Как самые несчастные становятся самыми счастливыми:-)
У нас сейчас 120 детей под опекой в Москве и области. Все дети очень тяжелые - лежачие, с трубками, кого-то мы забрали из реанимации домой на ИВЛ. У этих детей есть постоянные ежемесячные расходы, без которых они не могут жить. Например, у нас есть 3 ребенка с синдромом короткой кишки, которые вообще не могут есть еду через рот. Все питание они получают через вену. Каждый месяц на 100-150 тысяч рублей мы должны покупать внутривенного питания, систем, иголок и антисептиков для этих детей. Или дети, которых мы забрали из реанимации домой на ИВЛ. Около 100 тысяч рублей нужно каждый месяц, чтобы заменить им все фильтры и трубки на аппаратах ивл, чтобы купить зондовое питание, памперсы-пеленки и оплатить няню.
Раньше мы работали как благотворительный фонд - к нам обращаются, мы собираем деньги, покупаем. Не собрали - не купили. Теперь мы стали выездной службой, мы оказываем детям услуги и берем за это ответственность. У нас не может в какой-то месяц не найтись денег на очередное питание или расходные материалы. Это будет посто катастрофа. Дети на домашней вентиляции легких вернутся в реанимацию, и все будет зря. Я каждый день об этом думаю, каждый день захожу посмотреть, сколько мы потратили в этом месяце и сколько собрали. Мне кажется, я все последнее время могу думать только о деньгах. Потому что 120 тяжело больных детей - это огромная ответственность.
Год назад мы тратили в месяц 1 миллион рублей. Теперь нам каждый месяц нужно 8 миллионов рублей. Год назад детьми в фонде Вера занимались я и психолог Алена Кизино. Сейчас нас 20 человек - врачи, медсестры, няни, координаторы, психолог и тд и тп. Год назад у нас было 30 детей под опекой, сейчас - 120. Я все время боюсь, что не будет денег на зарплаты сотрудникам, что не будет денег на лекарства и расходные материалы детям. С этим всем очень трудно жить.
Один мой друг взял на себя четверть ежемесячного бюджета нашей выездной службы. Это для меня просто невероятно. Я плакала, когда поняла, что это все правда. Это значит, что хотя бы одной ногой мы стоим на твердой земле. Но еще около 6 миллионов рублей каждый месяц нам нужно находить самим. Это невероятно сложно. И эти деньги собираются из тех 100, 1000 рублей, которые вы жертвуете для детей. Я готова что угодно делать, чтобы найти деньги на работу нашей выездной службы. Давать интервью, за которые потом очень стыдно, фотографироваться как проститутка в глянцевом журнале, недавно я за 15 тысяч рублей написала рекламный пост на фейсбуке - нам очень не хватало денег.
Пару недель назад мне предложили написать проект помощи детям на ИВЛ, может быть, помогут? Я в выходной день, в субботу, поехала из своего загородного домика на работу, сидела там целый день, думала про наших детей, писала их истории. Целый день просидела на работе и чувствовала себя самой несчастной на свете, потому что в выходной день проторчала с утра до ночи в хосписе. А терерь я самая счастливая. Потому что спустя 2 недели позвонила девушка и сказала - в ваш фонд едет водитель и везет деньги детям на ИВЛ. И водитель привез 3 с лишним миллиона рублей. Это значит, что мы купим ИВЛ для Эмми. И Эмми спустя почти год реанимации вернется домой. Это значит, что мы скажем да маме нового ребенка, маме, которая вчера прислала письмо про то, что ее ребенок зависим от аппарата ИВЛ, но они все равно хотели бы забрать его домой. Это значит, что мы купим расходные материалы для детей, которых мы уже забрали из реанимации домой...
Это такое большое все счастье, что мне очень захотелось им с вами поделиться:-) Спасибо большое Тане Тульчинской, Даше и всем, благодаря кому случилось для нас такое чудо. Спасибо!!!
Наступило время благодарить:-) Я тут как-то писала, что больной неизлечимой формой рака мальчик Слава мечтает об электромобиле. И Глафира купила Славе электромобиль. Слава катается каждый день. И, выходя, всякий раз целует свою машину. Спасибо.
Я тут как-то просила автокресло для маленькой Ани из Крыма. У Ани опухоль мозга, она все время лежит, нужно было автокресло возить ее в больницу. А сегодня родители Ани прислали фотки - благодаря вашему автокреслу они свозили Аню не только в больницу, но и к морю :-) Спасибо!
Летим! :-)
Помните, я вам рассказывала, как один человек взял и перевел нам в фонд миллион рублей? Благодаря этому миллиону мы купили портативный аппарат искусственной вентиляции легких для Тани. Я боялась раньше про это писать, потому что собрать ИВЛ дома - это все равно что собрать самолет. Куча зап.частей, коннекторов, контуров, очень страшно, что одно с другим не соединится, и самолет не взлетит. Вчера был день икс, Таню подключали к портативному аппарату ИВЛ. Даже Артем, менеджер компании Ковидиен, компании, которая привозит ИВЛ в Россию, сам поехал за 3 часа от Москвы соединять все детальки.
Самолет взлетел, ИВЛ работает, Таня довольная:)
У Тани неизлечимое генетическое заболевание, мышечная дистрофия, она не дышит сама. В реанимации Таня все время плакала, родителям было сложно решиться забрать ее домой на ИВЛ - первые дни дома они вообще не спали, сидели и смотрели на Таню и ее аппараты. У Тани есть приемная младшая сестра, она каждый день рассказывает Тане о жизни снаружи - про двор, улицу, школу. Таня обожает слушать рассказы сестры и подробно расспрашивает, что давали в школе на обед. Таня хочет стать поваром, знает миллион рецептов. Мама кладет ей на кровать разделочную доску, Таня левой рукой режет все мягкое для салата, а сестра помогает с твердым. Таня учит испанский, получает пятерки в школе (ура дистанционному обучению). Таня весит 12 килограмм. А ее аппарат ИВЛ весил 17 кг. Теперь, благодаря вам, у Тани есть портативный аппарат ИВЛ для домашней вентиляции, с которым можно жить дома и ходить гулять. Таня не была на улице с прошлого сентября. Небо и солнце только за окном.
Спасибо всем, кто помогает Тане. Спасибо волонтеру, которая мотается в Волоколамск учить Таню испанскому. Спасибо Артему из фирмы Ковидиен, который помог собрать Тане ИВЛ. Спасибо человеку, который вдруг взял и перевел нам в фонд миллион рублей. Спасибо всем вам за помощь с покупкой аппаратов ИВЛ для детей, которые не дышат сами. Это жутко сложно, дорого и страшно, но благодаря вам все летает:-)
Для полного счастья осталось найти 300 с чем-то тысяч рублей на индивидуально для Тани сделанное инвалидное кресло. Пока Таня может только лежать на спине, все делает лежа - учится, общается, ест, спит, встречает гостей - все лежа на спине. С ее заболеванием сесть можно только если будет индивидуальное кресло с всевозможными пождержками. Ждем счет от датской фирмы, еще напишу вам новости.
Спасибо вам за Таню! Летим!:-)
Когда мы были в Англии, там к детскому хоспису подъехала машина, из которой вышла модная девушка и выехала девочка на инвалидном кресле, ее дочка. Сама выехала, на кресле, из машины. Потом девочка, у которой только руки шевелятся, поехала сама по своим делам, а мама пошла по своим. И никто никого не тащил, не волок, не вез. А потом они нас пригласили в гости. И дома все было также круто. По потолку рельсы, у девочки пульт, кресло с пультом, вверх-вниз все ездит. А потом мы вернулись в Россию, и смотрим тут как мамы волокут своих детей на своем горбу, при помощи каких акробатических номеров и нечеловеческих усилий перетаскивают на руках из инвалидного кресла в машину, затаскивают кресло в багажник, поднимают, запихивают, выволакивают из машины и тащат по лестницам. А потом лежат с больной спиной и пошевелиться не могут.
Я с тех пор мечтаю, чтобы у наших подопечных детей тоже все было так круто. А ели очень мечтать, все получается:-)
Недавно нам позвонили из фонда "Художники - детям" и предложили что-нибудь купить. Это новый фонд, они собирают деньги на реабилитацию детей с ДЦП и рисуют с детьми. Мы попросили переносной пандус. И теперь у мальчика Коли с таким же диагнозом как у девочки в Англии все тоже стало круто. Коля теперь сам заезжает в машину по пандусу, сам ездит по лестницам. Это они с мамой покрасили у своей машины колеса в желтый цвет и путешествуют по военным реконструкциям, морям и праздникам :-)
Большое спасибо фонду "Художники - детям" (http://artistsforchildren.ru) и всем, кто звонит нам и предлагает чем-нибудь помочь.
А та девочка из английского хосписа, кстати, после встречи с нами поехала на танцы. В инвалидном кресле тоже можно танцевать :)
Очень люблю дни рождения детей. День рождения - это всегда что-нибудь волшебное. И навсегда остается в памяти. Спасибо вам большое, что вы помогаете дарить детям самые необыкновенные подарки. И спасибо всем, кто навещает детей как волонтер. На днях праздновали день рождения Рубена - вы подарили ему музыкальные игрушки, шарики, одежду на осень, из гончарной мастерской передали вазу ручной работы для мамы. А еще поздравить Рубена пришла собака-терапевт Мила:-) спасибо вам за праздник!для Рубена!
Апдейт: спасибо большое, просьба закрыта. Ура!
Привет, скоро будет день рождения у моей подружки Аси. Асе исполнится 8 лет. А знаю я Асю с 2, когда ее привезли с лейкозом лечиться в Москву. Ася тогда лежала очень слабая и смотрела большими глазами. Потом лейкоз долго пытались вылечить, а потом у Аси нашли ко всему прочему еще и неизлечимое генетическое заболевание, болезнь Краббе. Первое время все ждали самого худшего, а потом Ася с мамой стали просто жить со всеми этими диагнозами за спиной. Сейчас Ася почти не говорит и с трудом ходит, у нее каждый день приступы. Тем не менее, в жизни всегда есть что-нибудь счастливое - на даче у друзей Ася сидит довольная в большом тазу с водой, Ася в новом комбинезоне, Ася со стянутой набок шапкой. Мама очень хотела бы снимать такие радостные и смешные моменты из их с Настей жизни на память. Может быть, у кого-то есть возможность подарить на Асин день рождения им с мамой фотоаппарат? Вот такой, стоит 6300 р: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=10460804&hid=91148Для связи: savasileva10@gmail.com Саша Васильева
Может быть, у кого-то из вас есть возможность потратить 14 тысяч рублей на стиральную машинку для Сережи? Сережа – наш подопечный взрослый молодой человек. Сереже 18 лет, и у него мышечная дистрофия Дюшенна. Сережа не может ходить, ему трудно удержать в руках самые обычные предметы. Иногда Сереже становится трудно дышать. Его мама все время занимается сыном – таскает его на реабилитацию, на море, на процедуры. Сереже становится полегче. А маме – похуже. Потому что ей надо самой поднимать, пересаживать, укладывать взрослого и тяжелого сына. Все это дается трудно. И тут ко всему прочему еще сломалась стиральная машинка. Мама должна стирать каждый день Сережино постельное белье, одежду… Может быть, кто-то может помочь им с машинкой?
Про машинку – просят с верхней загрузкой, ширина 40 см, глубина 59 или 60 см, загрузка не менее 5 кг.
Продается тут: http://www.eldorado.ru/cat/detail/71068185/?location=Moscow&category=1624320 Стоит 14 тыс р. Можно доставить сразу Сереже домой.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
апдейт: спасибо!! подарок у Нади будет!
[показать]Это Надя. В следующую субботу ей исполняется 4 года. Мы поедем поздравлять Надю в деревню Гримячево с полной машиной воздушных шаров. У Нади врожденная мышечная дистрофия. Надя не может ходить, ей трудно сидеть без поддержки, по ночам Надя дышит при помощи аппарата неинвазивной вентиляции легких. Но Надя обожает играть, обожает мультики, пони и барби. У Нади есть куча кукол барби, и Надя мечтает иметь домик для барби. Может быть, кто-то мог бы сделать ей такой подарок ко дню рождения? Домик стоит 4 500 рублей: http://kids.wikimart.ru/toy_creation_development/houses_carriages/houses_castles/castles/model/54412902/doma_zamki_dom_dlja_kukly_barbi_2_ehtazha_s_perekhodami_uglovojj_z
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
апдейт: спасибо, бинокль купят!
Ване скоро исполнится 16 лет. Ваня лечится от рака уже больше года. Врачи не сразу распознали опухоль головного мозга и думали, что у Вани психическое расстройство на фоне взросления. Ваня даже лежал в психбольнице и все помнит, что там было. Там было плохо. Но потом стало еще хуже – онкоотделение, химия, операция. С болезнью так и не удалось справиться. Сейчас Ваня дома, руки и ноги плохо слушаются. Ваня живет в селе в пойме Дона. Ближайшие деревни за несколько километров. Ваня мечтает подняться на холм и смотреть с холма в бинокль на окрестности и на соседние деревни. Давайте подарим Ване на шестндадцатилетие крутой бинокль? Вот такой - Levenhuk Vegas 10-52, стоит 12 700, продается тут: http://www.levenhuk.ru/products/levenhuk_vegas_10x52
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
У нас в фонде есть подопечный ребенок, которого вылечили от рака, но в итоге ребенок не может ходить, сидеть, говорить, общаться. И так теперь на всю жизнь. Героическая мама одна ухаживает уже не один год за своим лежачим сыном. Хочет вывезти его на лето на дачу, чтобы подышал воздухом – в Москве они из квартиры не выходят, стесняются людей. Но на даче нет холодильника. Грустно из-за холодильника все лето сидеть в городе! Может быть, у кого-то есть ненужный холодильник? Только не очень старый, чтобы можно было на него смотреть и радоваться:-)
Для связи: 8 916 180 27 16, gabovagabova@gmail.com Женя Габова
p.s. если вдруг у кого-то есть возможность отвезти холодильник прямо до дачи, то это Клинский район, садовое товарищество "Ветеран" за деревней Масюгино
Вдруг кто-то из вас собирается в Липецк на машине? Хотим передать здоровую бандуру – кислородный концентратор. По объему как тумбочка, вес около 15 кг. Для семилетнего ребенка, который дышит через трубку и все равно периодически начинает задыхаться. Концентратор у нас будет в понедельник в хосписе. Вдруг кто-то едет из Москвы в Липецк на машине и может отвезти?
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина
Скоро день рождения у Рубена:-) Если честно, я ужасно люблю дни рождения наших подопечных детей. Всегда можно что-то прекрасное придумать и сделать. Вот к Рубену на день рождения придет собака-терапевт, будет куча воздушных шаров, гости и праздник. Может быть, кто-то может помочь с подарком? Рубену 5 лет, и у него ДЦП. Рубен не видит, не говорит, только учится ходить, ему во всем нужна помощь. Было бы здорово подарить непромокаемую одежду, в которой он сможет гулять и ползать по мокрой улице:)
Вот список:
Штаны непромокаемые (1,5 тыс) - http://www.etti-detti.net/product/hippo-hoppo-brjuki-dlja-malchika-b-0286/
Куртка с капюшоном (3 тыс) - http://www.etti-detti.net/product/hippo-hoppo-kurtka-dlja-malchika-k-0167/
Кофта (600 р) например http://www.etti-detti.net/product/532106-50-tolstovka-lvyonok-i-cherepaha-/
Рост у Рубена 106 см.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
[показать]Счастье есть:-) Еще одного малыша удалось вытащить из реанимации домой! Митя провел в реанимации полгода. Как-то его мама сказала: «Митя родился в творческой семье, для которой движение - жизнь. Бабушка хореограф, дедушка мастер спорта по акробатике, папа диджей, я вела фитнес. И вот в такой семье, в которой всегда движение, музыка, танцы, родился ребенок, который не может сам двигаться и даже дышать. Это шок. И это заставляет задуматься о многом и повернуть свою жизнь в другое русло». Вы все помогали собирать 1 миллион рублей на ИВЛ для Мити. И вот он дома, лежит довольный, улыбается маме и папе, а бабушку с дедушкой пока пугается – Митя не видел их полгода. От Митиной мамы вам всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! А еще спасибо от сестры Кати. Кате 7 лет. Катя помогала маме с новорожденным Митей кормила из бутылочки, приносила игрушки, няньчила. Полгода Митиной реанимации Катя ждала брата и говорила, что будет любить его даже c ИВЛ. И вот теперь они все вместе. СПАСИБО ВАМ!!!
Апдейт: за 5 минут 2 видео-няни нашлись. Спасибо!!!
Может быть, кто-то может подарить видео-няню нашим подопечным детям Алине и Саше? Алина и Саша лежат и не могут даже позвать маму, если что-то не так. Мамы бегают между кухней, где готовят детям полезные супчики-кашки, и спальней, где лежат дети. Алина дышит только на аппарате ИВЛ, ее даже на минуту страшно одну оставить. Видео-няня спасет мам от невроза, а детей от разных страшных ситуаций, о которых даже писать не хочется.
Видео-няня для Алины с датчиком дыхания стоит 12 тыс, продается тут: http://www.video-nyanya.ru/index.php/videonyanya/videonyani-angelcare/angelcare-ac1100
Видео-няня для Саши с большим радиусом действия стоит 15 тыс: http://kupi-kolyasku.ru/market/bezopasnost_s_6_mes/videonyani1/videonyani/cifrovaya_dvuhstoronnyaya_videonyanya_s_bolshim_displeem_switel_svitel_artbcf930/
Может быть, у кого-то есть возможность сделать такой подарок Алине и Саше?
Для связи: 8 968 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова
p.s. на фотке – Алина :)
Апдейт: спасибо!! Помощь за секунду нашлась.
SOS, очень нужна помощь прямо сейчас на машине – нужно взять в хосписе на Спортивной как можно скорее кислородный концентратор (тумба под 8 кг) и отвезти ребенку на улицу Красного Маяка. У ребенка температура 40 и прочие неприятности. Вдруг кто-то сейчас свободен?..
8 968 029 38 29 Лида
Апдейт: спасибо!! Электромобиль купят:-)
Пожалуйста, помогите нам подарить электромобиль для Юли! Юля совсем маленькая, ей чуть больше года, Юля болеет раком (нейробластома). Из-за болезни у нее не работают ноги, но Юля еще маленькая и этого понимает. У Юли такой возраст, когда все время хочется двигаться, все исследовать, ползать, учиться ходить… Но ноги не слушаются, Юля плачет. Родители придумали, что если бы была детская электромашинка с пультом управления, Юля могла бы двигаться и исследовать квартиру, двор… Машинка стоит 7 500 рублей. Вот такая: http://oceantoys.ru/jelektromobil-audi-6v-s-pultom-upravlenija.html
Может быть, у кого-то есть возможность подарить?
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
Апдейт: спасибо!!! Соню задарят подарками, ура:)
Завтра исполняется 11 лет нашей подопечной девочке Соне. Соня наша любимица:-) Мы дружим уже не один год. У Сони есть старший брат с таким же диагнозом, который уже лежит и сам почти не может шевелиться. Соня помладше, и нам так хочется, чтобы она, пока может, везде ездила, во все играла и всему радовалась. Мечтаем задарить Соню подарочками на день рождения. Может быть, кто-то из вас захочет порадовать Соню в день рождения?
Соня хочет:
Смешной рюкзак (1 тыс р): http://www.detmir.ru/product/index/id/371121/
Музыкальную книжку (1 тыс р): http://www.detmir.ru/product/index/id/221132/
Музыкальный телефон (800 р): http://www.detmir.ru/product/index/id/27741/
Музыкальную игрушку (1 тыс р): http://www.detmir.ru/product/index/id/370111/
И еще игрушку (1 500 р): http://www.detmir.ru/product/index/id/230801/
Куклу Baby Born (1800 р): http://kids.wikimart.ru/toy_creation_development/houses_carriages/pups/baby_born/model/50742727/kukly_barbi_zapf_creation_igrushka_baby_born_kukla_interaktivnaja_43_sm_kor_zapf_creation_818-695/#/features-anchor
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
Как ни странно, работа в благотворительном фонде не имеет ничего общего с помощью людям. В фонде мы все части какого механизма, который работает на оказание определенной услуги, как больница, например. А людям помогаете вы - кто жертвует деньги, кто встает и едет что-то отвозить, перевозить, с кем-то сидеть. Мне кажется, один раз откликнуться на чужую просьбу и для другого человека что-то неожиданно вдруг хорошее сделать - это больше, чем год работать в благотворительном фонде. Я бы хотела, чтобы все эти дурацкие интервью брали у вас, чтобы вам тысячи людей писали добрые слова. Мы, кто работает в фонде, ничего такого не заслуживаем. И еще я бы хотела, чтобы все кто идет работать в благотворительность, это понимали.
Венки ЛенинаЭто моя бабушка Лена, мы с ней большие товарищи и очень похожи. Ленина мама провела 5 лет в Магадане. Она работала в Большом театре, и в ее деле написано, что всем составом Большого театра они готовили покушение на Сталина - хотели убить его, когда он будет сидеть в центральной ложе. Директора Большого театра расстреляли, а остальных отправили в лагеря. Мама моей бабушки жила на поселении в Магадане вместе с Евгенией Гинзбург. А потом ей долгое время нельзя было возвращаться в Москву, и она жила за 101 километром - в Кимрах. А до этого она была настолько уважаемым человеком, что рабочие завода подарили ей альбом венков Ленина - в этом альбоме были собраны фотографии всех венков, которые принесли от разных организаций на прощание с Лениным. Я думаю, что портреты Путина в каждом кабинете каждого чиновника и обыски в 4 утра - это из той эпохи. Я так не хочу, чтобы все это повторялось.