апдейт: спасибо!! нашлись два друга для мальчика:-)
Ищем друзей в Мытищах
Вдруг кто-то из вас живет в Мытищах и мог бы раз в неделю стабильно в течение года навещать одного очень прикольного мальчика, который лечится от рака и сидит все время дома? С мальчиком надо играть-веселиться, ползать по полу и придумывать смешные истории:) Это просто счастье дружить с таким мальчиком! Только мы ищем очень ответственного и надежного человека, который будет готов сначала приехать к нам в хоспис познакомиться, а потом навещать мальчика регулярно раз в неделю, писать отчеты о каждом посещении.
Для связи: 8 926 811 05 40, a.mayorova13@gmail.com Настя Майорова
апдейт: ура, просьба закрыта за 1 секунду, спасибо большое Жене!
Один наш подопечный мальчик мечтает получить в подарок игру Монополия. Мальчик как-то упал с велосипеда, а потом на месте ушиба у него обнаружили злокачественную опухоль, саркому. Теперь он стал очень осторожный и аккуратный, любит спокойные занятия, настольные игры. Мечтает сидеть на даче и по вечерам играть с мамой и папой в Монополию. Вдруг у кого-то есть возможность купить игру?
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
апдейт: Спасибо огромное Марату и Юле, счастье есть, кондиционеры у мальчишек будут, ура, спасибо!!!!
Мы тут затеяли новую историю – сняли квартиру для двух мальчиков, которых некуда было выписать из хосписа и Центра паллиативной помощи. У обоих мальчиков только по 1 родителю, оба очень тяжелые – лежат, сами ни сесть не могут, ни поесть, ни сказать. У обоих нет жилья, куда можно было бы выписаться в таком состоянии. Знаю, что у других фондов много таких амбулаторных квартир для пациентов, но у нас – первая, и все это очень волнительно. Сначала мы с волонтерами делали там ремонт, теперь стараемся навести уют, наши врачи-медсестры-няни ездят в квартиру через день помогать родителям. И сейчас мы видим, что в квартире стало просто адски жарко и душно. Мальчики лежат без одежды, родители смачивают шторы и все опрыскивают водой, чтобы было хоть немного легче. Вдруг кто-то из вас мог бы помочь нам купить кондиционеры в квартиру?
В большую комнату кондиционер стоит 12 300 р, продается тут: http://mosveko.ru/panasonic/standart/panasonic-cscu-yw9mkd
В маленькую комнату 11 750 р, вот такой: http://mosveko.ru/panasonic/standart/panasonic-cscu-yw7mkd
Сотрудники этого интернет-магазина обещали в ближайшие дни бесплатно установить кондиционеры мальчикам, если мы найдем деньги на сами кондиционеры. Если вдруг вы можете помочь, пожалуйста, звоните моей коллеге Алене Кизино: 8 926 203 02 65, kizino07@gmail.com
спасибо!!!
Сегодня сразу в двух московских приходах собирали деньги для маленького Степы Константинова. Степе 12 июня будет 4 месяца, он лежит в реанимации роддома на Еланского под аппаратом ИВЛ, мама может навещать его днем, но каждую ночь крохотный Степа остается один. Почти миллион рублей нужно, чтобы оборудовать дома все как реанимации и забрать Степу домой. Это ужасно трудно найти такие огромные деньги. Вот уже почти неделю у меня днем и ночью пищит телефон - приходят уведомления о ваших пожертвованиях - 200, 300, 500 рублей... Спасибо огромное!!! Уже больше 500 человек за эти несколько дней перевели деньги для Степы. Сегодня я стояла в церкви "на паперти" с корзинкой, и тоже очень-очень много людей подходили и клали деньги "для малыша", "для мальчика", "Степе". Также было еще в одном любимом приходе. Сейчас я дома посчитала все бумажки (в основном, по сто рублей) из 2 корзинок - получилось 150 тысяч рублей! Это совершенно грандиозно. Спасибо-спасибо-спасибо всем прихожанам храма Успения в газетном переулке и Св.Троицы в Хохловском переулке! Когда сразу несколько приходов делают что-то вместе, все получается. Завтра мы оплатим необходимое для Степы оборудование. Деньги собраны. Сбор средств можно закрывать. Степе будет нужно еще много всего - медицинская кровать, коляска с платформой для аппарата ИВЛ, запасы питания и расходных материалов - деньги, конечно, еще очень будут нужны... Но главное - теперь у Степы уже точно будет все оборудование, без которого он не может дышать. А значит, через месяц-два можно выписываться из реанимации домой. Спасибо вам!!! Мечтаю, чтобы и другие приходы подключались к помощи детям-пациентам Детского хосписа. Когда все объединяются и делают что-то вместе, начинают случаться чудеса. Спасибо.
Какая же благословенная жизнь в нашем домике в Мещерском. Никаких подъездов, домофонов и лифтов. Живем с открытой дверью в сад и открытой калиткой. Чтобы навести дома порядок, выношу вещи в сад и раскладываю на траве. Ночью хожу на пруд, плаваю на спине и смотрю на звездное небо. Вечером на крыльце сижу с книжкой, мимо шастают кошки и комары. Выхожу в магазин за мороженым в домашнем платье и стою там в очереди с босыми людьми в плавках или купальниках. Тут велосипеды, лес, трава, вода и птицы. И где-то вдалеке электричка, к которой я хожу встречать и провожать гостей. Главный деликатес тут "мисочный салат" и печеная картошка. А когда гроза и ливень, можно гулять без зонтика, потому что рядом дом, и чай, и свитер. А еще тут почти нет интерната и сотовой связи. Но есть дубы, и сосны, и воздух. У меня, увы, всегда есть поводы для страданий, но "так пусть же будет жизнь благословенна: как свежемытая рубашка - на ветру".
Ура, прекрасный ДиДюЛя прислал видео-привет для своего двенадцатилетнего фаната Коли! Коля болеет раком мозга и чувствует себя уже совсем неважно. Вчера вечером мы рассказали ДиДюЛе про Колю, сегодня с утра он уже играл в лесу под пение птиц для него музыку, а потом специально поехал из леса в город ловить интернет и отправлять видео Коле. Коля засмотрел ролик до дыр и теперь в неописуемом восторге:-) Это просто грандиозный подарок! Спасибо!!!
Ира Агаян про хоспис:
[показать]"Зарисовки хосписной жизни.
Солнце светит, в воздухе запах цветущей липы и пионов, чирикают воробьи. На столе подрамник, в руках кисточка. И уже не так тянется больничное время, его и вовсе нет, есть азарт, блеск в глазах, улыбки. И хочется всего: пионы потрогать (ничего, земля подсохнет, я как-нибудь подойду), краски для картины поярче (я уже попросила, мне принесут).
Вот он, мой личный "смысл" и причина, по которой я могу работать в нашем хосписе."
апдейт: все мечты сбудутся, СПАСИБО!
У нас есть подопечный мальчик Коля. Коле 12 лет, он лежит, у него опухоль мозга, половина тела парализована, работает только правая рука. Коля коллекционирует железнодорожные игрушки и просто обожает свою коллекцию. Коля мечтает о еще 2 паровозиках: Стартовый набор «Скоростной поезд Сапсан» (стоит 8 300, продается тут: http://www.piko-russia.ru/?t=info&id=1045) и Дизельный локомотив ЧМЭ3 РЖД (стоит 5 400, продается тут: http://www.piko-russia.ru/?t=info&id=1013). Коле быстро становится хуже, и мы очень хотим, чтобы паровозики приехали к нему побыстрее…
А Колина мама говорит, что у Коли есть еще одна очень большая мечта – видео-обращение от группы Дидюли. Коля выучил по клипам кучу их произведений и вообще настоящий фанат. Видео-привет для него был бы грандиозным подарком.
Поможете?
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова
ИВЛ для Степы Константиновна
Я вообще не очень сентиментальная, но когда мы в фонде получили фотографии из реанимации роддома на Еланского и это письмо...
"Здравствуйте! Меня зовут Стёпа! А мама называет меня Стёпочка. Папа назвал меня в честь своего дедушки, который прошел всю войну и дошел до Берлина. Папа говорит, что я такой же сильный как мой прадедушка. Я родился 12 февраля 2014 года. Мама родила меня легко, в 8.30 приехала в роддом, а в 11.20 я уже закричал. Все были очень счастливы, так как очень ждали моего рождения. Я первый малыш у мамы с папой, и первый внук. Когда меня положили маме на живот она расплакалась и у нее дрожали руки. Когда меня приносили маме на кормление, она нюхала мои волосы и называла сероглазый рыжик. Я не знаю, что случилось в детской комнате в ночь с 15 на 16 февраля. Врачи сказали маме, что у меня остановилось дыхание. С тех пор я в реанимации. Каждый день мама с папой приходят ко мне. Папа делает мне массаж, а мама рассказывает сказки и стихи. Мама с папой рассказывают как мы будем играть и гулять и обещают расцеловать от макушки до пяток. Несмотря на прогнозы врачей мама с папой верят в меня и я каждый день борюсь, и мама с папой радуются моим маленьким победам. Мама с папой хотят, чтобы в будущем я стал врачом, чтобы помогать людям. Я не знаю как сложится моя судьба, но я точно знаю, что буду хорошим человеком, потому что меня очень любят и в меня очень верят."
Мы проконсультировались с 4 разными реаниматологами. Степа не может жить без аппарата ИВЛ. Он заперт в отделении реанимации и привязан к аппарату. Навсегда. Врачи считают, что если у Степы будет свой маленький аппарат для домашней ИВЛ, он сможет жить дома. Дома уже все готово к его приезду. Дома пустует новая Степина кроватка, пустует коляска. Там спят кошки Дымка и Крис. Степины мама с папой каждый день встают рано утром и едут в реанимацию роддома. Многочисленные бабушки и дедушки борются за место в графике посещений отделения реанимации, чтобы увидеть долгожданного внука. Степа очень любит своих родителей, когда мама гладит его, Степа поворачивает голову и пытается подползти к маме. Медсестры в реанимации тоже полюбили Степу, связали ему зеленую шапку и носки. Степа растет у них на глазах и уже перестает помещаться в роддомовский кювез. Степин папа говорит: "Если Степу нельзя вылечить, пусть он хотя бы будет постоянно с нами".
Чтобы Степа мог вернуться домой, нужно 900 000 рублей. Столько стоит аппарат ИВЛ, дополнительное оборудование к нему (увлажнитель, пульсоксиметр, отсос, коляска с платформой для ИВЛ и др) и расходные материалы ко всем этим аппаратам на несколько месяцев.
Этот блог читает 9 тысяч человек. Если каждый из нас найдет возможность отдать для Степы хотя бы 100 рублей, мы сможем купить ИВЛ. Нас правда очень много. Но все получится только если каждый из нас найдет время сделать перевод для Степы. 12 июня Степе исполнится 4 месяца. Пожалуйста, давайте подарим Степе возможность вернуться домой!
КАК ПОМОЧЬ:
- Можно завезти деньги в хоспис на Спортивной (только давайте заранее договариваться о встрече).
- Можно перечислить на яндекс.кошелек с назначением платежа «Степа Константинов»: http://www.hospicefund.ru/help/yandex/
- Можно перечислить на счет фонда с назначением платежа «Степа Константинов»: http://www.hospicefund.ru/help/
- Мой PayPal moniava@gmail.com
- Можно сделать перевод мне на карту Сбербанк: 4276 3800 6848 0792.
По любым вопросам звоните моей коллеге Саше Васильевой, Саша всегда на связи с родителями и врачами Степы, может встретить вас в хосписе и будет записывать всю информацию по сбору средств: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com
Как же в саду хосписа красиво!
Сегодня посадила тут маленькие тыквы (спасибо Ване Чикину за семечки) и собрала первый в этом году урожай мяты.
[показать]
А по ночам я сижу на ступеньках нашего дома в Мещерском и про все на свете думаю. Ночью тут слышно птиц. Видно звезды. И тишину, и мотыльков возле фонаря.
Больше всего на свете я благодарна за слова о нищих духом, плачущих, кротких, жаждущих правды, милостивых, чистых сердцем, миротворцах и изгнанных за правду. Как бы мы жили без этих слов?
Сейчас я много думаю про детей, которые заперты пожизненно в реанимациях, и про ИВЛ на дому. Про то, как мы собираем с тысячи людей по сто рублей, чтобы вызволить хотя бы одного ребенка из реанимации домой, чтобы именно этот маленький ребенок жил дома с мамой и папой. А параллельно государственные учреждения и странные фонды объявляют грязные тендеры, ведут грязные переговоры с поставщиками, покупают эти же аппараты ИВЛ в 10 дороже, получают откаты, делают бизнес. Врачи открывают собственные тайные медицинские фирмы, чтобы продавать своим же пациентам медицинское оборудование в 2-3 раза дороже. А диллеры крутят интриги, чтобы переманить себе "клиентов" (неизлечимо больных детей, которые даже пальцем сами пошевелить не могут). Во всем этом можно потеряться и запутаться, но какое же счастье, что наш путь - нищих и плачущих.
На бизнес на инвалидах невозможно смотреть. Кто захватит в Москве рынок инвалидной техники? Кто будет главным поставщиком инвалидных кресел, за которые соц.защита компенсирует инвалидам деньги? Кто договорится с гос.учреждениями о выгодных распилах и откатах? У кого фонды будут покупать инвалидные кресла и аппараты ИВЛ? Сижу на всех этих переговорах и смотрю сквозь мутное стекло. Какое же счастье, что наше дело - слабых, беспомощных и надеящихся на чудо. У нас в фонде ничего нет - ни денег, ни политики, ни тайн. У нас есть только дети, которых мы любим. Есть крохотный Степа в зеленой вязаной шапке в реанимации роддома, и его плачущие мама с папой, которые хотят забрать Степу домой из реанимации. Есть невероятная Таня, которая учится программированию, испанскому и анимации, лежа на аппарате ивл, и мечтает выйти на улицу, но у нее нет маленького аппарата ивл, с которым можно гулять. А без аппарата не прожить и пяти минут.
У нас в фонде нет никаких денег в заначке. Нам катастрофически не хватает денег каждый день. Мы хотим только оного - Степу забрать домой. Чтобы Таня гуляла. Мы совершенно нищие. И дети - плачущие и нищие. Думаю, что только в такой жизни есть место чудесам. Спасибо, что столько чудес для детей совершается вашими руками.
апдейт: кресло уже привезли, спасибо!!!
[показать]На фотке – Аня лежит и держит крепко кота. У Ани рак мозга, она ест через трубку. Все думали, что Анечка уже ни на что не реагирует, пока не пришли гости с собакой. Аня сразу оживилась, и на следующий день мама купила ей кота. Кот все время лежит рядом на кровати, и Аня в полном восторге сжимает его рукой. Аня живет в Симферополе. Раньше папа возил ее из дома в больницу без проблем, но теперь в Симферополе ввели российские законы, и их с папой уже дважды оштрафовали из-за того, что Аня лежала на заднем сидении без автомобильного кресла. На штрафы у Аниной семьи денег совсем нет, и они очень просят помочь им купить автомобильное Кресло – возить Анечку в больницу. Вдруг кто-то из вас может помочь?
Кресло Recaro Young Sport (Cherry) стоит 14 500 рублей и продается, например, тут: http://www.rus-recaro.ru/catalog/38/962/ Можно купить и завезти нам в хоспис на Спортивной, а мы передадим Ане в Симферополь.
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова (моя коллега)
Апдейт: это невероятные все чудеса, потому что кресла для обоих мальчишек пообещали купить! Спасибо!!!!
Люди рядом
Вот сегодня у нас был обычный рабочий день, все утром разъехались из хосписа по визитам, навестили в общей сложности 15 детей. Я была у девятилетнего мальчика Саши, который лежит в своей кровати 24 часа в сутки 7 дней в неделю и выходит из комнаты только в ванную и в реанимацию раз в пару месяцев. И так из года в год. Медсестра Маша была у другого Саши. Другому Саше 16 лет. Он выходит из дома погулять во двор в инвалидном кресле с опущенным козырьком, чтобы его никто не видел. И один, и другой Саша сами не сидят, не держат голову, во всем зависимы от мамы. Даже помыться - уже большая сложность. Первого Сашу кладут в ванной на старинную конструкцию из железной проволоки и намотанной на нее ткани. Второго Сашу мыть труднее - маме приходится ложиться в ванную самой, а сверху на нее папа кладет шестнадцатилетнего Сашу. На все это очень грустно смотреть. Удобное кресло-шезлонг для ванной, с ремнями и подушечками индивидуально для ребенка, стоит 40 тысяч рублей. Думаю - вот бы купить обоим Сашам по такому креслу. И еще думаю - как же наши подопечные дети выключены из общей жизни. Где я бываю? В метро, в электричке, на работе, в церкви, в магазине, в музее, в кафе, на концерте. Нигде я таких детей как Саша никогда не встречала. Они все лежат дома в своих кроватях из года в год. Хотя они такие же люди как все остальные и потребности у них такие же, как у всех остальных. И если бы они бывали в школе, церкви, парке и обычной детской студии, у них обязательно были бы друзья, которые давно бы скинулись и купили им по креслу для ванной. А если никуда из кровати не выбираться, то друзей нет, и помощи ждать становится совсем не от куда. Я так хочу, чтобы у всех наших подопечных детей была бы группа поддержки. Как в мультике Bill United. Чтобы люди из группы поддержки навещали регулярно дома - поиграть, погулять, позаниматься. Чтобы поддерживали маму и кормили ее свежими фруктами. Чтобы устраивали у себя на работе или в церкви сборы денег - небольших денег на какие-то насущные штуки, типа кресла для ванной. Чтобы звали к себе в гости, на шашлыки на дачу, вытаскивали вместе за компанию по магазинам и на кружок.
Люди очень нужны друг другу.
Вот бы у всех наших подопечных детей появились люди рядом.
Если вы хотите чем-то помочь, мой мейл moniava@gmail.com
Завтра у нас новый рабочий день, новые 15 детей...
Сегодня привезли Владу подарки от футболистов Спартака. Влад в восторге. Он не может пошевелиться и даже улыбнуться, но болтал без остановки. Особенно понравилась футболка с автографами и кепка. Сказал, будет теперь смотреть матчи в полной экипировке :-)
Вам в благодарность фотка - Влад, папа и Спартак :)
Спасибо!!!!!
P.s. И спасибо моей коллеге Саше Васильевой, которая ездит к Владу в свои выходные, все для него организовывает, покупает и болтает по душам. Если бы не Саша, мы бы и не узнали, что Влад ТАК любит "Спартак" и ТАК мечтал себе что-нибудь от них на память:)
P.p.s. А вот для меня наши пациенты герои в миллион раз больше, чем всякие известные люди из телека.
Апдейт: спасибо Юле, у Илюши будет кондиционер!
На фотке Илья. Ему жарко и душно. У Ильи мукополисахаридоз, неизлечимое заболевание соединительной ткани. Илья не ходит, сам не садится, ест через трубку. Всю свою жизнь Илья проводит у себя в комнате. Мама мечтает установить там кондиционер, чтобы Илье не было так жарко и душно летом. Но на кондиционер нет денег. Мама Ильи не работает, папа отдельно. Мы нашли, кто поедет к Илье в Подмосковье и бесплатно установит кондиционер. Вдруг у кого-то из вас есть возможность подарить Илье сам кондиционер? Он стоит 26 тыс р. Panasonic CS-E9MKD / CU-E9MKD. Продается, например, тут: http://ap-climat.ru/cat/10677/10720/16041/16061.html?_openstat=bWFya2V0LnlhbmRleC5ydTtQYW5hc29uaWMgQ1MtRTlNS0QgLyBDVS1FOU1LRDtYNlhrWHFDSEM2MnN4RmFDaFNrZ2lROw
Для связи: 8 968 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова (моя коллега)
апдейт: помощь нашлась, спасибо!!
Нашелся невероятный человек, который согласился сегодня отвезти в Тюмень кислородный концентратор и отсос для четырехлетнего больного раком мальчика Игоря, которому стало трудно дышать. Проблема только в том, чтобы доставить оборудование в аэропорт. Пожалуйста, вдруг кто-то из вас на машине может сегодня утром спасти ситуацию? Нужно начиная с 10 утра забрать в хосписе на Спортивной (ул.Доватора, 10) две коробки большие и тяжелые (влезут в любую машину) – отсос и кислородный концентратор. Это 15 кг в общей сложности. И к 12.30 привезти в Домомдедово и отдать человеку, который все это довезет до Тюмени. А там в аэропорте будет встречать папа мальчика.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
апдейт: оказия нашлась, спасибо!
Вдруг кто-то из вас едет в Тобольск или в Тюмень? Нам ОЧЕНЬ нужно передать кислородный концентратор и отсос для больного раком четырехлетнего мальчика Игоря. Ему все труднее дышать:( Посылка, увы, большая и тяжелая – две коробки 10 и 5 кг. Готовы все привезти к самолету\поезду, оплатить перевес, а папа там встретит в аэропорте\на вокзале. Очень ищем оказию. Все оборудование разрешено к провозу.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева (моя коллега)
апдейт: помощь нашлась, спасибо!
Вдруг кто-то может в это воскресенье 1 июня встретить на машине ребенка с мамой в Домодедово и отвезти в Зеленоград? В 9 утра. У девочки гидроцефалия, шунт. Летят с мамой из Краснодара в Москву в больницу. Их согласилась приютить другая наша подопечная семья с лежачим ребенком. Проблема в том, чтобы добраться к ним из аэропорта. Вдруг кто-то из вас мог бы выручить?
Для связи: 8 926 203 02 65, Алена Кизино (моя коллега)
[показать]Спасибо. Вчера я тут написала, что наш пациент Влад мечтает получить автограф своих любимых футболистов «Спартака». Через 7 минут нам прислали телефон пресс-секретаря Спартака. Потом позвонил депутат. Потом из общества армян России. Потом из клуба болельщиков. Потом позвонила жена футболиста, которого Влад особенно любит. И еще десятки прекрасных людей звонили и передавали Владу слова поддержки. У нас в хосписе уже лежит мешок сувениров с эмблемой Спартака. Сегодня обещают прислать видео-обращение. А завтра передадут футболку с автографом. Думаю, к выходным все приедет к Владу. Буду держать вас в курсе:) А пока – спасибо огромное всем, кто помогает! Мечты сбываются:)