Такие разные мечты у наших пациентов… Через неделю исполнится 21 год Марку. У Марка рак, злокачественная шванома мягких тканей, боли, поликлиника уже выписывает ему наркотические обезболивающие. А мы готовимся праздновать день рождения. Так, чтобы это был лучший день рождения, несмотря ни на что. Марк говорит, что его мечта – побывать на концерте Розенбаума и обняться с ним. Мы боимся, что это мечту уже не осуществить:( Но, может быть, кто-то из вас знаком с Александром Яковлевичем Розенбаумом и мог бы рассказать ему о Марке? Может быть, Розенбаум будет в Москве в ближайшие дни и сможет навестить Марка дома в Москве на м.Университет? Или хотя бы записать для него видео-привет? Будем благодарны за любую помощь. Как всегда боимся, что времени мало.
Для связи: 8 968 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова
апдейт: Спасибо, ура, электромобиль у Саши будет:-) Не прошло и 1 минуты)))))
Может быть, кто-то из вас может подарить электромобиль Саше? Саше 7 лет, и у него опухоль мозга. Все возможности лечения исчерпаны:( Из-за болезни началась шаткость походки, на улице дети его возраста прыгают и бегают, зовут играть вместе, а Саша не может – ходить получается только за руку с мамой. Саша так хочет быть как все дети… А на электромобиле он будет вообще первый парень во дворе:-) Саша живет в Кемерово, вот бы было здорово купить электромобиль с доставкой ему домой. Электромобиль Саша хочет вот такой, только черный: http://www.babysecret.ru/item.17928.html Стоит 13 тысяч рублей.
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина
В Израиле дети на аппарате ИВЛ в бассейне плавают!
А в России в реанимации пожизненно лежат :(
[показать]фотка с фейсбука Alyn Hospital Pediatric & Adolescent Rehabilitation Center (https://www.facebook.com/pages/Alyn-Hospital-Pediatric-Adolescent-Rehabilitation-Center/305126206403)
Сегодня случилось невероятное событие, из разряда чуда. Алине выдали в поликлинике морфин. За один день. Без гражданства, без прописки, без полиса. Даже дети с московской пропиской получают морфин спустя недели после обращения – очень много согласований требуется при отечественной системе выписки наркотических обезболивающих. Мы все знаем истории, когда люди стреляют себе в голову, не дождавшись обезболивания. И тут вдруг девочке, которая ни на что не имеет права в этой стране, выдали морфин за один день. Это правда невероятно и правда чудо. Да, сложностей было много, Алинин папа потратил сегодня целый день – в поликлинике утром выдали рецепт, папа поехал в аптеку, в аптеке оказалось, что рецепт оформлен неверно, пришлось возвращаться в поликлинику, потом снова ехать в аптеку, лекарства выдали только на 3 дня, каждые три дня надо будет повторять процедуру поликлиника-аптека. Но это все не так важно по сравнению с тем, что у Алины теперь есть обезболивание.
Спасибо огромное Министерству здравоохранения Московской области – они связались с нами очень быстро. Спасибо Управлению здравоохранения администрации Химок – зам.начальника управления дал нам свой мобильный и сделал распоряжение в поликлинику. Спасибо большое заведующей педиатрическим отделением поликлиники в Химках, которая сразу пошла домой к Алине, осмотрела девочку, проконсультировалась с врачом хосписа, назначила Алине правильную схему обезболивания и выписала рецепт. Это чудо, что все люди, от которых зависит судьба Алины, оказались такими прекрасными, пожалели Алину, захотели ей помочь и сделали это быстро. Честно говоря, я не думала, что чиновники могут быть такими хорошими:) Спасибо большое певице Нюше – благодаря ей исполнилась мечта Алины, и открылись двери поликлиник. Спасибо вам. Три тысячи перепостов на фейсбуке оказались огромной силой, которая сдвинула с мертвой точки всю систему, и все начальники и чиновники, до которых в обычной жизни не достучаться, сами вышли из своих кабинетов к Алине, сами звонили и узнавали, чем они могут помочь. Это правда чудеса. Спасибо.
На фото – Алина и ее семья с Нюшей.
[показать]
Пару дней назад я тут написала, что у Славы рак, который врачи не могут вылечить, и Слава хочет котенка. Недавно Славу кормили через трубку, потому что он не мог ни сидеть, ни глотать. Сейчас все, к счастью, получше, они с мамой ходили в зоомагазин, Слава влюбился в котенка и потом каждый день ходил в магазин смотреть, как «его» котенок растет. Я получила 90 комментариев глупостей от защитников животных:), а прекрасная Лена взяла и подарила Славе того-самого-заветного котенка. И вот котенок и Слава уже вместе, посмотрите, какие хорошие. Спасибо!!!
[показать]
Вдруг кто-то из вас собирается в Краснодар или, еще лучше, в Армавир? Нам надо передать ребенку лекарство. Это небольшой пакет с таблетками от судорог, которых нет в России. Таблетки привезли нам из Германии, они разрешены к провозу, никаких с ними проблем не будет. Вдруг кто-то едет и мог бы захватить?
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
Мой любимый оркестр камерной музыки Миши Рахлевского ищет себе директора по развитию и PR. Мне кажется, это какая-то работа мечты:) Если бы не хоспис, я бы обязательно пошла работать к Мише и слушала бы все-все их концерты. Самое мое любимое – это сидячие танцы и плавать с музыкой на корабле по Москве-реке. Вдруг кто-то из вас как раз ищет работу в области пиара и фандрайзинга?:) Описание вакансии тут: http://www.superjob.ru/rabota/vacancy-11945257-140714.html Для связи: Misha.Rachlevsky@gmail.com
А Центр лечебной педагогики, где занимаются с особыми детьми, ищет себе секретаря в помощь директору Центра. Это тоже работа мечты, потому что директор в ЦЛП самый любимый директор на свете. Описание вакансии тут: https://www.facebook.com/RBOO.CLP/posts/731132296926215 Для связи: bial@ccp.org.ru
Уникальный шанс, я считаю :-)
Мы все так перенервничали с Алиной и морфином, давайте вам хорошее расскажу. Про ежиков, кролика и Сашу. Нашему фонду помогает агентство праздников «Анютины глазки». Прекрасная Аня и Никита приезжают к нашим подопечным детям на дни рождения и дарят им такие необыкновенные подарки – шоу дрессированных ежиков, встречу с кроликом :-) Вчера ежики и кролик приезжали поздравлять с днем рождения Сашу. Саша живет дома на аппарате ИВЛ, ежиков и кролика увидел впервые в жизни. Кролика Саша гладил, а ежики прыгали вокруг по кровати :-) Большое спасибо Ане и Никите, спасибо всем, кто помогает нашим подопечным детям и придумывает такие прекрасные праздники. А Сашу поздравляем с днем варенья!
[показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать]
Заведующая поликлиникой в Химках только что была у Алины дома, завтра в 10 утра обещают выдать рецепт на морфин. Уф. Ждем завтра, я обязательно напишу. СПАСИБО ВСЕМ.
апдейт: Спасибо Тане, слинг купят, ура!
Может быть, у кого-то есть возможность купить сегодня слинг для нашей подопечной крохотной девочки Насти? Насте 6 месяцев, у нее множественные пороки развития, дышит через трахеостому и ест через зонд. Когда Настя родилась, она была совсем маленькая и весила совсем мало. Врачи уговаривали родителей оставить ребенка в интернате, но мама на это не согласилась и забрала Настю домой, делает с Настей разные упражнения, очень старается, чтобы малышка развивалась. Завтра мама повезет Настю на операцию, но, беда, сегодня у них порвался слинг, в котором Настя с мамой всегда путешествуют. Слинг, который идеально Насте подходит, стоит 6 800 р, называется майслинг и продается тут: http://www.naturebaby.ru/neobulle.html Его можно выкупить сегодня на 2 Фрунзенской. Вдруг кто-то может помочь?
Для связи: 8 968 029 38 24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулавева
Новости про Алину на середину дня понедельника: утром с нами связался Минздрав Подмосковья и пообещал разобраться. Минздрав Подмосковья спустил в поликлинику в Химках просьбу оказать помощь Алине. Нам с утра позвонила главный врач поликлиники, мы связали ее с семьей Алины. Бабушка уже ходила в поликлинику с документами. Поликлиника сразу предложила выписать Алине трамал. К сожалению, боли такие сильные, что трамал совсем не поможет. Мы связали главного врача поликлиники с врачом хосписа по поводу подбора схемы обезболивания. Все согласились на том, что нужен морфин инъекционный. Теперь нужно, чтобы районный онколог в Химках дал рекомендацию педиатру назначить морфин. Главный врач поликлиники связывается с онкологом, ждем ответ в ближайшие часы. ОГРОМНОЕ спасибо всем вам, кто помогает получить морфин для Алины. Все, кто встречается нам на пути, удивительно отзывчивые люди, которые действительно хотят помочь Алине. Ситуация правда критическая, и мы очень надеемся, что обезболивание будет у Алины сегодня. Буду держать вас в курсе. Без вашего участия дело никогда бы не сдвинулось с мертвой точки. Спасибо.
Про боль. И про мечты.
Сегодня к Алине в госте приезжала певица Нюша. Алине 11 лет, и у нее рак мозга. Врачи не смогли вылечить Алину и выписали ее домой на
квартиру знакомых в ближайшее Подмосковье. Семья из Киргизии, но вернуться домой уже невозможно – Алина не встает, у нее сильнейшие боли.
Алина всю жизнь мечтала попасть на концерт Нюши, она знает наизусть все ее песни и вообще давняя поклонница. На концерт Алина уже вряд ли попадет, но мечты детей должны исполняться. Через 5 минут после того как мы написали на фейсбуке об Алине, Нюша согласилась приехать к девочке домой. Алина ничего не знала, и когда в ее комнате неожиданно появилась Нюша, был невероятный восторг:) Пришлось даже потрогать Нюшу за руку, чтобы поверить, что все это правда:) Алина показала Нюше рисунки, а Нюша Алине фотки своих котов. Алине трудно говорить, но она так улыбалась, что все было понятно и без слов:) Нюша оставила на память запись в Алинином дневничке, подарила свои диски….
СПАСИБО Нюше, ее продюсерам и всем, благодаря кому мечта Алины исполнилась. Мы бы не стали писать про эту встречу, Нюша не хотела никакого пиара, она очень искренне отнеслась к этой всей истории и просила не публиковать фотки. Но есть очень серьезная проблема. Алина умирает от рака, и у нее очень сильные боли, которые не снимаются ничем, кроме морфина. Алина гражданка Киргизии, у нее нет прописки в России, и на этом основании она не может получить обезболивание. Поликлиника рядом с домом никогда не выдаст Алине рецепт на морфин – девочка не только не имеет прописки, но даже не гражданка России.
Алине очень больно. Мама и папа сидят круглосуточно рядом, гладят и целуют, но нужен морфин.
Мы с вами научились очень многое делать за государство – тысяча человек скидывается по 100 рублей, и мы покупаем аппарат ИВЛ, чтобы
дети могли жить дома, а в не реанимации, мы находим добрых врачей и медсестер, которые в любое время суток приедут на помощь к умирающему ребенку, мы привозим из Германии качественные зонды и покупаем лекарства, питание и инвалидные кресла. Мы можем достать для наших детей даже звезду с неба, но мы не можем обеспечить их главным – обезболиванием.
У Алины очень сильные боли. Алина находится на квартире знакомых в Химках. Без прописки, без гражданства и без полиса. Но если этот пост прочтет руководство Министерства здравоохранения Московской области, я уверена, они найдут способ приписать Алину к поликлинике в Химках и обеспечить ее инъекционным морфином по месту проживания. Ведь у всех есть сердце. Алине всего 11 лет.
Выписать Алине морфин нужно завтра, в понедельник. Послезавтра может оказаться уже поздно.
Для связи: 8 968 029 38 29
Лида Мониава
Фонд помощи хосписам «Вера»
Апдейт: спасибо Анне, за 1 минуту просьба закрыта!
Может быть, у кого-то из вас есть возможность сегодня купить айфон и отвезти его мальчику в больницу на Юго-Западной? Мальчика зовут Юра, ему 18 лет, и у него саркома, которую не получилось вылечить. Завтра Юра улетает домой в Улан-Уде. У Юры боли и очень фиговое настроение. Юра давно хотел айфон, но все никак не получалось купить - мама учитель младших классов, на дорогие игрушки денег нет. Нам кажется, что сейчас этот айфон может хоть немного исправить ситуацию. Юре будет чем отвлечься от боли и грустных мыслей. Вдруг кто-то может сегодня?
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова
апдейт: Спасибо огромное Полине, за 1 минуту подарок нашелся.
Может быть, у кого-то из вас есть возможность подарить Паше голубой айпод? Паша болеет раком второй раз. Сначала в детстве был лейкоз, и Паше делали лучевую терапию. Редко, но в после облучение бывает такое последствие – вторичная опухоль. Так случилось с Пашей - через несколько лет после выздоровления он заболел во второй раз, раком мозга. Сейчас Паша, в основном, лежит, его мучают боли, слабость и тошнота. С лечением ничего не вышло. Паша живет с бабушкой. Жизнь не слишком их балует, все время они жили довольно скромно, экономили, отказывали себе в подарках. Сейчас откладывать уже некуда. Так хочется, чтобы у Паши исполнились все мечты. А мечтает Паша о голубом айподе. Он стоит 11 тысяч рублей и продается тут: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=8457552&hid=90560&ncrnd=413 Может быть, кто-то может сделать Паше такой подарок?
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
А еще на Байкале туман.
[показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать]
Корабли на Байкале
[показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать] [показать]
апдейт: Огромное спасибо Рузанне, за секунду нашлась помощь для Вани :-)
[показать]Может быть, у кого-то из вас есть возможность помочь купить кондиционер для Вани? Ване 10 лет, и у него ДЦП. Ваня перенес 7 операций, большую часть времени проводит дома в кровати, пытается сам садиться, подтягивается за поручни кровати, но сразу падает:( Дома очень жарко, Ване тяжело спать и вообще тяжело от жары. Может быть, у кого-то из вас есть возможность купить Ване кондиционер? Он с установкой стоит 19 тыс р. Например, такой: http://www.techport.ru/katalog/products/klimaticheskoe-oborudovanie/kondicionery/split-sistemy/kondicioner-samsung-ar09hqfnawk-er?city=MSK&rc=ym&_openstat=bWFya2V0LnlhbmRleC5ydTvQmtC-0L3QtNC40YbQuNC-0L3QtdGAIFNhbXN1bmcgQVIwOUhRRk5BV0svRVI7SWJsT0Z2WDFXcXVGRzBTSTBtbTFEdzs
Для связи: 8 (968) 029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева
Апдейт: Огромное спасибо Марии, за пару минут удалось связаться с продюсерами Нюши, в воскресенье Нюша обещает навестить Алину. Спасибо!!!!! Все новости в воскресенье:))
Срочно ищем певицу Нюшу!
Может быть, у кого-то из вас есть выход на певицу Нюшу? УНюши есть очень особенная поклонница, ее зовут Алина. Алине 11 лет, и у нее рак. Неизлечимый рак. Алина лежит, ничего не ест, у нее боли, врачи дают ей морфин. До болезни Алина очень хотела попасть на концерт любимой певицы - Нюши. Теперь уже ни на какой концерт Алина не попадет. Мы хотим попросить Нюшу исполнить мечту Алины и навестить девочку дома в Химках. Проблема в том, что если делать это, то в ближайшие дни… Помогите нам, пожалуйста, найти Нюшу.
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева
p.s. Мама говорит, что больше всего Алина любит песню Нюши «Я хочу лететь еще выше»…
апдейт: спасибо Елене, у Славы будет котенок:-) Ура!
У нас в фонде есть под опекой больной раком мальчик Слава, который мечтает, чтобы у него дома жил котенок Мейнкун. Слава увидел такого котенка в магазине и полюбил его. Теперь они с мамой каждый день ходят проведать котенка и посмотреть, как он растет. Слава очень мечтает, чтобы именно этот котенок жил у него дома. Котенок в магазине стоит 30 тысяч рублей. Это очень-очень дорого. Но, как известно, дети не смотрят на цену. Славе 4 года, и у него неизлечимая форма рака. Слава очень хочет, чтобы котенок, которого он полюбил, жил с ним вместе дома. Может быть, у кого-то из вас есть возможность помочь с покупкой котенка для Славы?
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова
[показать]