Зарабатывайте на своем блоге, делая обзоры товаров и услуг рекламодателей на сайте Блогун

Хотела написать уже давно.

Я часто слышу в свой адрес (и в адрес родителей детей-инвалидов) хвалебные слова: вы герои - все поголовно; те, кто не отдал такого ребёнка в учреждения соцзащиты; вам всем нужно поставить памятники при жизни, ну и так далее...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (а потом уже и не малышей, а вполне взрослых больных детей) вынуждены вести жизнь в режиме постоянного напряжения и физических, и моральных сил. Этакий вечный экстрим...
Семьи, в которых появился на свет ребёнок с серьёзными проблемами, попадют в замкнутый круг. И круг этот постепенно, с ростом ребёнка, сужается. Растёт человек и растут проблемы.
Пока малыш мал, родителям проще: можно пользоваться детской коляской, можно поднимать его, не надрываясь. Это я про физические нагрузки. Моральные травмы опущу, наше общество не готово к принятию инвалидов.
А потом? Когда он вырастает из обычных детских приспособлений: коляски, ходунков и т.п.?
Хорошо, если у семьи есть средства и возможность купить реабилитационное оборудование за рубежом. Потому что то, что предлагается отечественными изготовителями чаще всего слова доброго не стоит. Уродливое, неуклюжее, тяжелое. На кого это расчитано? Детская инвалидная коляска, весящая 22 кг - в неё что, впрягать лошадь?
А размеры всего этого? Не понимаю, почему не сделать кальку с импортного оборудования (более лёгкого, лучше приспособленного к нуждам и т.д.), не думаю, что его производство сильно дороже обойдётся. Зачем изобретать велосипед, да ещё такой убогий...
Так ведь чтобы получить даже эти изделия отечественной промышленности родителям приходится побегать по чиновникам, доказывая, что ребёнок нуждается в этом. И как правило, в конторах, выписывающих это, ничего не приспособленно для визита инвалидов: лестницы без пандусов, узкие коридоры и так далее (в лучшем случае в туалете есть поручни).
Первый раз я ездила в ФСС (фонд социального страхования - кто не знает) с Полей. Как же были изумлены чиновники, для них ребёнок-инвалид чудо-чудное, диво-дивное, невиданное. Они работают с бумажками, людей за ними не видят.
Образование для тяжелобольных детей, это вообще отдельная песня. Школ нет, а те коррекционные учреждения 8 типа, что существуют не берут детей с тяжелыми сочетанными проблемами.
Не ходящих детей вообще практически никуда не берут. А если он себя и не обслуживает - сиди дома. Или - интернат соцзащиты.
Про условия в наших интернатах я писала...
Жить там нельзя, там можно только умирать.
На одном из собраний, на которое пришли чиновники МинОбразования, выяснилось - они даже не знают СКОЛЬКО детей-инвалидов не учатся. Нет такой статистики!
За три года беготни по кабинетам я добилась для Поли принятия её в коррекционную школу, на надомное обучение. Эксперимент, понимаете? И ведь не могу сказать, что директор, педагоги школы косные и равнодушные. Но против СИСТЕМЫ они бессильны.
А система такова - эти дети считаются необучаемыми, так зачем тратить деньги на них? В клетку их, изолировать. Выделять деньги на обслуживание и всё. И ведь деньги идут от государства не малые. Только куда они идут? До самих детей точно доходят малые крохи. Остальное поглощает чиновничий аппарат. Самое страшное, что он разрастается с каждым годом!
Ещё 9 лет назад Поле оформили инвалидность в обычной районной поликлинике, сразу до 16 лет. Сейчас, чтобы получить инвалидность надо пройти столько чиновников, мама не горюй...
А ведь все управленцы получают зарплату, сидят в отдельном помещении, здание тоже нужно содержать и так далее.
Зато создать школу для наших детей - нет помещения...
Чего бы я хотела?
Хотела бы, чтобы родители не унижались, бегая по кабинетам, доказывая свои права.
Хотела бы, чтобы инвалиды могли выходить на улицы, заезжать на коляске в магазины, кафе, кинотеатры. Не преодолевать неодолимые преграды.
Не хочу быть героем, хочу жить нормально!
И хочу, чтобы мой ребёнок не был изгоем в собственной стране.

НАВЕРНО ЭТО БУДЕТ ДОВОЛЬНО ПАРАДОКСАЛЬНЫЙ ПОСТ...
Вообще-то я села написать ответ на вопрос одного из моих ЖЖ-френдов, спросившего меня: "Есть ли у Полинки перспективы выздоровления. Хоть в рамках дома, чтобы она сама могла себя обслуживать? Может быть дело в том, что этого нет у нас в России, или это очень дорогостоящая процедура или что?"
Уже написать и тут меня отвлекли чем-то. Вернулась к компьютеру и решила сперва зайти на 7ю. Там одна из мам повесила пост с заголовком день рождения - праздник ли это?!. Для неё - это не праздник (хотя, возможно, это писала её боль...)
Тема эта вызвала у меня бурю эмоций. Мне вспомнилось, как родилась Полинка(http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=20845&st=0). Перечитала - и слёзы из глаз, неконтролируемо:(
*читать не рекомендую, серьёзно!*
Сижу и думаю - А ВЕДЬ Я С НЕЙ НЕ СОГЛАСНА!
Ребёнок - это счастье, и праздник его дня рождения не становятся днём скорби и печали, пусть даже малыш и "другой". Я не верю, что они - НЕ ПОНИМАЮТ. Возможно - не могут сказать, может быть - мы не видим их таких крохотных откликов. Но они - ЧУВСТВУЮТ АТМОСФЕРУ ПРАЗДНИКА.
Полины именины отмечаем каждый год. Причём последние несколько лет - дважды:) Дома и в школе. И везде этот день светлый и радостный.
Люди, я счастлива тем, что она есть у меня!!
Моё солнышко, доченька.
Так что для меня - ЭТО ПРАЗДНИК!
Хотя может он немного сродни горькому шоколаду? Сладко, вкусно, но чуточку горчит...
А ответ на вопрос моего ЖЖ-друга будет такой:
Нет, Поля никогда не будет здоровой. И дело не в недостатке усилий - моих, или врачей/педагогов. Мы пытаемся добиться того, чтобы она хотя бы могла обслужить себя, хоть по-минимуму. Это - наша главная задача. Очень уж серьёзное поражение мозга у моей малышки. Может, она никогда не сможет ходить, говорить. НЕ ЗНАЮ. И никто не знает.
Но стараюсь (стараемся) делать возможное, чтобы развить всё что возможно.
И люблю, просто люблю её.

Нет, ну что такое, а?
Очередная неделя начинается с незадач...
Вчера всё так хорошо распланировала! Собиралась поехать закончить оформление места для стоянки авто, а потом походить по магазинам. Узнала кучу адресов дисконтов, стоков, приличных секондов. Наметила маршрут даже!
Сперва муж мне влил ложку дёгтя: напомнил, что на улице уже минус, а у меня в машине не тосол всё ещё, а вода. Паникую, как она ночь провела. Ежели там всё замёрзло, это финиш... Вот встанет мой благоверный, пойдёт смотреть и заливать тосол.
Утром включила комп, к Инету не подключается. Ну никак:( Звоню в компанию - у них технические неполадки. Ждите, пока починят.
Полька решила засопеть, принимаю экстренные предупреждающие меры. Нам болеть не надо совсем. Дома холодно, почему-то батареи еле тёплые.
И получила СМС-ку от няни: она не приедет. У неё дома форс-мажор. Отключили свет, и во всем подъезде пахнет палёной проводкой. Уйти не может. А значит и я сижу дома:(
Похоже, не судьба мне обзавестись курткой:(
Эххх, и кто придумал понедельники? :)))

Всё, котов вернули домой с дачи. Ходят - орут, осваиваются как бы заново.
Завтра будем давать глистогонное, капать от блох, и мыть. Уши надо посмотреть.
И уже убрала всё с обеденного стола: графин с водой (опрокидывают) и сахарницу (песок рассыпают).
А это - посмешить немного:
Консистенция котов

Девочки с Родим.ру что-то очень прониклись доверием и мне активно рекомендуют следующего врача (посмотрите, плиз, по ссылке) скажите своё веское слово.
ссылка: http://www.kursknet.ru/~dnd/index.htm

Бесплатные пригласительные билеты на IV международную специализированную Конференцию "Игровые технологии развития и обучения детей", которая состоится 25 - 26 октября в рамках выставки "Мир Детства-2006" зарегистрированные слушатели могут получить по адресу: м. "Фрунзенская", Оболенский пер., д. 9, стр. 1 магазин консультационных продаж образовательной продукции и услуг "Умные игры" ежедневно с 10.00 до 21.00. http://www.intelgame.ru

Ещё не совсем разобралась, что и как.
Я вообще пишу о нас в ЖЖ. Решила и тут попробовать. Скорее всего буду просто посты копировать. Или не буду:)

О жизни моей семьи с "особым" ребёнком или "что вижу - о том пою".
Пишу о том, что меня в настоящий момент волнует, интересует, заботит.
Много рассказов о ребёнке и фотографий ребёнка.
Считаю свою дочь САМОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ И ОЧАРОВАТЕЛЬНОЙ ДЕВОЧКОЙ на свете, несмотря на её серьёзные проблемы.

И не судите строго, не писатель я вовсе:)