• Авторизация


Соня Шаталова - ВЕЛИКОЛЕПНЫЕ СТИХИ ДЕВОЧКИ, БОЛЬНОЙ АУТИЗМОМ (Часть 4) 02-02-2016 21:55 к комментариям - к полной версии - понравилось!


У Сони абсолютная грамотность и фотографическая память.

Когда училась в школе, известный профессор, преподаватель Лондонского университета Борис Галицкий, решал с ней сложные логические задачи и был ошеломлен: она за одну минуту справляется с тем, что его английские студенты и за час не могут осилить.

Но пока поэзия побеждает математику. В семь лет Соня написала свое первое стихотворение. И тогда же сама для себя придумала: она будет созидать слово. Стихотворное, прозаическое и молитвенное.

Внешний рисунок событий таков: до полутора лет Соня была здоровым ребенком, пошла в одиннадцать месяцев, речь развивалась, четко произносила: мама, папа, баба…

Потом сделали прививку. Наверное, даже не в прививке дело, говорит Женя (мама), а в чем-то другом, но уже через сутки все в Соне стало «схлопываться»: ни с кем не хотела контактировать, совершенно перестала говорить, не делала ничего из того, о чем ее просили.

Когда в Сонины уже почти четыре года врачи официально объявили: «ранний детский аутизм», родители были в шоке. Один профессор сказал Жене, что без нее Соня не проживет и дня. И еще сказал: ищите, кто может ей помочь. Помогать не брался никто.

 

Не знаю, конец иль начало,

Сон или, может быть, бред —

Только песня вдруг замолчала,

И в доме погашен свет.

Забивают в ставни гвозди,

Закрывают дверь крестом.

Разошлись хмельные гости,

Умирает старый дом.

Не могу никак проснуться,

Прекратить ночной кошмар.

И глядят пустые блюдца,

Бьется об стекло комар.

Это стихотворение семнадцатилетней Сони. 

 

В психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) Жене сказали: «Какие консультации? У нас для таких детей ничего нет. Если вы согласитесь сдать ее в интернат — мы вам поможем быстро оформить документы».

Первой откликнулась Галина Кирилловна Торлак, школьный психолог. Она сказала: давайте попробуем. И начала с Соней играть. Четырехлетняя Соня ей поверила и пошла на контакт. Потом Галина Кирилловна станет первой учительницей Сони. И благодаря ей Соне удастся окончить начальную школу, обычную, по месту жительства, в подмосковном Краскове.

Торлак усиленно изучала аутизм в то время, когда у нас и слова-то такого не знали, и потом еще долгие годы неотлучно была в контакте со всеми специалистами, занимающимися Соней, — и из Центра лечебной педагогики, и из реабилитационного центра «Наш солнечный мир», и из Института коррекционной педагогики.

Все эти центры и институты Женя находила сама, в одиночку, ощупью, по наитию. Интернета тогда у нее не было, сарафанное радио, говорит, подсказывало.

Когда Соню пытались научить читать и писать — абсолютно ничего не получалось. Опять же официально Соня была признана врачами «необучаемой».

Потом Женя отвела шестилетнюю Соню в Центр лечебной педагогики. Там одна из форм обучения — «метод глобального чтения»: учат читать не по буквам, а сразу по словам. И вот едва началось первое занятие, вышла к Жене в коридор педагог с ошеломительным известием: учить Соню не надо, она уже умеет читать.

Через два месяца так же неожиданно выяснилось, что Соня и пишет. Сама Соня — потом, письменно — объяснит маме, что умела читать и писать всегда.

В восемь лет Соня принялась (с подачи поэта Виктора Кротова) придумывать «афоризмы-определения». То есть заново составляла слова. Словарик получился длинный. Полторы сотни слов.

Один мой друг (автор статьи Зоя Ерошок), прочитав Сонин словарик, воскликнул: «Ничего себе! В восемь лет!» Другой ему — возмущенно: «Да при чем тут восемь лет?! Ты в свои шестьдесят до такого додумался?»  А я мстительно загадываю: если проверить тех врачей, что поставили Соне диагноз «глубокая умственная отсталость», насколько утешительны — и для кого именно — будут результаты?

Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит
сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?

Соня — в 9 лет.

 

Маленькая, обаятельная, мягкая, спокойная, приветливая, улыбчивая, доброжелательная, легкая, солнечная Женя стучалась во все двери, пробивала все стены, била во все колокола, выдерживала (и выдерживает) все испытания. Стойкий оловянный солдатик. О том, что было и есть в ее жизни черного и мрачного, я вытаскиваю из нее клещами — она же видит только белое, свет, «сигналы человеческого».

Женя рассказывает, как помог Соне гениальный невролог Борис Алексеевич Архипов.

Или вот Елена Ростиславовна Баенская и Ольга Сергеевна Никольская из Института коррекционной педагогики. Баенская самая первая на свете сказала Жене о Соне — непритворно и восхищенно — чарующие слова: «У вас замечательный ребенок!»

А с Никольской — такая история: Соня окончила два класса начальной школы, и вдруг в той самой ПМПК не дают разрешения на дальнейшее обучение. «Они, что, там — не люди?» — вскипаю я. «Да нет, просто сидят пожилые замордованные тетки, учились при царе Горохе, по 50 человек в день принимают, — отмахивается Женя. — Ну не верят, что аутисты обучаемы, они и Торлак подозревали, говорили ей, усмехаясь: а вам не надоело за Соню писать ее рукой? Короче, хорошо, что хоть через месяц разрешили прийти. Но с Соней там что-то страшное случилось. Она впала в полную депрессию. Я потащила ее к Никольской. И та сказала: «Соня! Ты не должна себя считать не говорящей. Ты — говорящая. Ты используешь для общения слова. Не важно — как. Кто-то использует слова голосом. Кто-то — взглядом. Кто-то — жестом. Ты — письменно. Самое главное: ты используешь слова. А все, кто использует слова, — говорящие. Так что запомни: ты — говорящая!»

И у Соньки словно крылья выросли. Я увидела это по ее глазам. Она прямо там, в коридоре института, написала стихотворение «Точное слово» с посвящением Ольге Сергеевне Никольской. А через месяц прошла ту мерзейшую процедуру в ПМПК на ура».

О всех-всех-всех-всех, кто помог хоть семнадцать лет назад, хоть вчера, Женя говорит с благодарностью и особой нежной почтительностью.

Вот рассказывает о ныне покойной уже Александре Михайловне Ленартович, директоре дивной школы «Ковчег»; на тот момент это была единственная школа с интеграционным обучением, туда и обычных детей брали, и с инвалидностью; там были и творческие мастерские, и лошади, и всякие студии, и главное: обучение на высочайшем уровне; Соня, к примеру, биологией увлеклась, этот предмет преподавали по университетским программам…

Так вот: в эту школу Соню не пускала одна чиновница из РОНО Юго-Восточного округа Москвы, куда Женя пришла за путевкой. «Чтобы немой ребенок — с обычными детьми? — сказала она железным голосом. — Да ни за что! Через мой труп! У нас интернаты пустуют — отдавайте ее в интернат и забудьте навсегда! А если пойдете куда-то жаловаться — я сделаю все, чтобы вас никуда никто и никогда не взял».

Ну да, помним, помним: сатана лягает не копытом, а человеческой ногой. Однако Женя и тут не сдалась. В школу семейного обучения Соню взял — ну, как вы понимаете, тоже чудесный, чудесный! — директор Игорь Моисеевич Чапковский, он посоветовал написать письмо (и сам помогал его составлять) уполномоченному — в то время — по правам человека Владимиру Петровичу Лукину, и через два месяца прямо домой  к Шаталовым, в их подмосковное Красково, прибыл курьер из департамента образования московского правительства и привез письмо-разрешение на обучение в «Ковчеге».

Среднюю школу Соня, кстати, окончила успешно и досрочно, в шестнадцать лет.

А еще был — прекрасный, прекрасный! — молодой нейропсихолог Максим Черенков («Он вырвал Соньку из страха и тоски и сделал из нее оптимистку»), и центр «Подсолнух», Соня там занималась с логопедом, и «Солнечный пес», то есть канистерапия, или собакотерапия («Это когда, — с улыбкой рассказывает Женя, — собаки делают вид, что их дрессируют»).

А еще поэт и писатель, большой друг Сони Виктор Гаврилович Кротов, первый редактор Сониных стихов.

А еще профессор-психиатр, владелец клиники «Психическое здоровье» в Наро-Фоминском районе Московской области Виталий Леонидович Минутко…

После школы что-то вдруг оборвалось. Состояние Сони ухудшалось. «Колледж не получился. Соня не потянула. Чисто физически не потянула, — объясняет Женя. — Возбуждение, агрессия в ней нарастали. А потом оказалось, что все связано с нейровирусом. Взорвался этот вирус прошлым летом. А поселился в голове Сони, судя по всему, гораздо раньше и «кушал» ее мозг». Скорее всего, от перенапряжения все случилось. Соня кричит, не идет на контакт, потеряла способность реагировать… Ей все хуже и хуже. Вызвали «скорую». Отвезли в больницу. «А там врач нам сказал: «Мне неинтересно, что произошло. Да и не важно это. Я вижу симптомы — лечу».

Женя забрала Соню из той больницы через три дня. В отчаянии написала в интернете о том, что произошло. Первыми откликнулись Егор Бероев и Ксения Алферова*. На тот момент совсем незнакомые. Они оплатили месяц пребывания Сони в клинике «Психическое здоровье». Клиника очень дорогая. Но с вирусом там справились.

Кстати, двадцать дней профессор Минутко лечил Соню совершенно бесплатно, просто за свой счет. И профессор Минутко, и лечащий врач Сони Александр Сергеевич Токарев буквально спасли ее.

 

Из школьного сочинения по литературе десятилетней Сони «Деньги не пахнут»: «Деньги, полученные папой за тяжелую, с напряжением всех его физических и душевных сил, работу пахнут соленым потом и болью. Так пахнет зарплата всех тружеников — она заработанная плата. <…>

Но деньги, которые выплачивает правительство жертвам терактов, — они пахнут кровью и смертью, обидой и обманом, потому что их дают за кровь, боль и смерть те, кто не смог защитить людей.

Деньги, которые мама платит кассиру в автобусе, пахнут ее слезами. И так же слезами и жгучей обидой пахнут деньги всех бывших льготников, которым обещали возместить потерю льгот, а забрали гораздо больше, чем дали.

А как вы думаете, чем пахнут деньги, что платят больные в больнице? Лекарствами? Нет, страхом они пахнут и тоже болью. <…>»

 

Лишь дважды за все время, что мы общаемся, Женя — нет, не пожаловалась, она не жалуется ни-ког-да, а сказала с грустью… Первый раз: «Когда я слышу: «Аутисты — тоже люди», меня это очень оскорбляет. Почему — тоже? Аутисты — люди». И второй раз: «Есть такие, кто говорит, что я побираюсь…»

Думаю, тем, кто так говорит, объяснить уже ничего нельзя, да и не надо. А просто для людей из просто жизни поведаю — хотя бы пунктиром, фрагментарно — о средствах к существованию и расходах семьи Шаталовых.

Пенсия Евгении Николаевны Шаталовой — шесть тысяч рублей.

Отец Сони — Владимир Константинович Шаталов — работает в НИИ. Получает 21 тысячу рублей. Денег папы хватает только на еду и лекарства. Это без Сониной диеты. И если у Сони нет обострений. На лекарства Сони уходит от 8 до 30 тысяч в месяц. 

Сонина пенсия по инвалидности, а она — инвалид 1-й группы — 12 тысяч рублей.

«Сонина пенсия идет на коммуналку, — говорит Женя. — У нас двухкомнатная квартира в Краскове, 42 кв. м. Это общая площадь. Прописано четыре человека, мы втроем и старшая дочь».

Одна поездка на такси из Краскова в Москву — от двух до трех с половиной тысяч рублей. Кстати, о такси. Для аутиста и три человека — невыносимая толпа. В переполненном автобусе Соня начинает кричать, задыхаться. Пассажиры орут на Женю: «В клетке таких возить надо». Водитель — тоже во все горло — на Женю и Соню: «Выходите — или я никуда не поеду».

Если у Сони нет обострений — то в неделю они с мамой выезжают по три раза.

Поездки в Москву — это обычно «Наш солнечный мир» (работа по нормализации восприятия себя и окружающего мира). На занятия там в месяц уходит от 12 до 16 тысяч рублей. Но в этом году в реабилитационном центре «Наш солнечный мир» занимаются с Соней бесплатно.

Это все я написала, простите, к сведению тех, кто хочет и может помочь.

У Сони открылась язва. Сильная, с кровотечениями. Нужны лекарства, лечение.

Два человека, говорит Женя, имеют сейчас на Соню влияние.

Первая — это тьютор Людмила Штапова. Она Сонин и сопровождающий, и воспитатель, и педагог, и подруга. С Людмилой Соня может и обед приготовить, и сходить в магазин, и контактировать с людьми. Вместе они смотрят фильмы, танцуют и даже поют, Людмила — словами, а Соня без слов… Час работы тьютора стоит 300 рублей. Соня общается с тьютером по пять—семь часов подряд. («Ну, конечно, не каждый день. Соня не имеет возможностей Абрамовича», — с мягкой улыбкой объясняет мне Женя.)

И второй человек — Марина Витальевна Родкевич. С ней Соня раз в неделю занимается танцедвигательной терапией. Одно занятие — 1,5 тысячи рублей. Через танцы Соня учится контролировать собственное тело, развивает свою слабую моторику, уходят, прямо-таки улетучиваются куда-то комплексы…

 

Ярко, жарко и душисто.

По лицу хлещут травы…

А говорят, что счастье не бывает полным.

Это Соня написала в 11 лет.

Аутизм не обязательно связан с пожизненной изоляцией. Из аутизма можно выйти. Психолог Тэмпл Грандин — ее называют бабушкой аутизма — вышла из этого состояния и написала книгу.

А мы с Женей Шаталовой бегали в Москве на лекцию американского профессора Стивена Шора. Он тоже вышел из аутизма. И тоже написал книгу. Называется «За стеной».

Шор утверждает, что аутизм может не мешать, а помогать. Например, стать хорошим музыкантом. Или блестящим компьютерщиком.

Соня сегодня редко, сверхредко говорит «мама». Но педагоги рассказывают Жене, что иногда она целой длинной и очень осмысленной фразой отвечает на какой-то вопрос.

/image.jimcdn.com/app/cms/image/transf/dimension=320x10000:format=jpg/path/s1849863eaf427c5f/image/i0d36f08fca1f38bd/version/1366498871/image.jpg" target="_blank">https://image.jimcdn.com/app/cms/image/transf/dime...d/version/1366498871/image.jpg 320w" />

 

Егор Бероев и Ксения Алферова — создатели фонда «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития — больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна. «Новая» рассказывала об этом фонде и его подопечных 17 ноября 2013 года.

 

 

Сайт Сони: http://sofijashatalova.jimdo.com/

вверх^ к полной версии понравилось! в evernote
Комментарии (1):
Seniorin 03-02-2016-00:43 удалить
Непостижимо!!! Страшно становится от мысли, что с этой молодой девушкой будет дальше... Когда-то, лет 5 назад (а может и более) я делала пост об этой девочке. Но тогда в инете почти не было её стихов. Да ничего не было... Прочитала все 4 части. Какая глубина мышления!. Потрясает... Спасибо, Галочка! Но расстроилась ужасно...


Комментарии (1): вверх^

Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.

Дневник Соня Шаталова - ВЕЛИКОЛЕПНЫЕ СТИХИ ДЕВОЧКИ, БОЛЬНОЙ АУТИЗМОМ (Часть 4) | RetroGM - Дневник RetroGM | Лента друзей RetroGM / Полная версия Добавить в друзья Страницы: раньше»