Пациенты с редкими заболеваниями вне зависимости от того, существует регистр этих пациентов или нет, с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ, а когда будет сформирован перечень, Минздравсоцразвития РФ выйдет с предложением о внесении этих больных в федеральный регистр, сообщает РИА Новости.

С таким заявлением выступила в пятницу на совете по защите прав пациентов министр здравоохранения и социального развития России Татьяна Голикова.

"В любом случае с 1 января 2012 года есть регистр, нет регистра, действует норма, которая установлена в законе об обеспечении за счет средств субъектов РФ больных орфанными (редкими) заболеваниями как обязательная", - подчеркнула Голикова. По ее словам, сейчас в министерстве в оперативном порядке формируется регистр этих больных.

Кроме того, министр отметила, что как только будет сформирован перечень людей с редкими заболеваниями, автоматически будет сформирован перечень по лекарствам. "После этого мы уже будем выходить с предложением по возможному дополнению федерального перечня", - добавила Голикова.

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/12/23/orphan/

P.S. В переводе на русский это значит, что родители этих детей так и будут мыкаться с этими "бесплатными" лекарствами...