• Авторизация


Без заголовка lj_moniava 02-08-2014 12:50


Апдейт: спасибо, помощь нашлась за минуту!:-)

[показать]

Вдруг кто-то из вас мог бы купить кровать и матрас для Полины? Полина - наша большая любовь:) Полина совершенно очаровательная принцесса, с шикарными ресницами и хвостом, вся в розовом в розовой комнате:) У Полины ДЦП, и она живет на руках у мамы, настоящий ручной ребенок. Но Полине уже 3 года, пора иметь собственную кровать. Мама воспитывает Полину одна, купить кровать для нее очень проблематично. Может быть, кто-то из вас может помочь?Кровать нужна такая (5 700 р): http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/S49046068/И вот такой матрас (8 000 р): http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/60158907/Полина живет в Наро-фоминском районе, доставку лучше всего сделать сразу к ней домой.Для связи: 8 968 029 38 20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1382805.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 02-08-2014 12:22


Апдейт: спасибо Екатерине, просьба закрыта!

Жара замучила всех, но наших детей особенно... Когда рак, болит-тошнит-мутит, лежать в такой духоте просто невозможно. Может быть, кто-то может сегодня-завтра купить и отвезти Паше вентилятор? Паша живет в Электроуглях, ему 15 лет, и у него рак мозга:( Вентилятор, например, такой (1700 р): http://www.mvideo.ru/products/ventilyator-napolnyy-vitek-vt-1911-ch.html

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

P.s. Заодно можно привезти ему чизбургеров из Макдональдса, Паша будет счастлив:))

http://moniava.livejournal.com/1382545.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии

Без заголовка lj_moniava 02-08-2014 00:58


Хочется всем делиться.

Вы переводите в фонд Вера деньги, и мы на них купили сначала аппарат неинвазивной вентиляции легких, а потом электрическое кресло на пульте управления для Ромы. У Ромы мышечная дистрофия Дюшенна, и живет он с мамой и бабушкой под Иркутском. У Ромы есть подружка, с которой они вечером гуляют по поселку. Раньше кто-то третий должен был идти сзади и толкать Ромино инвалидное кресло. Рома страшно переживал - все свидание провалено. А теперь у Ромы есть электрическое инвалидное кресло с пультом управления, и он едет сам, и можно гулять, наконец, с девушкой по поселку вдвоем. Рома даже прислал нам в 5 утра смску: "Привет! Спасибо за коляску!!!".

А еще у нас появились прекрасные волонтеры, которые приходят к детям петь. Мы между собой говорим "поющие волонтеры". Вы себе не представляете, какая это удивление и радость для детей, которые никогда в жизни не слышали живую музыку! На днях поющие волонтеры приходили к Виталине. Виталине 3 года. Она была обычная девочка, но попала в автокатастрофу, и теперь не видит, не разговаривает и не дышит, лежит дома под аппаратом ИВЛ. Виталина из-за своего состояния и жизни вынужденного затворника боится новых людей и вообще всего нового, часто плачет. Домой к ним редко приходят новые люди. Я так благодарна, что поющие волонтеры не испугались всего этого и пришли к Виталине. Это было целое событие. Виталина улыбалась, узнавала песни, и в конце даже пыталась чуть-чуть подпевать. Читаю отзывы родителей и думаю, какое же счастье, что находятся люди, которые готовы приходить к детям просто петь!

Помните, кто-то из вас купил платье, чтобы Алене не было грустно лежать в больнице? Мама Алены прислала фото - сидит девочка-принцесса в бальном платье в инвалидном кресле в больничном холле. А благодаря платью кажется, что совсем это и не больница.

А к Тане в гости приезжал волонтер-повар! Таня лежит дома под аппаратом ИВЛ, мечтает стать поваром и учится готовить одной рукой. И тут к Тане, за 100 километров от Москвы, приехал самый крутой на свете повар - зам.главного редактора журнала "Гастрономъ", радиоведущая, щеф-редактор серии кулинарных "Книг Гастронома" Марианна. Марианна общалась с Таней как коллега с коллегой, и вместе они приготовили паэлью:-) А вечером мы получили от мамы Тани письмо: "ТАНЯ В ВОСТОРГЕ!".

Спасибо всем прекрасным людям за то, что вы столько всего необыкновенного делаете для детей!

http://moniava.livejournal.com/1382247.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 01-08-2014 19:57


[показать]

Как же я счастлива! Благодаря вашей помощи после 7 месяцев заключения в реанимации домой вернулся Даня! Один прекрасный человек из фейсбука пожертвовал 1 миллион рублей, и мы купили Дане ИВЛ. На фотке Даня дома на аппарате ИВЛ и его брат-двойняшка:) А еще вам письмо папы Дани:
«Как долго мы все этого ждали... Семь месяцев, проведённых в больнице, это очень большой срок. Сейчас Данечка дома, и наша большая счастливая семья снова в полном составе. Данечка у нас просто чудесный мальчик, сколько он испытал за это время. Ведь практически все 10 месяцев жизни он пролежал в больницах, без материнской ласки и внимания родителей. Но сейчас он дома и радуется жизни. Очень любит смотреть мультики, слушать, как общаются с ним родители, купаться, и когда ему делают массаж, а особенно, когда это делают нежные заботливые мамины ручки. Несмотря на разговоры врачей, что из-за трахеостомы с манжетой он не сможет издавать звуки, он пытается разговаривать с родителями. Это было чудо, когда он впервые попытался позвать нас голосом. Мы верим, что у нас всё будет хорошо. Я уверен, что дома и стены лечат, каждый день он просыпается с улыбкой на лице, и улыбка не сходит до самого вечера. А какое у него стремление задышать самостоятельно! Он уже дышит целый час без аппарата, затем снова подключаем к аппарату ИВЛ. Мы верим и каждый день молимся, что когда-нибудь наш малыш снова будет дышать самостоятельно, будет расти здоровым и крепким. Ваша помощь и поддержка для нас бесценны. Вы дали возможность почувствовать, что мы не одни, и наши успехи интересны не только нам, родителям, но и окружающим нас людям. СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ, кто помог приблизить нашу мечту».
Ура!:)

http://moniava.livejournal.com/1382045.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 01-08-2014 19:43


Ура, Уральские пельмени всей компанией позвонили по скайпу Паше! Ура-ура-ура!:-) Спасибо большое всем вам, кто искал контакты и делал перепост. За несколько минут нашлись все телефоны, с нами сразу связались представители группы, и уже на следующий день Паша сидел перед скайпом и говорил со своими любимыми Уральскими пельменями! Ребята сейчас в Анапе, только прилетели, заселились в гостиницу, и сразу позвонили Паше. Паша говорит, "хорошие серьезные ребята":-) Правда без шуток не обошлось - ребята сказали, что как раз ищут Юле Михалковой (единственной девушке-участнице команды) жениха и предложили Паше, не нужна ли ему невеста. Паша не растерялся и пошутил, что еще посмотрит, брать ли Юлю в жены:) Пашу пригласили на концерт, и Паша счастлив. СПАСИБО!:-)

http://moniava.livejournal.com/1381702.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 18:48


Может быть, кто-то может купить подарок для Вероники? Веронике 7 лет, у нее мышечная дистрофия. Вероника большую часть времени сидит в коляске или лежит. Вероника-герой. Несмотря на свое заболевание, она осенью идет в первый класс и будет учиться частично в школе, частично на дому. Перед школой Вероника целый месяц лежит в больнице на реабилитации. Из развлечений в больнице есть библиотека и подружки, но не во что всем вместе поиграть. Может быть, кто-то может подарить Веронике разных интересных игр, чтобы было, чем заняться всем вместе?
Игры вот такие:
Лото запахов (2 500 р) - http://www.konik.ru/catalog/toys/sentosphere-101.html
Настольная игра 45 фокусов (875 р) - http://www.konik.ru/catalog/toys/piantik-780547N.html
Скрэббл Трэвел (1 670 р) - http://www.konik.ru/catalog/toys/Mattel-N1990.html
Игры можно завезти нам в хоспис или сразу в больницу на метро Проспект Вернадского.

Для связи: 8 968 029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева

http://moniava.livejournal.com/1381543.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 18:40


апдейт: Спасибо Полине, у Саши будет плеер:)

Может быть, кто-то может купить подарок на день рождения Саше? 3 августа Саше исполнится 17 лет. Готовимся поздравлять:) Саша совсем не может сам сидеть, потому что у него гидроцефалия – очень большая голова, которую невозможно поднять. Из-за гидроцефалии Саша еще ничего не видит:( Но Саша несмотря на все свои злоключения, Саша очень клевый. Он все воспринимает на слух – слушает птиц на прогулке, как дети играют. А дома слушает музыку и сказки. Хотим подарить ему на день рождения плеер. У крутых парней должен быть крутой плеер. Может быть, кто-то из вас может сделать Саше такой подарок? Плеер стоит 6 200, продается тут: http://www.ulmart.ru/goods/272247 (mp3 плеер 16Gb Cowon iAudio 10 black).
Для связи: 8 968 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова

http://moniava.livejournal.com/1381316.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 16:47


апдейт: спасибо!!! просьба закрыта, подарки у Юли будут:)

Может быть, кто-то из вас может купить наборы для творчества для Юли? У Юли завтра день рождения. Юле 16 лет, и у нее саркома. Врачи не знают, как дальше лечить Юлю и отправили домой. Она живет в маленькой деревне под Красноярском. Из-за болезни Юля стала тихой и скромной девочкой, всего стесняется. У Юли есть 3 подружки, и она хочет удивить их необычными поделками. Просит на день рождения подарить ей наборы для творчества:
Набор полимерной глины Цветы - https://www.lelekahobby.ru/catalog/2735/34629/
Набор полимерной глины Красные мечты - https://www.lelekahobby.ru/catalog/2735/33622/
Набор полимерной глины Забавные Бусины - https://www.lelekahobby.ru/catalog/2735/33620/
Набор полимерной глины Пуговицы - https://www.lelekahobby.ru/catalog/2735/34627/
Каждый набор стоит около 580 рублей. Может быть, кто-то из вас мог бы купить 1 или все наборы для Юли?

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1381027.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 15:57


[показать]

Грустные у нас дни. Сегодня умерла Алина. Пишу, потому что вы очень много сделали для Алины. Мама привезла Алину из Киргизии в Москву лечиться от рака. Ничего не получилось. Алина осталась в Москве в очень тяжелом состоянии, без прописки и полиса, а значит, без права на медицинскую помощь. Вы помогли исполнить мечту Алины, и к ней в гости пришла певица Нюша. Вы помогли достучаться до Министерства здравоохранения, руководства поликлиники, и за 1 день Алина получила обезболивание. Спасибо за все, что вы сделали для Алины. Спасибо медсестрам и врачам, которые ездили ухаживать за Алиной почти каждый день, были на телефоне даже ночью. Спасибо.

http://moniava.livejournal.com/1380616.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 14:59


апдейт: Спасибо Яне, просьба закрыта:)

[показать]

Этого страшного монстра зовут Халк. Наш пациент Егор мечтает, чтобы такой Халк жил у него дома:-) Егору 5 лет, у него рак крови, боли-рвота и прочие ужасы. Егор смотрел фильм, и там был Халк, он все на свете крушил. Егор говорит, что хочет быть как Халк. И мечтает, чтобы ему подарили игрушечного Халка. Наш доктор говорит, что когда такие боли, правда хочется все вокруг крушить. Давайте подарим Егору игрушечного Халка? Он стоит 2 800 рублей, продается тут: http://toysdom.ru/product_info.php?products_id=166&osCsid=10af7fa9aa7543955718c387d6926aed Может быть, кто-то из вас может сегодня заказать Егору Халка с доставкой на дом?

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1380433.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 31-07-2014 14:48


Мечты исполняются:) Марк мечтал в день рождения покататься на ролс-ройсе по местам своего детства. Спасибо большое Диме Ишкину за ролс-ройс и исполнившуюся мечту :)

[показать]

[показать]

http://moniava.livejournal.com/1380181.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 30-07-2014 18:54


Ищем «Уральские пельмени»!
Наш пациент Паша мечтает пообщаться с «Уральскими пельменями». Паше 15 лет, и он болеет раком уже второй раз:( В детстве был лейкоз, который врачи вылечили. А теперь опухоль мозга, с которой врачи уже не в силах справиться. Паша почти все время лежит. Футбол, турниры, школа, дворовая команда – все осталось в прошлой жизни. В нынешней жизни радости мало – у Паши отказали рука и нога, болит и кружится голова, то судороги, то тошнота, то высокое давление… Бесконечные врачи, таблетки и инвалидное кресло... Мы все стараемся Пашу чем-то порадовать. Паша обожает Макдональдс, наши врачи, медсестры и психолог всегда приезжают к нему с чизбургерами:-) А вчера Паша сказал нам, что у него есть мечта – пообщаться с «Уральскими пельменями». Паша их большой фанат, смотрит записи, смеется над шутками, а когда смеется – забывает о болезни, и кажется, что все как раньше, и нет боли и страха. Может быть, кто-то из вас знает «Уральские пельмени» и может попросить их приехать в ближайшие дни к Паше в гости в Электроугли? Или хотя бы поговорить по скайпу?
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1379905.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 29-07-2014 19:36


Апдейт: Спасибо!!! Кондиционер Лизе купят:)

Может, у кого-то из вас есть возможность купить кондиционер в комнату Лизе? У Лизы сразу два диагноза - ДЦП и лейкоз. Девочке 12 лет, она почти все время проводит дома у себя в комнате, играет, смотрит мультики. Дома очень-очень жарко, задохнуться можно, очень тяжело. Вдруг у кого-то есть возможность оплатить кондиционер? Лиза живет в Кубинке.
Кондиционер, например, такой: http://www.mvideo.ru/products/split-sistema-panasonic-cs-yw7mkd-1.html Вместе с установкой стоит 21 тыс р.
Для связи: 8 (968) 029-38-24, annabosulaeva@gmail.com Аня Босулаева

http://moniava.livejournal.com/1379660.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 29-07-2014 19:25


Апдейт: спасибо!! Просьба закрыта, игры у Саши будут:)

Может быть, кто-то может подарить нашему пациенту паззлы? Саше 16 лет, из которых 10 он лечится от рака. У Саши саркома, с которой врачи уже не знают, что делать:( Отпустили Сашу домой - жить на даче, гулять, играть и радоваться жизни, пока здоровье позволяет. Саша обожает настольные игры и будет очень рад новым:)
Саша хочет пазл Тихая гавань 1000 элементов (268 р), продается тут: http://my-shop.ru/shop/toys/1077781.html
И 3Д паззл сады Сунджоу (900 р), продается тут: http://ru.aliexpress.com/item/Educational-toys-Wooden-3d-assembled-model-diy-handmade-adult-DIY-Scale-Models/849264485.html

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1379525.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 29-07-2014 02:20


[показать]

Должна вам написать. Сегодня умер Дима Нуриманов, наш первый подопечный ребенок дома на ИВЛ. Благодаря Диме мы узнали, что в России есть дети, которые живут годами в реанимациях, одни, без родителей. Дима прожил в реанимации год. Маму пускали к нему на час в день. Своего брата-близнеца Дима не видел. Димкин папа как-то решительно сказал, что они забирают сына домой, сами будут за ним ухаживать, потому что это не дело, что ребенок один в реанимации. Мы тогда не знали, что можно жить дома на ИВЛ. Мы думали и советывались с разными врачами полгода. Почти все врачи твердили, что это безумная и очень опасная затея, что это невозможно, что мы не должны ввязываться.

Мы все равно купили Диме ИВЛ. Тогда еще не разбирались и купили дурацкий тяжелый аппарат. 30 декабря 2011 года Дима вернулся домой, прямо под Новый год. И дальше были 2,5 года счастья. Дима жил обычной жизнью обычного любимого ребенка. Они с братом праздновали дни рождения и новые года, играли в железную дорогу, ходили в парк кормить голубей, гуляли в зоопарке и по осеннему лесу, собирали цветы, играли на айпаде. Вы подарили Диме собственный айпад, на котором он работал одним пальцем, придумывал музыку.

Я знаю мальчика, Диминого ровесника, который до сих пор, уже больше 4 лет, лежит в той реанимации, где лежал когда-то Дима. Родители не решаются забрать его домой - боятся, что будет тяжело. Мне страшно думать, как он живет 4 года один в реанимации. Родителям Димы тоже часто было очень страшно и тяжело. Первое время аппарат ИВЛ барахлил, пищал и выдавал ошибку. Димин папа звонил в панике нам в выходные, поздно вечером. А мы ведь ничем не могли ему помочь...

У Димы невероятные героические родители. Они всему научились, со всем справились, и подарили Диме 5,5 лет счастливой жизни. Мы в фонде, когда получаем очередное письмо от семьи с просьбой купить ИВЛ, и понимаем, что денег и сил на этой сейчас совсем нет... Вспоминаем Диму, их счастливые фотки жизни дома... И собираем деньги и покупаем аппараты ИВЛ следующим и следующим детям. Дима наш главный пример - иначе нельзя.

Мы знали, что у Димы неизлечимое генетическое заболевание мышечная дистрофия Верднига-Гоффмана. Знали, что с таким диагнозом рано или поздно отказывает сердце. Но представить, что это случится с Димой, было невозможно. Сегодня Диме резко стало плохо, его увезли в больницу, и через несколько часов Дима умер.

Нам всем очень грустно.

Но теперь мы знаем, что времени действительно может оказаться очень мало. Счастливая полноценная жизнь может быть у всех, даже у тех, кто не умеет сам дышать. Надо торопиться, чтобы успеть подарить жизнь дома детям, которые сегодня лежат одни в реанимации и ждут нашей помощи.

http://moniava.livejournal.com/1379289.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 28-07-2014 18:44


[показать]

Ура! Мы собрали деньги на ИВЛ для маленького Саши! Больше миллиона рублей за один день! Все оборудование уже сегодня оплатили, надеемся, что в конце августа Саша будет жить дома с мамой и сестрой, а не один в реанимации! Для вас письмо от мамы Саши:

"Я, честно говоря, даже поверить не могу, что такое возможно...немного обескуражена и растеряна... Большое спасибо всем, кто отозвался сразу и не задумываясь на призыв о помощи. Спасибо за любую помощь, большую или маленькую, она очень нужна и неоценимо важна для меня и малыша. Все выходные, наблюдая за сбором на Facebook, я не могла сдержать слезы, я уже привыкла одна бороться за каждый новый день нашей непростой жизни, куда-то бежать, что-то решать, спорить с врачами, искать хоть какие-то методы поддержки таких деток... что была совершенно не готова ощутить такую волну сочувствия и поддержки. Я обещаю сделать все от меня зависящее, чтобы как можно скорее забрать малыша домой. Чтобы несмотря на свое тяжелейшее заболевание, малыш жил дома! Спасибо, что вы все вместе сделали это возможным, откликнулись на нашу беду, помогли нам.
Спасибо, что вместе с нами боретесь с этой страшной болезнью и помогаете нам отыграть у нее еще сколько-то времени. Времени, которое малыш сможет провести дома, с нами. И я надеюсь, что очень скоро смогу выложить в качестве отчета наше новое совместное фото, совсем как раньше - все вместе) И дома наконец!!! Спасибо!"

Если кто-то собирался перевести деньги, но еще не успел - содержание ребенка на ИВЛ дома стоит 50-70 тысяч рублей каждый месяц, деньги Саше еще будут очень нужны...

Спасибо вам всем от меня лично большое-большое-большое. Больше миллиона рублей за один день... Просто невероятные чудеса получаются, если нас много, и мы делаем вместе одно дело. СПАСИБО.

http://moniava.livejournal.com/1378924.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 27-07-2014 13:17


Спасибо большое всем вам, кто переводит деньги на ИВЛ для Саши. Пришло уже около 500 переводов. Даже из Нидерландов, Чехии и других стран. От девочки, которая поправилась от рака. От мамы ребенка, который находится под опекой хосписа. Деньги для Саши собирали на дне рождении Тёмы, Люши, Гаврюши и Лизы. Собирает мама, у которой дочка лежала с Сашей на соседней койке в реанимации. Мне приходят сотни сообщений со словами поддержки для Саши и его мамы. Спасибо вам всем. Миллион - это огромная сумма. Но нас много. В понедельник я узнаю, сколько пришло на счета фонда, и напишу новости с цифрами. Собрать нужно еще очень много, но теперь я точно знаю, что все получится. Спасибо вам.

http://moniava.livejournal.com/1378636.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 27-07-2014 12:50


[показать]

Егор и его Белый Котенок.
Егор назвал его Зайкой и обещал следить, чтобы у него всегда были вода и еда. Егор лежит, смотрит, как котенок играет, и смеется. Это очень дорогого стоит в его состоянии (боли, морфин и раковые клетки в крови).
Спасибо Жене, которая дважды ездила за белым котенком (первый оказался слишком маленький).
Спасибо вам всем.

http://moniava.livejournal.com/1378313.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 27-07-2014 12:40


Апдейт: спасибо большое Юрию, вентилятор сегодня будет!

Может быть, кто-то из вас мог бы сегодня купить и завезти на Каширку вентилятор для больного раком крови мальчика? Там в маленькой однокомнатной съемной квартире ютятся трое детей и четверо взрослых. Невозможно жарко и душно. Приехали из Забайкальского края в столичную больницу лечить рак крови, а тут сказали, что уже поздно, и в больницу не положили. Мальчику 5 лет, и ему сейчас уже очень плохо:( С вентилятором было бы хоть капельку легче.Вот такой (1700 р) - http://www.mvideo.ru/products/ventilyator-napolnyy-vitek-vt-1911-ch.htmlИли такой (1200 р) - http://www.eldorado.ru/cat/detail/71072065/?category=1819768Для связи: 8 968 029 38 25 Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1378168.html

комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии
Без заголовка lj_moniava 26-07-2014 18:11


Привет

Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права.

[показать]

А на фотографии Саша.

"У меня двое детей, Ариша, ей 12, и Саша, ему год и девять. Я с детьми живу одна.

Я работала до беременности и продолжаю работать и сейчас. Я главный бухгалтер в небольшой компании. Работа требует массу времени и сил, но другого выхода у меня нет.

Приступы остановки дыхания случались по несколько раз за ночь, я практически не спала ночью, карауля сигналы пульсоксиметра. Я перестала просыпаться, когда малыш плачет, зато я мгновенно подскакивала, когда слышала первый же тревожный писк прибора.

А утром я встаю и уезжаю на работу, в независимости от того, как прошла ночь, спокойно или не очень, спал ли малыш, или я несколько раз откачивала его, потому что случались остановки дыхания. Утром приходит няня, а я убегаю на работу, по дороге по телефону рассказывая ей, как прошла ночь, и что нужно сделать с Сашей. Поздно вечером я возвращаюсь и заступаю "на дежурство".

И вот однажды я услышала крик няни, домашние приборы показывали нули.... Сатурация - ноль, пульс - ноль. Ребенок абсолютно синего цвета... И совершенно не похож на живого малыша... И на наши действия, попытки что-то сделать, он просто не реагировал. Я тогда совершенно спокойно сказала няне, я помню: "Это всё, это конец. Оставьте меня с ним одну". И посмотрела на часы, позвонила Сашиному папе сказать, что все кончено. Сейчас это кажется невероятным, но через 12 минут малыш сам стал делать попытки сделать вдох. Моей первой реакцией был испуг - что с головным мозгом? Я не знаю как, но мы вышли из этой ситуации без серьезных последствий. Мозг не пострадал. И стало очевидно, что если и существуют какие-то другие миры, то моему Саше туда еще рановато...

У Саши неизлечимое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Верднига-Гоффмана. Сейчас Саша лежит один в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. К сожалению, все малыши с таким диагнозом как у нас рано или поздно приходят к ИВЛ и трахеостоме. Вероятность того, что малыш когда-то сможет дышать сам - ничтожна мала, было бы правильнее сказать - ее нет. Но я все же хочу оставить хотя бы маленький шанс на это.

О том, чтобы не забирать малыша, не может быть и речи! Онозначно мы его забираем. Какие бы сложности не ждали нас впереди.

Врачи пускают меня к малышу два раза в день. Я приезжаю к Саше в обед, на полчасика, просто чтобы посмотреть на него. И приезжаю поздно вечером после работы, чтобы побыть с ним, почитать книжки, сделать массаж, самой учиться уходу.

Я приезжаю к нему, а он отводит глаза... Не смотрит на меня, как-будто обиделся, что я его сюда отдала... Медсестры говорят, ну что вы мамочка плачете, нечего плакать. Вы сюда что, плакать пришли? И я не плачу. Запасалась успокоительными таблетками, прихожу к малышу, улыбаюсь, а потом выхожу, и реву еще полчаса под окнами реанимации. От бессилия, от безвыходности, от невозможности помочь. Потом вытираю слезы и еду домой, к дочке, которая сидит дома и ждет, не ложится спать. Потому что это единственное время, когда мы могли побыть вместе, после полночи.

Очень обидно и больно, когда малыш спокойно отворачивается, уткнувшись в экран и глядя мультики. Он принял такую жизнь - без родителей, без мамы, с меняющимися сменами медсестер и мультиками...

Хочется забрать его скорее, чтобы он был дома. С людьми, которые о неискренне заботяться, со старшей сестрой, которая щебечет без умолку, со знакомыми игрушками.

Хочется просто быть дома. Ценность всего этого понимается только тогда, когда этого лишаешься...".

Нюта говорит, что мы не можем купить аппарат ИВЛ всем. Нюта говорит, что мы не можем позволить себе больше 2 аппаратов ИВЛ в месяц. Нюта права. Я не права. Да, я знаю, что мы уже потратили все собранные деньги на аппараты ИВЛ. Но я не могу, чтобы Саша оставался в реанимации.

Многие из вас идут завтра в церковь. Пожалуйста, расскажите вашему священнику про Сашу. Может быть, он сможет объявить в вашем приходе сбор денег после службы?

У кого-то из вас скоро день рождения. Может быть, вы можете сказать всем вашим друзьям, что не надо подарки, надо деньги?

Может быть, вы можете объявить сбор денег на ИВЛ для Саши на своей работе? Опубликовать его фотографию и письмо мамы на корпоративном сайте?

Комплект медицинского оборудования и расходных материалов для искусственной вентиляции легких на дому стоит 1 миллион рублей. Это безумно много. Но этот блог читает 10,5 тысяч человек. Если каждый из нас пожертвует 100 рублей, соберется миллион. И мы купим аппарат ИВЛ, и Саша будет жить дома.

Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com (Лида)
Я каждый будний день в хосписе на Спортивной. Можно завезти наличные.
Мой номер

Читать далее...
комментарии: 0 понравилось! вверх^ к полной версии