Выходные
На нашем участке стоят в саду бараки для таджиков. В будние дни соседей не видно и не слышно, а сегодня они катаются вокруг дома на велосипедах. Я тоже сегодня радуюсь выходному дню. Что можно спать, не спешить. Сижу в саду и любуюсь на туман и сосны.
В выходной даже на работе прекрасно. Ира включает в холле хосписа диск Окуджавы, и там становится как дома. Хочется сидеть долго-долго и слушать. Приезжают в гости на работу друзья, и мы устраиваемся с ногами на диване или на лужайке на траве и бесконечно пьем кофе.
Сегодня я позвонила нашему доктору с просьбой напомнить, как собирать подкожную помпу. Для пациентки, которая уже не может глотать и кусает губы в кровь от боли, нужен же какой-то способ вводить обезболивание. И доктор сразу говорит: "Давай я приеду все поставлю и научу родственников? Завтра же выходной". Потом я зашла в комнату детской выездной службы, там все в коробках, Женя и Аня собирают комплект оборудования для ИВЛ на дому. Говорят, в выходной очень хорошо собирать ИВЛ - тихо, спокойно, телефон не отвлекает. А няня Валя сидела сегодня с одной мамой под дверями реанимации - очень удачно, как раз выходной, не было работы, и была возможность провести день с мамой, у которой ребенок загремел по скорой в реанимацию. И еще один доктор очень удачно в выходной день не была на визитах и могла висеть на телефоне с этой же мамой и с отделением реанимации, куда попал ее ребенок.
Шла сегодня со станции и встречала местных жителей, которые как в самый настоящий выходной лениво провожали гостей до электрички. "А какое сегодня утром было солнце!", "вот и зонтик пригодился".
Люблю все медленное, спокойное и домашнее.
Люблю вареную картошку в мундире.
Люблю выходные.
И люблю сотрудников хосписа, которые никогда не отключают телефон в выходные и ночью.
Сказать жизни да
Я мало и медленно читаю - в месяц по тонкой книжке. И оттого все прочитанное - большая драгоценность. В последнее время живу внутри с книжкой "Сказать жизни да" Виктора Франкла. Книжка психолога из концлагеря.
"Надо выучить самим и объяснить сомневающимся, что дело не в том, чего мы ждем от жизни, а в том, чего она ждет от нас. Говоря философски, тут необходим своего рода коперниканский переворот: мы должны не спрашивать о смысле жизни, а понять, что этот вопрос обращен к нам — ежедневно и ежечасно жизнь ставит вопросы, и мы должны на них отвечать — не разговорами или размышлениями, а действием, правильным поведением. Ведь жить — в конечном счете значит нести ответственность за правильное выполнение тех задач, которые жизнь ставит перед каждым, за выполнение требований дня и часа".
В хосписе часто звучат разговоры про поиск смысла в страдании. Без смысла невозможно не только жить, но и умирать. Спасибо огромное Виктору Франклу за такую драгоценную точку опоры.
апдейт: ура, спасибо, патефон Коле подарят :-)
Завтра исполняется 21 год Коле. У Коли мышечная дистрофия, Коля может лежать или сидеть. Но они с мамой считают, что это не такая уж большая проблема, скопили деньги, купили машину, покрасили колеса в желтый цвет и путешествуют на своем веселом автомобильчике по разным прекрасным местам. Коля больше всего на свете любит путешествовать, музыку и песни. Завтра у Коли день рождения, и он очень мечтает о патефоне.
Патефон 13,5 тыс р: http://www.mvideo.ru/products/proigryvatel-vinilovyh-diskov-music-hall-usb-1.html
Может быть, кто-то из вас захочет порадовать Колю?
Для связи: 8 968 029-38-24 annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева
Вдруг кто-то из вас или ваших знакомых поедет в ближайшее время на машине из Москвы в Орел? Очень нужно отвезти зондовое питание (2 коробки по 5 кг, стеклянные бутылочки) ребенку, который только-только выписался из реанимации домой на ИВЛ.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
Какие же красивые в хосписе люди!
[показать] [показать] [показать] [показать] [показать] http://www.hospicefund.ru/odin-prekrasnyiy-den-v-pervom-moskovskom-hospise/
Апдейт: за одну секунду помощь нашлась. Лена, спасибо!!
Одна наша подопечная девочка, Вероника, мечтает о "Книге Заклинаний" Гарри Поттера и о "Волшебной книге" про него же. Веронике 7 лет, у нее мышечная дистрофия, она уже 5 раз лежала в реанимации, в больнице скучно и страшно. Может быть у кого-то есть возможность порадовать Веронику?Вот ссылки на книжки в магазине:1. http://www.ozon.ru/context/detail/id/18817283/?item=18817263 - 1699руб.2. http://www.ozon.ru/context/detail/id/18709814/ - 2273руб.Для связи: 8-968-029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева
Апдейт: спасибо, ура, кофемашина у Саши будет:)
У одного нашего подопечного молодого человека – день рождения, исполняется 21 год. У Саши мышечная дистрофия, он совсем не может двигаться и даже дышит за него аппарат неинвазивной вентиляции легких. Ему во всем нужна помощь мамы - она помогает ему присесть, повернуться, она его кормит, дает таблетки… Зато у Саши есть одна из немногих личных радостей в жизни – это кофе. Он почти каждый день просит маму сходить в Макдональдс рядом с домом, купить ему капучино. И вот они сидят вместе с мамой и пьют капучино. Саша давно уже хочет крутую кофемашину. И вот мы подумали – может быть, кто-то подарит Саше такую кофемашину по случаю дня рождения? Она стоит 33 тысячи рублей. Кофемашина DELONGHI ECAM 22.360.S Magnifica S - http://www.eldorado.ru/cat/detail/71084344/
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
апдейт: Большое спасибо, нам обещают перевести деньги на видео-няню! Ура и спасибо!
Видео-няня для Лизы
[показать]Вдруг у кого-то из вас есть возможность подарить Лизе видео-няню? Лиза живет дома на аппарате ИВЛ и совсем не может дышать сама. На днях мама вышла из комнаты на пару минут, а у Лизы в это время выскочила какая-то трубка на аппарате, звуковой сигнал не сработал, Лиза начала задыхаться. Слава Богу, мама вовремя вернулась, и все закончилось хорошо. Но теперь из комнаты выходить страшно даже на 1 минуту. Если у Лизы будет видео-няня, мама сможет безопасно выходить из комнаты, не переставая контролировать Лизу, ее дыхание и аппараты. Хорошая видео-няня стоит 16 тысяч рублей. Есть видео-няни и дешевле, но у них хуже качество, не будет видно, дышит ребенок, или нет. Хорошая видео-няня это, например, такая: Цифровая двухсторонняя видеоняня с большим дисплеем Switel (http://kupi-kolyasku.ru/market/bezopasnost_s_6_mes/videonyani1/videonyani/cifrovaya_dvuhstoronnyaya_videonyanya_s_bolshim_displeem_switel_svitel_artbcf930)
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина
[показать]
Счастливое письмо от семьи, в которой растет дома ребенок на ИВЛ.
"Коленька первый раз с ночевкой ездил на дачу к бабушке и дедушке. Мы сидели с ним на улице, смотрели на деревья, небо, цветочки, птичек. Ему очень нравится ездить в машине. Смотрит в окно и улыбается. Спасибо за то, что вы есть! За то, что мы можем жить дома и даже куда-то ездить. Можем показать Коле все, что происходит вокруг".
Со слезами думаю, сколько же детей могли бы жить также как Коля счастливо дома, но живут в реанимациях, потому что привязаны к аппаратам ИВЛ. Сейчас, например, у меня в почте хранится фотография девочки Эмми и письмо ее мамы о том, как они всей семьей ждут Эмми дома. Но у них нет 1 миллиона рублей на аппарат искусственной вентиляции легких, а Эмми не дышит сама...
Очень нужна помощь завтра - в 9 утра забрать пробирку с кровью на ул.Шипиловская и отвезти сразу в лабораторию на Нагатинской. Это для мальчика 15 лет с онкологией, которого привезли в Москву на пару дней на обследование, а ему тут стало резко хуже, он совсем слег, дышит только с кислородным концентратором, мама от него отойти не может, в Москве у них никаких знакомых нет. Вдруг кто-то из вас может им помочь?
Для связи: 8968 029 38 11 Алена Кизино
Какая же радость, еще один наш подопечный ребенок, Кирилл, после года в реанимации вернулся домой! Спасибо большое всем, кто жертвует деньги на то, чтобы дети жили дома, а не в реанимации! Почитайте письмо мамы Кирилла: "Писать теперь особо некогда!!! Ну если в двух словах... Доктор, который нас перевозил, пробыл у нас около 3-х часов, понаблюдал, выставил параметры на аппарате, посанировал. Я первые сутки вообще не отходила от Персика, боялась уснуть!! Уже три дня как мы дома, и уже совсем нестрашно. У нас замечательный ребенок, абсолютно неприхотливый в уходе, санирую раза четыре в сутки и недоумеваю, почему в реанимации он все время хрипел!!! Учимся обрабатывать трахеостому - глаза боятся, а руки делают. Вчера накормила сына борщом))))) Ставлю ему мультики на планшете, "Смешарики". Я не знаю, видит он или нет, слышит он или нет, но, по крайней мере, если плакал, то успокаевается. Еще очень долго можно перечислять все, что мы делаем и еще планируем. Ну, в общем, наша жизнь заиграла новыми красками, и все благодаря вам!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА НАШЕ СЧАСТЬЕ!!!!!!".
P.s. Миллион рублей, чтобы оборудовать ребенку искусственную вентиляцию легких на дому, это очень дорого. Но, согласитесь, оно того стоит :-)
Вдруг кто-то из вас травил клопов и знает, кто это делает хорошо?:) дайте, пожалуйста, контакты :-)
Любовь покрывает все
Вчера на меня свалился очень важный подарок. Мы сидели в кафе с Ксюшей и болтали про защиту диплома на журфаке МГУ. Семь или восемь лет назад мы познакомились в онкоотделении. Я была там волонтером, Ксюха - пациенткой. Мы страшно подружились и общались чуть ли не каждый день с самого начала лечения и до выписки из больницы. Было много страшных эпизодов, реанимаций и осложнений, и я очень молилась, чтобы только Ксюша выжила. Прошло 6 лет. Ксюша закончила журфак МГУ. А я сидела в кафе и думала - какой же это все мне подарок, самый прекрасный подарок на свете. И тут Ксюша сказала: "А я благодарна за болезнь. Это был важный опыт. Столько людей появились в жизни благодаря болезни".
Сегодня нам в фонд позвонила бабушка и попросила о помощи. Ее внук воет от боли целыми днями. Местные врачи назначают ему вместо обезболивающих снотворное. Не помогает. Нам дали ссылку на видео. Лежит выгнутый дугой мальчик и воет. Ну да, наш доктор поедет и будет думать. Ну да, мы будем стараться что-то придумать. Но у нас в фонде больше 200 детей под опекой. Очень многие очень тяжело страдают от своей болезни. И все это уместить в голове совершенно невозможно и невыносимо. Но любовь покрывает все, абсолютно все.
Как же я благодарна, что Бог посылает нашим подопечным детям вас в помощь. Для любого ребенка, самого несчастного и тяжелого, на любую просьбу, самую сложную-срочную, помощь здесь находится за 5 минут. Это просто невероятно, что для совершенно незнакомых детей вы готовы отдать невероятные какие-то деньги, встать не задумываясь вечером, в свой выходной или по дневным пробкам - и поехать спасать ситуацию. Прямо сейчас. Я бы никогда не смогла ужиться с тем, что дети так тяжело болеют. Если бы не тысячи рук совершенно незнакомых людей, которые подхватывают детей и переносят их через все овраги и пропасти.
Этот фейсбук читают многие родители наших подопечных детей. Вы, наверное, не замечаете, но именно они первыми отзываются на большинство просьб. Мама девочки, которой мы всем миром собирали деньги на ИВЛ на дому, покупает и передает энергетическое питание для худенького мальчика с ДЦП. Папа маленькой Сашеньки, которая только вернулась домой из реанимации, покупает игру, о которой мечтал наш подопечный подросток с неизлечимой онкологией. Я знаю ситуацию у низ дома, и когда вижу именно их имена среди людей, которые приходят на помощь другим детям, хочется плакать от благодарности.
На днях я получила письмо от незнакомого человека. Человек пишет, что перевел только что миллион рублей нам в фонд. "Спасибо за то, что вы делаете". Я долго сидела и смотрела на экран компьютера. 1 миллион рублей - это аппарат искусственного кашля для мальчика, который из-за неизлечимой болезни не может кашлять сам, захлебывается мокротой и бесконечно болеет пневмонией и может погибнуть от любой пневмонии. Это и инвалидное кресло, индивидуально сделанное для очень тяжелого лежачего мальчика, который уже не один год не садился ни разу, потому что без специальной поддержки это невозможно. Это и аппарат неинвазивной вентиляции легких для крохотный девочки, которая пока еще может дышать сама, но уже с большими проблемами, и мы знаем, что скоро не сможет совсем, и чем раньше у нее будет аппарат для помощи в дыхании, тем дольше она не попадет в реанимацию на ИВЛ... Все эти аппараты были для меня нерешаемой мучительной проблемой, потому что я не могу собирать деньги одновременно на всех наших подопечных детей. А срочные проблемы есть почти у всех. И тут письмо от совершенно незнакомого человека. Человек пишет, что перевел только что миллион рублей нам в фонд. "Спасибо за то, что вы делаете".
Да, неизлечимо больным детям и их семьям приходится неимоверно сложно.
Но Бог посылает этим детям вас.
И любовь покрывает все.
Спасибо!
Апдейт: все у Кристины будет, спасибо вам!!!
Ух, сразу много всего. Мы работаем с семьей Кристины. Кристине 21 год, и у нее ДЦП. Кристина лежит, не держит голову, мама кормит ее с ложки протертой едой, у Кристины постоянно все болит. Мама круглые сутки ухаживает за дочкой – даже самые простые вещи, которые мы делаем тысячу раз в день и не задумываемся, Кристине не под силу. Ее папа работает плотником. Они живут в съемной квартире в Реутове и тратят все деньги на квартиру. Они хранят посуду и одежду в коробках, потому что дома нет шкафов. А еще дома практически нет стульев. В съемной квартире было мало мебели, а денег на обустройство нет, так и живут. Может быть, у кого-то из вас есть возможность помочь семье Кристины? Что им нужно:
- Шкаф. Стоит 10 500. Продается тут: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/S19029367 Шкаф купят Евгений и Наталья, спасибо!!- Два кресла. Стоит 2 тыс и каждое. Продается тут: http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/50078464 Спасибо Нине, кресла купят!- Ноутбук. Стоит 14 тыс. Продается тут: http://www.ulmart.ru/goods/677630 ноутбук купит Юрий, спасибо!
Для связи: 8 968 029 38 24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева
p.s. Я понимаю, что со стороны может показаться, что проще собрать старые-ненужные вещи и им отвезти, хоть что-то лучше, чем ничего. Но я все-таки думаю, что помогать – это не отдавать ненужное, а дарить именно то, о чем человек мечтает. Вдруг кто-то тоже так думает и захочет помочь Кристине и ее семье? Спасибо вам.
апдейт: спасибо ларисе! Помощь нашлась за 2 минуты, ура.
Вечер перед долгими выходными – вечер приключений:-) Сидим все на работе и принимаем срочные звонки от семей. Вдруг кто-то свободен сейчас или завтра рано утром? Нам очень нужна помощь – взять в хосписе на Спортивной коробку с трахеостомами и средствами для мытья в кровати и отвезти сегодня до 12 ночи или завтра к 8 утра на Войковскую. Все эти богатства нужны нашей подопечной девочке, которая живет дома на аппарате ИВЛ. Завтра к ней в Волоколамск поедет наш волонтер и может отвезти все необходимое. Но надо как-то передать трахеостомы и т.п. из хосписа волонтеру на Войковскую. Вдруг кто-то может помочь?..
Для связи: 8 968 029 38 12 Женя Габова
апдейт: спасибо огромное Марии, помощь нашлась за 5 минут :-)
Привет, нам очень нужна помощь мужчины с газелью:) в эти выходные в любой день, кроме воскресенья. Одному нашему подопечному мальчику нужна функциональная кровать, чтобы он мог лежать удобно, раз уж не может сидеть-ходить-гулять. Функциональная кровать с пультом и прочими прибамбасами стоит ужасно дорого, мы уже приуынили, денег у нас нет. И тут в этот же день позвонили чудесные люди и сказали, что готовы пожертвовать почти новую именно вот такую кровать:) Нам надо только телепортировать кровать из точки А в точку Б. Для этого нужен сильный мужчина и вместительная машина (газель). Кровать в Пушкино, ребенок в Бутово. Кровать отдают в любой день с 8 до 5, кроме воскресенья. У ребенка дома кровать надо будет поднять-собрать и помочь им обустроиться на новом девайсе. На небе нас слышат, но на земле нужны руки. Вдруг кто-то из вас может помочь?
Для связи: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com лида
Ищем друзей в Электроуглях
Ура, нашлись два прекрасных волонтера, которые готовы навещать мальчика в Мытищах. Спасибо! Очень надеюсь, что все сложится, и теперь у мальчика будут два настоящих друга:-) А нам скучать не приходится, снова в поисках помощи… В Электроуглях живет один юноша 11 лет. У юноши опухоль мозга, в ремиссии, но сложности все равно есть – мальчик в инвалидном кресле и тд и тп. Юноша очень любит играть в шахматы! И вообще играть! Вдруг кто-то из вас мог бы стабильно в течение года раз в неделю навещать его в Электроуглях, играть в шахматы и вообще играть? Только мы как всегда ищем очень ответственного и надежного человека, который будет готов сначала приехать к нам в хоспис познакомиться, а потом навещать мальчика регулярно раз в неделю, писать отчеты о каждом посещении.
Для связи: 8 926 811 05 40, a.mayorova13@gmail.com Настя Майорова
Такие фотки для меня – главные радости жизни:-) Медина, девочка, которая когда-то лежала в реанимации на аппарате ИВЛ (и могла бы так пролежать всю свою жизнь одна без мамы и папы в стерильных кафельных стенах), теперь живет дома с семьей совершенно обычной жизнью обычной девочки. Лето, дача, сад. Да, все с аппаратом ИВЛ, ну и что?
[показать]