Это цитата сообщения Nianfora_N Оригинальное сообщение
К Международному дню людей с синдромом Дауна: любовь и помощь или нацпроект по пренатальной элиминации?
Пренатальный скрининг
В последние десятилетия во многих странах рутинной процедурой обследования беременных женщин стал скрининг на наличие у их внутриутробных младенцев синдрома Дауна и других аномалий. В некоторых странах, к которым относится и Россия, пренатальную диагностику и скрининг сделали национальным приоритетом.
Защитники прав людей с синдромом Дауна из Новой Зеландии подали жалобу в Международный суд в Гааге на программу массового дородового обследования женщин, нацеленную на обнаружение у нерожденных детей синдрома Дауна и других нарушений, и уничтожение их абортами. Такие мероприятия вполне справедливо охарактеризованы ими как преступление против человечности. По сути, происходит преследование специально выявляемых лиц определенной социальной группы населения (в данном случае - людей с синдромом Дауна) и лишение их права на жизнь, которое, как подчеркивают предъявители жалобы, является основой прав человека.
Видеофильм к Международному дню людей с синдромом Дауна
Нью Йорк, март 12, 2012 (LifeSiteNews.com)
Группа защитников детей с синдромом Дауна, выпустила видео, чтобы оповестить о приближающемся Международном дне людей с синдромом Дауна, который будет отмечаться 21 марта. Видео является проектом Международной Коалиции в защиту жизни детей с синдромом Дауна (IDSC, основанной США), ставящей своей целью отстаивать достойное и уважительное отношение ко всем людям с синдромом Дауна, начиная с момента зачатия и затем на протяжении всей их жизни.
Всемирная миссия Коалиции заключается в том, чтобы отметить с положительной стороны и улучшить жизни людей с синдромом Дауна, а также обеспечить предоставление справедливой и точной информации в случае выявления синдрома Дауна у беременных в результате пренатальной диагностики.
«В наше время ничто так не угрожает людям с синдромом Дауна, как аборты», - подчеркнула соучредитель IDSC, Диана Гровер, - «И Международный день людей с синдромом Дауна как раз и дает обществу возможность осознать глубину трагедии уничтожения абортами младенцев с синдромом Дауна по результатам пренатальной диагностики. Кроме того, этот памятный день помогает всем понять, что такое синдром Дауна, какова жизнь людей с этим синдромом, и насколько их жизни ценны и важны в жизни окружающих людей и всего общества».
Диана Гровер рассказала LifeSiteNews, что ее организация просила уже состоявшихся родителей детей с синдромом Дауна написать, какие советы они бы дали сами себе, как бы вернувшись в тот момент, когда они узнали, что у них родится такой ребенок. Такие советы, оформленные в виде плакатов, и предоставленные IDSC, были включены в фильм. Диана Гровер призналась, что ответы родителей превзошли все ожидания: «Из этого фильма всем должно стать ясно, что наши жизни наполнены любовью и радостью, и разными замечательными вещами».
«По всему миру из каждых 800 беременностей одна приводит к рождению ребенка с синдромом Дауна, и мы хотим, чтобы родители оказались лучше подготовленными, если вдруг по данным генетического скрининга у младенца будет обнаружен такой синдром. Слишком часто родителям вручают результат теста без всякой подготовки, и они принимают решение, будучи в состоянии крайней уязвимости», - отметила Диана Гровер. «Мы хотим, чтобы общество осознало неограниченные возможности, которые могут открыться перед людьми с синдромом Дауна», - продолжила она, - «Сегодня, как никогда, люди с синдромом Дауна, разрушают всякие преграды. Мы счастливы, что существует Международный день людей с синдромом Дауна».
Советы родителей детей с синдромом Дауна
Приведем перевод текста на плакатах в видеофильме. Это - советы родителей детей с синдромом Дауна, которые они могли бы дать другим семьям, получившим известие о таком же диагнозе у их внутриутробного ребенка:
То, что кажется неприятностью, окажется благом!
Семья выбирает жизнь, и эта ДРАГОЦЕННАЯ жизнь научит вас, как прожить жизнь.
Она собирается научить меня совсем другому смыслу жизни.
Он будет самым покладистым из вас троих.
Жизнь с вашим ребенком будет прекрасной.
Как человек вы станете ЛУЧШЕ благодаря ЕЙ.
Вы БУДЕТЕ ЛЮБИТЬ ЭТОГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ чем вы можете себе ПРЕДСТАВИТЬ.
Он научит и вас, и тех, кто рядом с вами, неожиданным вещам!
Не печальтесь, вы очень сильно полюбите. ОН – НАСТОЯЩИЙ!
Он украдет твое сердце
Не пугайтесь. Вы избранные. Эта ситуация будет самой лучшей из тех, что произойдут с вашей семьей
Она будет всем, о чем вы мечтали… и даже БОЛЬШЕ
ОНА превратит вашу печаль … в ЕРУНДУ!!! Не бойтесь!
Она намного превзойдет прогнозы, данные экспертами
Ты окажешься сильней, чем ты думаешь!
Она научит тебя лучше любить
Моё дитя – не случайность… Она дает мне уроки жизни
Другой не значит Меньший
Он изменит весь твой мир
Не забывайте любовь, благодаря которой он зародился
То, что вам кажется самым большим страхом, станет вашим самым большим счастьем
Он собирается учить вас жизни!
Не надо вянуть, она изменит вас к лучшему, и нет слов, чтобы описать, как она одарит вас (Она - изумительная)
Ваша девочка с синдромом Дауна окажет удивительно положительное влияние на своих сестренок и братиков
Синдром Дауна – это просто диагноз. Ваш ребенок настолько больше этого!
Я бы усыновил его снова!
Ваш брак станет еще более сплоченным
-----------------------------
Закон в поддержку семей с особыми детьми в США
Следует отметить, что Конгресс США в 2008 году одобрил законопроект Кеннеди - Браунбэка (Kennedy-Brownback Act, The Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act) о внесении поправок в здравоохранение, касающихся увеличения объема научно обоснованной информации и поддержки для матерей, у младенцев которых пренатально или постнатально диагностировали синдром Дауна или другие отклонения. Ожидается, что такие меры уменьшат число абортов, связанных с диагнозом синдрома Дауна и других, совместимых с жизнью отклонений у внутриутробных младенцев.
Врачи, консультирующие родителей по поводу пренатальной диагностики, обычно плохо себе представляют, что инвалиды и люди с особыми потребностями могут жить насыщенной жизнью, которая доминирует над их нарушениями. Поэтому ситуацию может изменить предоставление родителям, получившим положительный результат пренатальной диагностики в отношении синдрома Дауна, расщелины позвоночника (spinabifida) или муковисцидоза, полной информации, включающей не только сухие медицинские данные, но и сведения о возможных интересах, талантах и личностных особенностях детей с такими отклонениями.
Кроме того, законопроект Кеннеди - Браунбэка предусматривает в ходе консультирования беременных женщин сообщать им контактную информацию о центрах поддержки семей с детьми с особыми потребностями, чтобы они могли узнать о реальном опыте воспитания таких детей.
Простодушные дети с синдромом Дауна как «угроза национальной безопасности»?
У нас же в России, к сожалению, на государственном уровне не существует положительных альтернатив евгеническим абортам, и мероприятия истребления на внутриутробной стадии целой социальной группы нашего народа – людей с синдромом Дауна, в рамках федерального пилотного проекта по пренатальной диагностике, идут полным ходом. С 2012 года число регионов России, подключенных к этому проекту, увеличено до 56. С врачей женских консультаций чиновники требуют «охвата» всех беременных скринингом, чтобы снизить до минимума число «непрерванных даунов» (прошу меня простить за воспроизведение принятого в ЖК циничного жаргона). В СМИ искусственно создается «устрашающий» образ ребенка-инвалида, чтобы испуганные беременные рядами шли на скрининг: «Что может быть страшнее, когда в семье появляется на свет ребенок с тяжелой врожденной и наследственной патологией… Горькое событие рушит семьи, отравляет жизнь». По сути этот так называемый "социальный маркетинг" - представляет собой сконструированные мифы об особых детях.
Сравните это с плакатами – реальной, позитивной оценкой ситуации родителями детей с синдромом Дауна (см. выше).
Чтобы проиллюстрировать идеологию нацпроекта по пренатальной диагностике, который в настоящее время раскручивается в России, можно привести расшифровку диктофонной записи Совещания акушеров-гинекологов по данной теме, проведенного в декабре 2011 года в МОНИИАГе. Вот чему учила собравшихся акушеров-гинекологов и главных врачей ЖК на этом совещании врач высшей категории, д.м.н., Жученко Людмила Александровна, руководитель медико-генетического отделения МОНИИАГа, разработавшего авторскую идею новой концепции пренатального обследования беременных в рамках пилотного проекта:
«… В Великобритании это вообще проект национальной безопасности … Они перестали собирать и реабилитировать даунов, и последний дом для даунов был закрыт 20 лет назад. И 63-летняя женщина с синдромом Дауна последняя была из этого дома выписана. Они перестали заниматься этой игрой – реабилитацией синдрома Дауна. Потому что это … это путь… от отчаяния !! Когда они рождаются!! Ну так же, как собачка Павлова. Извините за такое биологическое сравнение. Как врач, как биолог, занимающийся генетикой, я имею право - не сравнить людей с другим биологическим видом, а метод, когда доказал известный физиолог, что можно выработать условные рефлексы, с лампочками – все помнят - лампочка зажглась – к чашке пошла. То есть ситуация с реабилитацией детей с синдромом Дауна ровно такая же, к сожалению, как в другом биологическом виде. Реабилитация до тех пор, до которых с людьми занимаются…
Был этот дом в Лондоне, семья замечательная, исследователи, первооткрыватели этого синдрома, ученых, которые это изучали, поселяла туда всех людей с синдромом Дауна. С возраста, когда они могли в этот дом поселиться - с детства до самой старости они проживали. Ноль они получили в детстве… Не смогли эти люди вовлечься в среду обычную, не смогли быть интегрированы в обычные школы, в работу, и поэтому дом закрыт. Пренатальная диагностика в Великобритании приняла масштабы национальной безопасности. Королеве результаты пренатального скрининга докладывает советник по национальной безопасности страны. ВДУМАЙТЕСЬ! Наша модель один в один. Наши данные по чувствительности и специфичности настолько замечательные …».
Дальше на совещании рассматривали с технологической стороны фетоциды, фетоциды и еще раз фетоциды… То есть способы умерщвления младенцев абортами по результатам пренатальной диагностики. В целом тональность совещания по этой теме напоминала разработку военной операции: «обнаружить и уничтожить». Не рассматривались ни вопросы биоэтики, ни положительные, жизнеутверждающие альтернативы евгеническим абортам - вопросы поддержки семей, готовящихся к появлению на свет ребенка с хромосомными и другими аномалиями.
Очень важно поставить вопрос перед обществом, почему в качестве образца для нашего федерального проекта по пренатальной диагностике была выбрана нацеленная на евгенические аборты программа Фонда медицины плода Великобритании, то есть худшее из того, что есть на Западе?
В той же Великобритании, помимо ФМП, существует, например, Национальная благотворительная организация Down's Syndrome Association, поддерживающая людей с синдромом Дауна в самых разных аспектах. Выпущено специальное Руководство для родителей, мотивирующее их на сохранение беременности в случае выявления у их внутриутробного ребенка синдрома Дауна.
Легко доступны фотографии улыбающихся, счастливых детишек на интернет-ресурсе организаций Великобритании в поддержку людей с синдромом Дауна. Достаточно просто посмотреть на них, чтобы убедиться в полной неадекватности доктрины нашего нацпроекта по пренатальной диагностике, озвученного одним из его разработчиков - проф. Л.А.Жученко (см.выше).
Заключение
Необходимо подчеркнуть, что любая беременная женщина имеет полное право согласиться только на полезные для нее и ее малыша обследования, и отказаться от пренатального скрининга, который не влечет за собой ничего, кроме запугивания и евгенических абортов.
Хочется надеяться, что напоминающая гитлеровскую «расовую гигиену» программа пренатальной диагностики не уничтожит любовь и милосердие, которые еще есть в нашем народе. И что Россия не рухнет как прогнивший Карфаген, занимавшийся жертвоприношениями младенцев.
А для этого надо всем миром добиваться, чтобы пренатальную диагностику и технологически, и, самое главное, как особое направление национального проекта "Здоровье" России переориентировали с евгенических абортов на поддержку семей, готовящихся к появлению на свет ребенка с особыми потребностями, на лечение выявляемых у нерожденных детей болезней и/или оказание им и их матерям паллиативной помощи в полном объеме.
Соколова Н.А.