы мне позвоните - я вам скажу, что у нас все хорошо. Потому что вообще-то все у нас хорошо - состояние Алины стабильное, без резких скачков показателей, без проблем с питанием, сердцем и прочим. А вот если в эту стабильную ситуацию запустить мысль - что я устала\хочу в кино\хочу на канары\надо заняться чем-нибудь еще кроме Алины - то вся история моментом выходит за рамки комфорта. ..Рядом Алина, и несмотря на ее состояние сейчас, я знаю, что она очень много чего чувствует. Поэтому я просто должна делать, а не думать. И тогда - все у нас хорошо)))".
http://germanenka.livejournal.com/581511.html
Сегодня мы были в Терезине, это конц.лагерь под Прагой. Тут жили Виктор Франкл и Фридл. И еще 150 тысяч человек. Почти все они погибли по время Холокота. Сейчас в Терезине снова живут люди. Растят детей, содержат кафе. На вопрос, где тут еврейский мемориал, пожимают плечами. Я бродила по Терезину и смотрела на рисунки, которые рисовали дети гетто вместе с Фридл, смотрела на фотографии, на бесконечные списки имен на стене, на номера, за каждым из которых человек. Потом надо было идти смотреть бараки с нарами. Потом на железную дорогу, по которой уходили поезда в лагерь уничтожения. Потом на печи, в которых сожгли 33 тысячи человек. Потом были небо, ветер и листья на деревьях. Удивительно, но чем невозможнее весь мрак на земле, тем виднее дорогу над землей. Один детский рисунок блеклыми карандашами на желтой бумаге - и нет никакого конц.лагеря, есть дом, окно и трава за окном. Если в руках огрызок карандаша и кусок бумаги, если под подушкой живет блокнот, если помнишь на память стихи, если слишно музыку - вот тебе и дорога над землей. Сейчас, когда стало невозможно дышать в этой стране - стране Путина, агрессии, насилия, системы - я вдруг поняла, что окна можно открыть. Что над всем уродством можно смеяться. О всем что болит можно молиться. И над всем мраком можно подняться.
Я вконец устала от ужасов вокруг и уехала с друзьями в отпуск. Нам тут очень хорошо - мы катаемся на лодке, смотрим на праздничное городское шествие, ходим по пивным и спим до полудня. Но еще в отпуске вдруг появилось время подумать про все на свете, и это не всегда оказывается приятно.
Не так давно я была порядочным человеком и всегда знала, что и как надо делать, кто в чем не прав, как все надо организовать, чтобы было хорошо. И если что-то и выходило раньше плохо, то только потому что есть зло снаружи - детский хоспис государство не построило, департамент здравоохранения талон не дал и тп. Теперь мы в фонде решили делать свою выездную службу помощи детям, и у меня появилась возможность все организовать так, как хочется, и решить так, как правильно. А это оказалось кошмарным ужасом, потому что стало вдруг видно - внутри гнусиков побольше будет, чем во всех департаментах и правительствах вместе взятых.
Организовывать только свои дела, решать все только для себя и страдать от чужих ошибок, внешних ограничений и злых правительств - самая на свете счастливая жизнь. Гораздо хуже, когда ты сам можешь что-нибудь организовать и сразу видишь, что кругом виноват, за все перед всеми стыдно и от самого себя страшно.
Пытаюсь придумать, что со всеми этими новыми открытиями делать.
Несколько дней назад мы тут написали, что нужна оказия из Лос-Анджелеса привезти портативный кислородный концентратор и материалы для аппарата искусственного кашля для маленькой Ксюши, которая лежит в Москве вы реанимации на аппарате ИВЛ. Сегодня все посылки уже передали папе Ксюши. Спасибо. Вы невероятные. И фейсбук невероятный. Вот бы его никогда не закрыли!
Большущее всем вам спасибо за помощь маленькой Рите из Крыма. Мы сегодня весь день получали переводы. Несколько человек обещают передать деньги завтра, а один прекрасный человек обещает доложить всю недостающую сумму. Это значит, что мы можем бронировать билеты, заказывать носилки и договариваться с реаниматологами. Это значит, что скоро Рита вернется домой! Пока день икс назначен на 19 мая. Спасибо большущее!!!
17 мая у нас будет День памяти. Хотим собраться с родителями и вместе вспомнить любимых детей, которых с нами уже нет. Думаем повесить на стене красивых бабочек (или кораблики?) с цитатами из самых разных книжек - про память, любовь, разлуку и встречу. С такими словами, на которые можно внутри опираться. Я вот уже много лет держусь за Бродского: "Значит, нету разлук. Существует громадная встреча. Значит, кто-то нас вдруг в темноте обнимает за плечи...". Буду очень благодарна, если вы нам поможете с цитатами. Чтобы все родители могли выбрать то, что им близко, нужно много разных слов.
Дети вне политики
Девочка на фотографии - Рита - из Крыма. Сейчас Рита лежит в реанимации в Москве. У Риты рак мозга, неоперабельный. Несколько месяцев назад врачи подключили ее к аппарату ИВЛ и сказали маме покупать белую одежду в гроб. Ритина мама купила - белое платье и белые туфельки. Говорила: "Рита же у меня ангел".
А Рите вдруг стало лучше. Она пришла в себя. Врачи сказали маме побольше с Ритой разговаривать, петь песенки и смотреть мультфильмы. Мама разговаривает. Мама сидит в реанимации возле Ритиной постели и спрашивает: "А помнишь, сколько у нас дома было курочек?". И Рита показывает дрожащими пальцами: три. Рита очень хочет домой. У нее есть мечта - чтобы ей подарили белого пуделя, "как в фильме Приключение Электроника". Ритина мама попросила родственников, они купили пуделя, он ждет Риту дома. Дома ждут три курочки. И старший брат.
Беда в том, что все очень сложно - Рита зависима от аппарата ИВЛ, тк не может сама дышать из-за опухоли мозга. Рита в Москве. Дом в Крыму. Все правда очень сложно. И все решают деньги. Нужен был миллион рублей, чтобы купить оборудование для вентиляции легких на дому. Маленькая Рита лежала в реанимации с трубкой в горле и шептала маме: "Когда мы поедем домой? Чтобы поехать нужны денежки? А где же денежки? Куда они делись?". И плакала. Мама не знала, что ответить, и тоже плакала. По вечерам мама вставала со стула возле кровати, чтобы идти домой, тк в реанимации ночью нельзя. А Рита каждый раз вздрагивала: "Все, уже едем?".
Спасибо, что вы передаете деньги на ИВЛ для детей, которые не дышат сами. Благодаря вашим пожертвованиям мы купили ИВЛ и для Риты. Рита уже дышит на своем аппарате. Мама уже пакует чемоданы ехать домой. Дома уже куплен белый пудель. Мы даже нашли реаниматологов, которые согласны полететь с Ритой в Крым и сопроводить ее до дома - перевозить на самолете лежачего ребенка на аппарате искусственной вентиляции легких невозможно без сопровождения двух героических реаниматологов. Все как всегда уперлось в деньги. Крым нынче стал перспективным направлением, билеты туда стоят дорого, тем более, билеты с носилками и реаниматологами. И с перевесом в виде медицинского оборудования.
Транспортировка из Москвы в Крым пятилетней девочки на аппарате ИВЛ стоит 130 тысяч рублей. Сейчас само слово Крым вызывает у всех бурю эмоций. Для маленькой Риты Крым - это просто дом. Дети вне политики. Пожалуйста, нам очень нужна помощь оплатить Рите возвращение домой.
Можно передать деньги наличными, можно перевести на счет фонда "Вера" с назначением платежа "Рита". Вот все способы пожертвовать деньги: http://www.hospicefund.ru/help/ Если нет графы с назначением платежа, напишите на savasileva10@gmail.com сумму и способ перевода, мы выловим деньги.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева, моя коллега. Саша дружит с Ритой и ее мамой.
Спасибо.