• Авторизация


о любви и красоте 03-02-2012 15:22 к комментариям - к полной версии - понравилось!


Недавно в Челябинске проводилось очередное заседание клуба приемных родителей (где я не состою и не участвую), и вот прочитала я о молодой семье, которая планирует усыновление ребенка с синдромом Тричера Коллинза. Решила погуглить тут же, что это за заболевание, и увидела, что практически все ссылки по этой теме посвящены девочке Джулиане Уэтмор (Juliana Wetmore), у которой самая тяжелая форма этого генетического сбоя, и которую называют "Девочкой без лица".

У Джулианы прекрасная семья - очень красивая и добрая мама, прекрасный заботливый папа, старшая сестренка, искренне любящая ее, а теперь еще и младшая сестра с тем же синдромом Тричера Коллинза, выраженным в меньшей степени. Родители Джулианы недавно удочерили девочку Данику с Украины, и теперь составляется план ее лечения, который, к счастью, намного легче, чем у Джулианы (та в 5 лет перенесла около 30 операций, сколько их уже - трудно даже представить). 

Ниже размещаю видео передачи, посвященной семье Уэтмор. Сразу говорю, смотреть сложно, но, по-моему, эта семья - воплощение любви и истинной красоты. Те, кто читал книгу Джоди Пиколт "Ангел для сестры", наверняка увидят в истории этой семьи моменты, которые поднимались в книге



 


вверх^ к полной версии понравилось! в evernote
Комментарии (27):
Ааз_2006 03-02-2012-15:48 удалить
Только почему сестра, там же мальчик? А так даже комментировать не могу
Тоже подумала, что мальчик. Нет, девочка, ее зовут Кендра. Только она коротко стриженная, в отличие от длинноволосой сестры. Аналогия с книгой есть, слава Б-гу, что от Кендры не хотят кровь или кожу, к примеру.
Ааз_2006 03-02-2012-16:01 удалить
Да? Значит ошиблась.
Nikta 03-02-2012-16:25 удалить
Ааз_2006, это девочка, ее зовут Кендра, там подписано, когда она на камеру говорит. То, что постоянно одета по-спортивному и стрижка короткая, это да, я тоже думала, что брат, а не сестра
Nikta 03-02-2012-16:32 удалить
Неопалимая_Палома, тут от сестры ничего не хотят и не требуют, тут в другом аналогия - в том, что родителям приходится принимать сложные решения о многочисленных операциях за свою маленькую дочь, в том, что они борятся за нее, а не отпускают, как могли бы сделать еще при ее рождении. Со спины Джулиана совершенно хороша - крепкое ладное тело, высокая девочка с шикарными длинными волосами. Действительно, умный ребенок, который любит спорт, любит учиться. Только лицо, все остальное в порядке... Глядя на то, какая красивая у девочек мама, можно представить, какой хорошенькой могла быть Джулиана, если бы не этот синдром... Кендре приходится быть не просто старшей сестрой, а еще и взрослой и сильной, чтобы помогать маме, максимально разгрузив ее от забот о себе, чтобы оберегать сестру от обидчиков. Может, потому она одевается как мальчик...
Ааз_2006 03-02-2012-17:17 удалить
Nikta, видимо настолько отвлеклась на Джулиану, что не заметила.
Nikta 03-02-2012-17:39 удалить
Ааз_2006, когда я узнала, что эта семья удочерила ребенка с таким же синдромом (учитывая к тому же, что девочка с Украины, шансов попасть в семью, имея такое заболевание, у нее практически не было), очень поразилась. Какими сильными душевно людьми надо быть, чтобы осознанно решиться на это... снова проходить через операции, длительное мучительное лечение... Потом посмотрела видео, где Даника и Джулиана уже вместе ходят в школу, обе учатся в классе для слабослышащих детей, и вроде девчонки рады, что они теперь не одиноки в своей особенности. Случай Даники, конечно, на порядок легче, чем у Джулианы. Как отец девочек сказал: "Если сравнивать по 10балльной системе, то у Джулианы 10 баллов, а у Даники только 3". И слава Богу, если удастся удочеренной девочке в результате дать полноценную жизнь без этих болезненных особенностей
Ааз_2006 03-02-2012-18:28 удалить
Nikta, у меня столько мыслей после просмотра фильма. Противоположных. Даже написать ничего не могу толкового, кроме общих фраз. Видимо не "переварила". Просто у меня есть подруга, у дочки которой - ДЦП, и то о чем говорят родители, то что происходит с ребенком, пусть не точь-в-точь, я наблюдаю вот уже несколько лет, поэтому ну не возникает у меня уверенности в благополучном исходе. Не могу объяснить, да и не мне обсуждать такое. Думаю, короче.
Ааз_2006 03-02-2012-18:29 удалить
А можешь дать ссылку на то видел с Даникой и Джулианой?
Nikta 03-02-2012-20:29 удалить
Ааз_2006, я видео добавила к посту, а ссылка - http://www.firstcoastnews.com/comments/152236/0/Ju...r-Begins-School-in-Clay-County Репортаж от 23 февраля 2010, т.е. Даника уже 2 года в семье
Ааз_2006 03-02-2012-21:17 удалить
Спасибо! У меня без звука правда почему-то, но и так все ясно
Tanarri 04-02-2012-19:42 удалить
Я бы не смогла. Я бы с ума сошла от горя, если б такое с моим ребенком...
очень страшно, очень очень в частности, что ни одна операция не может гарантировать успеха, отсутствия осложнений и пр и взросление девочек не может гарантировать, что в 15 лет они не возненавидят себя за ужасную внешность. в 15 лет даже прыщ на лбу - и то конец света, "он меня никогда не полюбит", а уж такие проблемы с внешностью... очень страшно, правда. физическая составляющая проблемы важна сейчас, в детстве, а что будет в юношестве... не дай бог никому.
Nikta 04-02-2012-23:14 удалить
Tanarri, ой, Жень, хотела ведь персонально тебя попросить не смотреть, ни к чему тебе сейчас...
Nikta 04-02-2012-23:16 удалить
Ааз_2006, странно, что без звука, провайдер чудит, что ли? Как посмотрю на маму, каждый раз думаю - она и душой, и лицом на ангела похожа. Такая красивая женщина, ей бы смеяться и блистать, надеюсь, дети дают ей эту радость.
Nikta 04-02-2012-23:27 удалить
Дзинь-дерелла, вот-вот... тема жутко сложная... тем более, что девочка интеллектуально очень развита, т.е. она ВСЁ понимает или вот-вот поймет. Т.е. с одной стороны, она может вполне успешно жить практически полноценной жизнью наравне с прочими слабослышащими людьми, общаться на языке жестов, интеллектуально опять-таки работать - к примеру, программистом или проявить себя в другой сфере, где не нужно личное общение, а достаточно удаленного. С другой стороны, именно в силу того, что Джулиана далеко не дурочка, и имеет те же желания и потребности в плане общения и эмоциональных контактов, особенно в личном плане, счастливой ей будет трудно стать. Потому что все мы знаем, что любви со стороны родственников недостаточно для реализации себя как личности, если осознаешь свою непривлекательность (в общем плане)... Не дай Бог никому такой ситуации...
Ответ на комментарий Nikta # Вот, именно, одно дело научиться зарабатывать себе на жизнь и общаться, да, это очень важно. Но ведь она не в вакууме живет, вокруг нее люди, фильмы, книги, сериалы, лет в 12-13 ей захочется влюбиться, ходить на свидания, чтоб ее приглашали в кино, чтобы ей восхищенно оглядывались вслед, чтоб ухаживали, добивались. Одно дело, когда ты этого не видишь потому что у тебя толстая попа или прыщ на лбу, а другое дело - когда в принципе вряд ли кто-то будет тобой любоваться. Я искренне желаю Джулиане счастья, любви, радости от жизни, полноты ощущений во всех сферах... но вот лично я себе не хотела бы такой судьбы, я бы не справилась и сожрала себя сожалениями "если бы" и "почему я не могу". Тяжело это очень даже представлять.
Nikta 04-02-2012-23:53 удалить
Дзинь-дерелла, я даже по ходу видео несколько раз видела Джулиану со спины и думала - какая же красивая и ладная девчонка, если бы не лицо. Вспоминала фильм, который несколько раз видела в детстве, когда одна восточная молодая царица отдала свою красоту ради того, чтобы ее младшая красавица-сестра, которая была при смерти от тяжелой болезни, выжила, а потом, постоянно будучи в плотной вуали, скрывавшей ее обезображенное лицо, царица полюбила прекрасного юношу. Того же, в которого влюбилась ее спасенная такой дорогой ценой младшая сестра. В итоге пожертвовавшая красотой царица так и не дождалась ни любви, ни благодарности, и в гневе убила и нелюбящего любимого, и свою сестру. И сама в итоге, вроде бы, от горя умерла. В общем, одни только грустности на самом деле в голову лезли...
Ответ на комментарий Nikta # И я про то же... Вообще, такой расклад очень неоднозначен. Именно поэтому я не верю в бога - потому что он позволяет создаваться таким раскладам, когда любое решение это путь от "оченьочень плохо" до "если повезет, просто очень плохо". Если тот, кто над нами, допускает такие вещи, то в нем нет никакого смысла.
Nikta 05-02-2012-00:32 удалить
Дзинь-дерелла, у меня еще есть неозвученные вопросы о финансовой стороне всех этих усилий. Медицина, к тому же пластическая хирургия, не являетсяв США бесплатной, а тут операция за операцией. Траты на лечение просто сумасшедшие, и вряд ли какая-нибудь страховка это покроет. Возможно, все берет на себя какой-то специализированный фонд, возможно, пожертвования, возможно, что медики ради науки и опыта делают все безвозмездно, но так ли это...
Ответ на комментарий Nikta # Я тоже об этом задумалась, но строить предположения все равно что не строить их вовсе: совершенно ничего мы не знаем об этой стороне вопроса. Вообще вопросы благотворительности очень страшные. Именно из-за потребности решать, кому нужнее. Маше, которой 17 и которая все понимает, или Даше, которой 2 недели от роду и которая в принципе ничего не осознает. Ужас, ужас. Все это сплошной ужас, вводящий меня в этический и экзистенциальный ступор.
Nikta 05-02-2012-00:43 удалить
Дзинь-дерелла, и всё в итоге сводится к блаженному "меньше знаешь - крепче спишь"
Ответ на комментарий Nikta # Я лично не готова (не из гордости, а потому что сил нет, объективно) взять на себя функции бога и решать, кому нужнее. Кому дать, кому не давать. Нет, простите. Приходится меньше знать, крепче спать и тешить этим свою совесть.
Ааз_2006 05-02-2012-11:07 удалить
Ответ на комментарий Nikta # Я тоже об этом думала. Такая красивая...
Tanarri 05-02-2012-15:11 удалить
Ленуш, спасибо за заботу! У меня крепкая психика, к счастью.
Lexy_Nelson 05-02-2012-17:17 удалить
Nikta, Мда... Жуть какая:(((((( Худшему врагу не пожелаешь подобного:(((((( Мысль после просмотра только одна - нет, она не про любовь, живущую в этой семье, а про то, что вся эта семья обречена на это горе до конца дней своих:(((((((((( Потому что не смогут они сделать из Джулианы ребёнка, похожего на других детей, среди которых ей предстоит жить:((( И сами будут всю жизнь мучиться, наблюдая её:((( И она будет страдать (ведь она всё соображает), видя, как она уродлива:(((((
Lexy_Nelson 05-02-2012-17:21 удалить
Nikta,
Исходное сообщение Nikta у меня еще есть неозвученные вопросы о финансовой стороне всех этих усилий. Медицина, к тому же пластическая хирургия, не являетсяв США бесплатной, а тут операция за операцией. Траты на лечение просто сумасшедшие, и вряд ли какая-нибудь страховка это покроет. Возможно, все берет на себя какой-то специализированный фонд, возможно, пожертвования, возможно, что медики ради науки и опыта делают все безвозмездно, но так ли это...
Ну, по поводу финансов у меня как раз вопросов нет - у неё же папа в ВМФ США. Правительство финансирует своих военнослужащих по полной программе, включая бесплатное жильё (армия им снимает жильё сама) и низкие налоги. Уверенна, что и медицина у них полностью (т.е. на 100%) закрыта. Тем более, что в данном случае это не пластика ради эстетики, а пластика по жизненным показаниям.


Комментарии (27): вверх^

Вы сейчас не можете прокомментировать это сообщение.

Дневник о любви и красоте | Nikta - Eternal sunshine of the spotless mind | Лента друзей Nikta / Полная версия Добавить в друзья Страницы: раньше»