[показать]

Мы в фонде большие поклонники Тани. Тане 15 лет, Таня живет дома на аппарате ИВЛ и очень круто рисует (левой рукой, потому что правая не работает). Этот прекрасный пастельный рисунок называется «Остров Мако. Водопад». Таня создала группу вконтакте, где публикует свои рисунки. Для Тани очень важно число подписчиков, она радуется каждому новому человеку. Если вы есть вконтакте, подпишитесь, пожалуйста, на Танину группу: https://vk.com/club75804087 А мы ждем, когда Таня нарисует много прекрасных работ, и будем делать выставку.

http://moniava.livejournal.com/1392945.html

апдейт: огромное спасибо, просьба закрыта за минуту!:-)

Ноутбук для ребенка из детского хосписа Казани

Привет. В детском хосписе в Казани лежит мальчик 14 лет с раком мозга, Фазыл. До болезни он учился в школе, очень любил спорт, особенно лыжи, и очень увлекался сборкой сложных конструкторов. Сейчас Фазыл целыми днями лежит в кровати, и развлечений у него нет совсем. 6 сентября у Фазыла День рождения. У него никогда не было ноутбука. А Фазыл очень мечтает о ноутбуке. Фазыл очень слаб, поэтому ноутбук должен быть легким. Ноутбук стоит 17 500 р. Вот такой: http://market.yandex.ru/model.xml?hid=91013&modelid=10994533&clid=502 Может быть, кто-то из вас мог бы сделать Фазылу такой подарок на день рождения?
Для связи: 8 926 117 02 17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова

http://moniava.livejournal.com/1392893.html

1 сентября

[показать]

Первые результаты акции 1 сентября просто потрясающие!

В 57 школе сегодня утром дети вместо покупки дорогих букетов собрали на благотворительность 242 тысячи рублей! Огромное спасибо 4«Б», 4«В», 5«Л», 5«К», 6«Л» и всей параллели 7 классов! На эти деньги мы купим аппарат неинвазивной вентиляции легких для Мирославы. Мирославе чуть меньше года, у нее неизлечимое генетическое заболевание, мышечная дистрофия. Мирославе трудно дышать самой, и врачи прогнозируют, что когда-то она совсем не сможет сама дышать:( Благодаря помощи 57 школы мы сможем купить Мирославе аппарат, который поможет ей дышать. Спасибо!!!

А в школе Казарновского «Класс-центр» 4 и 8 классы собрали около 90 тысяч рублей на функциональную кровать для Сони Зыряновой. Соня почти всю жизнь провела в реанимации на аппарате ИВЛ. Скоро Соня вернется домой, и благодаря ученикам «Класс-центра» у нее будет медицинская функциональная кровать. Соня проводит в кровати 24 часа в сутки 7 дней в неделю, так что кровать для нее – очень важная вещь.

Сегодня наш психолог Алена Кизино встречалась с учениками школы Казарновского, Алена рассказывала детям, что у каждого из нас есть свои особенности, и лучше помогать друг другу и не обращать внимания на ограничения. Дети из 4 класса сказали, что когда они вырастут и выучатся, они сделают медицину такой, что неизлечимых болезней не останется. Мы очень надеемся, что все правда так и будет. А старшие школьники написали потрясающие письма для своей ровесницы Тани, которая живет дома на аппарате ИВЛ и не может ходить в школу:

«Нам сказали, что ты совсем не общаешься со сверстниками. Ты могла бы подружиться со мной и еще другими людьми из нашей школы. Для меня чувство жалости самое ужасное, поэтому я хочу сказать, что даже завидую тебе, потому что ты умная. Я восхищаюсь тобой».
«Я слышал про твою болезнь, но ты не переживай, это нормально. Я понимаю, что не могу почувствовать, что чувствуешь ты. Ты молодец. Никогда не сдавайся. Я с тобой».
«Знаешь, у тебя гораздо больше силы воли, чем у меня. Ты такая же как мы все, но умнее и лучше душой. Я бы хотела, чтобы разница между людьми стерлась».
«Знай, что у тебя есть друзья! Даже больше, чем ты думаешь. Найди меня вконтакте!».
«Наша школа пожертвовала в Фонд помощи хосписам деньги на помощь вам. Мы все верим, что если сделаешь добро, мир становится лучше. Знай, что ты в нашем сердце».

Огромное спасибо всем учителям, ученикам и родителям, которые приняли участие в акции «Живые дети вместо мертвых цветов» и вместо покупки дорогих цветов жертвуют деньги в детских хоспис. Нам все утро приходят ваши переводы с подписями: «Акция 1 сентября (11а, 57 школа)», «Кому нужнее, вместо цветов. Уля, д\с 57», «Живые дети», «Помощь детям». Нам продолжает поступать информация от школ, итоги акции сможем подвести через несколько дней. Деньги можно перечислить в Фонд помощи хосписам "Вера" с назначением платежа "помощь детям" любым предложенным тут способом: http://www.hospicefund.ru/help/

Мы всегда рады принять школьников в хосписе в качестве волонтеров или просто гостей. А еще мы всегда готовы прийти к вам в школу и поговорить с детьми о взаимопомощи.

Если ваша школа участвует в акции 1 сентября «Живые дети вместо мертвых цветов», пожалуйста, присылайте нам информацию. Мои контакты: moniava@gmail.com, 8968 029 38 29 Лида

СПАСИБО!

http://moniava.livejournal.com/1392499.html

1 сентября

К акции помощи пациентам детского хосписа 1 сентября присоединяются все новые московские школы! 7 школа 1Б класс, гимназия 1588 2А класс, Европейская гимназия, школы 1535, 1188, 1416 и 1239, гимназия 1543, школа 1588, лицей "Вторая Школа", 57 школа, школа Казарновского, лицей на Донской...

Если ваши дети учатся в одной из этих школ, у вас есть прекрасная возможность завтра помочь детям-пациентам детского хосписа вместе с вашей школой. Мы надеемся, что в акции примут участие и другие московские школы. Живые дети вместо мертвых цветов - это идея учителя Аси Штейн. Суть в том, что вместо дорогих букетов школьники собирают деньги и помогают неизлечимо больным детям, для которых 1 сентября - день, когда они НЕ идут в школу.

Деньги можно перечислить в Фонд помощи хосписам "Вера" с назначением платежа "помощь детям" любым предложенным тут способом: http://www.hospicefund.ru/help/
Мы всегда рады принять школьников в хосписе в качестве волонтеров или просто гостей.
Если ваша школа участвует в акции 1 сентября Живые дети вместо мертвых цветов, пожалуйста, присылайте нам информацию.
Мои контакты: moniava@gmail.com, 8968 029 38 29 Лида

http://moniava.livejournal.com/1392341.html

1 сентября

Во многих школах Москвы завтра будут собирать деньги для детей, подопечных детского хосписа. 1 сентября - для всех значимый день. Но для некоторых семей это день, когда их дети НЕ пойдут в школу.

Я очень благодарна московским школам, которые решили поддержать детей-пациентов хосписа. Им нужны дорогие инвалидные кресла, аппараты ИВЛ, зондовое питание... Им нужна любовь и поддержка. Большое спасибо учителям, родителям и детям, которые 1 сентября жертвуют деньги на помощь детям хосписа вместо покупки дорогих букетов. Эти деньги помогут кому-то жить.

Сбор денег в пользу пациентов детского хосписа пройдет завтра в 57 школе (здание на Фрунзенской), в школе Казарновского (в этой школе с детьми о помощи хоспису будет говорить наш психолог Алена Кизино), в лицее на Донской, в 6"Б" классе 1239 школы.

Вот письмо из 1239 школы: "В нашей школе 1239 в нашем классе 6 "Б" сегодня прошло родительское собрание, и наша учительница Евгения Алексахина поддержала нашу инициативу!!! У нас будет один букет от класса, а деньги родители переведут в фонд "Вера"! Я распечатала реквизиты, которые мне вчера прислали. Я так рада! Родители встретили на "ура!" эту идею, многие знакомы с вашим фондом. Мне бы так хотелось чтоб они пошли на накопления для покупки аппарата ИВЛ!".

Если ваши дети учатся в 57, 1239 школах, в школе Казарновского или в лицее на Донской, присоединяйтесь к акции в помощь детскому хоспису. Мы будем очень рады, если другие московские школы завтра примут участие в акции помощи хоспису. И огромное спасибо Асе Штейн, котора придумала эту прекрасную идею - живые дети вместо мертвых цветов.

Мой телефон 8968 029 38 29, moniava@gmail.com

http://moniava.livejournal.com/1392080.html

iPad для Буды
У Буды 3 сентября день рождения, исполнится 6 лет. У Буды неизлечимое системное заболевание, большую часть жизни он проводит в больнице - нужны постоянные переливания крови. Детский день рождения – всегда очень важный день, Буда считает дни, сколько осталось до Дня рождения, а мама ломает голову над подарком. Буда хочет iPad, а у мамы нет денег. Надо снимать квартиру, платить за таблетки… На iPad совсем не хватает. Может быть, кто-то из вас может подарить iPad для Буды? Вот такой: http://www.svyaznoy.ru/catalog/notebook/7063/1760248/specs#mainContent
Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина

http://moniava.livejournal.com/1391666.html

Электромобиль для Вани

Ищем, кто захочет подарить электромобиль Ване. Ване 2 года, и у него рак крови, даже пересадка костного мозга от брата не помогла. У Вани болевой синдром, постоянно падают анализы, дела идут очень плохо. Ваня все время сидит у мамы на руках и плачет. Ваня очень беззащитный и трогательный. Родители придумали подарить ему электромобиль, чтобы чем-то отвлечь от боли. Мама думает, что ради электромобиля Ваня слезет с рук и хоть ненадолго от влечется. Потому что когда тебе 2 года, электромобиль - это Очень Круто. Он стоит в районе 4 тыс р, например, такой:
http://www.baby-country.ru/product.php?id=7688
Если вдруг у кого-то из вас есть возможность купить, давайте постараемся сделать это очень быстро? Ваня живет в районе Сергиева Посада.
Для связи: 8-968-029-38-20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова

http://moniava.livejournal.com/1391512.html

Чудесная история об 1 миллионе рублей и монолог Сони

[показать]

Пока мы с вами собирали миллион по 100 рублей на аппарат ИВЛ для Дани Суховеева, один прекрасный человек взял и перечислил деньги на целый аппарат ИВЛ. Человек просил не называть его имени и сказал, что если Дане все соберется, то можно купить ИВЛ кому-то еще. И сегодня мы купили ИВЛ Соне:) Мама Сони прислала для вас такой вот рассказ:

"Меня зовут Соня - Сончик, Сонечка, Сонюшка - так называют меня мои родители. Я расскажу вам свою историю. В один из теплых августовских дней я появилась на свет, сначала я немного испугалась, но вдруг прижалась к кому-то родному, и поняла - это моя мама! Скоро я увидела папу, братика, бабушек, они улыбались, и у меня на душе было спокойно и радостно.

Мы с мамой и братиком гуляли, играли, слушали сказки и песни, вечером папа купал меня, а братик целовал перед сном. Казалось, так будет всегда. Но вот мне стало плохо, и вот я уже в какой-то машине с маской на лице. Мама рядом, она держит меня за руку и говорит нежные, добрые слова.

Дальнейшие события вспоминать тяжело. Я попала в реанимацию Русаковской больницы. Все, что помню, это каких-то чужих мне людей, и медицинские приборы. Как страшно было в те минуты, я не могла дышать и двигаться, лишь изредка мне становилось спокойно, в эти минуты я знала, рядом мама и папа. Ах, как бы хотелось, чтобы так было всегда. Прошел месяц, и вот опять машина, и меня опять куда-то везут. Как хорошо, что мама провожает и встречает эту машину. Но поехать со мной ей почему-то не разрешают. Мне хотелось им крикнуть: "Я хочу к маме!!!".

В этой больнице, а на этот раз меня перевезли в Морозовскую, стало еще хуже. Маму почти не пускали, за мной никто не ухаживал, не переворачивал, и поэтому у меня теперь неровная голова. Но мама говорит, что я сама красивая, и я ей верю, мама ведь обманывать не будет. А еще из-за плохого ухода у меня была постоянно температура, пневмония и вырос показатель пресепсина, после чего мне сделали операцию и поставили трахеостому, а следом сделали и еще одну оперцию - биопсию мышц, так как врачи все еще не могут сказать, что со мной. Мне страшно, но хорошо, что маму и папу хоть иногда пускают ко мне, они дают мне силы жить и надежду на лучшее.

Вот еще один месяц прошел и, видимо, и в этой больнице я оказалась лишней, неугодной, и меня под нелепым предлогом карантина перевозят в Тушинскую больницу. После условий Морозовки я, наверное, могу сказать спасибо врачам в тушинской за то, что не дали мне умереть! А еще они позволили моим маме и папе оставаться подольше, иногда на час или два, и даже принести мне игрушку. Ах как я люблю моих зайчиков на мобиле! Это дало мне сил бороться вопреки всему.

Подходит к концу месяц и в этой больнице... 30 декабря люди готовятся к Новому году, а меня опять перевозят в следующую больницу. На этот раз в НПЦ Солнцево. Как хорошо, что мама по-прежнему провожает и встречает эти машины, как приятно видеть родные глаза.

В НПЦ я уже 8 месяцев. Диагноз до сих пор не поставлен. Я не могу сама дышать, поэтому не могу поехать домой. Мама, папа и бабушки приходят ко мне каждый день. Я уже знаю время, когда они должны прийти и всегда с нетерпением жду их. Я научилась улыбаться и моргать им глазами. Я люблю слушать сказки и песни, рассматривать книжки и с большим удовольствием слушаю мамины рассказы. Когда приходят мама и папа, они дают мне в руку игрушку и поднимают мою ручку - оказывается, предметы можно брать и рассматривать. Без их помощи я не смогу этого сделать.

Я счастлива, когда мои родители со мной и очень огорчаюсь, когда приходит время расставаться. Я хочу домой к папе и маме, хочу просыпаться и видить родных мне людей и засыпая знать, что они будут рядом. Как дальше сложится моя судьба зависит от того, будет ли у меня этот аппарат, который помогает мне дышать!".

Благодаря вам у Сони Зыряновой уже на следующей неделе будет аппарат ИВЛ. Мы надеемся, что в сентябре Соня сможет вернуться домой. Спасибо вам. Я обязательно будут писать все новости о Соне и других детях, которых вы помогаете вызволять из заключения в отделениях реанимации.

http://moniava.livejournal.com/1391203.html

апдейт: просьба закрыта, спасибо Алисе!

Пылесос :-)
Привет, нам нужен пылесос :-) Для Рубена, его сестры Маши и их мамы. Мама одна растит двоих детей, у Рубена ДЦП, он не видит, не ходит, не может сам кушать и вообще обслуживать себя. Рубен обожает сидеть на полу рядом с сестрой Машей, пока Маша играет на пианино. Вообще, Рубен большую часть дня проводит на полу – ползает, играет. Очень надо, чтобы пол был всегда чистый. Может быть, кто-то может подарить маме Рубена пылесос? Он стоит 3 400 р, например, такой: http://market.yandex.ru/model.xml?modelid=953737&hid=90564&ncrnd=9321
Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1390927.html

апдейт: спасибо, подарок у Риты будет!

Подарок для Риты
Рите скоро будет 3 года. У Риты рак крови. Пересадка костного мозга за спиной. Рите теперь никогда не забыть о больнице – анализы, врачи, медсестры остаются с ней на всю жизнь. Но вообще, Рита подвижная живая девочка, мамина помощница, очень любит играть с кастрюлями и ложками:-) Может быть, кто-то может сделать Рите подарок – собственную кухню (игрушечную!:), где она будет готовить своим куклам? Кухня стоит 4 380, очень прикольная, со звуками и светом. Продается тут: http://kids.wikimart.ru/toy_creation_development/role_playing_games/posudka_food/baby_food/model/24169371/sjuzhetno-rolevye_igry_igrovojj_nabor_detskaja_kukhnja_winner_vinner_art_24727/

Для связи: 8 968 029 38 47, chudo_2004@mail.ru Маша Филина

http://moniava.livejournal.com/1390766.html

[показать]

Дорогие друзья, мы собрали деньги на ИВЛ для Дани Суховеева и сегодня оплатили аппарат и все расходные материалы. Это были невероятные три дня. Каждую минуту мне приходили оповещения на мобильный телефон о том, что вы пожертвовали 100, 200, 300 рублей. Каждую минуту, днем и ночью, я правда не преувеличиваю. Больше миллиона рублей собралось за три дня благодаря множествую небольших пожертвований. Несколько тысяч человек перевели деньги для маленького Дани. Спасибо. Мама Дани просила передать вам ее слова: "сто раз думала как написать... Спасибо!!!! Большое спасибо за то, что мы будем ВМЕСТЕ!!! Спасибо за то, что мои детки не будут бегать к другим коляскам, за то, что они смогут не только его видеть, но смогут погладить по щечке. Спасибо за счастливые глаза Данечки. Да он будет дома с семьей, с любящими людьми!!! Мои дети счастливы! Спасибо мои родные!!!!!".
Аппарат ИВЛ приедет к Дане уже на следующей неделе. Еще несколько недель потребуется, чтобы мама научилась им пользоваться. А дальше Даня вернется домой!:-) Я обязательно буду писать вам все новости!
Спасибо-спасибо-спасибо!

..На самом деле, мы собрали деньги не на один аппарат ИВЛ, а на два. Благодаря прекрасному человеку, который просил не называть его имя. И теперь домой вернутся не только Даня, но и Соня. О Соне сейчас отдельно вам расскажу;)

http://moniava.livejournal.com/1390396.html

Пожалуйста, посмотрите на Даню, прежде чем пролистнуть этот пост.

[показать]

Дети с мышечной дистрофией Верднига-Гоффмана не могут дышать сами.
Не могут ходить, сидеть и говорить.
Они могут только смотреть.

На фотографии Даня Суховеев. Дане 7 месяцев. Уже четвертый месяц Даня узник отделения реанимации.

Даня родился в начале января этого года. Стояли очень сильные морозы. Когда Дане было 2 недели, у них дома случился пожар. В 4 часа утра четверых детей в пижамах с босыми ногами передавали из горящего дома на улицу через окно 2 этажа. Чудом выжили. Данина мама думала, что ничего страшнее с ними уже никогда не случится. Случилось.

"Данечка перестал сам дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Сухо и непримеримо - аппаратзависим! Кто в этой жизни может сказать точно - со мной такого не случится? Все могут оказаться там в больнице. Пусть там очень хорошие врачи, пусть там самые внимательные и добрые медсестры. Но что заменит мамино прикосновение? Ничто не заменит семью!!! Жаль, что мы так беззащитны перед таким заболеванием. Время идет, а малыш там один. Мы не можем больше терять время!!!" - пишет Данина мама.

Данина семья живет в городе Руза. Мама и ее четверо детей. Каждый день мама едет 2 часа в Москву в реанимацию к Дане. Ее пускают ненадолго. Потом два часа дороги домой. Дома трое детей - двухлетние двойняшки и старшая Кристина. Кристине в 12 лет пришлось стать взрослой. Другого взрослого в семье нет, а маме одной не справиться. Но несмотря на героические ежедневные поездки мамы из Рузы в Москву, остальное время, 22 часа 7 дней в неделю, Даня проводит в одиночестве за закрытой дверью реанимации. Даня один плачет и один успокаивается. Один пытается дотянуться до игрушки над кроватью и один от усталости засыпает. Один просыпается и один терпит все медицинские процедуры. Один лежит и боится белых халатов, шприцов и огромных приборов.

В медицинскую тюрьму Даню заключили ни за что ни про что. Да, у него неизлечимое генетическое заболевание, да, Даня не может дышать сам. Но за границей дети с таким диагнозом живут дома на собственном аппарате ИВЛ, ездят в школу, зоопарк, в магазин и парк. В России государство не предоставляет аппараты ИВЛ на дом, и если ребенок не может дышать сам, он будет пожизненным узником реанимации.

Оборудование для домашней вентиляции легких стоит 1 миллион рублей. В Даниной семье четверо детей и одна мама. Мама пытается раздвоится между детьми дома и ребенком в реанимации. О работе и думать не приходится. Весь их доход - детское пособие и пособие по Даниной инвалидности. Именно перед такими семьями в нашей стране стоит выбор - найти миллион рублей на собственный аппарат ИВЛ или оставить ребенка до конца жизни одного в реанимации.

Никому из нас не под силу купить аппарат ИВЛ в одиночку. Но этот блог читает уже почти 12 тысяч человек. Чудеса случаются, когда люди объединяются. Всего сто рублей от каждого из нас - и Даня будет жить дома. Я уверена, вместе мы сможет собрать миллион рублей. Но все получится только если действительно каждый из вас найдет 5 минут, чтобы перевести 100 рублей для Дани. Для семимесячного Дани это возможность быть с мамой.

Я знаю, что многие из вас ходят в церковь и пойдут завтра на службу. Данина мама тоже ходит в церковь и тоже пойдет завтра на службу. Пожалуйста, попросите вашего священника объявить завтра после службы сбор средств для Дани. Пожалуйста, расскажите в своем приходе про Даню и постойте с корзинкой для сбора пожертвований на паперти 15 минут. Это несложно. А для семимесячного Дани - возможность быть с мамой.

Знаю, что многие из вас хотят присоединиться к школьной акции 1 сентября и вместо покупки букета цветов, который через 2 дня завянет в ведре в учительской, помочь детям, которые, увы, не пойдут 1 сентября в школу. Пожалуйста, перечислите деньги в пользу Дани, а учительнице подарите открытку с Даниной фотографией.

У кого-то из вас скоро день рождения. Пожалуйста, попросите друзей сделать вам самый на свете прекрасной подарок - помочь маленькому Дане.

100 рублей от каждого из нас - и Даня будет дома.
Хотя бы просто посмотрите на Даню, прежде чем пролистнуть этот пост. И все-таки помогите.

Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com (Лида)
Я каждый будний день в хосписе на Спортивной. Можно завезти наличные.
Мой номер карты Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой PayPal: moniava@gmail.com

Можно перевести деньги на счет фонда "Вера", только обязательно с назначением платежа "Благотворительное пожертвование для Дани Суховеева".
Через яндекс-деньги: http://www.hospicefund.ru/help/yandex
С банковской карты: Читать далее...

Спасибо прекрасному человеку, который передал сегодня в хоспис букет подсолнухов мне в подарок. Подсолнухи - самые прекрасные цветы:)

Спасибо родителям детей на ИВЛ, которые поддержали идею ассоциации и уже создали рабочую группу.

Спасибо за материалы об организации помощи детям на ИВЛ на дому в других странах. Я получила письма с рассказами про ИВЛ на дому в Израиле, Англии, Германии. Спасибо!!!

http://moniava.livejournal.com/1389925.html

Может быть, кто-то из вас знает примеры успешных родительских ассоциаций - российских и зарубежных? Хочу изучить, как работают крутые родительские ассоциации. И еще, может быть, у кого-то из вас есть время погуглить в зарубежном интернете, как организована помощь детям на пожизненной искуственной вентиляции легких в других странах? Сколько таких детей, как долго они лежат в реанимации, как организована ИВЛ на дому, какие организации помогают? Мне кажется, если мы все изучим, сделаем в России тоже круто. Я не успеваю гуглить, вдруг кто-то может помочь со сбором информации по детям на ИВЛ на дому за рубежом? И по успешным родительским ассоциациям. Мой мейл moniava@gmail.com Лида

http://moniava.livejournal.com/1389605.html

Я прочитала в методичке Питерского детского хосписа, что в США 8 тысяч детей находятся на ИВЛ на дому. При полной поддержке со стороны государства.

В России я знаю не больше 50 таких детей. Они не получают от государства ничего. У них есть альетрнатива - провести всю жизнь, годы и годы, голыми и привязанными койке в закрытом отделении реанимации с визитами плачущей мамы 5 минут в день. Либо самостоятельно искать миллион рублей, писать отказ от медицинской помощи, забирать родителям ребенка из реанимации под свою личную ответственность, а дальше оказывать дома своими силами реанимационный уход и обеспечивать своими силами расходными материалами на 60 тысяч рублей в месяц.

Мне все это страшно надоело.

Мне надоело, что в России есть всего одна больница, из которой можно выписаться ребенку домой на ИВЛ. И в этой больнице очень низкое качество услуг, и единственный дежурный реаниматолог пьян и не держится на ногах, три медсестры спят на посту и не встают на сигналы тревоги аппаратов жизнеобеспечения.

Я хочу, чтобы появились другие стационары, из которых можно выписаться домой на ИВЛ. Я хочу, чтобы у родителей был выбор, ложиться в больницу НПЦ в Солнцево с непозволительно низким качеством услуг, к бизнесмену в частную клинику БС Царенко, либо в какие-то другие государственные местах с адекватным уровнем помощи.

Мне надоело, что только одна компания Ковидиен привозит в Россию аппараты для искусственной вентиляции легких на дому. Это значит, что Ковидиен в полном отсутствии конкуренции может делать такие цены, какие сочтет нужным. И наши подопечные дети полностью зависимы от фирмы Ковидиен, их поставок, из цен и их менеджеров.

Мне надоело, что в России у фирмы Ковидиен есть всего несколько дистрибьютеров, и один из московских дистрибьютеров связан финансово с врачами той самой больницы. Врач выписывает оборудование, рекомендует поставщика, а потом получает от поставщика дивиденды. Это гадство. И выбора нет - поставщиков портативных аппаратов ИВЛ в России всего 3. В Москве 2.

Мне надоело, что государство ничего, ничего не дает таким детям, только пожизненную койку в реанимации без возможности свиданий с родственниками. Государство не обеспечивает детей комплектом для ИВЛ на дому. Тем кто нашел средства и купил ИВЛ самостояльно, а потом обратился к государству за расходными материалами и питанием, государство имеет наглость писать официальные ответы о том, что если семья не справляется, ребенка можно сдать назад в реанимацию, либо в интернат, и там государство его обеспечит всем необходимым (надо понимать, участком на кладбище?.

Наверное мне нельзя это писать, но мне также надоело, что родители детей обсуждают на форумах, кто что смог получит от благотворительных фондов, но не могут объединиться для какой-то системной работы.

Я хочу, чтобы в ближайшем времени появилась родительская ассоциация для семей, в которых растет ребенок на ИВЛ дома. Хочу, чтобы родительская ассоциация говорила о том, что нужно таким детям. И мы бы обязательно поддерживали. Но говорить должны родители. Я уверена, что мы заставим государство услышать эти голоса. Я уверена, что государство обязано обеспечивать детей аппаратами ИВЛ на дому и всеми необходимыми расходными материалами пожизненно. Мне надоело, что государство этого не делает.

Дорогие родители, давайте объединяться и создавать родительскую ассоциальцию. Давайте работать над тем, чтобы государство выдавало вашим и другим детям все что им необходимо. Никто за вас этого не добьется. У вас большая группа поддержки в лице всех нас. Но дело можете сдвинуть только вы.

Давайте создавать родительскую ассоциацию завтра.

http://moniava.livejournal.com/1389522.html

Я долго путешествовала по разным прекрасным местам и наконец-то вернулась домой. Дома в саду пахнет спелыми яблоками, яблоки катаются под ногами и бьются по лбу. Когда я прихожу, дома уже все спят. И мне остается сад, фонарь и сосны.

Я всегда думала, что наша ответственность в этом мире - действия. И да сейчас я споткнулась.

У нас в хосписе много тяжелых пациентов, и я с трудом с этим справляюсь просто сидя на телефоне и у компьютера. Мои коллеги проводят внутри все выходные, вечера и ночи. Не говоря об обычных будних днях.

У нас есть подопечный четырехлетней ребенок, у которого рак крови. Многие из вас ему помогали в последнее время. Вентилятор в жару, игрушки какие-то монстр пластиковый по имени Халк и тд и тп. Рак крови страшная штука, раковые клетки растут в крови каждый день, и все неминуемо приближается. И все было вокруг и для этого мальчика. Пока две недели назад его совершенно здоровая пятимесячная сестра не опрокинула на себя мультиварку с кипятком. Дальше случились реанимация, сепсис, ивл, кома. Сегодня девочка умерла. Ее зовут Ассель, и ей было 5 месяцев. 2 недели назад она была совершенно здорова. Известие о том, что Ассель умерла, пришло сегодня, когда наша медсестра Маша сидела с ее братом. И папа разбил костяшки пальцев от стену, бабушка лежала, держась за сердце, а четырехлетний брат требовал котлеты с рыбой.

У нас есть любимый пациент Леша. К Леше приезжал из Питера Кержаков. И Леше сейчас очень плохо. Леша уходит, и так тяжело, как никто из нас несмотря на весь опыт не знал, что так возможно. И ничего нельзя сделать. И кровь по всей квартире, и пустые ампулы от лекарств, которые не работают. К Леше каждый день приходит священник, вторую ночь с ним ночует между дежурствами доктор Ира, а медсестра Катя и координатор Женя приезжают на помощь. А сделать ничего нельзя. Можно быть рядом. Это много или мало?

Есть девочка восьмилетняя, с огромной, с целую голову, опухолью. И мама, которая сидит над ней. Мама сейчас теряет одновременно от одной болезни - дочку и мужа. С мамой сидят рядом няня Валя и медсестра Таня. А девочка плохо дышит. И опухоль кровит. И сделать ничего нельзя. Можно сидеть рядом.

Делать гораздо легче, чем быть рядом. Важно все в равной мере. Но ничего не делать и просто быть рядом сложнее. Пожалуйста, помолитесь с нами вместе об Ассель и ее семье, о Леше и Милане. Об их родителях и сотрудниках детского хосписа.

Спасибо.

http://moniava.livejournal.com/1389091.html

апдейт: Спасибо Вадиме и Асе, просьба закрыта за 1 секунду!:-)

У нас тут целая акция – собираем к школе брата нашего пациента. Пациента зовут Сережа, у него неизлечимое заболевание, мышечная дистрофия Дюшенна. Все внимание семьи – для Сережи. Сережа лежит, его надо кормить с ложки… А у его брата Ярика все нормально со здоровьем. Ярик хорошист, получает в школе 4 и 5, а еще грамоту по математике получил и похвальный лист. Для Ярика школа – очень важно. Хотим собрать Ярика к 1 сентября, чтобы ему не было совсем уж обидно, что все средства и все внимание в семье только для больного брата. Поможете?
Что нужно:
рюкзак мальчиковый синий или темный (1500 р) - http://www.komus.ru/product/402683/
дневник для школы (30 р) - http://www.komus.ru/product/320854/
дневник для музыки (49 р) - http://www.komus.ru/product/380957/
тетради в линейку (350 р 10 шт) - http://www.komus.ru/product/172/
тетради в клетку (180 р 10 шт) - http://www.komus.ru/product/34027/
альбомы для рисования 5 шт (250 р) - http://www.komus.ru/product/317065/
фломастеры 2 набора (600 р) - http://www.komus.ru/product/330916/
краски для рисования 2 набора (300 р) - http://www.komus.ru/product/225345/
пенал с ручками (109 р) - http://www.komus.ru/product/301148/
пластилин 2 уп (140 р) - http://www.komus.ru/product/20704/
папка для труда (83 р) - http://www.komus.ru/product/276739/
2-3 рубашки – белая, голубая (рост 140-146 см, размер 32 наш, европейский 146), например http://www.lamoda.ru/p/ch991ebcan18/clothes-choupette-rubashka/?rec_name=rnd_recommendations&rec_place=category
или http://www.lamoda.ru/p/ch991ebcan19/clothes-choupette-rubashka/?rec_name=rnd_recommendations&rec_place=category
А еще нужны ботинки и школьный костюм. Это около 5 000р. Но на это лучше просто перечислить деньги маме, чтобы они вместе с Яриком выбрали.

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1388904.html

апдейт: Спасибо Оле, подарок будет!:)

Трансформер для Леши

Мы знаем мальчика Лешу, ему 5 лет, и у него рак крови. Леша лечился в Москве, и врачи очень старались его вылечить, но после очередного рецидива сказали, что больше возможностей для лечения нет. Леша в больнице, ему постоянно переливают кровь. Он очень-очень устал болеть, и ему очень-очень скучно. Единственное развлечение для него - это собирать конструкторы. Леша мечтает о трансформере, вот таком: http://kinderlux.ru/product/destruction-site-devastator-kre-o-transformers-kreo-36951/ Стоит около 3500 р. Можно быть, кто-то из вас мог бы подарить Леше трансформер?
Для связи: +7(926)117-02-17, allaki57@gmail.com Алла Кинчикова

http://moniava.livejournal.com/1388734.html

апдейт: Спасибо Ирине, просьба закрыта!

Подарок для Тани

Тане в послезавтра исполняется годик. Встретит она свой первый день рождения в больнице:( У Тани синдром Эдвардса, неизлечимое генетическое заболевание. Таня совсем маленькая и слабенькая, перенесла несколько операций, дышала на аппарате ИВЛ… Родители каждый день приезжают к Тане в больницу, дома Таню ждут 4 старшие сестры, но когда получится выбраться домой врачи пока сказать не могут. Хотим порадовать Таню и ее семью в день рождения, потому что праздновать первый день рождения в больнице – очень грустно. Может быть, кто-то из вас захочет сделать Тане подарок? Музыкальный мобиле для кроватки, вот такой, стоит 2 150 р.: http://www.ozon.ru/context/detail/id/18405401/

Для связи: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева

http://moniava.livejournal.com/1388382.html

апдейт: спасибо, ура, просьба закрыта за секунду :-)

Может быть, кто-то мог бы купить мультиварку для Арсения? Арсению 2 года, половину жизни он лежит в Центре паллиативной помощи. Постоянные судороги, и мама не представляет, как с этим жить дома:( Приходится обустраивать что-то похожее на дом в больнице… Очень не хватает мультиварки, чтобы готовить еду для Арсения. Мультиварка стоит 6 тыс р, вот такая: http://redmondshop.com/catalog/multivarki/redmond_rmc_m90/ Может быть, кто-то мог бы купить в подарок Арсению и его маме?
Для связи: +7(968) 029 38 12, gabovagabova@gmail.com Женя Габова

http://moniava.livejournal.com/1388257.html