[показать] [показать] [показать] [показать] [показать] Просьба максимальный перепост!
[показать] [показать] [показать] [показать] [показать]
Жмите
[показать] мне нравится и
[показать] рассказать друзьям.
Григорьев Тимур. 10 месяцев.город Чебоксары.
Диагноз: ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь).
04 августа 2014 года нашему сыну поставили страшный диагноз – остеопетроз (мраморная болезнь). Это редкое генетическое заболевание, часто встречающееся в республиках Чувашия и Марий Эл и проявляющееся разрастанием костной ткани, ее уплотнением, закрываются костные каналы, костный мозг перестает функционировать, дети теряют зрение, слух и умирают в адских муках в раннем возрасте. Единственное спасение Тимурки – это срочная трансплантация костного мозга.
Как мы уже писали, документы Тимура мы посылали в клиники России, которые занимаются лечением Остеопетроза и клиника "Хадасса" (Израиль, Иерусалим).
Одна из российских клиник (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева) ответила нам ОТКАЗОМ, с формулировкой «В связи с перегруженностью отделений ТКМ и планом на ТКМ в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, сформированным до конца года, трансплантация не может быть проведена в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»Минздрава России в оптимальные сроки для пациента».
Ответ из клиники "Хадасса" пришел положительный, нашего малыша приглашают на обследование и пересадку костного мозга, выставлен предварительный счет на сумму 252 491$.
На данный момент в сборе средств нам помогает благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру». Они уже оплатили нам часть счета на типирование и на поиск донора: 23 112 $. Так же нам помогает приблизится к заветной цели благотворительный фонд " Артемка".
Сбор средств продолжается, на этом мы не останавливаемся.. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам спасти нашего единственного ребенка! Мы умоляем, не проходите мимо нашего Тимура! Он-наше все!
ПРОСЬБА о перепосте!
Помогите Тимуру!
История малыша
http://vk.com/topic-75410855_30446435
Документы
http://vk.com/docs?oid=-75410855
Предварительный счет
http://vk.com/doc-75410855_321052782?dl=672fce6da6b6a..
Реквизиты
http://vk.com/topic-75410855_30460516